Les patients s'engagent

MURIELLE SEVENNE, Patiente experte - ALLIANCE PEP SANTE

Tue, 08 Apr 2025 13:42:26 GMT

Faire de l’épreuve de la maladie un levier de (re)connaissance et de partenariat

Murielle Sévenne

ALLIANCE PEP SANTE

Aidante, patiente experte partenaire
et assistante sociale du travail

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

J’ai 54 ans, je suis mariée, mère de trois grands enfants, je viens d’un petit village de la Loire situé entre Saint-Etienne, Lyon et Clermont Ferrand. Déjà tournée vers les autres de par ma profession d’assistante sociale, j’ai rapidement endossé une deuxième casquette d’aidante auprès de mes beaux-parents d’abord, puis de mon père et de ma mère. Tous sont décédés d’un cancer.

A 44 ans, j’ai moi-même été victime d’un cancer lobulaire du sein, très virulent ; je suis alors devenue à mon tour patiente. J’ai dû me glisser dans une armure pour rester debout dans un contexte familial difficile où je me suis sentie très seule (un mari qui se réfugiait dans le travail, des enfants - dont un HPI – un atteint de troubles dyspraxiques et un en plein coming out - que je devais protéger sans leur mentir), et faire face aux traitements de la maladie, qui seront très lourds : double mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie, double reconstruction par lambeaux dorsaux qui nécessitera 7 chirurgies , hormonothérapie pendant 10 ans et tout récemment, ablation de l’utérus, des trompes et des ovaires. Un véritable tsunami dans un corps de femme désormais mutilé.

Alors que j’étais déjà dévastée physiquement et psychologiquement par les traitements, un cumul de circonstances désastreuses - retour au travail trop précoce, rejet de ma demande de temps partiel thérapeutique par la CPAM, récidive du cancer de ma mère… - m’a conduite directement au burn out. Dans cette descente aux enfers, j’ai perdu mon travail, je me suis retrouvée en invalidité, je me suis séparée de mon mari, … j’ai envisagé le pire. Une véritable traversée du désert, dans laquelle je mesure aujourd’hui ma part de responsabilité : en voulant me montrer toujours forte, je me suis privée de l’aide dont j’avais besoin.

Comment êtes-vous parvenue à vous reconnecter à vos ressources et à prendre un nouveau départ ?

Deux éléments m’ont fait rebasculer du côté de la vie. D’abord la conscience que j’étais en vie et que cette vie, je la devais aux médecins qui me l’avaient sauvée, et que je devais au contraire la préserver, mais aussi embellir. Ensuite le pardon que j’ai pu élaborer et accorder à mon mari après avoir réalisé qu’il était, comme notre fils, doté d’un profil HPI. Le puzzle éclaté qu’était ma vie a alors pu commencer à lentement se reconstituer.

C’est un séjour réparateur post cancer sur un voilier avec l’association Entre ciel et mer qui m’a permis de redéfinir mon cap, de donner un sens à mon parcours et de faire le premier pas vers ma nouvelle identité, celle de patiente experte.

J’ai intégré l’Université des patients à la faculté d’Aix Marseille à la Timone où j’ai obtenu un Certificat Universitaire de patient expert en éducation thérapeutique du patient en 2018, puis un Diplôme Universitaire de patient expert et maladie chronique en 2021.

J’ai pris du recul avec mon propre parcours au contact des nombreuses battantes que j’y ai rencontré, toutes engagées dans une lutte au quotidien avec leur maladie chronique et désireuses d’apporter leur soutien à d’autres patients. Une forte émulation émane alors de notre groupe de patients experts, des amitiés se créent, des associations naissent, des volontés se mêlent : cette force de vie devient notre point commun, notre ancrage à tous ; elle a été l’instrument de ma résilience.

De ces rencontres est née l’association Restaure Santé accompagnement et vie, une initiative que j’ai développée conjointement avec d’autres patientes chroniques, toutes formées à l’ETP, qui propose aux malades et aidants d'impulser une façon d'agir pour leur santé.

Qu’est-ce qui vous a amenée à évoluer vers la recherche ?

Vers la fin des années 2010, le modèle canadien du patient partenaire, le Montreal Model, commençait à arriver en France. Des portes s’ouvraient aux patients experts - partenaires, outre celles de l’ETP, avec la possibilité de s’impliquer dans la formation des professionnels de santé, la recherche, la politique de territorialisation de la santé, etc. Je me suis retrouvée dans les enjeux de ces partenariats entre patients et professionnels de la santé.

Pour intégrer ces différents domaines et en être co-acteur, il fallait s’inscrire dans une démarche inclusive et apprendre des autres professionnels de santé. Je me suis inscrite sur des plateformes de recueil de données, notamment celle des Seintinelles , aux côtés de Guillemette Jacob, dont une des valeurs fondatrices est la collaboration entre chercheurs et citoyens. Sous son impulsion, j’ai rejoint le groupe de patients de l’ AFCROs qui regroupe des sociétés de services et de conseil en développement pharmaceutique et médical, et participé avec des scientifiques à la construction d’une formation destinée aux associations de patients qui souhaitent s’engager dans le champ de la recherche.

Il y a six mois, j’ai intégré un projet de recherche en Sciences Humaines et Sociales toujours en cours : PERCE-NEIGE (PERCEptions des soignants concernant les troubles cognitifs liés aux traitements du cancer : pour uNE amElioration de la prise en charGe des patiEnts), piloté par Marie Préau de l’Université Lumière Lyon 2 et financée par le CLARA (Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes). Dans ce cadre, j’ai suivi en binôme patient-chercheur une formation / action, portée par OZ’IRIS Santé et le CLARA. Un autre projet de recherche, sur la perception de la maladie par les proches, va bientôt démarrer avec la même équipe.

Enfin, pour être utile aux patientes proches de chez moi, je suis aussi patiente partenaire auprès du SIS (Saint-Etienne Institut du Sein) où je co-construis et co-anime avec l’infirmière coordinatrice des ateliers entre patientes autour de thèmes prédéfinis, avec le soutien et les outils fournis par l’UTEP (Unité transversale pour l'éducation du patient) de la Loire.

Que j’intervienne après ou pendant la maladie, ce rôle de patiente experte – partenaire me tient à cœur parce qu’il donne un sens à mon parcours de patiente, concrétise mon projet de vie, en faisant de ma volonté de faire de l’épreuve que j’ai traversée, un atout pour améliorer le parcours patient dans toutes les dimensions où mon expertise peut apporter un éclairage pertinent : En tant que patiente – chercheuse dans des missions d’apport de mes savoirs expérientiels, d’aide à l’analyse des entretiens, de valorisation et de dissémination des résultats ; en tant que pair – aidante en proposant aux patientes un accompagnement individuel ou dans un espace de parole sur des questions aussi sensibles qu’essentielles (sexualité, angoisse de mourir, rapport aux enfants, retour au travail,…).

J’ai connu la détresse de devoir me reconstruire dans un « no man’s land » entre le constat d’être « laissée en vie » - et dans le désarroi d’être sans réponse à la question : oui mais dans quelle vie ? Je veux par mon accompagnement aider les patients à trouver leurs propres réponses.

De nouvelles perspectives, dans un avenir proche ?

Il y a quelques mois, j’ai rencontré virtuellement Karine Barelle, une autre patiente partenaire animée par les mêmes valeurs et motivations que moi. Nous avons décidé de créer ensemble un projet de plateforme nationale de patients partenaires. L’objectif est de répondre à un besoin qui est la mise en réseau des professionnels du champ de la santé avec les patients experts - partenaires pour leur donner de la visibilité et faciliter les partenariats. Car nombre d’entre eux sont éparpillés dans une multitude d’initiatives individuelles, dans des associations de patients dont la très grande majorité ne sont pas agréées par le ministère des Solidarités et de la Santé et ne sont donc pas référencées par le FAS (France Assos Santé) ; ces patients experts-partenaires ne se sentent donc pas représentés, ni fédérés dans un statut ou une structure et ne sont donc pas visibles ni accessibles par les acteurs du champ de la santé dont celui de la recherche.

De plus ce manque de statut rajoute de la vulnérabilité à celle infligée par la maladie (sociale, souvent financière et sur leur employabilité).

Beaucoup reste à faire pour la création de cette plateforme, quant à la conformité au RGPD notamment, au modèle de mise en relation et au critère de rémunération, mais le projet devrait voir le jour prochainement ; nous savons que nous sommes très attendues.

Avec Restaure Santé nous travaillons sur un projet qui souhaite proposer aux malades chroniques travailleurs, rendus vulnérables au regard de leur emploi du fait de leur pathologie, une opportunité pour préserver leur employabilité.

Je travaille aussi, avec un Collectif réduit, composé par des patients experts-partenaires indépendants, sur une proposition de statut du patient partenaire, afin que notre expertise soit reconnue dans un statut, avec des préconisations portées auprès du ministère des Solidarités et de la Santé, notamment la reconnaissance de notre formation du Diplôme Universitaire auprès du RNCP (Répertoire National de la Certification Professionnelle).

NICOLAS ARAGONA, créateur de Supersero

Mon, 26 Feb 2024 18:21:02 GMT

Changer le regard sur le virus du SIDA, en faisant témoigner des personnes vivant avec le VIH

Nicolas Aragona

Fondateur de l'association Seropo
et créateur de Supersero

Nicolas, pouvez-vous commencer par nous dire qui vous êtes ?

Je m’appelle Nicolas Aragona. J’ai 35 ans. Je suis né d’un papa infecté d’une hépatite C au tout début de l’affaire du sang contaminé. Dès ma naissance, j’ai été « mis sous cloche ». Je m’en suis sorti, mais toute mon enfance a été structurée autour de la prise en charge de mon père et la sérophobie dont il était victime.

À l’âge de 7 ou 8 ans, je me posais déjà des questions sur cette discrimination. On me disait qu’il fallait que je me « méfie » de mon père, que je ne touche pas à son rasoir, etc. Au collège, j’ai été victime d’homophobie, mais aussi de psychophobie, bien plus tard d’ailleurs, on mettra les mots TDHA sur tout cela. À mes 21 ans, j’ai appris ma séropositivité au VIH.

Pourquoi avez-vous décidé de vous mettre sur les réseaux sociaux ?

Je cherchais ma place. Je ne me retrouvais pas dans les associations. Mais au départ, je ne voulais pas parler sur les réseaux. L’arrivée du Covid m’a poussé à le faire. C’était, en effet, la première fois que je voyais le monde souffrir de questions qui ne s’étaient jamais posées auparavant, pour tous : à travers une infection, est-ce que je suis coupable ou victime ?

Concrètement, j’étais invité à une conférence en visio et j’avais fait un post sur TikTok « Quand tu es séropo et que tu fais une conférence avec les laboratoires ». Elle a fait 20 000 vues.

J’ai alors décidé de faire une autre vidéo, en disant que j’étais une personne vivant avec le VIH. En l’espace de quelques semaines, je me suis retrouvé avec 20 000 abonnés et beaucoup me posaient des questions.

Au début, j’ai apporté mon témoignage. Mais beaucoup de gens me donnaient des réponses et c’est comme cela que j’ai développé mon expertise.

Aujourd’hui, ce que je dis sur les réseaux sociaux, c’est ce que j’ai appris de mes abonnés depuis 3 ans.

J’essaie au mieux d’informer et de lutter contre la sérophobie.

Avec les réseaux, j’ai rencontré des jeunes qui avaient la moitié de mon âge, mais qui étaient engagés dans divers domaines : la santé, les questions sur le consentement et la philosophie, etc. Grâce à eux, j’ai déconstruit tout un tas de biais et cela m’a sauvé la vie.

Quel impact peuvent avoir les réseaux sociaux sur le sujet de la séropositivité ?

Aujourd'hui, le plaidoyer se passe surtout sur les réseaux sociaux.

Pour moi, il est important qu’il y ait une synergie entre les associations et les réseaux sociaux.

Je pense d’ailleurs qu’il serait souhaitable que les associations développent des ateliers qui seraient disponibles pour tous les créateurs de contenus. Ils font un travail de sensibilisation et d’information sur les réseaux sociaux. Ce serait bien qu’ils aient accès à des ressources, qu’ils puissent être encadrés lors d’un cyberharcèlement, et qu’ils puissent aussi avoir un espace pour se politiser. paragraphe

Parlez-moi de votre association Seropo et de vos autres projets.

J’ai créé cette association avec l’objectif de recueillir des témoignages de personnes vivant avec le VIH. Cela me permettait d’avoir un cadre lorsque je fais des interviews ou des conférences ou quand j’aide une personne.

Grâce à cette association, par exemple, avec d’autres abonnés, nous avons élaboré un sondage qui s’adresse uniquement aux séropositifs. L’idée, c’était d’avoir leur point de vue sur ce qui existe actuellement pour eux. La plupart souhaiteraient notamment qu’une ligne téléphonique soit mise en place pour les séropositifs.

Quelles sont vos autres actions ?

J’ai beaucoup d’autres projets. J’ai créé un petit groupe de personnes vivant avec le VIH. Ensemble, on va essayer de mener des actions plus concrètes.

Je voudrais aussi :

● Faire en sorte que les associations créent une ligne SOS sérophobie ;

● Essayer d’inciter les artistes à s’accaparer de ce sujet pour faire des chansons coconstruites avec des personnes concernées.

Et Super Peluche ?

