LEA MOUKANAS, fondatrice et présidente d’Aïda
Soutenir les jeunes touchés par la maladie
Léa Moukanas
Présidente de l'association Aïda
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis née à Beyrouth il y a 22 ans. J’ai grandi d’abord aux États-Unis puis en France. J’ai poursuivi mon parcours académique entre ces deux cultures. Je suis diplômée de Sciences Po Paris où je finis un Master en Finance et Stratégie et j’ai suivi un cursus de sociologie des organisations à la Harvard Kennedy School. Je dirige actuellement l’association Aïda qui soutient les jeunes face à la maladie.
Mon engagement a commencé il y a 7 ans. J’avais 14 ans et ma grand-mère Aïda est décédée des suites d’une leucémie. Trop jeune, je n’ai pas pu rentrer dans sa chambre à l’hôpital. Là-bas, je me suis rendu compte, pour la toute première fois que des jeunes peuvent être gravement malades. J’ai été très marquée de les voir entourés d’adultes sans aucun jeune autour d’eux. En rentrant à Paris, j’ai partagé cette expérience avec mes camarades de classe. Nous avons été plusieurs à contacter des associations afin de pouvoir apporter notre aide aux jeunes malades. Les retours nous ont déçus, avec des recommandations bien frustrantes : « revenez plus tard après votre bac, lorsque vous aurez 18 ans, dirigez -vous vers des études médicales si vous voulez faire de la santé… ».
Comment votre engagement s’est-il construit ?
La maladie de ma grand-mère a été le déclic de mon engagement personnel et mon choix de vie professionnelle depuis sept ans. Portée par la motivation de mes camarades de classe, j’ai décidé, à 15 ans, de créer une association qui n’existait pas encore et qui allait répondre à un besoin des jeunes de 15 à 25 ans vivant avec un cancer. L’Association Aïda a vu le jour le 10 janvier 2015. C’est un projet qui repose sur des jeunes de 15 à 25 ans qui ont envie de s’engager et d’autres jeunes du même âge touchés par un cancer qui sont seuls à l’hôpital sans leurs pairs.
Aïda a fait le pari de la jeunesse et de ses capacités à s’engager. C’est la première association en Europe crée par des lycéens et qui permet à des jeunes d’intervenir à l’hôpital. L’association s’est construit progressivement en se basant sur le bénévolat de jeunes formés à accompagner d’autres jeunes à l’hôpital et grandit chaque année depuis 7 ans. Nous accompagnons aujourd’hui 2200 jeunes dans 50 structures hospitalières grâce à l’engagement de 2500 volontaires et la mobilisation de 80 000 jeunes sur l’ensemble du territoire.
Parlez-nous de Aïda et de ses enjeux
Chaque année, 3500 jeunes sont touchés par un cancer avant l’âge de 25 ans. Les jeunes ne sont pas des enfants ni des adultes et il faut que les systèmes de santé s’adaptent à leurs besoins. C’est l’engagement d’Aïda pendant et après les traitements, mais également avec un enjeu de prévention et d’information fort.
Outre les interventions quotidiennes en milieu hospitalier, Aïda organise depuis 2017 le programme Highway to Health qui a permis d’aider des centaines de jeunes qui ont fait face à la maladie à se projeter après les traitements.
Parlez-nous des projets de Aïda ?
Nous cherchons en permanence à répondre aux besoins non adressés et notre ligne conductrice, c’est le terrain. Cet état d’esprit nous fait forcément évoluer en permanence. Nous travaillons en ce moment sur un projet qui valorise l’expérience du patient pour en faire une expertise. Rendez-vous en septembre pour la suite ! Sinon, nous sommes présents dans 50 services hospitaliers localisés dans 15 villes de taille importante. Nous envisageons de nous développer sur de nouveaux territoires, dans des villes plus petites et dans les territoires ruraux où les besoins d’accompagnement sont très présents.
Décrivez-nous votre vie professionnelle de présidente de Aïda
Aïda occupe toute ma vie ! Je dirige l’ensemble de la structure avec la conviction que si l’on veut que les jeunes se saisissent de leur santé, il faut que la santé s’adapte aux jeunes.
Je crois que c’est une cause qui est au-dessus de nous et notre seule réponse c’est d’identifier les besoins sur le terrain. Pour y arriver je travaille avec toute l’équipe comme un coach avec une équipe de foot. On favorise les synergies, coordonne les expertises transverses et on s’appuie sur les envies partagées pour créer les meilleurs passes et marquer. Chacun a son sujet, sa mission et ensemble, lié par une détermination commune, nous construisons des solutions pour répondre aux besoins. 25 permanents travaillent chez Aïda (certains à mi-temps, d’autres à plein temps). Je suis fière de dire qu’ils sont tous exceptionnels !Nouveau paragraphe
