Parallèlement, puisque j’avais connu l’immense difficulté des travailleurs non-salariés qui tombent malades : j’ai eu l’opportunité de m’impliquer dans l’association CAIRE13, pour Cancer Info Réseau Entrepreneur qui aide le travailleur non salarié à préserver son outil de travail, à ne pas tomber dans la précarité. Nous portons la parole de ces travailleurs qui sont mal ou peu écoutés quand ils sont malades. Leurs organismes professionnels, représentatifs et de protection sociale, ne les alertent pas suffisamment sur leur situation en cas de maladie longue et invalidante.

J’ai un pied de chaque côté dans ces associations très complémentaires : ELLyE et CAIRE !

Comment l’association CAIRE13 a-t-elle évoluée depuis que vous y êtes ?

Elle s’est étendue progressivement, d’abord dans les Bouches-du-Rhône et maintenant en dehors au fur et à mesure des demandes qui affluent. CAIRE s’est constituée en fédération, regroupant plusieurs CAIRE départementaux, dont je suis présidente. C’est un moment charnière de notre développement. En effet, après Caire13, nous avons ouvert trois nouvelles associations départementales et nous en préparons trois autres d’ici la fin de l’année : une sur les Alpes, une en Bretagne, dans le Morbihan et nous avons un embryon d’association à Paris. Nous sommes d’ailleurs lauréat du prix de la Fondation Cognacq-Jay, sur les nouvelles solidarités territoriales dans la catégorie « Accélération ». Nous recevons ce prix le 1^er avril, lors d’une grande journée des solidarités.

Caire13 a acquis une belle reconnaissance et nous sert de modèle pour la Fédération. Au sein de Caire13, je suis simple bénévole. Je suis beaucoup moins sur le terrain ; mais avec la Fédération je porte la parole de ces travailleurs malades au niveau des institutions, de l’ARS, de l’ANACT, de l’AGEFIPH, etc. Nous avons eu l’immense joie de signer une charte de partenariat avec l’Institut National du Cancer (INCa) et d’être cités dans leur plan décennal, de lutte contre le cancer, comme association de référence dans le suivi de l’après cancer du Travailleur Non salarié.

Et au sein d’ELLyE ?

Je suis tombée malade à 40 ans, en milieu de carrière, avec des projets professionnels que j’ai dû mettre en stand-by. J’ai réussi à gagner ma vie mais en dehors de la trajectoire professionnelle espérée. Je suis aujourd’hui retraitée. J’ai vendu ma pharmacie et mon laboratoire. A partir de là, j’ai pu m’engager plus au sein d’ELLyE. Je suis membre de la commission sociale et de la commission plaidoyer.

Actuellement, je suis vice-présidente de la nouvelle association ELLyE, Ensemble Leucémie Lymphome Espoir, née en 2021 de la fusion de France Lymphome Espoir et SILLC. J’ai été très favorable à ce rapprochement même si ce n’a pas été toujours évident. J’ai d’ailleurs fait partie du comité de pilotage. Je me suis beaucoup attachée à créer du lien avec les nouveaux arrivants. Je suis fière du succès de cette association sous la houlette de Guy Bouguet.

Avez-vous suivi des formations dans le cadre de votre engagement ?

Je m’étais en effet inscrite à l’université des patients de Marseille mais quand j’ai vu le programme, J’ai compris que j’avais un niveau supérieur au niveau médical, au regard de ma propre formation professionnelle. Mais bien sûr, je la recommande absolument. C’est formidable qu’un patient connaisse sa maladie et l’environnement, sociale et médicale de celle-ci !

En revanche, j’ai suivi toutes les formations de l’Inserm et du CNRS, sur la recherche notamment translationnelle. Je suis également dans l’association « Tous chercheurs » qui propose énormément de formations spécifiques et scientifiques. Je me suis également formée à la gestion d’associations et à leurs rôles, acquis déjà à la jeune chambre économique, sur la l’animation d’une réunion, recherche de partenariats…

J’avais également suivi la formation pour être représentante des usagers mais les postes qui m’auraient intéressée sont monopolisés par des associations plus anciennes. Elle m’a tout de même appris comment a été mis sur pied cette démocratie en santé. Elle me sert dans mes différents engagements.

Comment voyez-vous la suite de votre engagement ?

De notre engagement dirais-je. Mon mari est également très engagé. Il est président bénévole depuis 15 ans de la médecine du travail dans la région : un de nos soutiens pour Caire13. Parfois il aimerait que j’en fasse un peu moins. Le week-end, je suis bien fatiguée. D’ailleurs, j’ai commencé à annoncer que je ne renouvellerai pas certains mandats, notamment au GEFLUC, association qui finance la recherche en sollicitant les entreprises. J’arrêterai après quatre mandats.

Quel conseil pouvez-vous donner à un patient qui désire s’engager ?

En pharmacologie, on apprend ce qu’est la synergie : un plus un ça ne fait pas deux, mais beaucoup plus. Union et Solidarité, sont les hélices de mon ADN !

Je crois beaucoup aux solutions d’horizontalité entre toutes les associations de patients quelles qu’elles soient et pas seulement en cancérologie. On pourrait estimer qu’il y a trop d’associations ; ce qui nuirait à l’efficacité et à la crédibilité. Peu à peu, il existe des bons rapprochements -pas forcément des fusions, mais des projets communs, comme récemment sur l’abaissement du droit du temps à l’oubli ou d’autres projets pendant les confinements avec Juris Santé, Patients en Réseau, Renaloo ou Aider à Aider… Je suis optimiste sur le fait que l’union des associations contrebalancera les faiblesses de la démocratie en santé dont nous avons pourtant fêter les 20 ans, début mars.

Concernant l’engagement individuel, je suis toujours favorable au collectif. Je suis persuadée que les solutions passent par l’Union avec des projets collectifs, une mutualisation des énergies, des coûts, des moyens. Je conseille de se rapprocher de ce qui existe sans réinventer ce que d’autres ont déjà fait et au contraire apporter son énergie à un groupe, association ou autre, qui existe déjà et où l’engagement s’agrégera avec l’existant.