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POURQUOI CETTE PLATEFORME?



Depuis plusieurs années, nous échangeons avec de nombreux patients qui développent des projets formidables. Les usagers apportent leurs expériences, expertises et propositions à tous les niveaux du soin, de la recherche à la qualité de vie en passant par l’adaptation des soins et la formation, que ce soit au sein d’associations de patients, dans les structures de soins, dans les start-ups, à l’Université, dans les services hospitaliers, en ville ou en ligne. Le système de santé est en pleine transformation sous la pression de l’ambulatoire, et de la chronicisation de nombreuses pathologies qui déplace le soin de l’hôpital vers le domicile. La pandémie COVID a modifié profondément les usages. Les usagers, et leurs proches, se retrouvent de facto pilote de leur prise en charge mais aussi partenaires de ces évolutions. 

Nous avons donc eu l’idée d’une plateforme « Les Patients s’engagent », portée par l’association Aider à Aider, qui met en lumière ces initiatives pour les valoriser, les diffuser et identifier les facteurs de réussite. 


ALBANE PARIZET

Citizens, Patients and Health Care Professional Organizations Manager

Médecin passionnée par la santé publique et l’innovation, j’ai acquis grâce à un parcours extrêmement diversifié de 30 ans au sein d’ entreprises en santé, une solide connaissance des enjeux industriels, économiques et surtout humains. J’ai une connaissance importante des parcours de soin et des systèmes de santé en France et en Europe, de toutes les étapes du médicament et des attentes des autorités, des professionnels de santé et des patients. Je me suis enrichie d’une expérience du management, de la gestion de projet, du travail collaboratif et de la communication. Créative, j’excelle dans le défrichage des situations complexes et inédites avec une sincère capacité de conviction, une agilité à comprendre les situations, les environnements et les individus. L’expérience est un chemin, ce n’est pas un détail ! 

Depuis quatre ans je travaille au sein d’EIT Health, réseau d'innovateurs en santé de premier rang soutenu par l'Union européenne. EIT Health a pour ambition de booster l’innovation en intégrant les trois aspects du triangle de la connaissance (Innovation ; Education ; Business), de développer des solutions pour résoudre les défis sociétaux émergents, de développer des produits et services qui correspondent aux besoins des consommateurs et de jouer plus globalement un rôle pionnier dans le renforcement de la compétitivité de l'industrie européenne, l’amélioration de la qualité de vie des Européens et pérenniser les systèmes de santé face au poids croissant du coût des maladies chroniques liées au vieillissement.


DAMIEN DUBOIS

Président de l'association AIDER a AIDER

Le fil conducteur de mon histoire professionnelle est la transmission d'information, de savoir, et de contact. Ce fil s'entremêle avec mon histoire personnelle et associative pour évoluer du journalisme vers la communication ; de la rédaction vers l'animation. 

La prise en charge médicale est en pleine (r)évolution. Cela concerne non seulement les maladies graves comme le cancer, mais aussi les questions d'organisation, des traitements, de la prise en compte globale de la personne malade et de la coopération de tous les acteurs de santé y compris les représentants de patients.   

Ces différents acteurs apprennent progressivement à se parler et se comprendre. Ils ont besoin d'être accompagnés pour aller plus loin efficacement et travailler ensemble. Les associations ont notamment besoin d'être accompagnées pour faire évoluer leur mode de fonctionnement à ces mutations. La rapidité des changements à l'ère du numérique nécessite de l'information, de la pédagogie, de la mise en lien ; d'autant plus que les arbitrages économiques compliquent la faisabilité des mesures attendues par les malades comme par les professionnels.   

L'avenir est à la coconstruction. Le rôle de facilitateur, de passeur, de metteur en lien est essentiel pour accomplir ces défis. Mon parcours personnel, associatif et professionnel forme un triptyque au service de cette coconstruction. 


FLORENCE THIZY

Gestionnaire de projet 

Je viens en aide aux entreprises de toute taille (de l'indépendant à la PME) sur les aspects administratifs et digitaux pour leur permettre de gagner du temps et de la visibilité, grâce à des outils simples. 

A travers une expérience de plus de 20 ans dans une école de commerce, j'ai pu développer une expertise dans les systèmes d'information et la communication digitale, l'organisation et la structuration d'équipe, ainsi que la gestion de projet dans un environnement international. 


Co-fondatrice d'un Espace de Coworking en milieu rural (St. Symphorien sur Coise, 69). 

2ème Adjointe à la Mairie d’Aveize (69) en charge de la Communication. 


