Le Pr David Zagzag, éminent neurochirurgien et pathologue au NYU Medical Center à New York a très vite pris en main notre dossier à la recherche d'un traitement expérimental. Nous avons insisté pour faire entrer ma fille dans un nouveau protocole. Nous avons fini par prendre l'avion accompagnées de mon mari et de notre plus jeune fils sans l'accord de l'hôpital et Salomé a pu avoir accès aux soins. Pendant un an et demi, une fois par mois, nous sommes allées toutes les deux à New-York. Nous avons appelé cela « les voyages magiques », générateurs de souvenirs éternels ; des moments très gais contrairement au contexte. Cela a aussi représenté beaucoup de sacrifices. Je n'étais jamais présente à la maison. J’étais tout le temps en décalage horaire. Je ne pouvais prendre soin de mon mari et de mon fils. Pour autant, nous sommes allés jusqu'au bout. Son médecin m’a pris dans ses bras le jour où cela est arrivé en mars 2020, en me disant : nous ne pouvions pas aller plus loin. C’était au tout début du premier confinement. Nous avions l'impression que le monde entier était en deuil.

Comment est né votre engagement ? Et comment s’est-il concrétisé ?
 
Gli'hope pour Salomé était comme une évidence. Pendant tout ce parcours, nous avons eu de nombreuses demandes de conseils de la part de malades et de proches. Ma fille voulait que je les aide et m’a dit un jour : « Maman, pourquoi tu ne créerais pas une association ? » Je n'avais pas le temps à l'époque mais après, cela s’est fait naturellement. L'équipe médicale est composée de tous les médecins qui se sont occupés de Salomé, à commencer par le Pr Zagzag comme vice-président.

En choisissant le nom de l’association, j’ai voulu marquer l’espoir de guérir cette maladie le plus vite possible. Pour avancer, la recherche a besoin de fonds. Nous avons ouvert Gli'Hope pour Salomé aux Etats-Unis, pour faire du fundraising aux Etats-Unis et en France pour sponsoriser la recherche de traitements expérimentaux, porteurs d'espoirs. Le Pr Zagzag s’occupe de la partie médicale et scientifique. Je ne suis pas médecin même si je sais lire un rapport de pathologie, regarder des IRM, reconnaître les mauvaises mutations. J’ai constitué moi-même, jour après jour, le glossaire du site internet de l'association. Et, surtout, je sais quoi demander aux patients pour les aider, notamment à avoir un deuxième avis. J’ai également entrainé dans l’aventure ma fille aînée qui travaille dans l'audiovisuel, la belle-mère de Salomé avec qui j’ai des liens très forts et ma sœur, également médecin.
 
Au quotidien, j’échange beaucoup avec les patients, les parents. J'ai vu partir beaucoup, beaucoup de patients, pratiquement tous d’ailleurs, et j’ai gardé des liens très forts avec les familles. Nous commençons à être visibles sur les réseaux sociaux. De nombreuses personnes nous demandent de l’aide et des conseils. Quand le sujet du glioblastome est abordé, je suis souvent « taguée ». Nous sommes allés très vite au début, trop vite peut être. J’ai eu besoin de prendre un peu de recul pour souffler et me dire qu’il fallait que je prenne le temps pour être efficace, et surtout, me préoccuper des rentrées d’argent. Il s’agit tout de même du nerf de la guerre ! Nous avons quelques dons, notamment via le site. Mais cela ne suffit pas. Je prends beaucoup de contacts. Je participe à des zoom meetings sur une plateforme de rencontre de businessmen créé par Jérémie Berrebi. Le projet plaît à tout le monde. Cela va finir par aboutir à des partenariats. D’autre part, avec la levée des contraintes pour voyager nous allons pouvoir commencer le fundraising aux Etats-Unis et en France.