Oui, j’ai créé une peluche en forme de VIH. C’est un projet qui me tient à cœur. Cette peluche permet de rendre visible quelque chose qui ne l’est pas. L’idée, c’est de lutter contre l’invisibilisation des problématiques autour du VIH, et d’imprégner positivement la culture populaire. Les personnes qui l'achètent ont un support pour parler de ce sujet-là.

En plus, cela permettrait à mon association d’avoir une marque inclusive et de ne dépendre d’aucun financement pour fonctionner. Plutôt que d’avoir des subventions, je préfère que les gens s’investissent de cette manière.

Que pensez-vous de la notion de patient expert ?

C’est un concept anglo-saxon qui vient du VIH. De 1981 jusqu’en 1996, la prise en charge médicale du VIH était difficile. Le traitement par AZT, par exemple, tuait autant de personnes qu’il en sauvait. Durant ces 15 années, de nombreuses associations de patients se sont battues pour la prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH.

Cela a permis une révolution, notamment en oncologie.

Pour la première fois, on considérait le patient comme le premier sachant. Et cela a tout changé. On a mis en place des ateliers thérapeutiques avec l’idée que le savoir du patient permettait d’élaborer des protocoles plus proches de sa réalité, donc plus efficaces.

Aujourd’hui cette notion se développe pour beaucoup de pathologies de beaucoup de pathologies, mais elle régresse au niveau du VIH. On ne nous considère même plus comme des experts. On est devenu des patients collaborateurs, on nous propose des formations pour éduquer d’autres patients par des ETP. Et cela me choque. Pour moi, il ne s’agit pas d’éduquer le patient, mais de valoriser son savoir pour remettre en question la prise en charge.

ANTHONY TRESONTANI, fondateur de LiNote

Sun, 04 Feb 2024 14:10:33 GMT

La technologie à la portée de l’extrême vieillesse

Anthony Tresontoni

Fondateur de LiNote

Dans un premier temps, pouvez-vous vous présenter brièvement à nos lecteurs ?

J’ai 39 ans, je suis père de trois enfants et j’ai une formation d'ingénieur en télécommunications et réseaux de l'École nationale supérieure de techniques avancées (ENSTA) à Toulouse. Je réside dans la région Grand Est, à proximité de Nancy. Après avoir obtenu mon diplôme, j'ai suivi le chemin emprunté par de nombreux lorrains, en travaillant au Luxembourg où les salaires sont attractifs. Mais rapidement, l'ennui s'est installé et m’a poussé à partir en Angleterre pour me consacrer au développement. Mon retour en France a marqué le début d'une série de projets entrepreneuriaux, le dernier en date étant la concrétisation et la pérennisation de LiNote.

L'entrepreneuriat a toujours été une aspiration profonde. Dans ma jeunesse, je rêvais d'être inventeur ; j’ai réalisé plus tard que l'inventeur était en fait un entrepreneur ! J'ai enchaîné plusieurs projets successifs, avant rejoindre un petit accélérateur local dédié au développement de start-ups, même si ça n’était pas nécessairement le milieu qui m'attirait. Dans cette dynamique de création de produits et de start-ups, l'inspiration pour LiNote a germé, suite aux troubles cognitifs d’une parente âgée, touchée par la maladie d'Alzheimer.

Quel a été votre cheminement ?

Je suis venu un jour la chercher pour un repas familial. Elle était prête mais avait totalement oublié la nature de nos projets. Ce moment où j’ai constaté que la mémoire lui faisait défaut, a été un catalyseur. Une évidence m'a frappé : elle, qui aurait tant besoin de technologie pour pallier ses troubles, en était dépourvue, alors que nous, dotés de technologies en abondance, en tirons profit bien que notre mémoire fonctionne normalement.

Comment offrir un accès vital à la technologie à ceux qui en ont besoin, mais qui se trouvent confrontés à des obstacles insurmontables pour eux, comme la complexité des téléphones et autres dispositifs ? LiNote est le fruit de ma propre expérience familiale, d'une volonté de rendre la technologie accessible aux personnes souffrant de troubles cognitifs. Bien avant cette initiative, j'avais déjà envisagé d'apporter une formation aux seniors sur l'utilisation de la technologie. Mais tous mes préjugés initiaux ont volé en éclats face à cette réalité concrète, issue de ma propre histoire. Le projet a vu le jour en 2014, avec trois années de développement avant que le produit ne soit dévoilé au public.

Quel est le concept de LiNote et comment a-t-il évolué ?

Initialement, LiNote était un dispositif de rappel et de routine, conçu pour répondre spécifiquement aux besoins des personnes ayant des troubles de la mémoire : rappeler un événement ponctuel, comme un rendez-vous médical, ou un geste récurrent, comme la prise de médicaments par exemple. L'objectif était de simplifier au maximum la gestion pour les utilisateurs.

Dans cette phase initiale, l'outil se présentait comme une tablette ordinaire, mais avec un mode d’utilisation très différent. L’idée centrale, qui est la détection de présence, permet d’une part de transmettre des messages spécifiques au destinataire, qui n’a qu’à se présenter devant l'appareil, sans avoir à le manipuler. Le détecteur de présence permet à la fois d’assister la personne atteinte de troubles cognitifs, mais également de simplifier la vie des proches aidants en remplaçant les post-it et autres pense-bêtes physiques, toujours contraignants à gérer en personne, par un système programmable à distance.

Au fil du temps, deux forces ont impulsé l'évolution de LiNote. La première a été de rendre l'outil toujours plus simple, avec l'ajout de fonctionnalités et l'intégration de la 4G pour assurer la connectivité permanente. La simplicité était cruciale en raison des challenges liés à la technologie, à la maintenance et aux divers problèmes qui peuvent survenir.

La deuxième force était d'offrir des moyens de communication plus étendus. Progressivement, LiNote s'est enrichie de fonctionnalités telles que la gestion des anniversaires, l'ajout d'un bouton SOS Famille pour les situations d'urgence et la possibilité d'effectuer des appels sortants. La possibilité d'envoyer des vidéos a également été intégrée, pour compléter la fonctionnalité d'envoi de photos.

L'approche de développement de LiNote consiste à "planter une graine" en introduisant des fonctionnalités, puis à laisser les utilisateurs guider le processus d'amélioration grâce à leurs retours. Chaque fonctionnalité de LiNote a ainsi été minutieusement adaptée à la temporalité et aux spécificités propres aux personnes âgées. Cela implique par exemple des sonneries conçues pour laisser le temps à l'utilisateur de se placer devant la tablette, des ajustements de volumes sonores en fonction de la capacité auditive de chacun, ou la possibilité d'ajouter des sous-titres à la parole en direct.

Les retours des utilisateurs sont cruciaux pour affiner les usages et répondre aux besoins des personnes âgées, tellement les profils sont divers.et variés. Des troubles cognitifs aux problèmes moteurs, l'adaptabilité de LiNote s'étend pour inclure tous les cas. Par exemple, la détection automatique de présence a été ajustée pour répondre à des situations spécifiques de handicap, comme celle d'une personne alitée toute la journée en raison d’un syndrome de senior-Loken.
LiNote s'adapte également aux personnes présentant des troubles cognitifs plus avancés, incapables de faire le lien entre la sonnerie et la nécessité de se déplacer. Ces adaptations spécifiques ne représentent qu'une petite proportion des utilisateurs mais témoignent de l'engagement de LiNote à assurer un fonctionnement efficace pour tous, en tenant compte des particularités individuelles.
L'équipe de développement accorde une attention minutieuse à des centaines de détails, en reconnaissant l'importance de petites nuances qui peuvent paraître anodines, mais qui se révèlent être d'une grande utilité.

L'adaptation des personnes âgées aux outils numériques constitue un défi actuel, mais quid de la connectivité future des générations aujourd’hui vieillissantes ?

C'est une préoccupation qui a longtemps plané sur notre projet. Beaucoup nous ont dit que notre concept serait obsolète d'ici 10 ans... Mais avec le temps, cette inquiétude a perdu de sa pertinence pour nous. Pourquoi? Nous avons déjà équipé des individus qui maîtrisent bien les systèmes d’exploitation mobiles. Pour prendre un exemple issu encore une fois de ma propre famille, mon grand-père était un as de l’informatique avec son iPhone. Pourtant, aujourd'hui, il est dépassé, parce que la technologie évolue rapidement et constamment. Vous avez à peine le temps d’apprendre à utiliser un dispositif qu’il subit déjà des mises à jour. ! Prenons un exemple concret : les personnes âgées n’ont aucun mal à utiliser la télécommande de leur téléviseur. Mais changez de téléviseur, donc de télécommande, et tout devient compliqué ! C’est bien pire avec une tablette, car les ajustements sont extrêmement fréquents, même sans sollicitation. Les mises à jour sont nécessaires mais perturbent l’utilisateur, même le plus aguerri.

La simplicité restera une force majeure et une source de confort face à l’avancée en âge.

Quelles sont vos perspectives de développement à court terme ?

Pour l’heure, nous sommes dans un processus de consolidation, avec une réévaluation approfondie des fonctionnalités existantes, plutôt que d'ajouter de nouvelles fonctionnalités de manière marginale. Un exemple concret : la fonction d'envoi vidéo, actuellement au stade embryonnaire, va connaître des améliorations significatives.
D’autres évolutions imminentes concernent la section téléphone, pour permettre de gérer plus de 4 contacts.et la personnalisation de l'écran de base avec une disposition plus flexible des composants tels que l'horloge, le défilement des photos et la partie téléphone, pour faciliter la lisibilité des utilisateurs âgés.
Nous envisageons également de permettre d’effectuer avec la tablette des appels vidéo sortants (qui, dans nos fonctionnalités actuelles, sont des appels téléphoniques traditionnels).

L'objectif est de rendre LiNote encore plus exceptionnel, en assurant un fonctionnement optimal pour tous les utilisateurs, et en procurant une satisfaction et un plaisir d'utilisation véritables. Voilà comment nous envisageons l'avenir de LiNote pour l'année 2024 !

Et à plus long terme ? Votre modèle est reproductible dans d’autres langues, dans d’autres pays…

Il n'y a effectivement aucune limite technique ou entrepreneuriale au déploiement de LiNote à l’étranger. On a souvent envisagé une expansion internationale… et on l’a repoussée à chaque fois !
En réalité, l’approche stratégique de LiNote n’est pas dans le moule actuel des start-ups, à la recherche d’une croissance effrénée. Ce qui nous guide, c’est la recherche d’un équilibre entre l’écoute des besoins exprimés par nos clients, le produit qui y répond le mieux et la préservation d'un environnement de travail serein et productif pour les salariés, même si cela ne correspond pas toujours à des gains financiers immédiats. Sans compter qu’une expansion trop rapide pourrait être source de déstabilisation des utilisateurs.

Notre société reste donc concentrée sur le marché français, où il existe encore un vaste potentiel et où nous n’avons actuellement que des concurrents relativement modestes, avec quelques petites entreprises émergentes, dont Bonjour Henry. Les grands prétendants, tels que la tablette Ardoiz et le Portal de Facebook, n'ont pas réussi à s'imposer, en particulier auprès de la population très âgée. Nous sommes conscients des défis à surmonter. L'avenir de LiNote sera dicté par sa capacité à maintenir une stabilité financière et un équilibre commercial durables.

Justement, six ans après la commercialisation de LiNote et le label « service à la personne », quel bilan pouvez-vous tirer ?

Depuis ses débuts - 4 clients en avril 2017 - LiNote a connu une croissance significative et équipe actuellement plus de 4000 personnes. C’est peu et beaucoup à la fois, pour une petite entreprise. LiNote se positionne spécifiquement sur le marché du quatrième âge (75-85 ans) et du cinquième âge (plus de 85 ans), puisque nous estimons l'âge moyen de nos utilisateurs entre 85 et 90 ans.
Dans le contexte de la Silver Economie, LiNote émerge comme une exception parce que les tentatives de percée technologique restent rares. Le marché est encore très immature sur ce plan et la plupart des succès sont concentrés dans d’autres domaines comme l'hébergement en résidences séniors. Bien qu’elle offre de nombreuses opportunités, la fragmentation et la complexité de la Silver Economie rend chaque opportunité difficile. Les partenariats sont cruciaux, mais le paysage est brouillé entre des promesses non tenues, des produits inefficaces et des initiatives peu visibles.
LiNote n’a pas bénéficié de financements externes, est souvent exclue des listings de référence de la Silver Economie, mais c’est une société viable, stable, qui a passé tous les caps des risques.

Nous avons 4200 utilisateurs et autour de chacun d’eux, il y a environ 5 personnes qui alimentent LiNote, ce qui porte grosso modo à 30 000 le nombre de personnes qui l’utilisent quotidiennement. Le crédit d'impôt lié à la labellisation" service à la personne" a sans doute contribué à rendre l'outil plus accessible financièrement mais n'a pas radicalement changé la progression des ventes et la perception des utilisateurs. Le plus grand défi reste la visibilité, et LiNote se maintient en offrant une solution qui apporte plus qu'elle ne coûte, même dans un secteur où la pénétration technologique demeure limitée.

FÉLICIE PETIT, fondatrice de Mon Ecole Extra-Ordinaire

Sun, 10 Dec 2023 20:51:05 GMT

Une école sur mesure pour les enfants avec des troubles du neuro-développement : le parcours votif d’une mère

Félicie Petit

fondatrice de Mon Ecole Extra-Ordinaire (MeeO)

Dans un premier temps, pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs ?

