Parlez-nous de votre projet 

Je suis aujourd’hui Coordinateur National au sein de France Lymphome Espoir. Il y a deux salariés dans l’association une assistante et moi -même. J’ai beaucoup appris et beaucoup travaillé pour comprendre la maladie ou plutôt les lymphomes et surtout les patients, leurs besoins et leurs attentes. J’ai navigué dans les instances qui entourent le patients et leurs prises en charge, échangé avec de très nombreuses personnes touchées ou proches de la maladie, patients, aidants, soignants, institutionnels… Aujourd’hui, mon travail de tous les jours est dédié totalement aux patients. J’organise pour eux, des moments de partage, des colloques, des évènements. Je construis des projets pour les accompagner, les aider, leur procurer les petits trucs qui vont faciliter leur vie. Nous élaborons et rendons accessible des informations très simples. L’association organise un colloque tous les 18 mois en parallèle de la réunion du LYSA, Réseau de Recherche Clinique sur le Lymphome où nous réunissons des hématologues, des sociologues et d’autres porteurs d’approches novatrices pour échanger avec le public de patients et de proches. C’est aussi l’occasion de lancer 3 bourses de Recherche et de partager les innovations thérapeutiques et de prise en charge. J’anime une équipe d’une centaine de bénévoles qui vont à la rencontre des équipes médicales sur tout le territoire pour organiser des réunions avec les patients et les proches et apporter conseils et informations près de chez eux. Nous les incitons à venir nous voir, à nous contacter et à créer une relation de confiance dans tous nos échanges. 

Votre démarche est-elle accompagnée par des partenaires ? 

Nous avons rédigé une charte du partenaire pour travailler en confiance avec tous nos soutiens. Nous travaillons en proximité avec Lymphome Coalition Europe, véritable réseau des associations de patients qui émane de la Coalition américaine. Et depuis de nombreuses années nous organisons le colloque de France Lymphome Espoir et poursuivons des liens étroits avec le Lysa. En région, nous sommes en liens étroits avec les Centres d’Hématologie.

A quel public est destiné votre projet ? 

Il y a 23 000 nouveaux patients par an qui entrent dans la maladie. Notre rôle est de leur faire savoir, à eux et à leurs proches, que face au lymphome ils ne sont pas seuls. Quel que soit leur parcours de vie, leur âge ils ont besoin de comprendre leur maladie, leur parcours de soin, connaître les soins de support, trouver une activité physique adaptée. Notre mission est d’humaniser au mieux nos liens avec eux. Animer une centaine de bénévoles c’est construire avec chacun sur son territoire les meilleurs projets de proximité avec les patients.   

Parlez-nous de vos premiers résultats

Quelle fierté quand les patients me font confiance, lorsqu’ils repartent d’une réunion avec le sourire et me disent merci. Quand lors d’un échange, d’une intervention en réunion, un patient ose dire qu’il ne va pas bien, c’est une vraie preuve que notre mission les aide au quotidien. Lorsque je prépare un colloque avec l’aide de patients, de bénévoles et d’experts et que le jour J., la salle est pleine d’oreilles attentives et que la parole est libre, ce sont des signes forts que nous sommes à notre place au plus près de chaque patient. Mon objectif est de trouver le bon interlocuteur pour répondre à la problématique individualisée de chaque patient et c’est ce qui permet au patient de trouver la réponse à sa question. 

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ? 

Je remercie la maladie de me faire vivre ce que je vis depuis 12 ans. Je n’ai aucun regret, j’ai appris du lymphome le sens de mon quotidien : m’occuper des autres, ce que j’appelle ma Passion – Patient. La maladie a transformé ma vie, elle m’a fait rebondir de la plus belle des façons.