Comment est né votre engagement ?

En 2017, mon hématologue m’a parlé de l'Association française des hémophiles. Je voulais faire de la course au large et cherchais des conseils. J’ai été enrôlée dans la commission femmes. Nos actions visent à sensibiliser sur l'hémophilie chez les femmes. Un enjeu des échanges est la déculpabilisation des femmes qui transmettent l'hémophilie à leurs enfants a fortiori si elle est sévère. Ayant une mineure, je sais que je ne peux potentiellement transmettre qu’une mineure.

Nous nous réunissons une fois par mois ; enfin quand je ne suis pas en mer. Le dernier exemple d’action menée est une plaquette avec un quiz et des petits pictogrammes pour favoriser le dépistage : si vous avez les gencives qui saignent brusquement lors du brossage de dents, si vous avez effectivement des règles abondantes... Si vous cochez cinq de ces petits pictogrammes, il est conseillé d'aller voir un spécialiste. Nous essayons de motiver les femmes à se faire diagnostiquer. Nous parlons ici d’une maladie rare mal diagnostiquée.

Une campagne de sensibilisation a d’ailleurs été menée avec des protections hygiéniques. La plaquette avait été insérée dans les boites de tampons et de serviettes. Cet engagement est complémentaire à ce que je voulais faire à travers la voile en termes de communication autour de cette maladie.

La voile est donc le moteur actuel de votre engagement ?

Oui. Je mène mon projet de course au large depuis bientôt un an et demi et j'ai eu mon bateau de course au mois de juillet dernier. J’ai fait quelques courses, dont la Transat Jacques-Vabre en 2021 avec mon conjoint et co-skipper Martin Louchart. Quand j'en ai parlé avec l'AFH, ils avaient peur au début que je donne un exemple biaisé ; ce qui est totalement compréhensible. J'ai réussi à leur donner confiance en moi, en ma pratique, avec toute la préparation et l’accompagnement. Martin fait partie de l’association des sauveteurs en mer. Nous avons une formation médicale quand on fait la course au large. J'avais toutes les cartes en mains et la Jacques-Vabre s’est très bien passée.

Avec l’AFH, nous avons un partenariat de communication, pas financier. J'invite à chaque départ et arrivée de courses les comités régionaux de l'AFH qui viennent avec des familles. Ils ont beaucoup de questions et surtout besoin d’être rassurés, surtout si le diagnostic est récent.  L’échange permet de redonner de l’espoir. La maladie n’empêche pas de bouger. Et la natation, sport de prédilection des hémophiles, n’est pas le seul que l’on peut pratiquer.

Avant de rencontrer l’AFH, j’avais trouvé mon partenaire financier, Randstad France, spécialisé dans l'intérim et ses filiales Ausy, des chasseurs de tête dans l'ingénierie et l'appel médical, intérim pour le corps médical. Randstad a accepté que le logo de l'AFH apparaisse sur le bateau. Le 17 avril, lors de la journée mondiale de l'hémophilie, Randstad a fait une opération en interne avec l’association. Je suis ravie qu’ils soient aussi devenus des partenaires entre eux.

L’objectif est donc centré sur la communication et la sensibilisation ?

Oui en premier lieu. C’est une occasion d’échanger sur cette maladie, de redonner espoir. Le projet entraîne aussi des effets concrets. Au milieu de l'Atlantique, mes médicaments n’étaient plus utilisables à cause de la chaleur. Ils ne doivent pas être exposés à plus de 20 degrés… Il devait faire 40 degrés dans le bateau ! Cela nous a questionnés sur les limites imposées par l'hémophilie. On ne peut pas sortir de sa zone de confort à partir du moment où on doit s'injecter un produit tous les jours.

Nous avons lancé une enquête sur le groupe Facebook et avons eu beaucoup de réponses sur la difficulté à partir en vacances, en randonnée ou à aller dans les pays chauds à cause de la conservation des médicaments. Nous avons proposé à Ausy de créer un mini-frigo autonome solaire, avec une application pour gérer la température, la chaîne du froid, la batterie. Cela peut d’ailleurs être utile dans beaucoup d’autres maladies. Nous espérons avoir un prototype sur la route du Rhum.