J'ai une quarantaine d'années, j’habite en Haute-Savoie. J’ai une formation que l’on pourrait qualifier d’éclectique, puisqu’après m’être lancée dans la philosophie, puis l'histoire de l'art, j’ai continué dans le commerce et la vente pour finir dans l'immobilier ! Donc un parcours sans lien avec l'éducation ni le médico-social.
Je suis maman de quatre enfants qui ont aujourd'hui entre seize ans et onze ans… tous extraordinaires ! L’aînée, Brune, a été diagnostiquée autiste à l’âge de 7 ans, après un parcours diagnostique long et compliqué, un parcours de culpabilité auquel beaucoup de souffrances sont associées, parce les médecins n’ont pas de solution à proposer et parce que les parents d’un enfant qui ne va pas bien sont systématiquement mis à mal. Nous sommes plongés dans une profonde solitude et nos enfants sont enterrés vivants !

Mais quel parent peut entendre que son enfant ne sera jamais normal ?
Ce diagnostic a provoqué chez ma fille un effondrement social - elle ne supportait plus de vivre au milieu des autres - et une explosion de difficultés sensorielles avec, notamment, une intolérance au bruit.

Comment en êtes-vous venue à imaginer une structure sur mesure pour elle ?

Elle fréquentait une école primaire d’Annecy-le-Vieux où nous habitions, où elle n’allait que 9 heures par semaine, du fait de ses nombreux autres besoins en termes d'accompagnement. Malgré tout, elle n’avançait pas et le directeur de l’école a été très clair. « On ne pourra pas l’accompagner mieux, on ne sait pas faire », m’a-t-il dit un jour, et je ne l’en remercierai jamais assez ! Parce que si l'école semblait positive du point du vue de la sociabilité - Brune y retrouvait ses petits camarades qui se montraient tous bienveillants - la communication et la vie en collectivité lui demandaient des efforts qui la mettaient dans un état de fatigue et de souffrance incommensurables.

Nous avons donc fait le choix de la scolariser à la maison. Cette année-là a été formidable : on a pris le temps qu’il fallait pour trouver les outils qui lui convenaient et tout doucement, on a levé les blocages qu’elle rencontrait dans l’apprentissage de la lecture, des mathématiques... Cependant, au mois de janvier, en regardant ses frères et sœurs partir à l'école, elle a eu cette réflexion qui a eu l’effet d’un détonateur : « C'est trop injuste, j'aimerais tellement redevenir une petite fille comme les autres ! ». J’ai pris conscience que contrairement à l’image stéréotypée que l’on a d’un enfant autiste - enfermé dans sa bulle - il a l’envie d'aller vers les autres et de vivre comme eux, mais en est simplement empêché. J’ai réalisé aussi que l'éducation est un droit fondamental dont aucun enfant ne doit être privé.

A partir de ce moment-là, je me suis mise en quête de ce qui existait ailleurs, notamment au Canada et en Belgique, qui ont 30 ans d'avance sur la France en la matière. J’ai découvert des établissements - bien souvent des structures passerelles - que les enfants intègrent lorsqu’ils sont en rupture de communication sur les plans scolaire, familial et social, le temps de se retrouver et de renaître à autre chose.

J’ai construit mon projet sur ces modèles et dans cette optique. Je m’en suis ouverte à Bernard Accoyer, le maire de ma commune à l’époque, qui était sensibilisé à l’autisme parce qu’avant d'être un homme public et politique, il était médecin ORL et que de nombreux enfants non verbaux avaient franchi la porte de son cabinet. Il s’est immédiatement engagé à mes côtés en mettant à ma disposition un ancien presbytère qui allait héberger Mon Ecole ExtraOrdinaire (MeeO).

Quel a été votre parcours, dans une entreprise à la croisée de l'Education Nationale et de la Santé ?

Ç’a été à la fois compliqué et merveilleux ! Créer une école n’est pas insurmontable en soi, dès lors qu'on a un projet pédagogique recevable, qui réponde à des critères d’hygiène, de sécurité, de bonnes mœurs et de qualification des personnels.

Après avoir puisé de précieuses informations auprès de l’association Créer son école, j’ai rapidement engagé les démarches pour obtenir les autorisations des autorités locales, du rectorat, de la mairie, de la préfecture. Nous avons réalisé de gros travaux pour mettre les locaux aux normes (qui sont drastiques, s’agissant d’enfants !) et constitué une association dans laquelle nous avons embarqué des donateurs et des volontaires compétents désireux de donner du temps à la construction du projet. Je tenais beaucoup à gérer ce projet dans un cadre associatif, qui entrait en résonnance avec une culture associative familiale de longue date.

En septembre de la même année, l’école était prête à ouvrir !

Bien sûr, dès la création de MeeO, nous avons répondu à un appel à projet de l'Agence Régionale de Santé (ARS) qui nous a permis de percevoir des subventions pendant trois ans, via le Fonds d’Investissement Régional (FIR), pour la phase d'incubation du projet. A l’issue de ces trois années, un audit a conclu à l’efficacité du projet et l’ARS a souhaité le pérenniser. À sa demande, nous avons dû choisi un nouveau gestionnaire, plus solide que l’association. Nous avons signé un partenariat avec l'Ordre de Malte, à qui nous avons confié les aspects médicaux-sociaux ; MeeO a conservé la partie scolaire, sous contrat avec l'Education Nationale.

Deux ans après l'ouverture de l'école élémentaire, on a ouvert le collège, où j’enseigne moi-même. Il y avait une demande massive de continuité, notamment pour les jeunes autistes, qui avaient acquis en primaire un mode de communication qui explosait d’un coup à l’arrivée au collège. C’était déroutant pour eux, mais surtout source de violence et de harcèlement. On n’imagine pas les ravages de la stigmatisation au niveau psycho-affectif. Nos collégiens arrivent très abîmés, souvent après plusieurs mois de déscolarisation et des traitements psychiatriques. Certains ont tenté de se suicider et beaucoup connaissent des troubles alimentaires.

Je me suis découvert une vraie passion au contact de ces ados. C'est un accompagnement différent, d’une richesse inouïe. La magie de l'adolescence avec des jeunes gens qui sont tombés très bas très vite mais qui retrouvent l’envie de croquer la vie par tous les bouts dès qu’ils ont repris du poil de la bête, c'est tout simplement génial !

Quelle est l’approche de MeeO ?

L’objectif, c’est d'accueillir l'enfant dans la globalité de son besoin pour le faire évoluer. Concrètement, il s’articule autour de deux corps de métier peu habitués à travailler ensemble : les enseignants et les éducateurs spécialisés. Ce double regard est pourtant primordial parce que les enfants neuro-atypiques ont des difficultés à la fois comportementales, d’apprentissage et d'adaptation. Toutes les classes disposent de ce binôme, qui peut parfois être renforcé par une des éducatrices scolaires (qu'on appelle dans le milieu ordinaire AESH - accompagnants d'élèves en situation de handicap).
C’est le cas dans l’une des deux classes de l’école élémentaire, réservée à un petit groupe de 5 enfants qui présentent des troubles autistiques sévères ou des comorbidités, comme une épilepsie par exemple. Les éducatrices scolaires accompagnent ces enfants dans l'autonomie, l’accès à l’apprentissage scolaire, mais aussi dans tous les actes du quotidien pour les aider à dépasser leur handicap, puisque telle est la terminologie administrative. D’un point de vue éthique, cette « étiquette » me gêne un peu parce qu’elle est souvent très douloureuse, mais incontournable puisque les troubles du neuro-développement (TND) sont reconnus en France par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et de ce fait, ouvrent des droits aux familles. Typiquement, l’accès à notre école élémentaire, aujourd’hui reconnue par l’ARS et l'Education Nationale, est soumis à la décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDPAH) de la MDPH.

La deuxième classe élémentaire regroupe des profils neuro-atypiques majoritairement complexes, c’est-à-dire toute la panoplie des TND, dont les troubles « dys », les TDAH (Trouble Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité, ndlr), etc.… Ces enfants-là sont plus proches du système éducatif commun mais ont connu une rupture et ont besoin de temps pour retrouver leurs repères et reprendre confiance en eux. Dans cette classe, il y a une enseignante spécialisée et deux éducatrices pour une quinzaine d’enfants.

Pour maintenir un niveau d’accompagnement « haute couture », on exclut la possibilité d’en accueillir davantage. Le meilleur indicateur de notre réussite, c’est leur progression et leur épanouissement à l’extérieur de l’école. Là, on se dit qu’on a fait du bon boulot et c’est aussi motivant que gratifiant ! D’ailleurs - c’est intéressant de le souligner – lorsque j’ai communiqué dans la presse sur ce projet pour recruter, de nombreux professionnels sont venus de leur plein gré, notamment des enseignants de l'Education Nationale qui ont choisi délibérément de rejoindre MeeO.

Comment voyez-vous l'avenir ?

L'urgence, c’est de pérenniser le collège qui aujourd'hui est une structure encore fragile, puisque portée uniquement par l’association. Il faut justifier de 5 ans d’exercice pour pouvoir demander à être sous contrat avec l’Etat et bénéficier de financements des collectivités locales. Nous devons résister encore une année ! C’est d’autant plus crucial que nous souhaitons pouvoir accueillir tous les jeunes qui en ont besoin, quelle que soit la situation financière de leurs familles. Dans le cadre de l'association, les parents participent à la hauteur de leurs possibilités, mais beaucoup sont dans des situations précaires, parce qu’avec un enfant déscolarisé, l’un des deux au moins a dû sacrifier sa vie professionnelle et ils ont été contraints de réduire la voilure. Et puis on a une magnifique perspective puisque le Président du Conseil Général souhaite intégrer MeeO au sein d’une structure publique tout près de chez nous à l’horizon 2027.

Ensuite, on a énormément de demandes de création de structures similaires dans d'autres régions. De nombreuses associations de parents et de professionnels paramédicaux (ergothérapeutes, psychomotriciens, etc.) se sont saisies du sujet et se sont fédérées pour porter des projets qui commencent à prendre forme en PACA, en Bretagne et dans le Grand Est. On réfléchit aux moyens de les concrétiser !

Enfin, nos jeunes connaissent des difficultés lors de l'entrée dans la vie active : ce sera une autre étape de notre développement.

Alors, c’est parti pour de longues années !

MeeO, c’est mon cinquième enfant, un engagement à vie ! Et quand je regarde dans le rétroviseur, je vois plus de 250 jeunes qui ont été accompagnés et qui osent envisager un avenir et des projets ! Et ça, c'est vraiment merveilleux

AMARANTHA BARCLAY BOURGEOIS, Directrice de l'association nationale JADE Jeunes AiDants Ensemble

Wed, 29 Nov 2023 20:28:09 GMT

Une pionnière en France dans le soutien des jeunes aidants, en leur offrant des moments de répit et d’expression

Amarantha Barclay Bourgeois

Directrice de l'association nationale JADE

Pouvez-vous vous présenter Amarantha ?

Je m’appelle Amarantha Barclay Bourgeois. Je suis la maman de quatre jeunes filles de 25, 23, 20 et 12 ans. Ma fille aînée est polyhandicapée avec une restriction extrême de l’autonomie.

Au moment où j'ai eu mes autres enfants, je me suis interrogée sur l'impact que la vulnérabilité de leur grande sœur pouvait avoir sur elles. Et cela m’a amenée à réfléchir à la place et au rôle de la fratrie, lorsqu'il y a une personne vulnérable au sein d’un foyer.

Comment s’est ensuite construit votre engagement ?

Je me suis d’abord engagée dans des associations liées à la lutte des droits pour les personnes en situation de polyhandicap. Ce fut l’occasion pour moi de rencontrer d'autres parents avec les mêmes problématiques. Eux aussi s'inquiétaient pour leurs autres enfants.

Avec certains, nous avons créé une petite association : le CAFEC. L’idée était de proposer des sorties ludiques aux enfants en situation de polyhandicap avec leurs frères et sœurs.

Comment avez-vous découvert le projet JADE ?

C’est le médecin qui s'occupait de ma fille qui m’en a parlé en 2014. Elle m’a expliqué que des ateliers cinéma-répit JADE étaient en train de se monter en Essonne. L’idée était d'offrir à de jeunes aidants un séjour pour souffler, s’exprimer au travers d’un média artistique, et rencontrer d’autres enfants dans la même situation. J’ai donc pris contact avec l’équipe qui organisait cela, sous l’impulsion de Françoise Ellien, psychologue clinicienne et directrice du réseau de santé pluri-thématique en Essonne. J'ai proposé cet atelier à l’une de mes filles. Elle venait de rentrer en 6e et vivait assez mal la gravité du handicap de sa sœur. Elle avait clairement besoin d’en parler.

J'ai trouvé ces ateliers absolument géniaux. J'ai même pris une claque, lorsque j'ai vu le bien que cela a fait à ma fille et aux autres jeunes !

J'ai aussi rencontré beaucoup d’enfants en situation d’aidant auprès d’un parent, notamment dans des familles monoparentales. Je me suis dit que c'était complètement autre chose : lorsque les enfants sont seuls avec une maman malade, ils peuvent être amenés à être extrêmement aidants.

J’ai donc rapidement dit à Françoise que je voulais m’investir dans ce projet.

Comment s’est concrétisée votre action au sein de l'association JADE ?

