DANIELLE VACHER, Présidente de l’ANDAR et patiente-experte engagée

Sylvie Favier • janv. 05, 2022

Le podcast investi par la voix des malades de la polyarthrite rhumatoïde

Danielle Vacher

Présidente de l'Association Nationale de Défense contre L'Arthrite Rhumatoïde

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis présidente de l’association ANDAR (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde) depuis 2018 et représentante des usagers, après en avoir été vice-présidente et auparavant, bénévole. J’ai 74 ans et je souffre de polyarthrite depuis 27 ans, avec des débuts difficiles et une forme de semi-déni. En effet, si j’ai accepté les traitements pour ne pas avoir mal, j’ai longtemps refusé de parler de la maladie, de rejoindre une association, de faire ce que l’on appelait alors « l’école de la polyarthrite rhumatoïde », et qu’on nomme aujourd’hui Education thérapeutique du patient (ETP). Tout simplement parce que je refusais d’être malade.

J’ai mis 18 mois à « digérer » cette situation ; et c’est seulement en 1998 que je me suis engagée dans la vie associative puis dans un programme de patient partenaire destiné aux étudiants en médecine dans les CHU volontaires pour améliorer la relation soignant-soigné. Et puis, dès leur avènement en 2012, je me suis beaucoup impliquée dans les programmes d’ETP comme patiente-experte, après avoir suivi une formation. C’est à cette époque que l’ANDAR s’est imposée à moi comme une révélation : j’allais enfin pouvoir m’investir à la hauteur de mes désirs et me sentir utile.

D’où est venue l’idée des podcasts qui racontent la vie avec la polyarthrite rhumatoïde ?

L’idée trouve son origine dans nos webconférences. L’ANDAR proposait depuis quatre ans des conférences mensuelles en direct, qui ont été ensuite disponibles en replay pour en faciliter l’accès à un public plus large. Mais dans un cas comme dans l’autre, la nécessité de se bloquer devant un écran reste un frein. L’idée du podcast nous a paru être la solution au problème : on peut l’écouter n’importe où et n’importe quand, et même le télécharger. C’est pratique, et c’est une technologie qui a le vent en poupe !

Le concept, appliqué aux webconférences, a plu. On a donc cherché comment l’exploiter autrement, sur un produit novateur qui réponde à notre dynamique de toujours : communiquer au mieux avec les patients pour les accompagner au mieux. L’idée de ces podcasts, baptisés « PR qui roule » en clin d’œil au quotidien des polyarthritiques - un jour ça roule, un autre non ! -, est née du constat qu’il y avait fort peu de témoignages de patients sous cette forme, quelle que soit la pathologie.

Expliquez-nous le concept de ce projet et comment vous avez pu le concrétiser.

Les « PR qui roule » sont des récits de vie avec cette maladie chronique qu’est la polyarthrite rhumatoïde. Une patiente qui est à la fois une femme active, une mère, une épouse, se raconte avec sincérité et humour au travers de situations ordinaires. Le projet a été pensé en deux saisons, pour parler comme à la télévision ! La saison 1 a été réalisée et publiée entre mai et juillet de cette année, à raison d’un épisode par semaine ; elle comprend 8 épisodes de 10 à 15 minutes, chacun sur un thème de la vie quotidienne : le diagnostic, la maternité, le couple, le travail, la fatigue, la douleur, etc.

L’enregistrement de la 2ème saison démarre ce mois-ci avec une autre voix, pour ne pas lasser les auditeurs, et sera mise en ligne probablement au cours du premier semestre. Elle comptera six épisodes, qui porteront davantage sur l’implication du patient, le patient qui a franchi les mêmes étapes que moi, qui a bien intégré sa maladie, qui veut passer à l’échelon au-dessus. Il s’agira donc du patient bénévole, du patient-expert en Education Thérapeutique, du patient partenaire ou du représentant des usagers.

Ces podcasts ont été réalisés grâce au soutien financier de la biotech Galapagos, dont l’esprit innovant a trouvé un écho dans notre projet.

Quels retours avez-vous des patients ?

Ils confirment notre conviction que tous ensemble, on est moins seul ! C’est le ressenti qu’expriment les patients : lorsqu’on entend parler quelqu’un « qui est passé par là » on est d’emblée dans un registre familier. Les mots sonnent juste, ils résonnent dans le vécu des patients et chacun s’y retrouve. Les aléas du quotidien, les interrogations, les peurs… : en-dehors de l’univers du soin, la perception de la maladie s’opère au travers d’un prisme commun, à la fois en termes de langage et d’expérience.

Partant, le podcast est à la fois un vecteur émotionnel positif pour mieux vivre sa maladie ou l’appréhender différemment et une source d’idées très concrètes pour gérer la maladie au quotidien. Enfin, la force du podcast, et que nos patients apprécient, c’est qu’il mobilise instantanément les émotions. L’image capte l’attention, la mobilise sur des détails visuels au détriment du message délivré oralement. L’absence d’image force la concentration sur la voix, qui vous absorbe totalement en s’insinuant directement dans votre monde intérieur.

Et après la saison 2 

On n’a pas encore de projet bien défini, mais pourquoi ne pas associer la parole de soignants et de soignés, sous un angle strictement humain, à égalité dans la vraie vie  ?
Sinon, le modèle est reproductible dans d’autres pathologies chroniques ; d’autres associations s’en saisiront sûrement… et tant mieux !