Comment êtes-vous parvenue à vous reconnecter à vos ressources et à prendre un nouveau départ ?

Deux éléments m’ont fait rebasculer du côté de la vie. D’abord la conscience que j’étais en vie et que cette vie, je la devais aux médecins qui me l’avaient sauvée, et que je devais au contraire la préserver, mais aussi embellir. Ensuite le pardon que j’ai pu élaborer et accorder à mon mari après avoir réalisé qu’il était, comme notre fils, doté d’un profil HPI. Le puzzle éclaté qu’était ma vie a alors pu commencer à lentement se reconstituer.

C’est un séjour réparateur post cancer sur un voilier avec l’association Entre ciel et mer qui m’a permis de redéfinir mon cap, de donner un sens à mon parcours et de faire le premier pas vers ma nouvelle identité, celle de patiente experte.

J’ai intégré l’Université des patients à la faculté d’Aix Marseille à la Timone où j’ai obtenu un Certificat Universitaire de patient expert en éducation thérapeutique du patient en 2018, puis un Diplôme Universitaire de patient expert et maladie chronique en 2021.  

J’ai pris du recul avec mon propre parcours au contact des nombreuses battantes que j’y ai rencontré, toutes engagées dans une lutte au quotidien avec leur maladie chronique et désireuses d’apporter leur soutien à d’autres patients. Une forte émulation émane alors de notre groupe de patients experts, des amitiés se créent, des associations naissent, des volontés se mêlent : cette force de vie devient notre point commun, notre ancrage à tous ; elle a été l’instrument de ma résilience. 

De ces rencontres est née l’association Restaure Santé accompagnement et vie, une initiative que j’ai développée conjointement avec d’autres patientes chroniques, toutes formées à l’ETP, qui propose aux malades et aidants d'impulser une façon d'agir pour leur santé.

Qu’est-ce qui vous a amenée à évoluer vers la recherche ?

Vers la fin des années 2010, le modèle canadien du patient partenaire, le Montreal Model, commençait à arriver en France. Des portes s’ouvraient aux patients experts - partenaires, outre celles de l’ETP, avec la possibilité de s’impliquer dans la formation des professionnels de santé, la recherche, la politique de territorialisation de la santé, etc. Je me suis retrouvée dans les enjeux de ces partenariats entre patients et professionnels de la santé. 

Pour intégrer ces différents domaines et en être co-acteur, il fallait s’inscrire dans une démarche inclusive et apprendre des autres professionnels de santé. Je me suis inscrite sur des plateformes de recueil de données, notamment celle des Seintinelles, aux côtés de Guillemette Jacob, dont une des valeurs fondatrices est la collaboration entre chercheurs et citoyens. Sous son impulsion, j’ai rejoint le groupe de patients de l’AFCROs qui regroupe des sociétés de services et de conseil en développement pharmaceutique et médical, et participé avec des scientifiques à la construction d’une formation destinée aux associations de patients qui souhaitent s’engager dans le champ de la recherche.

Il y a six mois, j’ai intégré un projet de recherche en Sciences Humaines et Sociales toujours en cours : PERCE-NEIGE (PERCEptions des soignants concernant les troubles cognitifs liés aux traitements du cancer : pour uNE amElioration de la prise en charGe des patiEnts), piloté par Marie Préau de l’Université Lumière Lyon 2 et financée par le CLARA (Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes). Dans ce cadre, j’ai suivi en binôme patient-chercheur une formation / action, portée par OZ’IRIS Santé et le CLARA. Un autre projet de recherche, sur la perception de la maladie par les proches, va bientôt démarrer avec la même équipe.

Enfin, pour être utile aux patientes proches de chez moi, je suis aussi patiente partenaire auprès du SIS (Saint-Etienne Institut du Sein) où je co-construis et co-anime avec l’infirmière coordinatrice des ateliers entre patientes autour de thèmes prédéfinis, avec le soutien et les outils fournis par l’UTEP (Unité transversale pour l'éducation du patient) de la Loire.

Que j’intervienne après ou pendant la maladie, ce rôle de patiente experte – partenaire me tient à cœur parce qu’il donne un sens à mon parcours de patiente, concrétise mon projet de vie, en faisant de ma volonté de faire de l’épreuve que j’ai traversée, un atout pour améliorer le parcours patient dans toutes les dimensions où mon expertise peut apporter un éclairage pertinent : En tant que patiente – chercheuse dans des missions d’apport de mes savoirs expérientiels, d’aide à l’analyse des entretiens, de valorisation et de dissémination des résultats ; en tant que pair – aidante en proposant aux patientes un accompagnement individuel ou dans un espace de parole sur des questions aussi sensibles qu’essentielles (sexualité, angoisse de mourir, rapport aux enfants, retour au travail,…).

J’ai connu la détresse de devoir me reconstruire dans un « no man’s land » entre le constat d’être « laissée en vie » - et dans le désarroi d’être sans réponse à la question : oui mais dans quelle vie ? Je veux par mon accompagnement aider les patients à trouver leurs propres réponses.

De nouvelles perspectives, dans un avenir proche ?

Il y a quelques mois, j’ai rencontré virtuellement Karine Barelle, une autre patiente partenaire animée par les mêmes valeurs et motivations que moi. Nous avons décidé de créer ensemble un projet de plateforme nationale de patients partenaires. L’objectif est de répondre à un besoin qui est la mise en réseau des professionnels du champ de la santé avec les patients experts - partenaires pour leur donner de la visibilité et faciliter les partenariats. Car nombre d’entre eux sont éparpillés dans une multitude d’initiatives individuelles, dans des associations de patients dont la très grande majorité ne sont pas agréées par le ministère des Solidarités et de la Santé et ne sont donc pas référencées par le FAS (France Assos Santé) ; ces patients experts-partenaires ne se sentent donc pas représentés, ni fédérés dans un statut ou une structure et ne sont donc pas visibles ni accessibles par les acteurs du champ de la santé dont celui de la recherche.

De plus ce manque de statut rajoute de la vulnérabilité à celle infligée par la maladie (sociale, souvent financière et sur leur employabilité).

Beaucoup reste à faire pour la création de cette plateforme, quant à la conformité au RGPD notamment, au modèle de mise en relation et au critère de rémunération, mais le projet devrait voir le jour prochainement ; nous savons que nous sommes très attendues.

Avec Restaure Santé nous travaillons sur un projet qui souhaite proposer aux malades chroniques travailleurs, rendus vulnérables au regard de leur emploi du fait de leur pathologie, une opportunité pour préserver leur employabilité.

Je travaille aussi, avec un Collectif réduit, composé par des patients experts-partenaires indépendants, sur une proposition de statut du patient partenaire, afin que notre expertise soit reconnue dans un statut, avec des préconisations portées auprès du ministère des Solidarités et de la Santé, notamment la reconnaissance de notre formation du Diplôme Universitaire auprès du RNCP (Répertoire National de la Certification Professionnelle).