Le dispositif a été expérimenté en Essonne pendant 3 ans. Puis, en 2017, nous avons créé l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE).

Notre objectif était d’essaimer les ateliers JADE sur tout le territoire français. Aujourd’hui, 16 dispositifs sont labellisés JADE en France.

Nous nous sommes appuyés sur des acteurs locaux comme les UDAF, les ADAPEI, les PEP, les Plateformes de répit, etc. Et nous avons mis en place un programme de formation pour les accompagner dans la création d’un dispositif JADE.

En parallèle, nous nous sommes rapprochés, dès 2017, du Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS) de l'université Paris Cité. C’est actuellement le seul laboratoire de psychologie à s'intéresser à la problématique des jeunes aidants.

Comment s'organisent les ateliers cinéma-répit ?

Ils concernent environ 25 enfants de 8 à 18 ans par dispositif sur une année scolaire, repartis par groupe d’âge : Les 8-13 ans et les 14-18 ans. Tous font un premier séjour aux vacances de Toussaint, et un second, en février. On les équipe d’une mini formation en audiovisuel.

Les plus petits racontent souvent leur histoire avec la méthode du stop motion. Les plus grands, eux, montent leur propre film, souvent sur ce qu’il se passe à la maison. Parfois, ils écrivent une chanson, tournent un clip vidéo, etc.

Quel est l’impact de ces séjours sur les jeunes aidants ?

Ces deux sessions permettent autant aux enfants de souffler que de s’exprimer. Et cela peut modifier la dynamique familiale. Très souvent les familles nous disent : “Ça a enlevé le côté tabou de la situation lié à la maladie. On est en capacité de comprendre, car on a vu le film de notre enfant qui vit mal tel ou tel moment”. Parfois, cela nous permet de renforcer l’aide au domicile, d’apporter une aide psychologique pour soulager le jeune.

Quels autres dispositifs propose l'association JADE ?

Nous avons aussi une plateforme qui s’appelle LinkAidants . Elle est avant tout un lieu d’information et de discussion entre jeunes aidants adultes (18-25 ans). Elle fournit des témoignages et des ressources fiables.

Que pensez-vous du concept de patient expert ?

Quand on est aux prises avec une maladie, c’est extrêmement important de pouvoir échanger avec des personnes qui sont ou ont été concernées.

C’est aussi essentiel que les patients experts aient leur place dans un certain nombre de décisions prises par les pouvoirs publics. Infirmiers, médecins, patients, aidants, etc. Tous les prismes sont importants pour définir les actions auprès des personnes malades.

Petit à petit, on s’oriente d’ailleurs vers la même chose pour les aidants. Car, bien sûr, il n’y a pas d’aidant sans proche aidé et la parole du patient reste primordiale.

Aujourd’hui, le maintien à domicile est évoqué comme le Saint Graal de la prise en charge.

Simplement, elle se fait souvent sur le dos des aidants. Et les aidants doivent pouvoir avoir leur mot à dire, car, sans eux, le maintien du proche à domicile ne serait pas réalisable. Rappelons que parfois, ces aidants ont seulement 12 ou 13 ans ! Leur parole est donc extrêmement importante à écouter.

Aidant expert, aidant ressource ou partenaire, etc. Entamer cette reconnaissance, c’est le meilleur moyen de reconnaître la place de l’aidant, quel que soit son âge et quelle que soit la pathologie du proche aidé.

REBECCA BILLY, coordinatrice à La pause Brindille

Mon, 16 Oct 2023 09:40:56 GMT

Mettre un rayon de soleil dans la vie des jeunes aidants.

Rebecca Billy

Coordinatrice opérationnelle
à la pause Brindille

Rebecca, pourriez-vous commencer par vous présenter et nous parler de votre rôle au sein de la pause Brindille ?

Je m’appelle Rebecca. J’ai 27 ans. J’ai un parcours littéraire et une formation en gestion de projets sociaux et environnementaux. Je suis coordinatrice opérationnelle à La pause Brindille. Mon rôle au sein de l'association est de veiller à la coordination et à la mise en œuvre de nos actions en faveur des jeunes aidants.

Je m'implique dans divers aspects de notre mission, allant de la sensibilisation au soutien des jeunes aidants et au développement de notre communauté.

Pourriez-vous nous en dire plus sur La pause Brindille et son histoire ?

La pause Brindille, c’est une association qui soutient les jeunes aidants fondée en mai 2019 par Axelle Enderlé. Axelle est maman d'une petite fille en situation de handicap. Elle a également une grande fille de 17 ans qui est aujourd'hui une jeune aidante. Axelle a été confrontée à un cancer du sein. Elle a créé La pause Brindille en s'inspirant de son expérience personnelle et des défis qu'elle a dû relever.

Au départ, La pause Brindille avait pour objectif de soutenir les jeunes aidants, mais aussi les adultes de plus de 25 ans.

En 2020, au moment du confinement, nous avons recentré nos efforts sur les jeunes de moins de 25 ans. Nous nous sommes, en effet, rendu compte que sur notre territoire d'ancrage qui est la métropole de Lyon, il n'existait rien à l'époque pour les jeunes aidants.

J’ai rencontré Axelle à ce moment-là, en mars 2020. Je venais de terminer mes études. Et je me suis engagée dans l’association pendant la crise sanitaire. Il faut dire que je suis extrêmement sensible à la cause des jeunes aidants, car je l’ai été moi-même lorsque j’étais au lycée. Aujourd’hui, je refuse que des jeunes grandissent tous seuls, sans soutien, sans écoute, avec le risque de craquer à terme. Je m’engage donc pour leur offrir ces espaces d’écoute et de partage bienveillants dont ils peuvent avoir besoin.

On a ainsi rapidement commencé à avoir des contacts avec des jeunes en grande souffrance psychologique. Si le confinement a été anxiogène pour toute la population, la situation dans les familles des jeunes aidants était encore plus lourde à porter.

Combien existe-il de jeunes aidants en France ?

Il n’existe pas de réel chiffrage de la jeunesse aidante en France. On parle toutefois de 700 000 à 1 million 500 000 jeunes concernés.

En 2019, l’étude ADOCARE, menée au sein de l’Université Paris Descartes dans le cadre du projet JAID, s’est intéressée plus particulièrement aux lycéens. Elle a révélé que 43 % des élèves interrogés avaient un membre de leur famille malade ou en situation de handicap. 14 % de ces adolescents avaient une position d'aidant familial. Cela équivaut à environ 3 à 4 élèves par classe. Ils s’occupent, par exemple, de faire les courses ou d’entretenir le foyer. Mais ils apportent également un soutien moral.

Cette situation mérite toute notre attention, car elle peut avoir un impact sur le long terme pour certains. Bien sûr, tous ne sont pas dans ce cas, mais le rôle d’aidant peut impacter leur choix de vie personnelle, leur vie sociale, leur bien-être, leur santé et leur scolarité.

À La pause Brindille, nous voyons trop de jeunes qui s’épuisent et craquent. C’est pourquoi nous voulons agir en amont.

Quels sont les missions de La pause Brindille et quels services offrez-vous aux jeunes aidants ?

Tout d’abord, il faut savoir que nous ne sommes pas une association de professionnels du soin ou du social. Notre mission à La pause Brindille est de développer et d’animer une communauté de soutien entre jeunes aidants. Il s’agit de leur accorder des espaces d'échange, d'écoute et de partage entre jeunes aidants, par les jeunes aidants. Nous nous concentrons sur trois axes d'actions : la sensibilisation, le soutien aux jeunes et le développement de cette communauté.

Quels sont les axes de sensibilisation de La pause Brindille ?

La question de la jeunesse aidante n’est pas du tout médiatisée en France. Ces jeunes ne sont pas reconnus en tant qu’aidants par leur entourage. Et ils ne se perçoivent pas non plus comme tels. Ils “s'évaporent” dans la population, sans bénéficier d'un accompagnement, de soutien ou d’aide.

C’est pourquoi notre première action consiste à faire de la sensibilisation pour détecter ces jeunes. Nous allons donc en parler dans les collèges, les lycées, les universités, les grandes écoles ou encore les formations médico-sociales.

Nous sensibilisons également différents professionnels à la position des jeunes aidants. Ce peut-être, par exemple, des éducateurs spécialisés, des psychologues, des cadres hospitaliers, des infirmières scolaires, etc. Ils relaient nos actions auprès des jeunes.

Enfin, notre dernier axe de sensibilisation concerne le grand public. À La pause Brindille, nous pensons que les jeunes aidants représentent un sujet de société. Alors, nous organisons des événements, des conférences avec eux.

Dernièrement, par exemple, nous avons mis en place les premières Rencontres de la Jeunesse Aidante avec le soutien de la MACIF. Elles ont eu lieu à Lyon, mais elles étaient également accessibles en distanciel. Elles ont permis de partager la parole à ces jeunes qui accompagnent un parent ou un ami dans la maladie, le handicap ou l’addiction.

Nous agissons aussi en passant par les réseaux sociaux (Facebook, LinkedIn, TikTok ou Instagram). Nous partageons beaucoup de contenus sur la thématique des jeunes aidants.

Nous avons également une chaîne YouTube qui regroupe plus d’une vingtaine de témoignages de jeunes aidants. En parallèle, nous avons créé un podcast qui s’appelle “ Bien cachés” dans lequel des enfants et adolescents ont l’occasion de parler de leur vécu.

Quelles autres actions mettez-vous en place ?

L'un de nos principaux services est Brind’Écoute. Il s'agit d'un service d'écoute accessible partout en France. Il est tenu par de jeunes solidaires âgés de 20 à 30 ans, des bénévoles ou des personnes en service civique. Tous ont le souhait d'apporter de l'écoute de jeunes à jeunes. Ils sont supervisés par un psychologue référent.

Les jeunes nous contactent par SMS, chat. Ils nous appellent pour trouver un soutien, discuter de leurs préoccupations et recevoir une écoute bienveillante.

Nous mettons aussi en place des actions concrètes pour accompagner au quotidien les jeunes aidants. Nous avons 3 permanences digitales par semaine, le mardi, le vendredi soir et le mercredi après-midi.

Une fois par mois, nous leur proposons aussi des temps d’échange autour d’un sujet comme : la culpabilité, se projeter dans l’avenir, s’offrir du temps pour soir, etc.

Par ailleurs, nous organisons 2 à 3 fois par mois des activités manuelles en co-animation avec un professionnel de la discipline. Ce peut-être du bricolage, de la cuisine, etc. Ces ateliers gratuits concernent 10 à 15 jeunes sur 3 tranches d’âge :

● Les enfants de 7 à 12 ans ;

● Les adolescents de 13 à 17 ans ;

● Les jeunes adultes de 18 à 25 ans.

L’objectif est de leur offrir une pause dans leur quotidien. En parallèle, cette action répond à une de leur demande : rencontrer d’autres jeunes comme eux qui peuvent les comprendre.

Enfin, nous souhaitons fournir aux jeunes aidants des espaces d'échange et de partage où ils peuvent se connecter, trouver des informations pertinentes et se soutenir mutuellement.

C’est pourquoi nous avons créé une communauté solidaire de jeunes aidants. Elle s'appelle la Tribu Brindille. Elle se développe au travers d’actions en ligne et d’événements en présentiel.

Nous organisons notamment le Tribu Brindille Festival tous les deux ans, une journée festive pour les jeunes aidants de 7 à 25 ans.

Qui sont les personnes impliquées dans la pause Brindille ?

L'équipe permanente de la pause Brindille compte 7 salariés, dont Axelle la directrice, Carolina, notre chargée de communication et moi-même. Nous avons également 4 services civiques et surtout, une cinquantaine de bénévoles qui nous accompagnent.

Quant à notre conseil d'administration, il est majoritairement composé d'anciens jeunes aidants.

Notre action ne serait pas possible sans nos partenaires et notre réseau de soutien. Nous collaborons avec de nombreux acteurs, qu'ils soient publics, privés ou associatifs.

Nous travaillons en étroite collaboration avec les assistantes sociales scolaires, les infirmières scolaires et les centres hospitaliers de Lyon. Nous sommes aussi en lien avec les fondations OCH et OVE, etc.

Sur le plan financier, nous recevons un soutien essentiel de la part de partenaires privés tels qu'Harmonie Mutuelle, la MACIF, APICIL, APRIL, la Fondation de France et la Fondation Saint-Irénée sur Lyon.

Nous bénéficions en plus d'un financement du Grand Lyon, de la ville de Lyon, de l'ARS et de la DGCS.

Quels sont les facteurs clés de réussite de La pause Brindille dans son soutien aux jeunes aidants ?

Nous travaillons véritablement en collaboration avec les jeunes. Nous prenons autant en compte leurs besoins et leurs envies. Nous veillons aussi à leur proposer des actions joyeuses et plaisantes. La pause Brindille, c’est un espace où les jeunes peuvent rire et s'amuser, tout en recevant le soutien nécessaire.

Comment intégrez-vous l’expertise des jeunes aidants à la pause Brindille ?

Pour nous, il est essentiel d'écouter la parole des jeunes que nous soutenons, celles des jeunes aidants eux-mêmes, sur leur propre expérience et leur ressenti. Nous mettons un point d'honneur à les placer au cœur de notre système et de nos actions pour qu'ils puissent contribuer activement à la construction de solutions adaptées à leurs besoins.

