les  patients  s'engagent

L'engagement des patients est l'innovation majeure en santé


C'est quoi les patients s'engagent ?


En France, 20 millions de patients souffrent de maladies chroniques, soit environ un tiers de la population. Ils sont de plus nombreux à s’engager avec l’ensemble des acteurs de santé pour améliorer le bien-être, la qualité de vie des malades et les parcours de soins. Ces engagements ne se limitent plus aujourd’hui à un investissement associatif. Patients experts, formateurs, bloggeurs, start-uppeurs, représentants de patients : la diversité et la complémentarité des initiatives font aujourd’hui des patients des partenaires incontournables des autres acteurs de santé, et cela à tous les niveaux des parcours de soins et de l’accompagnement des malades.


Une plateforme pour recenser les initiatives de patients et d’aidants

Aider à Aider a lancé, en juin 2021, la plateforme « Les patients s’engagent » pour mettre en lumière, valoriser et identifier les facteurs de réussite de ces expériences. 

« Les patients s’engagent » identifie et recense des projets :

  • De personnes concernées, patients, anciens patients ou proches ;
  • Sous toutes leurs formes associatives, entrepreneuriales, salariat ou bénévolat ;
  • Initiés ou co-portés par des patients ou des proches ou bien dans lesquels ils ont une part active et une valeur ajoutée claires.


« Le savoir expérientiel, c’est-à-dire l’expérience vécue de la maladie, est aujourd’hui une donnée incontournable pour améliorer les parcours de soins de malades chroniques ou graves. Il manquait un lieu pour rassembler les initiatives de patients réussies, identifier les facteurs de réussite, voire encourager des vocations. »
Anne Schweighofer, fondatrice de Patient Conseil, Agence ex-coordinatrice du projet. « Les patients s’engagent » s’adresse ainsi à tous les acteurs de santé en quête de ressources pour favoriser le travail en réseau voire mutualiser les projets. L’objectif de la plateforme est aussi d’identifier la motivation et les facteurs de réussite de l’engagement patient. « Les patients s’engagent » participe ainsi a dessiner la nouvelle cartographie de l’engagement patients pour faciliter la collaboration entre tous les acteurs de la santé pour un meilleur système de santé.


2025 - Une évolution dans la continuité

Pendant près de 10 ans, l’association Aider à Aider a développé des outils pour aider les associations à aider les malades, d’abord en cancérologie, puis de manière pluri-pathologique et en s’ouvrant aux différents modes d’engagements. « Aider à Aider est devenu un hub sur lequel les projets des patients, associatifs ou autres, peuvent venir se brancher ou intégrer à plein. Il a donc naturellement porté la plateforme « Les patients s’engagent ».


En mars 2025, l’association Aider à Aider a été dissoute. Cela ne marque pas la fin des "Patients s’engagent", bien au contraire. La plateforme a été transmise a deux structures dédiées à l’engagement et au partenariat avec les patients pour en faire perdurer la dynamique. Fidèle à ses valeurs d’ouverture et de rapprochement des acteurs, Aider à Aider a transmis en cogestion la plateforme à une association de patients et une startup. Un comité de suivi commun est créé pour assurer cette collaboration. Il intègre Damien Dubois dans une logique de continuité. En mars 2025, démarre donc un nouveau chapitre des « Patients s’engagent » toujours plus au service du partenariat.


ALLIANCE PEP SANTE

L’engagement des patients comme co-acteurs de santé pour améliorer les parcours de soins et notre système de santé d’aujourd’hui et de demain : c’est notre ambition première dès la création de notre association Alliance PEP Santé.   

Notre gouvernance est basée sur le partenariat avec 3 co-présidentes : 1 professionnelle en santé et 2 patientes partenaires engagées dont 1 qui a enrichit le contenu de la plateforme “les patients s’engagent” par son témoignage.  

 

Nos engagements respectifs de patientes partenaires sont aujourd’hui ancrés dans tous les domaines du champ de la santé dans leur diversité : l’ETP, la recherche, la pair-aidance, la formation, l’organisation des soins et de la démocratie en santé, l’éthique et la réflexion, …et chacune de nos initiatives enrichissent les savoirs académiques et scientifiques de nos partenaires par nos savoirs expérientiels.  

 

Fortes de nos convictions fondées sur la richesse de l’hybridation de ces savoirs, et devant le déploiement des autres initiatives éparses impulsant le partenariat en santé, nous avons décidé de co-fonder Alliance PEP Santé le 23 février 2023. Cela nous a ainsi permis de porter notre projet de cartographie nationale des acteurs du partenariat en santé afin de rendre visible toutes ces initiatives, de fédérer une communauté de patients engagés et de professionnels prêts à co-construire avec eux.  