SYLVIE FAVIER

Rédactrice free-lance en santé

Après plus de 15 ans d’exercice de la communication en entreprise, dont deux groupes d’envergure internationale - Ernst & Young, dont l’une des activités de consulting vise à accompagner les systèmes de santé et IMS Health (aujourd’hui Iqvia), leader des solutions d’information dédiée au monde de la santé - j’ai opéré il y a une douzaine d’années un tournant vers une activité indépendante de journaliste-rédactrice 100 % santé.

J’ai ainsi abordé le monde médical et celui de la recherche, celui de mes premières amours que j’avais côtoyé avec ma formation initiale de traductrice-interprète, et qui m’a toujours passionnée. Mon intérêt particulier pour la cancérologie est né au fil de rencontres et d’expériences dans mon environnement personnel. Il s’illustre par ma participation active, aux côtés de Damien Dubois, au lancement de la plateforme Aider à Aider et à son développement pendant les quatre premières années de son existence.

A l’origine de multiples créations éditoriales réalisées sur des thématiques médicales ou de politiques de santé, j’aime mettre ma plume au service de la synthèse, du décodage, de la simplification, de l’accessibilité d’un univers parfois hermétique, souvent anxiogène, toujours évolutif.

CAROLINE BEE

Auteure et conceptrice-rédactrice free-lance

Après une formation initiale d’infirmière, j’ai fait l’essentiel de ma carrière dans l’édition, avec une dominante sociale, médicale et paramédicale. J’ai également co-fondé et dirigé les éditions Tear Prod/K&B de 2001 à 2009. Je suis aujourd’hui auteure et conceptrice-rédactrice free-lance, je vulgarise, corrige et produit des écrits dans le domaine de la santé sous toutes ses formes, pour des éditeurs, des sites Internet et des agences de communication.

J’ai traversé l’épreuve de la maladie de 2014 à 2019, ce qui a profondément bouleversé ma façon de concevoir le parcours santé de personnes atteintes de maladies chroniques. J’ai alors décidé d’orienter une partie de mes activités vers le partenariat patient et la pair-aidance, souhaitant transformer mon expérience en expertise et aider d’autres personnes malades ou en rétablissement. J’ai obtenu le diplôme universitaire d’éducation thérapeutique du patient à l’Université des Patients (Sorbonne) et je suis actuellement le DU de pair-aidance en santé mentale (Lyon). Je suis convaincue que le monde de la santé est en pleine mutation et qu’un patient acteur de ses soins doit être au cœur d’un parcours médical personnalisé, démocratique et humanisé. La révolution patient est en marche !

DOMINIQUE THIRY

Fondatrice de Juris Santé

Juriste spécialisée en droit de la santé & coach professionnel certifiée, avocate de formation, fondatrice de l’association Juris Santé, experte de l’accompagnement des personnes fragiles ou vulnérables. Créatrice d’un projet d’accompagnement socioprofessionnel dédié aux adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Collaboration avec France Lymphome Espoir, Les Patients s’engagent, Cancer Contribution, Aider à Aider, Collectif 1310, Santé Respiratoire France, Petit Coeur de Beurre, Brain Team,..

Dominique est en charge des réseaux sociaux du projet.

agence de communication

La Signature

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Créé il y à maintenant plus de 20 ans, L’agence LA SIGNATURE (ex LACOM) est une agence de création d’imaginaire et de produits de communication

L’Agence est en action autour de son créateur et de ses valeurs humaine, d’éthique et d’échanges pour une communication proche de ses clients et efficace. Au fil des années, l’Agence a réalisé tous styles de communication, print, digitale, évènementiel, marketing pour émission TV. Proche de ses clients, tous fidèles depuis des années, l’agence s’est spécialisée depuis quelque temps dans l’élaboration de solutions digitales pour les associations de patients SEP et Oncologie.

Présent dans les solutions web pour les réseaux SEP de France ; les CRC et Centre neuro sur plus de la moitié du territoire, développant des solutions pour les patients atteints d’un cancer avec des institutions comme GUSTAVE ROUSSY, Hôpital ANTONY et L’institut MARIE CURIE, l’Agence développe aussi des solutions au plus près des patients et associations de patients avec la création de livret de vaccination, de médias pour les programmes d’éducation thérapeutique multi pathologies et autres parcours patients.

En collaboration avec les acteurs essentiels dans la SEP, dans l’Oncologie et d'autres pathologies, L’Agence est aujourd'hui, par le biais des supports web en direction des patients, référencé par certains ARS et Laboratoires de renom.


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