LISE MOLIMARD, chef de projet Académie des AJA et responsable innovation de l'association Aïda

Thu, 21 Sep 2023 13:08:09 GMT

Échange entre deux citoyens engagés après été touché par un cancer en tant qu'Adolescent Jeune Adulte (AJA)

Lise Molimard

Chef de projet Académie des AJA, et responsable innovation, Association Aïda

Lise, nous nous connaissons bien et de nombreux parallèles pourraient être faits entre nos histoires. Peux-tu commencer par te présenter à nos lecteurs ?

J'ai 27 ans. Je viens d'avoir une petite fille, qui a presque un an. Cela n’était pas gagné d'avance après un cancer jeune. J'ai eu une tumeur rhabdoïde, assez rare avec un parcours assez complexe. J’ai malgré tout continué mes études de biologie. L’engagement associatif a été naturel et rapide après mon premier cancer et avant même ma rechute.

Dès la fin de mes traitements, j'ai rencontré l'association « On est là ». Anne-Sophie, la présidente faisait son Tour de France des unités Adolescents et Jeunes Adultes (AJA). J’ai voulu monter une unité à Angers mais le centre n’était pas assez important pour créer une dynamique locale. Je me suis donc engagée dans l’association en tant que Community manager avec une appétence pour la vulgarisation scientifique, au regard de mes études.

J’ai d'abord suivi un master professeur des écoles à Angers. Juste après ma rechute, je suis partie me réorienter à Bordeaux en médiation des sciences qui regroupait tout ce que j'aimais et ce que j'expérimentais avec l'association. Progressivement, je me suis impliquée et j’ai fait plein de belles rencontres notamment lors d’un week-end. J’étais timide et je ne savais pas du tout comment j'allais être accueillie. Cela a été un déclic.

En tant qu’ancien AJA qui va commémorer ses 30 ans de diagnostic, je me reconnais beaucoup dans cette présentation. Comme pour moi, ces rencontres semblent le levier d’un engagement durable ?

Tout à fait. Je me suis beaucoup investie à « On est là » mais aussi à Bordeaux dans une collectif de vulgarisation des sciences après avoir été repérée par une responsable d'un des sites de recherche intégrés sur le cancer, les SIRIC. Je venais souvent aux événements grand public et aux groupes de travail le soir pour développer ma culture scientifique et mon réseau. Elle a accepté de me prendre en stage de Master 2 pour un poste d'assistante de communication et d'implication des patients en 2019. J’y suis restée trois ans avec cette double casquette de communicante et d’ancienne patiente. En effet, je communiquais autour des projets de recherche mais ma mission était aussi de réfléchir à l’implication des patients ; ce qui était nouveau à ce moment-là.

Quand, dès le début de sa carrière, engagement patient et parcours professionnel s’entrecroisent, l’articulation est d’autant plus forte. Je l’ai en tout cas ressenti comme cela personnellement. La différence, avec d’autres portraits d’engagement de personnes malades à l’âge adulte qui changent de vie, est que le projet professionnel, et de vie, se construit dès le départ avec ce parcours.

Oui. Et j'en suis bien consciente. Mon métier a toujours eu un rapport avec mon engagement, même si j’ai toujours continué des actions bénévoles en parallèle. J'ai, par exemple, été présidente de « On est là ». Ce n’est d’ailleurs pas cette partie plus politique qui m’a intéressée. J’ai préféré m’engager sur des actions concrètes ou l’animation de groupe de travail et d’événementiel.

Une autre étape structurante de mon parcours a été ma sélection pour le groupe de travail de la Haute Autorité de Santé pour une recommandation qui soutenait l’engagement des usagers. J’y ai rencontré de nombreuses personnes engagées dans le domaine du partenariat patient dont Olivia Gross. Cela m’a ouvert le champ des possibles, a structuré mon engagement et nourri une certaine expertise, même si je ne suis pas fan du terme de patient expert. J’ai suivi une formation à distance avec Alexandre Berkesse sur les fondements du partenariat patient. Lors du travail de fin de cycle, j’ai analysé un dispositif initié avec le SIRIC sur la création d'un comité de patients pour évaluer des projets de recherche. Grâce à ce travail, j’ai pu prendre de la hauteur sur mon action. Je regrette de ne pas avoir assez de temps ou d’énergie pour faire cela régulièrement.

Et oui à 25 ans, nous avons toujours plein d’envies et de projets…

Tu ne crois pas si bien dire. En 2022, j’ai voulu quitter mon boulot et Bordeaux pour aller à Rennes. Mon conjoint a été assez fou pour me dire oui ; d’autant que j’ai appris au moment du départ que j’étais enceinte. Il s’agit d’un autre engagement, d’une autre histoire. Nous avons à peine hésité. En arrivant, j’ai eu la chance de trouver un poste de chargée de mission pour une association de professionnels de santé libéraux. J’y faisais de la communication et développe l’implication des usagers dans les soins primaires et les maisons de santé. Je voulais un travail dans le domaine du partenariat, pas forcément en cancérologie ou en science mais rester dans la santé. J’y ai découvert une autre manière de penser et de collaborer que dans le monde de la recherche. Là aussi, cette expérience est très enrichissante.

En parallèle, Léa Moukanas, de l'association Aïda m’a proposé de gérer un projet émergent d’accompagnement des jeunes malades qui ont envie de s'engager sans savoir comment, dans quel cadre ? Avec quelle limite ? Quel accompagnement ? L’association ressentait aussi le besoin de pouvoir donner la parole à des jeunes directement concernés. Léa le dit elle-même : elle est une proche, qui n’a pas été malade. Nous avions aussi identifié le besoin de représenter les AJA dans les différentes instances, dans les groupes de travail.

Je l’ai constaté déjà à l’époque de Jeunes Solidarité Cancer, association qui soutenait les AJA dans les années 2000/2010, il n’y a pas tant de jeunes qui s’engagent dans la longueur, à ce niveau d’implication.

Oui, dans ces groupes, je fais baisser la moyenne d’âge et petit à petit, les organisateurs ont compris ce que je pouvais concrètement apporter. Je pense qu’une des raisons du manque d’engagement est une méconnaissance. Tout le monde nous parle de tourner la page, de vie professionnelle, de vie personnelle qui reprend le dessus. Donc une partie de l’ouverture de l’engagement des jeunes est de faire comprendre que c’est possible et compatible avec le reste, si on en a envie.

Léa est donc venue me chercher pour monter ce projet avec elle. Nous nous connaissions depuis un moment avec nos casquettes associatives. Nous n’avons d’ailleurs pas toujours eu la même vision dans les modalités d’action avec et pour les jeunes. Avec ce projet, elle a voulu agir avec les principaux concernés. Leur engagement va renforcer les missions de l'association, et donner toujours plus de sens à notre action. Ce projet de faire une formation pour les jeunes

était -et est toujours- très stimulant intellectuellement. C’est d’ailleurs sans doute ce qui m’avait manqué quand je suis sortie des traitements.

Et je suis très heureux que ce projet ait abouti. Il est dans la continuité de ce que nous voulions à Jeunes Solidarité Cancer et des échanges que nous avons eus ensemble depuis. Comment t’es-tu investie dans sa construction ?

Pour la première édition, j’étais freelance un jour par semaine pour l’Académie des AJA en parallèle de mon travail salarié. Au démarrage, nous parlions de patient expert, mais cette notion ne me plaisait pas.

Léa m’a laissé beaucoup d'autonomie avec des bénévoles, des anciens patients, des professionnels de santé intéressés. Elle a été très disponible pour les orientations stratégiques et faire bénéficier de son réseau. Nous avons commencé à y travailler concrètement en octobre 2021 pour prendre le temps aussi de trouver les bons partenaires. Avec Sciences Po, nous avons trouvé une articulation idéale pour monter ce qui est devenu l’Académie des AJA, avec une première promotion qui a démarré en février 2023. Au-delà de la formation, nous voulons créer une communauté. La formation « Se découvrir pour agir : être jeune patient et s'engager pour la santé » en est le socle théorique. Il ne s’agit pas de sortir avec un diplôme ou un métier. Nous espérons que progressivement, cette communauté se transforme en communauté de pratique.

J’ai eu le plaisir d’intervenir à la clôture en juin et de constater la motivation de ces jeunes. Comment vois-tu se structurer l’engagement patient, en particulier des jeunes ?

Cette motivation devrait se confirmer avec la seconde promotion qui démarre en janvier et dans laquelle tu interviendras à nouveau. Je pense que le système de santé n’est pas prêt à intégrer de nombreux patients engagés rémunérés même si les acteurs de santé sont de plus en plus conscients de la pertinence du partenariat patient. Dans les faits, peu de postes existent. La situation est émergente et la question se pose de la juste rémunération. Quelle grille au regard du salaire des différents professionnels de santé ? Sans compter le blocage qui subsiste chez certains professionnels.

Avec l’Académie, nous espérons que les participants mettent leur expérience de vie avec la maladie à profit globalement dans leur vie professionnelle ou personnelle, que ça leur permette de développer d'autres compétences. L’Académie est un moyen de se développer personnellement, de considérer cette expérience de vie dans un parcours global, car cela a réellement été un bouleversement de plus dans une période de construction et de transition qu’est l’âge ado-jeune adulte. Et s’ils ont envie de s’engager, nous pourrons les soutenir, les orienter, en leur rappelant bien que cela n’est pas forcément une activité rémunérée.

Comment tu te projettes dans les années à venir, au sein de l'Académie des AJA et au-delà ?

Cet engagement peut être fatigant. Régulièrement, je me pose en me demandant si j’ai envie de continuer, en questionnant mes motivations et ma pertinence. Et je reste car je suis certaine de l’utilité du partenariat patient. L'Académie est récente et il faut encore convaincre au-delà de notre cercle bienveillant de l’apport pour les AJA, pour les parcours. Quoi qu’il arrive je resterai engagée mais peut-être à d'autres niveaux, dans l'école de ma fille par exemple ou auprès des parents d'élèves. Pour l’instant, il y a encore tant à faire autour de cette Académie des AJA. Nous voulons sortir du champ de la cancérologie pour l’élargir aux maladies chroniques. Tant que j'ai envie et que je vois comment je peux améliorer le projet, je reste. Le jour où ça ne correspondra plus à ce que je cherche, je passerai la main. Aujourd’hui, j’ai d’ailleurs accepté un poste en tant que responsable innovation pour l’association Aïda, afin de pérenniser ce projet mais aussi en développer d’autres, toujours avec cette volonté de capitaliser sur le pouvoir d’agir des anciens patients.

STEPHANE COGNON, Médiateur santé pair en santé mentale

Sun, 03 Sep 2023 09:02:26 GMT

Ou comment passer d’un « schizo-out » à la reconnaissance du statut de Médiateur santé pair

Stéphane Cognon

Médiateur Santé Pair en santé mentale au GHU Paris psychiatrie & neurosciences

Pouvez-vous commencer par vous présenter ?

Je suis Médiateur santé pair au GHU Paris psychiatrie et neuroscience. J’ai 55 ans, marié avec trois garçons. J'ai eu une enfance et une adolescence normale jusqu’à mes 20 ans. À la suite d’un épisode un peu traumatisant, j’ai eu des bouffées délirantes avec un diagnostic de troubles schizophréniques. L’hospitalisation et le suivi ont été très bien gérés grâce à un psychiatre qui m'a vraiment aidé dans mon rétablissement.

J’ai commencé à travailler dans le milieu ordinaire, dans les travaux publics, grâce à un coup de pouce de mon père. Ce n’était pas ce à quoi je me destinais mais cela m'a convenu un temps. Je cachais mes troubles notamment pour ne pas accabler mes proches. Je n’ai pas investi ma maladie et n’ai d’ailleurs pas sollicité l’aide d’association. J’ai évolué au sein de l’entreprise, me suis formé mais après quelques temps cela ne collait plus notamment avec la hiérarchie. J'ai eu envie d'écrire sur ma vie, mon vécu.

"Je reviens d'un long voyage, Candide au pays des schizophrènes", sortie aux éditions Frison Roche en 2017…

Oui j’ai écrit sous mon nom. C’était mon schizo-out ! Au départ, ma famille ne m’encourageait pas, au contraire. Les convaincre a été un vrai cheminement. Mon père a fini par admettre que c’était positif et que j’avais adopté le bon ton. Je n’avais alors pas du tout réfléchi à la suite. J’étais à la recherche d'une nouvelle orientation professionnelle plus proche de ce que j'étais, de l’envie d’aider les autres.

Grâce à ce petit livre, j’ai rencontré des aidants du collectif Schizophrénie. J’ai commencé à présenter mon livre et mon parcours et j'ai compris que je pouvais apporter quelque chose. D’ailleurs, après ma démission, j’ai eu des très bons retours des équipes de mon entreprise qui m’ont encouragé. Cela a donné lieu à des échanges forts de certains ayant des proches concernés par des troubles. Des liens personnels se sont tissées.

Comment passe-t-on d’un livre à la pair-aidance ?

Naturellement. Via le collectif, j’ai entendu parler de la pair-aidance et du métier de pair-aidant et de la licence de Bobigny. Au début, je n’étais pas sûr car je n'avais pas fait d'études supérieures. Ma femme et mes amis m'ont encouragé et accompagné. En parallèle, je me suis inscrit à un diplôme universitaire sur le rétablissement en tant que futur pair-aidant. Je me suis retrouvé avec des soignants en me demandant si j’étais à ma place ; ce que l’on m'a confirmé. Il a fallu faire une valorisation des acquis mais j’ai postulé et obtenu la licence. Conceptualiser cette pratique et son apport était passionnant.