 

Cet outil facilitateur du partenariat en santé est créé depuis le 25 septembre 2024, et dans ses objectifs, il rejoint et partage ceux de la plateforme des “patients s’engagent” :  

Valoriser l’engagement des patients  

Souligner le nombre exponentiel des patients malades chroniques, qui s’engagent pour l’amélioration de notre système de santé 

Mettre en évidence la diversité, la complémentarité et la valeur ajoutée des initiatives coconstruites avec des personnes concernées, sous toutes leurs formes d’engagement 

Mettre en lumière, valoriser et identifier les facteurs de réussite de ces expériences 

Proposer un espace-tiers pour rassembler ces initiatives et en encourager de nouvelles 

Faire des savoirs-expérientiels une donnée incontournable sur laquelle l’amélioration de notre système de santé doit s’appuyer et se construire 

Définir les patients partenaires comme des acteurs de santé incontournables 

Poursuivre la dynamique et faciliter le rapprochement des acteurs de la santé et leur collaboration pour co-construire un meilleur système de santé.  

 

L’évidence de nos objectifs communs avec la « plateforme des patients s’engagent » constitue le socle de notre accord et de notre volonté de porter le contenu de cette plateforme et de la transporter pour la faire perdurer à travers Alliance PEP Santé avec nos valeurs communes de l’engagement associatif, le respect, les valeurs d’ouverture et d’inclusivité, le tout au service du partenariat en santé.  


alliancepepsante@gmail.com


TOMO

Tomo, la première solution dédiée à l’entraide entre patients par la pair-aidance

Tomo est une entreprise pionnière dans l’intégration de la pair-aidance au sein du parcours de soins. Notre mission : transformer l’expérience des patients et de leurs proches en leur permettant d’échanger, de manière anonyme, sécurisée et dans la bienveillance avec des pairs aidants — des patients ou aidants ayant traversé des situations similaires, formés et accompagnés.


Grâce à une plateforme numérique, nous facilitons la mise en relation entre pairs, patients et aidants au bon moment de leur parcours, via visioconférence, téléphone, message ou présentiel. Nos services sont gratuits pour les patients et leurs proches et intégrés directement dans les établissements de santé, les associations, ou les structures médico-sociales partenaires.


Notre engagement repose sur 4 piliers :

Une expertise unique en pair-aidance : Tomo est le premier acteur exclusivement dédié à l’entraide entre patients via la pair-aidance, avec une approche structurée, professionnelle et adaptée à chaque pathologie.

Une démarche scientifique et collaborative : Tomo collabore activement avec des CHU, des ARS, des établissements de santé et des associations pour co-développer des outils de mesure d’impact qualitatif et quantitatif, suivre les retours d’expérience et améliorer en continu les parcours de soins grâce à la voix des usagers.

Une équipe engagée par une histoire personnelle : nos fondateurs et collaborateurs sont unis par une mission profonde, issue de leurs propres parcours de vie aux côtés de patients et de proches confrontés à la maladie. Cette expérience nourrit au quotidien notre engagement pour un accompagnement plus humain, plus juste et plus utile.

Un comité scientifique d’exception : nous sommes accompagnés par un comité pluridisciplinaire composé de patients partenaires expérimentés (plus de 20 ans d’expérience), de chercheurs, de cliniciens, de juristes en santé publique et de psychologues. Cette gouvernance garantit l’éthique, la qualité et la pertinence de nos actions.

Une solution alignée avec les valeurs de “Les Patients s’Engagent”

Tomo incarne les valeurs portées par l’initiative “Les Patients s’Engagent”, en promouvant le savoir expérientiel, l’empowerment, la reconnaissance du rôle actif des usagers, et une démocratie en santé concrète. 

Nous contribuons à bâtir un système de santé plus inclusif, où chaque voix compte.

Rejoignez le mouvement. Construisons ensemble un système de soins plus humain, où chaque vécu devient un levier d’accompagnement


📧 hello@jointomo.com


Des patients et des projets remarquables


par Sylvie Favier 8 avril 2025
Faire de l’épreuve de la maladie un levier de (re)connaissance et de partenariat 
par Agnès Diter 26 février 2024
Changer le regard sur le virus du SIDA, en faisant témoigner des personnes vivant avec le VIH
par Sylvie Favier 4 février 2024
La technologie à la portée de l’extrême vieillesse
par Sylvie Favier 10 décembre 2023
Une école sur mesure pour les enfants avec des troubles du neuro-développement : le parcours votif d’une mère
AMARANTHA BARCLAY BOURGEOIS, Directrice de l'association JADE
par Agnès Diter 29 novembre 2023
Une pionnière en France dans le soutien des jeunes aidants, en leur offrant des moments de répit et d’expression
BEBECCA BILLY, coordinatrice à La pause Brindille
par Agnès Diter 16 octobre 2023
Mettre un rayon de soleil dans la vie des jeunes aidants.
LISE MOLIMARD, chef de projet Académie des AJA, association Aïda
par Damien Dubois 21 septembre 2023
Échange entre deux citoyens engagés après été touché par un cancer en tant qu'Adolescent Jeune Adulte (AJA)
par Damien Dubois 3 septembre 2023
Ou comment passer d’un « schizo-out » à la reconnaissance du statut de Médiateur santé pair

PODCAST


Les patients en action

Innovation Days