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sans voix

un appel à la discussion

L’initiative Patients sans Voix part d’un constat simple : de nombreux patients souffrent aujourd’hui d’une sous-représentation. Isolés, silencieux, certains d’entre eux n’ont à ce jour aucun point de repère ou structure qui réponde à leurs besoins pour obtenir des réponses à leurs interrogations. Depuis 2018, Patients sans Voix réunit donc des associations de patients et d’aidants, pour réfléchir ensemble à des solutions pérennes qui permettraient une meilleure reconnaissance et une prise en compte des personnes atteintes de ces pathologies non représentées auprès des pouvoirs publics, des acteurs de santé et du grand public.

un enjeu pour la démocratie

Des voix oubliées ? Maladies et patients non représentés


Depuis plusieurs années, la France a entrepris d'importants efforts pour que la voix des patients et des usagers soit mieux prise en compte. L’implication des patients dans le système de santé repose sur des associations reconnues par les pouvoirs publics, via la procédure d’agrément, ce qui a permis la construction d’une véritable démocratie en santé. L’agrément relève d'un choix stratégique des associations de patients : il n’est pas une fin en soi mais permet d’accéder plus facilement aux instances de représentation et de faire « entendre leur voix ». Certaines associations et collectifs qui oeuvrent quotidiennement pour soutenir les patients peinent malgré tout à faire entendre leur voix et de nombreux patients ne trouvent pas les structures sur lesquelles s’appuyer pour répondre à leurs problématiques spécifiques. 


Pour plusieurs raisons :

→ L’isolement des malades (physique, psychologique, social, technologique, etc.).

→ Le caractère évolutif, invalidant ou la haute morbidité de certaines pathologies ; la voix des patients est alors souvent portée par les aidants.

→ Le profil des patients qui décident de représenter d’autres patients souffrant de la même pathologie ; passer de la problématique individuelle à la problématique collective est un processus assez long.


Le problème concerne particulièrement les maladies rares mais peut être élargi à toutes les maladies « non représentées » auprès des pouvoirs publics. C’est le cas par exemple de certains cancers (cancer du pancréas, cancer du poumon, carcinome à cellules de Merkel, etc.) ou de pathologies rares comme le syndrome du grêle court (SGC).

Pour peser davantage, certaines associations ont pris l’initiative de se regrouper en collectifs, ce qui s’est traduit par la création de France Assos Santé ou de collectifs plus spécifiques comme Alliance Maladies Rares ou TRT5. Mais, quelle que soit la pathologie, rare ou pas, représentée ou non, de plus en plus de patients ne se retrouvent pas dans les représentations existantes et refusent que d’autres parlent à leur place. On voit ainsi apparaître de nouvelles figures comme celle du « e-patient » et de plus en plus de citoyens malades se tournent vers les réseaux sociaux et les communautés en ligne pour trouver des réponses à leurs problèmes. L’association, outil juridique et politique, n’est plus la voie unique.

Du collectif à l’individuel et de l’individuel au collectif : le cercle vicieux de la non-représentation


Malgré les efforts réalisés ces vingt dernières années, de nombreux usagers du système de santé ne trouvent donc pas leur place dans le cadre juridique actuel. Et un cercle vicieux se referme sur eux dès lors qu’ils revendiquent le droit de représenter les malades : jugés trop marginaux pour être considérés comme représentatifs par les pouvoirs publics, ils ne peuvent pas bénéficier du crédit que leur donnerait la représentativité pour fédérer les malades. Or, l’absence de représentation et même de reconnaissance a un impact sur les personnes malades tout au long de leur parcours de soin.

Après une première rencontre en 2018, le groupe Patients sans Voix a sorti un premier opus, Patients sans voix ? Maladies non représentées : un enjeu pour la démocratie en santé française

vers un hub associatif

Pourquoi un hub et pas une fédération, une confédération, un collectif interassociatif ? D’abord parce que ces structures existent déjà, que des collectifs comme France Assos Santé sont là pour représenter efficacement les usagers du système de santé. Mais les voix des patients et de leurs proches s’expriment aujourd’hui de mille façons. Elles ne veulent pas toujours être regroupées mais, de plus en plus, interagir, échanger, discuter. Elles cherchent donc, au-delà des collectifs, un espace où on partage mais où on peut rester soi-même.

Un hub parce que le moment est venu.

La subvention de l’Etat n’est plus l’alpha et l’oméga du travail associatif. Dans une logique nouvelle d’Economie Sociale et Solidaire, toutes sortes d’organisations sont prêtes aujourd’hui à mettre en commun un certain nombre de services pour rendre leurs démarches de plaidoyer plus efficaces et plus visibles. C’est aussi, bien sûr, un enjeu d’économies d’échelles et  l’optimisation des ressources qui invite à repenser le modèle économique des associations et des collectifs de patients. Dans le hub, chacun apporte ce qu’il peut et compte sur les   capacités des autres, sans condition institutionnelle (être une association ou ne pas être une association, être agréé ou ne pas être agréé, etc.). Le hub encourage l’entraide entre représentants des patients, le troc de compétences et de savoir-faire. Et ce n’est possible que parce qu’on partage les mêmes valeurs.

Un hub parce que les mots sont importants.

Le hub dit partage de compétences, partage d’acteurs. Il dit mutualisation plutôt qu’union, vivier plutôt que groupement. Le hub est une véritable alternative au regroupement.

C’est important car l’union est souvent mal vécue à long terme : peur de perte d’identité, de perte de contrôle… Le rapprochement, la mutualisation, le hub sont permis par les outils numériques qui invitent à réinventer le modèle. Il ne s’agit plus d’être tout le temps tous ensemble, mais de s’associer au cas par cas, selon les situations et les besoins. Dans le hub, on est dans l’échange entre pairs, le don/  contre-don. Le hub construit donc aussi une communauté qui permettra d’accueillir les nouvelles générations, plus à l’aise avec ces façons de  fonctionner.

Un hub parce que la mutualisation encourage...

Le hub n’a pas vocation à rester que virtuel. C’est un forum qui peut avoir une existence en ligne mais qui invite aussi à la rencontre physique pour faire naître des projets communs. C’est un espace dans lequel peuvent naître des initiatives auxquelles s’agrègeront les bonnes volontés, selon leur intérêt, leur compétence et leur disponibilité. Le hub peut ainsi permettre à de nouveaux acteurs complémentaires au soin (sport, culture, etc.) de se mobiliser auprès des patients. Les jeunes générations, à travers notamment le service civique, pourraient également trouver dans le hub un terrain approprié à leur désir d’engagement.

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