AXELLE AYAD, Patiente Entrepreneure et Fondatrice de la start- up Mapatho
La boite à outils collaborative de ma pathologie : des spécialistes, des conseils, des actualités recommandés par des patients
Axelle, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis entrepreneure et fondatrice, depuis 2018, de l’entreprise Mapatho la boite à outils de ma pathologie. J’ai 33 ans et je suis originaire de Normandie. J’ai d’ailleurs suivi le cursus de l’Ecole de Commerce de Rouen avec beaucoup d’énergie avec l’envie de me lancer dans un projet professionnel motivant.
A 23 ans, je me prépare à partir travailler à Shangaï bien loin de mes bases et très enthousiaste à l’idée de cette aventure. Juste avant ce premier départ, je fais un malaise au moment de mes règles. La souffrance est forte et le premier diagnostic évoque une appendicite. Mais très vite le chirurgien puis le radiologue confirment une endométriose et je rencontre un des bien peu nombreux spécialistes de cette maladie. Il me parle de maladie incurable, de souffrances répétées et d’une forte probabilité de ne pas avoir d’enfant. Bien difficile à entendre à 23 ans !
Je pars malgré tout après ma première opération au bout du monde. Mais au bout d’un an, le verdict tombe, aux urgences, d’une endométriose plus sévère encore. Je rentre en France me faire de nouveau opérer et renonce définitivement au rêve chinois que je partage avec mon mari. Nous arrivons à Dijon pour des raisons professionnelles où je consulte une gynécologue qui connait peu l’endométriose et n’a aucune empathie. En parallèle je travaille sur des produits de santé pour le pied diabétique et je vois ma mère se débattre avec cette pathologie sans savoir vraiment où aller. Nous sommes confrontées en même temps à une recherche plus compliquée qu’il n’y parait d’une prise en charge adaptée et satisfaisante de nos pathologies.
Comment votre projet a-t-il vu le jour ?
En même temps que je constate la difficulté de trouver de bons médecins pour être suivie, notamment pour l’endométriose, j’enchaine de gros soucis de santé avec l’apparition de différentes pathologies inflammatoires et à 28 ans je suis contrainte de quitter mon emploi.
Je suis une patiente chronique jeune, je ne peux plus travailler comme salariée à plein temps et je suis face à une problématique qui me heurte. J’ai envie d’apporter une solution pour les patients qui comme moi ou ma mère, ne savent pas où trouver la bonne prise en charge, les bons conseils et les informations adaptées. En 2018, je crée Mapatho. J’ai choisi d’écouter mon corps, mon ambition et mon envie, et de faire quelque chose qui a du sens, à mon rythme.
J’explique mon projet au ministère, je rencontre des avocats, des associations de patients, les Conseils de l’ordre et je me lance avec le premier annuaire des Professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose. En 2019, plus de 2000 personnes visitent le site de Mapatho.
Mais alors comment ça marche ? Parlez-nous de votre projet aujourd’hui.
Mapatho est aujourd’hui une plateforme d’échange, de partage d’expérience pour les usagers, les patients et les professionnels. Notre objectif est de faciliter le quotidien des malades chroniques, leur permettre de trouver les informations et les ressources pour leur faire gagner du temps et trouver des soignants recommandés par les associations et les autres patients de la communauté.
Chaque patient peut s’appuyer sur les autres patients pour trouver le professionnel le plus proche de chez lui. Les patients sont légitimes pour reconnaitre que leur prise en charge est adéquate. Les patients recommandent les soignants, les équipes de Mapatho colligent les informations et le soignant donne son accord pour être intégré à l’annuaire, ainsi chacun bénéficie de la recommandation d’autres patients.
Les patients aident la communauté et celle-ci les aidera s’ils changent de région ou partent en vacances : on peut parler d’économie circulaire de la recommandation.
Les conseils sont rédigés par des professionnels de santé et relus par des patients pour qu’ils soient bien compris. Nous intégrons les parcours de soins de la HAS pour aider chaque patient. Les patients nous font confiance, on vérifie les partenariats pour que les patients utilisent des outils innovants que l’on évalue et que certains patients ambassadeurs testent.
Nous avons ouvert Mapatho pro pour aider les Professionnels de santé à chercher des correspondants.
Nous avons développé avec des mutuelles un accès prémium pour environ 10 000 de leurs clients, qui bénéficient des services et informations proposées par la Mutuelle et les services de Mapatho.
Mapatho est un service gratuit et regroupe 50 associations de patients partenaires partout en France et en Europe francophone qui nous suivent et nous référencent. Aujourd’hui 90 000 patients suivent Mapatho.
Mapatho fait partie de « Mon espace santé » carnet numérique de l’Assurance Maladie dans la poche de 6 millions de français ; quelle fierté d’avoir fait reconnaitre la voix du patient !
Quelles sont vos prochaines étapes ?
Mapatho repose sur l’Intelligence Artificielle, c’est une entreprise innovante, nous avons créé cet outil avec patience et quatre ans plus tard tout fonctionne et nous avons atteint l’autofinancement depuis cette année.
Pour que notre activité soit pérenne nous écrivons du contenu, des interviews, nous offrons des briques technologiques et construisons des projets avec et pour les entreprises pharmaceutiques.
Nous travaillons sur des algorithmes depuis un an pour faciliter le parcours de soins de chaque patient, grâce à l’intelligence artificielle nous utilisons un programme de sensibilité humaine de lecture de la recommandation qui permettra d’accélérer la qualification et la mise en ligne et nous serons prêts début mars 2023.
Nous travaillons sur l’accompagnement de la préparation à la consultation pour le patient, basé sur des objectifs de prévention et de programme de recherche. Nous élaborons des formulaires avec les questions, la listes des symptômes qui seront téléchargeables et envoyés aux professionnels de santé. Le patient pourra faire son compte rendu afin de l’aider, entre des consultations très espacées.
Nous prévoyons aussi une internationalisation. En 2023 Mapatho sera lancée en Belgique, en Suisse et au Luxembourg. Nous envisageons de développer nos services au Québec très prochainement ainsi qu’au Maroc, Sénégal, Benin et Côte d’Ivoire et avec la volonté d’ajouter des briques de services adaptés aux patients de chaque pays.
Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?
Ma motivation a été forgée par le patient pour qu’il ait la liberté de choix de ses soignants, une égalité d’accès aux experts en comptant sur la fraternité de chacun.
J’ai été sur un château de cartes pendant longtemps, et c’était un chemin très compliqué pour moi de faire reconnaitre la voix du patient. Au début je me sentais illégitime. On m’attendait dans les associations mais pas dans la création d’entreprise. L’équipe de Mapatho est composée de salariés dont 80% sont malades et la maladie chez nous n’est pas taboue. Toute l’équipe partage sur notre réseau interne « les paillettes » qui sont les retours positifs de patients satisfaits de Mapatho et c’est l’indicateur le plus précieux de notre réussite. Être malade c’est être un super héros, être capable de se surpasser.