En parallèle, je connaissais déjà depuis fort longtemps la présidente et fondatrice. Lorsque j'ai eu la possibilité de partir à la retraite, cela m'a permis de participer à l’association. J’en suis devenu le président en 2021.

Comment se développe l’association et quelles actions sont portées ?

Après la pandémie, et suite au décès de la fondatrice,Suzy Sauvajon, l’association est repartie de très bas avec de tout petits moyens. Au départ lyonnaise, l’association déployait ses activités auprès des patients, localement. De ce fait, sont arrivées des réflexions de réorientation de nos actions à l’échelle nationale.

L’association veut contribuer à rompre l'isolement que peuvent ressentir les personnes malades et leurs proches. Pour cela, des groupes de paroles sont régulièrement organisés à destination des patients et des proches aidants. Ils ont pour but de favoriser la parole et les échanges, de lutter contre l’isolement et d’aider au mieux chaque personne qui le souhaite. Il s’agit de groupes d’écoute, d’aide et de soutien ou de méditation/sophrologie. Ils sont animés par des thérapeutes professionnels, et sont offerts par l'association.

En parallèle, nous souhaitons aussi changer l'image de cette maladie et lutter contre les idées reçues. Le cancer du poumon a souvent une mauvaise image auprès du grand public. Le lien de cause à effet avec la consommation de tabac est bien connu, mais conduit bien trop souvent à une stigmatisation. C'est une nuisance pour les soins des patients.

Nous voulons contribuer activement à rompre l’isolement que peuvent ressentir les personnes malades et leurs proches, les aider à mieux comprendre et vivre avec la pathologie, et changer l’image de cette maladie qui charrie tant de préjugés. Grâce aux échanges en pairs, nous souhaitons déstigmatiser ces préjugés et lutter contre l’idée du « fumeur payeur ». D’autant que 20% des personnes souffrant d’un cancer du poumon, n’ont jamais fumé. L’association accompagne les patients qui en éprouvent le besoin, pour les aider à mieux vivre leur quotidien.

Par ailleurs, la prévention et le dépistage précoce sont des questions qui nous animent. Nous collectons des fonds pour la recherche. Une partie des dons récoltés est allouée à cette cause afin que les chercheurs puissent identifier les marqueurs nécessaires à un dépistage précoce du cancer du poumon.

Quels sont vos partenaires ?

Nous travaillons avec les décideurs pour œuvrer en matière non seulement de lutte contre le cancer du poumon mais aussi de prévention et de dépistage.

L’association s'engage également à apporter son expertise aux autorités sur le vécu de la maladie et à participer à l'évaluation de médicaments ou dispositifs médicaux. Pour ça, nous rapportons aux soignants la parole des patients et nous participons à l’évaluation de médicaments ou dispositifs médicaux auprès de l’HAS (Haute Autorité de Santé).

Nous tissons des liens avec les autres associations. Je pense que ce maillage est indispensable. Par exemple, nous n’avons pas les moyens d'aider financièrement mais il y a d'autres associations qui peuvent avoir des prises en charge différentes. C’est important pour nous de travailler en relation avec elles et de pouvoir réorienter les personnes.

Quels sont vos objectifs à venir ?

Il y a plusieurs sujets d'actualité. Nous souhaitons développer nos actions de communication et nous faire connaître davantage. Nous allons améliorer nos différents supports comme nos réseaux sociaux et fournir plus de contenus avec des podcasts. Nous en avons déjà proposé à l'occasion du mois sans tabac.

Il faut que nous poursuivions nos actions en faveur de la prévention et du dépistage, par le biais d’actions de sensibilisation et en communiquant sur notre outil numérique « J’me dépiste ! ». Il est accessible en ligne depuis notre site internet. Effectivement, il reprend les critères des sociétés savantes - « j'ai fumé tant d'années », « j'ai arrêté ou pas » - mais il apporte de précieux conseils. Il faut savoir que 20% de personnes pourraient passer à travers les mailles de ce dépistage. Pour causes, elles n’ont jamais fumé, ou, ont des symptômes non associés au tabac. On observe également des retards de diagnostic très importants parce que les choses ne sont pas bien considérées et ne sont pas encore bien connues.

Enfin, pour les patients, nous souhaitons aussi poursuivre le développement d’antennes locales, de rendez-vous réguliers en organisant des soirées et des conférences. Les patients ont vraiment adhéré aux premières rencontres organisées. Cela permettra de développer le maillage territorial et d’être au plus proche des patients et des centres de soins.

Le mot de la fin ?

Je rêve d'un plus grand nombre de participants dans le bureau de l’association. Un collectif de pensée permettant de profiter des différents points de vue et compétences. Collectif de travail et d’action avec des partenariats riches et multiples. Le but est d’aider et de représenter les patients et leur entourage, pour porter leurs paroles et participer ainsi à l’amélioration permanente du système de soin.