SABINE DUTHEIL

Patiente Partenaire en oncologie

Sabine, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je suis orthophoniste de formation. J’ai longtemps travaillé au sein d’une équipe pluridisciplinaire auprès de jeunes enfants en situation de grande difficulté. En 2015, ma vie professionnelle est suspendue avec l’annonce d’un cancer du sein, ma vie personnelle est bouleversée par les changements imposés par la maladie et les traitements. Je suivais de très loin Vincent Dumez et ce qu’il initiait à Montréal en matière d’implication des patients quand je découvre l’Université des Patients et les travaux de sa fondatrice : Catherine Tourette-Turgis. J’ai alors idée que le Diplôme Universitaire : Mission d’accompagnement de parcours du patient en cancérologie pourrait me permettre de questionner ce que je traverse au détour de cette maladie et de m’ouvrir de nouvelles perspectives. Ce fut le cas, ce fut aussi l’occasion d’accéder à des savoirs, de partager des expériences, des ressentis avec d’autres, de réfléchir au système de santé pour ensuite y participer. C’est ainsi que je débute en 2017, le tout début d’une nouvelle trajectoire.

Une autre rencontre participe grandement à ce que je suis (professionnellement) aujourd’hui. C’est à la faveur du diagnostic d’un cancer du sein que j’échange régulièrement avec le Dr Hortense Franck (oncologue, radiothérapeute) à l’occasion de consultations mais c’est seulement après la fin des traitements en présentiel que nous questionnons ensemble le parcours de soins, la personnalisation de la prise en soins, la façon d’améliorer la qualité de vie de chaque patiente impactée par un cancer du sein. Quelques mois avant que je n’intègre l’UDP, elle a créé une association de professionnels de santé ayant pour ambition d'accompagner différemment les patientes touchées par un cancer du sein : LISA – L’Institut du Sein d’Aquitaine. Une coordinatrice de parcours a été recrutée ; je rejoins cette petite équipe et ensemble nous mettons en place un dispositif inédit (dans un établissement de soins) : l'intégration d’une patiente partenaire dans l’équipe de soins pour d’une part accompagner les patientes (qui le souhaitent) et d’autre part offrir un nouvel angle de vue aux professionnels de santé.

C’est en mutualisant, en collectivisant nos expériences que celles-ci peuvent devenir des savoirs que l’on nomme  "expérientiels" (mais c’est probablement là un raccourci qui ne balaie pas tous les types de savoirs issus de la vie avec la maladie ou le handicap) et que l’on peut mettre au service des autres. C’est parce qu’un adossement au collectif m’apparait essentiel que je continue à fréquenter assidument des lieux de formation.

A l’Université de Clermont-Auvergne, ce sont les humanités qui sont convoquées pour réfléchir à cette relation si singulière qui se joue entre un professionnel de santé et un patient, à l’Université de Montréal, ce sont les fondements du partenariat patient qui sont dépliés et revenir sur les bancs de l’UDP en octobre prochain est d’ores et déjà très réjouissant.

Je participe aussi à des groupes informels de réflexion autour du partenariat patient : ce sont des lieux ressource dans lesquels il s’agit de réfléchir, de partager des pratiques, des expériences de partenariat en santé.