La formation est encore expérimentale. Cela fait à peine 10 ans qu’elle se construit. Pour moi, elle a duré un an avec un noyau commun avec la licence Science sanitaire et sociale et des cours typiquement médiateurs santé pairs sur le savoir expérientiel, le processus de rétablissement, sur le soin, les troubles psys, l’esprit critique par rapport à sa maladie, par rapport aux troubles psys, je trouve ça très intéressant.

Aujourd’hui, il existe deux licences à Paris et Bordeaux et un diplôme universitaire à Lyon. Cela se développe.

Vous êtes alors devenu pleinement médiateur santé pair…

Lors d’une rencontre du collectif, j’ai rencontré un médecin du pôle 15 du Groupement Hospitalier Universitaire Paris (GHU) psychiatrie & neurosciences, créé en 2019. Je l’ai recontacté en demandant s’il avait besoin d'un médiateur santé pair. Nous avons monté le dossier et voilà. Sans trop savoir à quoi m’attendre, je me suis dit que c’était ma place. J’ai démarré une semaine après les cours.

Progressivement, j’ai compris ce que je pourrai apporter à ces médecins et infirmiers. J’ai compris que plus que dans la clinique, ma posture d’écoute et d’empathie allait aider pour le bien-être du patient. Aujourd’hui, au bout de trois ans, je me sens pleinement pair-aidant et d’ailleurs comme un soignant. Certains pairs-aidant se considèrent plus comme un médiateur entre patients et soignants.

Pour moi, la collaboration avec les soignants est essentielle. Je coanime des ateliers d'éducation thérapeutique (ETP), monte des programmes seul ou avec la coordinatrice ETP. Je me sens comme un soignant avec la particularité que je connais de l’intérieur le parcours du patient. Je suis encore suivi et sous traitement. Je peux parler de tout et sans tabou, des envies de suicide, de sexualité, de l’envie d’arrêter les traitements. J'ai une vision beaucoup plus horizontale et je m'aperçois que cela fait du bien aux patients comme aux soignants. Nous intégrons également les aidants ce qui n’était pas naturel au départ pour tout le monde.

Cette reconversion est donc une réussite ?

Oui. Nous avons réussi à assoir l’apport des médiateurs. Nous sommes une dizaine au sein du GHU avec une communauté de pratique que nous essayons d’élargir à l’Ile-de-France, mais ça a du mal à se faire. Par ailleurs, un partenariat patient sur cinq ans est en train de se mettre en place pour intégrer les patients dans les programmes, les décisions au niveau institutionnel. Cela bouge régulièrement et suis très heureux d’en être.

Les équipes également sont de plus en plus mobilisées, notamment dans les programmes d’ETP. Nous sommes complémentaires.J'espère vraiment apporter une richesse dans ma pratique de l’éducation thérapeutique, moins formelle, plus horizontale.

Le métier de médiateur de pair-aidant est-il bien reconnu ?

Je suis assez optimiste. La pair-aidance se développe, notamment avec des bénévoles, avec de plus en plus de propositions d'accompagnement, pour le retour au travail par exemple. Le seul bémol justement, face à la forte demande, est que nous avons du mal à nous structurer. Il n’existe pas de statut et de grille de médiateur de santé pair. J'ai été embauché en tant qu'adjoint administratif, catégorie B. Petit à petit grâce au réseau, j'ai compris que grâce à mon diplôme, je pouvais valoriser ma pratique. Je suis retourné voir les ressources humaines pour demander une augmentation. Aujourd’hui, l y a un eu changement de statut et trois ans après je suis en catégorie A, au niveau éducateur spécialisé. Je suis content mais chacun doit y aller avec son bâton de pèlerin, d’où l’importance de l’entraide entre médiateurs santé pairs.

Cela fait dix ans que nous sommes sur le terrain, embauchés dans les institutions. Nous devons passer à la vitesse supérieure, avoir un statut, une offre de formation claire un cadre pour que cela ne parte pas dans tous les sens. En parler est donc nécessaire pour assoir notre légitimité. Nous fournissons un travail utile, reconnu et apprécié. Dans cette idée, en novembre 2022, j’ai sorti un nouveau livre, toujours aux éditions Frison Roche. Dans « Médiateur santé pair. Un passeur entre deux rives », je mets tous les outils de la relation d’aide, comment il faut être, comment il faut faire. Le ressort de ma profession c’est l’empathie, c’est l’accompagnement, c’est le soutien et mon objectif c’est votre rétablissement. Je me réjouis de faire évoluer les pratiques en santé mentale.

CHARLOTTE TOURMENTE, médecin, journaliste, vice-présidente de DareWomen et référente handicap en entreprise

Tue, 22 Aug 2023 17:41:39 GMT

L’engagement de Charlotte, positive et volontaire, pour l’accomplissement personnel et professionnel des femmes en situation de handicap

Charlotte Tourmente

Médecin, journaliste, vice-présidente de DareWomen et référente handicap en entreprise

Pouvez-vous résumer brièvement votre parcours pour nos lecteurs ?

Après mon bac, j’ai choisi d’entrer en faculté de médecine. Mais alors que tout me prédestinait à être un médecin soignant les patients, à avoir une vie de couple et de famille classique, rien ne s'est passé comme prévu. A l’âge de 20 ans, au début de ma 3 ^ème année d’études, on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP) ; une maladie potentiellement très invalidante et d’autant plus angoissante qu’en 1996, il n’existait, pour réguler l’activité de la maladie, que deux ou trois traitements de fond ; on en a une quinzaine aujourd’hui. D’un naturel plutôt combatif, je me suis dit que cela ne changerait rien à ma vie et encore moins à ma carrière.

Mais j’ai vite été rattrapée par les poussées de la maladie qui m’ont laissé des séquelles, notamment des douleurs dans les jambes, qui limitent ma station debout et des accès de douleurs intenses et imprévisibles dans le visage que l’on appelle névralgies. Je souffre d’un épuisement chronique et d’une kyrielle de symptômes invisibles, comme des maladresses, des fourmillements, la moitié du visage cartonnée, des troubles du sommeil, etc.

J'ai néanmoins réussi à terminer la faculté de médecine, à devenir généraliste, mais pas à passer l'examen pour devenir spécialiste, du fait de poussées trop fréquentes. Il m’est apparu évident que j’étais incapable d’exercer mon métier en libéral. Cela a été un renoncement - au prix de grands moments d’angoisse - mais j'ai finalement réussi à réinventer ma vie professionnelle. Comme j’adorais écrire, je me suis formée au journaliste médical, j’ai travaillé quelques années pour l'émission de télévision "Le magazine de la santé" sur France 5 et travaille toujours aujourd’hui pour leur site, Allodocteurs.fr .

A la suite de la poussée la plus éprouvante de ma vie, associant une hémiplégie et une aphasie, j'ai décidé sur mon lit d’hôpital d'aller vers mon rêve de soigner les patients en me formant à la sexologie. Depuis 2019, je consulte comme sexologue, en libéral et sur la plateforme de santé sexuelle féminine Mia.co ., avec un immense bonheur !

Comment avez-vous abordé l’accompagnement des patients dans la SEP et plus largement, dans le handicap ?

Aider les patients, c'est dans mon ADN, c'est la raison pour laquelle j'avais choisi la voie de la médecine.
Depuis 2014, j'anime "Les chroniques de Charlotte" pour le site SEP-Ensemble , lancé par Sanofi-Genzyme, et destiné aux patients qui ont une sclérose en plaque. Je partage mon expérience et celle d'autres patients inspirants. Au travers des articles, des podcasts et des vidéos, je cherche à distiller un état d’esprit positif, un peu d’humour, à faire découvrir d'autres parcours, exceptionnels ou ordinaires. Je partage également des astuces pour mieux vivre la maladie et montrer qu’il est possible d’avoir une vie épanouissante, même si c’est souvent plus compliqué avec une maladie chronique.

Grâce à ces chroniques et avec ma formation de sexologue, j’ai retrouvé un équilibre qui m’a encouragée à m’investir dans le monde associatif. D’abord dans le cadre d’un groupe de travail parlementaire pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SEP, créé grâce à la mobilisation de La ligue française contre la sclérose en plaques auprès des pouvoirs publics. Puis au sein de SEP Avenir , une association qui a développé un concept de parrainage de patients dont je fais partie.

Et enfin au sein de DareWomen , fondée par Frédérique Picard-Le Bihan en 2019 à son retour des États-Unis où elle a été fortement impressionnée par l’audace entrepreneuriale des californiennes, et qui l’a convaincue que tous les rêves sont possibles. L’inclusion est au cœur de l’association dont l’objectif est de développer la capacité à oser chez les femmes. J’en ai accepté la vice-présidence parce que l'audace, l'engagement et la solidarité, qui sont les valeurs portées par DareWomen, sont les piliers de l'épanouissement professionnel, a fortiori quand on souffre d’un handicap. En 2020, nous avons fondé l'entité DareWomen Handicap dont j'ai pris la présidence parce que j'ai personnellement mesuré à quel point il est indispensable de lutter contre les préjugés. Tous les ateliers ouverts dans le cadre de DareWomen sont accessibles au pôle Handicap avec, en plus, d’autres thématiques spécifiques parce que chez les personnes handicapées, le chômage est quasiment multiplié par deux, et chez les femmes le temps partiel plus fréquent, l’accès aux études et aux formations plus compliqué. Le Défenseur des droits avait rendu un rapport alarmant à ce sujet en 2016. Il est donc nécessaire de développer notre audace, de nous inspirer des expériences d'autres femmes, de pouvoir compter les unes sur les autres, et d'acquérir des outils favorisant l'employabilité. C’est ce que proposent DareWomen et DareWomen Handicap.

Tout cela donne du sens à ce que j'ai vécu… Et pour être honnête, c'est très gratifiant de se sentir utile !

La même année, vous avez publié "Sclérose en plaques et talons aiguilles" : pourquoi ce livre ?

C’est sous l’impulsion d’un éditeur, qui s’est intéressé aux Chroniques de Charlotte, que j’ai écrit ce livre. C’est un témoignage destiné aux patients et à leurs proches, dans lequel je porte mon regard de patiente et de médecin sur la forme de la maladie la plus fréquente, dite récurrente-rémittente. Elle évolue par poussées - des crises avec apparition de symptômes divers - et c'est celle dont je souffre. L’autre forme - dite progressive - ne concerne que 15% des malades. La recherche et les progrès de la prise en charge de la forme récurrente-rémittente permettent de diminuer le degré d’invalidité.

J’ai également écrit ce livre pour sensibiliser à la SEP qui touche 120 000 français et qui est la première cause non traumatique de handicap chez l'adulte jeune. Je souhaitais aussi démonter les préjugés autour de la maladie chronique, comme le fauteuil roulant, la grossesse, la féminité...

Mais l’objectif premier de ce livre est, encore une fois, de montrer que l’on peut avoir une vie épanouie et riche en projets, même avec une sclérose en plaques. J’ai moi-même, par moment, eu du mal à y croire… : en 2010, j'ai eu cette poussée traumatisante, avec une hémiplégie sévère doublée d'aphasie, et entre 2000 et 2002, je souffrais tellement que je n’aurais jamais osé rêver de la vie que je mène actuellement. Chaque cas est un cas particulier et demande plus ou moins d'adaptations et de concessions, mais c'est vital de continuer à croire en son bonheur et en soi. C’est cet espoir que je souhaitais insuffler aux patients, notamment à ceux qui viennent de recevoir le diagnostic, ainsi qu'à leurs proches. Je prodigue des conseils pour mieux vivre les différents symptômes, mais aussi les coups de blues et la solitude, souvent indissociables de la maladie chronique.

D’autres projets d’actualité ?

Je viens de me former comme référente handicap grâce à l’Agefiph (Association nationale de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées, ndlr) et m'investis dans le Comité Diversité & Inclusion créé l’année dernière par le Groupe Newen, mon employeur.

Dans le cadre de DareWomen Handicap, nous avons établi tout récemment notre feuille de route pour la fin 2023 et 2024. Nous souhaitons notamment pérenniser un rythme mensuel ou bimensuel pour nos webinaires et y attirer aussi des personnes non handicapées pour les aider à mieux réagir face au handicap. Dans les milieux professionnels, les comportements sont parfois durs et blessants vis-à-vis des personnes en situation de handicap ; plus que de la discrimination, c’est souvent de la maladresse qui peut être évitée avec une meilleure connaissance du sujet. Nous allons aussi tenter de créer des partenariats pour lancer des programmes de coaching ou de mentoring en faveur de l’employabilité des personnes en situation de handicap.

A titre personnel, je vais m’employer à me discipliner pour respecter un équilibre vie privée-vie professionnelle ! Trop de douleurs se sont manifestées ces dernières années et même si elles sont en amélioration grâce à un nouveau protocole de stimulation magnétique, l'équilibre reste encore précaire. S’il y a un message que j’adresse à tous, c’est qu’il faut prendre soin de soi-même pour pouvoir donner aux autres…

CELINE FERON, fondatrice de la start-up Apo Tech Care

Thu, 13 Jul 2023 14:21:05 GMT

Apo, le compagnon des malades chroniques qui veille à un suivi personnalisé et participatif de la pathologie

Céline Feron

Fondatrice de la start-up Apo Tech Care

Quelques mots pour vous présenter à nos lecteurs ?

