Comment cet engagement s’est-il concrétisé ?

J’ai d’abord commencé à conceptualiser le projet dans mon coin, le soir après le travail. En janvier 2017, je l’ai soumis à l’association AFA CROHN RCH France qui a tout de suite porté un regard positif. Nous avons très vite commencé à agir de concert. L'objectif initial était de participer à la Solitaire du Figaro 2018, une course au large sur un bateau de 10 mètres ; un peu l'olympisme de la course au large. Cette course me faisait rêver mais le projet est engageant, et se chiffre en dizaines de milliers d'euros à l'époque, qu'il fallait aller chercher. Je monte alors une association 1901 avec ma mère. Nous sommes d’abord soutenus par des structures modestes comme mon ancien lycée. Six mois après, j'ai rencontré mon premier partenaire d’envergure, le laboratoire Mayoly Spindler.

Dans le même temps, je me rends compte qu’au-delà de la sensibilisation grand public, il est important de parler de nutrition, de santé globale, d’handicap visible et invisible. En parallèle, je commence à travailler avec l'industrie pharmaceutique pour agir au cœur du système de santé, auprès des acteurs de cette santé digestive. Je commence alors à intervenir lors de séminaires internes ou accompagner des éditeurs de solutions sur les besoins patients. Pour plus de légitimité, je me suis formé à l’éducation thérapeutique et à la démocratie en santé à l’Université des Patients pour avoir un cadre et comprendre le fonctionnement du système de santé. Cela n’a pas été facile de retourner sur les bancs de l'école pour moi qui les avait quittés quand même assez tôt. Je me suis accroché et cela a été vraiment très formateur. La formation à l'éducation thérapeutique était beaucoup plus pratique et donc complémentaire.

Aujourd'hui, le projet Vogue avec un Crohn est devenu mon activité principale. Je suis navigateur/patient expert. Les courses sont notre vecteur de communication principal. Ça reste un projet sportif avant tout. Vogue avec un Crohn a vocation à être un exemple inspirant pour les patients. Nous ne sommes pas une association de patients. Dès que possible, nous faisons la promotion de l’AFA, unique association de patients de référence. Ils sont présents visuellement sur le bateau et sont là aux départs des courses. J’échange beaucoup avec des patients et dès qu'il y a des questions plus pointues, j’oriente vers l'AFA.

Vous parlez de navigation en solitaire. Pour autant, un skipper ne travaille pas tout seul.

Oui, un navigateur en solitaire est accompagné d’une équipe. C'est encore plus vrai pour moi. Chacun a ses compétences avec en premier lieu Maxime, mon co-skipper et surtout ami de longue date, qui connait bien ma pathologie et ma famille, en soutien tant dans les moments difficiles que sur les départs de courses. Et puis bien sûr, la préparation technique du bateau, l'organisation, la communication... Un enjeu clé est la préparation physique. Un coach sportif m'accompagne tout au long de l'année en lien avec l’équipe médicale de Nantes, mon gastroentérologue, qui est mon interlocuteur principal et la chirurgienne qui garde un œil sur le suivi musculaire, notamment au regard de la fragilité de ma ceinture abdominale, ainsi qu’un nutritionniste.

Ils viennent d’ailleurs sur les départs pour m'accompagner jusqu'au dernier moment malgré leur intense activité clinique. Quand je suis en mer, une permanence téléphonique 24h/24 est organisée. Cet engagement de chacun donne beaucoup d’énergie. Je les remercie du fond du cœur. Sur la photo d’une arrivée, on me voit souvent seul sur son bateau, mais je peux vous dire qu'il y a du monde derrière.