GAELLE MARGUIN, aidante, fondatrice et directrice de l’association Petit Cœur de Beurre

Albane Pariset • juin 17, 2022

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale et de leur famille

Gaëlle Marguin

Fondatrice et Directrice de l'association
Petit Cœur de Beurre

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis une femme ordinaire avec un parcours ordinaire. J’ai une formation et une expérience de Directeur de la communication. Maman d’une famille recomposée de cinq enfants, nous habitons en région parisienne. Notre petit dernier Balthazar est né, porteur d’une Malformation Cardiaque Congénitale Complexe - M3C. Un enfant sur 100 nait avec une cardiopathie congénitale, mais plus de 300 cardiopathies congénitales différentes existent : c’est donc une maladie rare. Nous ne connaissions pas du tout cette maladie avant que le diagnostic ne soit posé lorsque j’étais enceinte. Nous avons eu la chance d’être accompagnés tout au long de notre parcours par une équipe formidable à l’hôpital Necker- Enfants malades. Notre bébé était trop fragile pour le faire garder hors de la maison rendant mon retour au travail compliqué.

Alors face à cette maladie inconnue, à notre désarroi et afin de partager notre quotidien avec notre famille et nos amis, nous avons lancé le blog « Mon Petit Cœur de Beurre », surnom de mon mari enfant. Très vite nos écrits ont intéressé une communauté plus large et nous avons mesuré tout l’attente qu’ils suscitaient.

En lien avec les soignants nous avons lancé l’association en 2014 pour aider à sensibiliser le public à cette maladie et accompagner les familles. Les deux premières années Petit Cœur de Beurre a reposé sur l’investissement des bénévoles. Nous avons ainsi pendant deux ans développé l’association avec des bénévoles. L’engagement associatif bénévole, incluant de nombreux week-end et soirées, ne me permettait plus de m’organiser et de trouver aussi du temps à dédier à mes cinq enfants. Alors j’ai fait le choix de mettre mes compétences et mon parcours professionnel au service des patients et des familles concernés par les missions de Petit Cœur de Beurre.

Comment votre engagement s’est-il construit ?

Nous n’avions pas d’ambition particulière au départ en lançant Petit Cœur de Beurre et nous n’aurions jamais imaginé tous les projets que réalise l’association aujourd’hui.

Nous avons débuté à tout petits pas avec une première action autour de la galette des rois, pour partager un moment unique entre les soignants et les familles. Avec très peu de moyens j’ai dû imaginer autre chose. Du coup, j’ai osé convaincre les pâtissiers les plus réputés à s’engager à nos côtés ce qui a forgé dès le départ notre conviction de toujours chercher le meilleur. L’évidence scientifique d’une prévalence augmentée de problèmes de neurodéveloppement chez les enfants nés avec une cardiopathie congénitale complexe accompagnée de nombreux appels et réactions de familles qui ont fait ce constat en observant le comportement de leurs enfants au sein de la fratrie ont accéléré la transformation de Petit Cœur de Beurre.

Nous avons choisi de changer notre organisation pour accompagner ces aidants en travaillant des sujets de fond avec les soignants et les familles. Nous avons installé nos bureaux à Courbevoie et recruté deux salariés et aujourd’hui nous sommes 6, entourés de 80 bénévoles et nous co-construisons les projets avec les professionnels de santé. Nous avons rencontré les 23 centres experts M3C. L’excellent accueil de l’équipe de Toulouse nous a permis de recruter une maman pour ouvrir un bureau régional et renforcer le maillage territorial.

Quels sont les projets menés par l’association ?

Notre mission est d’aider et d’accompagner les patients nés avec une cardiopathie congénitale et leurs familles. Nous apportons notre soutien aux familles et patients, aux structures hospitalières et à la recherche. L’association occupe une vraie place dans le parcours de soin.

Pour soutenir les patients et les familles, les bénévoles recrutés, souvent parents d’enfants touchés ou adultes concernés par une cardiopathie congénitale, suivent un parcours de formation interne et sont accompagnés au quotidien. Ils sont en première ligne pour assurer une relation de proximité, prévenir, aider et soutenir les patients et leurs familles dès l’annonce du diagnostic et lors des différentes étapes de vie. 90 % des enfants présentant ces pathologies atteignent l’âge adulte mais parfois la malformation peut conduire à une interruption de grossesse. Certains bénévoles suivent la formation de notre filière Maladies Rares : devenir parent expert. Nous œuvrons à la sensibilisation aux cardiopathies congénitales. Nous élaborons une plateforme et des fiches d’aide pratique avec un travail de pédagogie et de vulgarisation. Nous menons en collaboration avec les soignants un travail de rééducation et d’éducation et des actions d’ETP finalisées avec le professionnel de santé, pour améliorer la qualité de vie du patient enfant et adulte.

Au sein des structures hospitalières, notre mission est de rendre le quotidien des patients et de leur entourage plus facile. L’objectif est de renforcer le lien patients-familles-soignants. Nous élaborons des parenthèses adaptées à ces trois populations : évènements, ateliers magie pour les enfants et bien-être pour les soignants, Bootcamp pour les enfants ou prévention adaptée pour les 14-25 ans. Nous finançons des projets sur mesures pour améliorer le confort des patients et des familles par des matériels non médicaux.

Nous soutenons la recherche en étant partenaires de programmes, et en impliquant les représentants des usagers comme Qualineurohab, programme européen de recherche pour évaluer le Bootcamp impliquant des enfants cinq jours par semaine.

Tout au long de l’année, Petit Cœur de Beurre sensibilise le grand public aux cardiopathies congénitales par exemple avec la Journée Nationale le Jour de la Saint-Valentin ou avec l’élaboration de kits pédagogiques ou d’intervention dans les écoles ou la création d’une exposition de photos de cicatrices, véritable hymne aux handicaps invisibles, accompagné de témoignages.

Parlez-nous des projets et enjeux à venir.

Nous avons un projet opérationnel solidaire pour développer les hébergements des familles notamment à Paris pour compléter les solutions apportées par la Maison des Parents de Necker ou par l’Hôtel IBIS, tout proche, grâce à des accords spécifiques. Nous souhaitons créer une colocation solidaire, pour les familles des enfants hospitalisés ou en attente de retour à la maison en post-opératoire. En partenariat avec les professionnels de santé -PDS-, nous voulons renforcer notre participation à des projets européens. Par exemple nous collaborons avec l’alliance EURORDIS pour mutualiser les Bonnes Pratiques et aider davantage les PDS pour améliorer le parcours de soin avec une vision holistique, augmenter la qualité de vie dans son ensemble ou développer l’ETP et de nouveaux axes de recherche. Si le financement le permet, deux patients pourront suivre la formation Patients Experts à l’Université des Patients de la Sorbonne.

Si vous deviez partager ce qui vous guide chaque jour.

J’ai fait mienne une phrase qui me guide «La vie n’est pas d’attendre que l’orage passe mais plutôt de danser sous la pluie». Oui parfois le temps s’arrête et il faut essayer de voir la vie autrement : essayer d’apprendre à faire avec ce qui nous arrive. J’ai appris aussi qu’il faut oser, savoir convaincre pour obtenir le meilleur et chercher à faire de belles choses.