J'ai 36 ans et une formation prépa école de commerce. A la sortie de mes études, je me suis orientée vers la transformation numérique. J’ai d’abord travaillé dans de grandes entreprises, dans le domaine du marketing digital, avant de fonder Apo Tech Care, en novembre 2020.

Je suis migraineuse depuis l'âge de 18 ans, j’ai été suivie par des neurologues au sein d’un centre spécialisé dans le traitement des migraines et céphalées. Les consultations avaient lieu tous les six mois, et j’en sortais toujours frustrée parce qu’à l’instant T, j’avais du mal à restituer tout ce qu’il s’était passé depuis le rendez-vous précédent et que les questions que j’avais oublié de poser allaient rester sans réponse jusqu’au rendez-vous suivant. Puisque je n’avais pas de vision d’ensemble sur la période échue, le médecin non plus ! J’ai ressenti le besoin d’être aidée pour pouvoir moi-même aider le médecin à mesurer et comprendre l’évolution de ma pathologie.

Quel a été le déclic qui vous a convaincue de vous lancer ?

Le jour de mon anniversaire, j’ai eu une crise terrible ! Et là, je me suis dit que je ne pouvais plus laisser la maladie impacter ma vie privée aussi violemment, qu’il fallait que je prenne les choses en main. Il se trouve que peu de temps après, j'avais une consultation avec un nouveau neurologue de la même structure. J'étais encore étudiante à l'époque et je sortais beaucoup le week-end, avec des nuits trop courtes et des horaires de sommeil décalés ! Et en abordant le contexte de vie avec le neurologue, il m’explique que la migraine aime la régularité et s’accommode mal des changements de rythme. Rien d’étonnant donc à ce mes crises surviennent le week-end ! Sur le moment, je suis tombée des nues car personne ne m’avait jamais dit ça, mais avec du recul, je me suis rendu compte que je n’avais jamais été capable de préciser en consultation que j’avais des crises principalement le week-end.

Cet épisode m’a beaucoup fait réfléchir et à la consultation suivante, j’ai proposé à ce neurologue d’allier nos compétences pour créer ensemble un outil qui permette au patient de consigner toutes les informations sur ses crises en temps réel de manière à fournir au médecin une synthèse précise des événements qui se sont produits entre deux consultations. Rien de tel n’existait à l’époque et lui, convenait qu’il n’était pas aisé pour lui de définir la meilleure approche thérapeutique sur la base d’éléments trop parcellaires ou confus. Voilà comment le projet est né !

Quand et comment le projet a-t-il démarré ?

Dès 2018, mon associé, qui est développeur, m’a rejointe sur ce projet. Nous avons travaillé main dans la main avec les patients d’une part, pour comprendre comment chacun gérait sa pathologie et quels étaient leurs besoins ; avec les médecins d’autre part pour construire des questionnaires pertinents.
Nous avons ensuite créé l’application, baptisée Apo parce qu’il s’agit d’un petit personnage qui n’est ni un humain ni un médecin, mais un assistant personnel, le confident ou le compagnon du patient, qui s’obstine à l’aider à prendre le contrôle sur sa pathologie.

La version bêta d’Apo qui est sortie en 2019 a obtenu d’excellents retours. Encouragés par ces résultats et poussés par l’envie de mettre nos savoir-faire au service d’une cause - la crise de la trentaine peut-être ?! - nous avons décidé de quitter nos emplois respectifs pour nous consacrer entièrement à ce projet. Nous ne l’avons jamais regretté : les commentaires des utilisateurs qui nous disent à quel point APO leur est utile nous vont droit au cœur et nous donnent le courage de continuer !

À qui s’adresse APO ?

APO était initialement destinée aux migraineux, mais nous avons été amenés, au fil de nos rencontres, à développer d’autres modules. Le premier, qui nous a été suggéré par un neuropédiatre, concerne l’évaluation de la douleur des enfants non communicants, c’est-à-dire les enfants dans l’incapacité de verbaliser leur ressenti parce qu’atteints de troubles autistiques ou de polyhandicaps par exemple. Un autre module s’intéresse aux patients porteurs d’implants cochléaires pour optimiser leur rééducation et le transfert d’information avec l’orthophoniste grâce au suivi de l’effort d’écoute. Les quatrième et cinquième pathologies que nous adressons sont la pelade, pour le suivi des épisodes successifs de chute et de repousse des cheveux et, tout récemment, à la demande d’une ORL migraineuse utilisatrice d’Apo, les syndromes vertigineux (tels que la maladie de Ménière) dont j’ai découvert avec stupeur à quel point ils sont handicapants.
Notre objet, c’est d’aider le plus grand nombre et le modèle peut être dupliqué à l’infini !

Concrètement, comment fonctionne l’application ?

C'est une application que l’on peut télécharger gratuitement sur l'App Store ou sur le Play Store. Elle est assez simple d’utilisation, parce l’utilisateur va s’en servir quand il n’est pas au mieux de sa forme : soit au sortir d'une crise, soit pendant une crise pour la décrire. Il peut y enregistrer l’épisode, noter tout ce qui survient avant, pendant et après. C’est indispensable pour bien suivre ce type de pathologie en dents de scie et éviter l’hypervigilance. Après quoi Apo fait son travail de synthèse ; il analyse automatiquement les entrées du patient et puis présente au patient une tour de contrôle, un calendrier où tout va être inscrit, où il va pouvoir consulter des statistiques qui vont lui permettre de prendre du recul sur l’évolution de ses crises au fil des mois. L'utilisateur peut aussi accéder à diverses sources documentaires : par exemple, des articles ou des liens vers des associations de patients qui vont les aider à apprivoiser la maladie et à adopter une démarche proactive.

Et surtout, l'utilisateur peut, à partir de l'application, envoyer à son médecin le jour de la consultation un rapport succinct qui contient les indicateurs nécessaires pour lui permettre d’identifier rapidement la bonne option thérapeutique pour son patient et d’ajuster le rythme des consultations en conséquence. Ce binôme, cette collaboration entre le patient et le médecin, c’est le vrai « plus » d’Apo et l’idée de départ.

Je suis moi-même une des premières utilisatrices d’Apo et en toute objectivité, je constate les améliorations au niveau de mon propre vécu : davantage de sérénité au travail, des discussions constructives avec le médecin, des crises moins fréquentes… Pour le vivre par moi-même, je suis convaincue de l’impact positif de cet outil sur la qualité de vie.

Pour chaque pathologie, nous avons scrupuleusement étudié le contexte pour adapter l’outil au parcours de soin du patient. Mais le point commun, c’est la charge mentale inhérente à la maladie chronique et le risque d’hypervigilance, à guetter et analyser constamment le moindre symptôme, à tout noter sans toujours savoir faire la part de choses entre l’essentiel et l’accessoire. Apo est là pour libérer un peu le patient de cette charge.

Avez-vous d’autres projets en préparation ?

Un produit digital, c’est un produit vivant qui se construit dans le temps. Nous avons plusieurs milliers d’utilisateurs qui expriment leur satisfaction et un Apo Club dans chaque pathologie, qui est une communauté d’utilisateurs avec lesquels nous échangeons régulièrement pour améliorer les fonctionnalités de notre outil. Idem avec les médecins. Nous sommes très fiers d’avoir réussi à instaurer et à cultiver ces collaborations ouvertes qui apportent beaucoup d’idées.

Après, nous aimerions faire un pas de plus vers l’assistance et charger APO de préparer la consultation en hiérarchisant l’information, en formulant les questions.

Nous aimerions aussi aborder la prévention secondaire (pour prévenir le développement de comorbidités) et tertiaire (pour traquer des progressions dangereuses et rétablir la situation à temps).
Enfin, je rêve qu’APO contribue à la recherche, en facilitant la participation des patients chroniques aux projets de recherche. Un grand nombre d’entre eux le souhaitent et tous espèrent que les générations à venir pourront disposer de solutions thérapeutiques.

RYANN DUBOIS, inventeur de KeyDys et fondateur de RD2tooldys

Wed, 21 Jun 2023 19:57:26 GMT

L’extraordinaire épopée d’un jeune lycéen inventeur d’un kit pour les élèves porteurs de troubles dys et à la tête d’une start-up prometteuse

Ryann Dubois

Inventeur de KeyDys et fondateur de RD2tooldys

Avec simplicité et humilité, Ryann savoure le succès aussi incroyable qu’inattendu de son initiative. A ses côtés, Olivier, enseignant, mesure non sans fierté le chemin parcouru sur lequel il pose son regard de père et de partenaire.

Ryann, pouvez-vous nous parler de votre scolarité et des difficultés que vous avez rencontrées ?

J’ai 17 ans, j’habite dans les Côtes d’Armor et je viens de passer les épreuves anticipées du bac. Je vais intégrer l’année prochaine une école d’ingénieur : l’ENSIBS. J’ai des troubles dys qui ont été dépistés lorsque j’étais en CM2 - un mélange de dyslexie, dyspraxie, dysorthographie... Depuis, je saisis tous mes cours sur ordinateur, que ce soit le français, les maths, la physique, la philo... J’ai eu un suivi thérapeutique avec, entre autres, une ergothérapeute. C’est le travail que j’ai fait avec elle qui est à l’origine du clavier que j’ai inventé à l’âge de 15 ans.

Olivier : Ryann est multi-dys, ce qui veut dire qu’il cumule plusieurs troubles plus ou moins sévères, plus ou moins visibles. La procédure en France veut qu’un enfant dans ce cas soit soumis à l’évaluation de divers spécialistes : orthophoniste, ergothérapeute, etc. A l’issue de quoi un dossier est présenté à la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), puisque les troubles dys entrent dans le champ du handicap cognitif depuis la loi de 2005, ouvrant droit à une aide matérielle et pédagogique (ndlr). Sur la recommandation de la MDPH, l’élève se voit, ou non, attribuer un ordinateur par l’inspection académique. Ryann ne pouvait pas tenir un crayon, écrire était une souffrance pour lui. Il a donc très vite été orienté vers l’utilisation d’un ordinateur qu’il a dû apprendre à utiliser grâce à l’ergothérapie.

Ryann, racontez-nous dans quelles circonstances vous avez inventé le kit KeyDys ?

L'idée a germé dans ma tête dès les premières séances d’ergothérapie, parce que la technique d’apprentissage était basée sur l’utilisation de gommettes qui se dégradaient très rapidement. J’avais déjà cherché sur Internet s’il existait une alternative mais je n’ai rien trouvé. J’ai donc décidé de l’inventer et c’est pendant le confinement que j’ai trouvé le temps de mettre au point quelque chose qui me convenait à la fois sur le plan de l’utilisation et sur le plan de l’esthétique.

Pouvez-vous nous décrire ce kit et nous expliquer en quoi il améliore l’outil de votre ergothérapeute ?

L'ergothérapeute utilisait des gommettes de maternelle. Elles étaient très fines, restaient collées quand on voulait les décoller et ne tenaient pas longtemps quand elles étaient collées ! Donc elles se détérioraient très rapidement. De plus, c'étaient des gommettes rondes sur des touches carrées, pas très jolies d’un point de vue esthétique !

Avec le kit, les gommettes sont remplacées par des stickers très résistants qui ne se décollent pas, ne glissent pas quand on tape sur le clavier et ne laissent pas de traces quand on les retire. Le kit est donc beaucoup plus durable.
Il se compose de trois parties. Il y a un set sans lettres destiné à la phase d’apprentissage avec l’ergothérapeute : l’élève apprend par cœur la position des lettres. Il y a un deuxième set avec les lettres pour que les parents et professeurs puissent venir en aide à l'élève porteur de troubles dys (avec les lettres cachées, c’est impossible). Et il y a un sticker plus grand qui répertorie les raccourcis clavier sous forme de pictogrammes ou expliqués en toutes lettres selon la difficulté à les réaliser, c’est-à-dire selon s’ils font intervenir un, deux ou trois doigts.

De plus, il y a huit zones de couleurs disposées en diagonale. Chaque couleur correspond à la zone dans laquelle un même doigt peut se déplacer. Par exemple, il y a le vert pour l'index gauche, le bleu pour l’index droit et ainsi de suite. Le but, c’est d’aider les porteurs de troubles dys à positionner leurs doigts sur le clavier pour prendre des notes plus rapidement, puisque même lorsqu’on a les yeux sur l’écran, la vision périphérique permet de localiser les zones de couleurs sur le clavier. Même les adultes sans trouble de l’apprentissage y trouvent leur compte car ils perfectionnent leur utilisation des claviers !
Et en jouant sur les contrastes et la luminosité des couleurs, on a adapté le clavier aux personnes qui les perçoivent mal, comme les daltoniens !

Comment êtes-vous parvenu à faire connaître ce produit et à le commercialiser ?

J'ai publié un post avec une photo du kit sur le compte Facebook de ma mère. Très rapidement, il a suscité beaucoup d’intérêt: on me demandait où on pouvait l'acheter, combien il coûtait… Mais à l’époque ce n’était qu’un support que j’avais créé pour aider les personnes « dys », sans objectif de rentabilité !
Grâce à ce bouche-à-oreille, on en a parlé dans la Presse d’Armor, sur Fun Radio, l’Actu.fr…C’est à ce moment-là que la Fondation Boulanger nous a contactés. [La Fondation œuvre pour l'éducation des jeunes et l’égalité des chances en soutenant des actions fondées sur le numérique, capables de contrebalancer les difficultés liées à leur handicap, ndlr]. A partir de là, tout s’est enchainé pour que le kit puisse être produit à grande échelle et distribué. Ce qui supposait une structure d’entreprise ; la mienne - RD2tooldys - a été créée le jour de mes 16 ans !

