Comment votre engagement s’est-il construit ?

J’ai vécu six ans d’errance diagnostique. Les sensations bizarres au démarrage de ma maladie ont progressivement évolué vers des symptômes de plus en plus nombreux et de plus en plus sévères. Au début, je cherchais des excuses à ce qui m’arrivait, dorsalgies, épisodes de grande fatigue. Mais très vite les douleurs migrantes se sont intensifiées ne me laissant que peu de repos et allant jusqu`à la nécessité de me déplacer avec un fauteuil roulant. Mes importants troubles de mémoire ont supprimé progressivement tous mes repères. J’ai consulté plus de 69 médecins en France et en Allemagne sans qu’aucun n’évoque ce diagnostic. Certains messages étaient très durs. Les uns me renvoyant vers une prise en charge psychiatrique ou vers une cure de réhabilitation et les autres vers des traitements inefficaces et parfois délétères pour des symptômes qualifiés souvent d’idiopathiques (dont on ne connaît pas la cause). J’étais devenue une charge pour tout le monde avec cette maladie invisible. 

Et puis, enfin une piste, un médecin interniste évoque pour la première fois, après plusieurs années d’une vie entre parenthèse, la maladie de Lyme. Mais les tests négatifs n’ont pas confirmé cette piste. C’était très difficile à vivre d’être une patiente sans maladie étiquetée, sans prise en charge ni parcours de soin proposé. A partir de là, j’ai utilisé mes 30 minutes de concentration quotidienne possible pour comprendre. J’ai essayé de lire le maximum de littérature sur la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques. J’ai alors compris que je souffrais en plus de la maladie de Lyme de co-infections transmises aussi par les tiques : Bartonella et Babesia. 

Malgré le retour négatif des tests, j’ai poursuivi ma quête, car ce sont des maladies difficiles à détecter dans le sang. J’ai échangé sur de nombreux forums de patients et j’ai rencontré un spécialiste à New-York qui m’a enfin traitée. Ma maladie, non reconnue, n’a pas permis la prise en charge de mon traitement long et coûteux par mon assurance santé. Mais grâce au traitement adapté et toujours en m’appliquant à comprendre à quoi sert chaque médicament et pourquoi je le prends, j’ai pu faire mes premiers pas en famille dans un parc : un bonheur inouï et oublié ! 

J’ai retiré, de toutes ces difficultés et de ce temps perdu, la motivation à partager ce chemin si complexe pour aider ceux qui comme moi sont atteints de la maladie de Lyme ou sont en attente de diagnostic. 

Décrivez-nous votre vie professionnelle de coach en santé.

J’accompagne des patients en France et en Allemagne. J’apporte un lien et une écoute qui permettent de construire un espace spécifique avec un langage commun avec le patient et parfois son entourage. Mon expérience et ma connaissance approfondie de la maladie permet d’aborder avec bienveillance toutes leurs questions liées à cette pathologie si complexe à diagnostiquer et aux retentissements parfois si lourds sur la vie quotidienne. Je les aide à bien comprendre ce qui se passe dans leur corps pour devenir acteur de leur maladie. J’utilise le blog Lymetime.eu pour apporter des informations et expliquer mes offres de coaching. 

Parlez-nous de votre collectif PReFacE et de ses enjeux.

Ce collectif a été fondé par cinq patients partenaires. Nous travaillons sur les maladies multi-symptomatiques chroniques d’origine potentiellement infectieuse. Notre action s’inscrit en complément des associations de malades dans l’objectif de présenter, recommander et proposer l’engagement des patients dans les instances de santé. Nous avons été auditionnés à l’Assemblée Nationale et les députés ont recommandé dans leur rapport d’information qui en a suivi (numéro 4318) l’association des patients experts au fonctionnement des centres « MVT ».  Le site www.patient-preface.eu va de plus en plus relayer nos actions. 

Aujourd’hui quelles sont vos attentes à résoudre ?  

Je suis passionnée par mon travail qui a du sens. Je suis motivée par des retours très positifs de mes accompagnements, ce qui m’apporte beaucoup de joie. Je développe de nouveaux projets et continue à me former. Je suis notamment en lien avec des régions particulièrement à risque pour construire des projets pour les aider à informer, accompagner et aider les patients. Beaucoup de ces actions sont encore bénévoles et je souhaite arriver à vivre financièrement de mon activité professionnelle. Je continue à porter le message de mon livre : « Malades, croyez que cette maladie n’est pas une fatalité. Battez-vous ! Médecins, utilisez notre expérience ! Chercheurs… continuez à chercher ! »