Olivier : La présidente de la Fondation avait lu un article sur l’invention de Ryann et se proposait de l’aider. Comme toute activité commerciale doit être structurée et encadrée, Boulanger a mis à notre disposition du matériel et un pool d’expert pour aider Ryann à industrialiser son produit. Il a aussi eu le soutien du cabinet d’avocat Fidal qui a travaillé sur la création d’une entreprise. Une SARL, c’est possible dès l’âge de 16 ans. C'est donc bien Ryann le boss, l'actionnaire principal ! Tout ce processus a été un moment surréaliste, où on n’a rencontré que des gens extraordinaires ! Aujourd’hui, le produit est vendu à distance sur le site de Ryann (www.R2Dtooldys.fr), mais aussi dans les 100 plus grands magasins de l’enseigne.

Même l’Académie s’y est intéressée ?

Oui, j’ai été convoqué un jour par mon chef d’établissement qui m’a fait savoir que Monsieur Emmanuel Ethis, le recteur de l’Académie de Rennes, voulait voir mon kit. Je lui en ai fait une présentation et il a décidé de le mettre à la disposition des jeunes porteurs de handicap équipés de matériel informatique au sein de l'académie. Très rapidement, il est allé voir le ministre de l’Education Nationale à Paris, Monsieur Jean-Michel Blanquer à l’époque. Mais comme c’était peu de temps avant les élections présidentielles, il a fallu attendre la constitution du nouveau gouvernement pour passer le relais à Monsieur Pap Ndiaye ; c’est chose faite, on attend de voir ce que cela va donner.

Olivier : Ça bouge pas mal au niveau de l’Éducation Nationale ! Aujourd’hui l'Académie de Nancy-Metz a également fait l'acquisition de ce kit. L'Académie de Nice-Marseille l’a intégré dans un programme d’expérimentation, Itinéraire des talents , destiné à faciliter l’apprentissage et l’entrée dans la vie active de jeunes de la région qui ont quitté le circuit de l’enseignement. Ce programme a vocation à s’étendre à l’échelle nationale. La dynamique est assez impressionnante ; une importante action de communication est prévue en septembre en présence de la presse, des partenaires de l’opération dont Microsoft, et de Ryann. Par ailleurs, les écoles primaires, les collèges et les lycées passent commande pour leurs élèves, directement, sans passer par le rectorat et dans le monde médico-social, le produit intéresse les paramédicaux - ergothérapeutes, orthophonistes, etc.-, les hôpitaux, les Instituts médico-éducatifs (IME) et les Services d'Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD).

C’est un succès fulgurant qui a déjà dépassé les frontières !

C’est vrai, le kit se vend aujourd’hui au Canada, aux États-Unis, en Belgique, en Suisse... On a vu affluer tellement de commandes qu’il a fallu s’adapter et développer de nouvelles versions dans d’autres langues. En plus des deux versions AZERTY – une pour les claviers PC ou Mac et une pour les iPad et tablettes Android – il y a maintenant des versions QWERTY et QWERTZ. Il y a deux mois, des versions italienne et espagnole ont été mises sur le marché.

Comment envisagez-vous l'avenir de votre entreprise ?

J'espère qu’elle va durer le plus longtemps possible ! Encore une fois, c’est une aventure inattendue qui n’avait pas d’objet commercial ; j’aurais juste trouvé nul de garder ça pour moi ! Je suis très content qu’elle serve les élèves dys comme moi. Alors je vais essayer de créer d’autres outils pour continuer à les aider. J’ai déjà des projets en tête mais je ne vous dirai pas lesquels ! C’est prématuré et je dois me protéger…

Olivier : Il faut dire que depuis sa plus tendre enfance, Ryann a la particularité de passer son temps à inventer des trucs ! Il a un esprit curieux, il cherche toujours à comprendre le fonctionnement des choses et se demande ce qu’il va pouvoir faire avec !
Son ambition est utile, puisqu’en France, une personne sur dix présente des troubles de l’apprentissage. Et tous ces relais qui se sont organisés partout avec tellement de bienveillance, c’est vraiment stimulant.

MAUD ROUILLARD et DAVID ORVEN, fondateurs de la start-up Deneo

Mon, 12 Jun 2023 20:00:13 GMT

Une application Santé et Sport-Santé innovante qui optimise le partage d’information et le suivi en réadaptation des patients

Maud Rouillard
et David Orven

Fondateurs de la start-up Deneo

Maud, David, pouvez-vous vous présenter brièvement et nous expliquer comment est née l’idée de Deneo

Maud – Après avoir validé un Master 2 en psychologie du travail et ergonomie à l’Université de Rennes, j’ai créé ma microentreprise pour offrir des services d’amélioration des conditions de travail aux entreprises et aux particuliers. J’ai constaté que les outils dont je disposais n’étaient pas adaptés à un suivi efficace ; je souhaitais une approche plus globale, plus holistique. Par la suite, j’ai eu l’opportunité de travailler en équipe pluridisciplinaire dans un centre de réadaptation, ce qui certes contribue à une qualité de suivi meilleure mais pas optimale pour autant. Pour la bonne raison que chacun travaillait avec des outils différents, et parce que les patients n’avaient pas accès à l’information, ce qui générait un gros travail de recopie, de compilation, etc., bref une usine à gaz !

J’étais convaincue que l’on pouvait faire mieux, et j’ai décidé d’intégrer le programme d’étudiant entrepreneur Pépite, dans l’objectif de développer un outil numérique pour améliorer le suivi des patients. C’est à ce moment-là que j’ai rencontré David, mon conjoint, qui est à la fois patient et ingénieur système. Ensemble, on a constaté que les problématiques des professionnels et des patients étaient étroitement liées et on a décidé de travailler sur un projet pour améliorer cette situation.

David – Je suis ingénieur système et développement, j’ai 35 ans et je souffre de la maladie de Crohn et de polyarthrite. J’ai eu les premiers symptômes à l’âge de 15 ans mais il a fallu plusieurs années et l’intervention de nombreux professionnels pour que la pathologie soit identifiée. Une fois le diagnostic posé, j’ai d’abord été traité avec des immunosuppresseurs – dont c’étaient les balbutiements à l’époque - qui m’ont aidé à vivre à peu près normalement pendant un certain temps. Mais mon état s’est dégradé, j’ai eu des crises inflammatoires qui m’ont fréquemment conduit aux urgences pour y recevoir des antalgiques très puissants. J’ai eu la chance d’avoir une mère infirmière, qui a pu être très présente pour m’aider et suivre ce parcours de soins compliqué, marqué par un manque de cohérence dû à un défaut de partage d'information. Avec Maud, qui a vécu aussi mes crises en tant qu’aidante, nous avons décidé de créer un outil qui permettrait aux patients de mieux comprendre et suivre leur propre santé, un outil qui répondrait aux besoins des patients et des soignants de manière itérative, expérimentale et participative. Maud a une passion pour la santé et le numérique, j’ai une expertise en informatique. Notre approche est basée sur l’agilité, l’ergonomie et la complémentarité de nos compétences. Et à titre personnel, j’essaye de vivre ma maladie comme une expérience créative au bénéfice des autres plutôt que comme une fatalité.

Maud – La plateforme Deneo est l’outil que David aurait voulu avoir ! Elle a été créée en 2020 et expérimentée avec des praticiens indépendants en Bretagne puis en centre de réadaptation. Elle a remporté le Prix Pépite Bretagne la même année et a été commercialisée en 2021. Elle a reçu le soutien de l’ARS de Bretagne, puis en 2022, le parrainage du ministère des Sports.

Concrètement, comment fonctionne Deneo ?

Maud – Deneo est une plateforme développée pour outiller à la fois les soignants et les patients. Elle permet aux soignants de gagner du temps dans l’évaluation et le suivi des patients en leur fournissant une boîte à outils qui simplifie l’ensemble du processus. Par exemple, les professionnels ont la possibilité d’envoyer des questionnaires aux patients qui peuvent y répondre en autonomie, les résultats sont générés automatiquement sous la forme de graphiques de progression, et l’historique est conservé dans la durée. La plateforme permet une collaboration pluridisciplinaire et facilite l’engagement du patient en proposant un espace patient unique accessible aux intervenants du parcours de soins et au patient, où sont centralisés ses résultats et ses informations de santé, ainsi que des interprétations visuelles et un support de dialogue avec les professionnels de santé et paramédicaux. Deneo allège la charge de travail des professionnels en automatisant certaines tâches administratives ou organisationnelles comme les calendriers partagés et les statistiques. C’est l’un des objectifs premiers de Deneo que de libérer du temps pour que les professionnels de santé se consacrent davantage à leur cœur de métier, c’est-à-dire le soin.

David – Deneo est un outil qui a la particularité d’intégrer l’Activité Physique Adaptée (APA) dans le parcours de santé et de la valoriser comme traitement non médicamenteux. C’est assez innovant car bien que les kinés, ergothérapeutes, enseignants en APA etc. soient très souvent impliqués dans le suivi des maladies chroniques, ils sont exclus de la plupart des outils. Or ils ont eux aussi besoin des informations de santé du patient pour ne pas commettre d’erreur. Deneo est gratuit pour tous les professionnels qui prescrivent l’Activité physique, ce qui garantit un suivi cohérent et de qualité pour les patients. Notre premier client a été le centre de réadaptation où Maud exerçait auparavant puis, très rapidement, on a travaillé avec les Maisons Sport-Santé. On était déjà dans cette dynamique et on a eu l’opportunité de se saisir de ce créneau qui était en fort développement. Et puis il y eu les praticiens indépendants en Activité Physique Adaptée. Que les professionnels interviennent dans une même structure où dans des lieux éloignés géographiquement, ils peuvent travailler ensemble. En somme, cet outil a créé un réseau de praticiens qui partagent un outil commun également utilisé par les patients, et il a permis de fédérer les acteurs de la réadaptation adulte et du Sport-Santé, les ministères et les ARS.

Deux ans après le lancement de Deneo, quel est votre bilan ?

Maud – Nous sommes fiers d’avoir réussi à établir une relation de grande proximité avec les utilisateurs et la satisfaction dont ils nous font part est gratifiante ! Elle met en avant la simplicité et l’accessibilité de l’outil qui permettent à un maximum de personnes, quel que soit leur degré de familiarisation avec le numérique, de l’utiliser. Les professionnels de santé ont été surpris de l’engouement des patients pour cet outil, y compris les personnes âgées ! En fait, chacun y trouve son compte : le suivi numérique permet une récupération de l’information plus rapide et plus personnalisée, mais ne remplace pas la relation entre le professionnel de santé et son patient. Même si le patient peut suivre sa progression de manière autonome, le professionnel reste essentiel pour l’accompagner et expliquer certaines données. La dimension humaine reste au centre de notre conception, d’ailleurs Deneo, ça veut dire « être humain » en breton !
Avec cette communauté d’utilisateurs, nous sommes dans une dynamique de co-construction et d’amélioration continue qui est notre moteur.

Maintenant, quelles sont vos perspectives ?

David – De nouvelles fonctionnalités sont développées et ajoutées chaque mois, en fonction des demandes des utilisateurs. Par exemple, la visioconférence a été mise en place pour répondre aux besoins de la télémédecine et de la rééducation en groupe à distance. Nous poursuivons l’amélioration de Deneo de manière à encourager activement l’engagement des patients dans leurs parcours de soins.

Maud – La pédiatrie représente une part importante de la réadaptation. Nous travaillons actuellement à une adaptation de Deneo à la réadaptation pédiatrique, en collaboration avec le CHU de Brest, le GIS Beachild et le W.INN (centre d’innovation en santé). Des fonctionnalités vont être ajoutées dans le courant de l’année, notamment pour faciliter le rôle des proches aidants auprès des enfants en réadaptation.

CORALIE MARJOLLET, présidente de l'association Imagyn

Mon, 05 Jun 2023 19:05:00 GMT

Information, prévention et soutien dans l’épreuve de cancers encore trop ravageurs

Coralie Marjollet

Présidente de l'association Imagyn

Avant tout, quelques mots pour vous présenter ?

Je suis la présidente d’Imagyn, qui est une association de patientes et de proches touchés par des cancers gynécologiques pelviens : les cancers « du rez-de-chaussée » - endomètre, ovaire, utérus et moins fréquemment, vulve et vagin - à la différence de ceux du premier étage qui sont les cancers du sein. Pour ma part, j'ai côtoyé la maladie à travers ma mère que j'ai perdue à l’âge de 17 ans et de ma sœur qui est porteuse d'un HPV (Human Papillomavirus, ndlr) et a déjà subi des interventions à cause de cette infection. Pendant de nombreuses années, j’ai voulu m’investir dans des associations dans ces domaines mais aucune ne s’intéressait spécifiquement aux cancers gynécologiques pelviens, ces cancers tabous qui touchent à la sphère intime. Les femmes qui en étaient atteintes se sentaient particulièrement isolées, de même que leurs proches ; il était essentiel de les accompagner dans la maladie et de libérer la parole. D’autant qu’on sait maintenant que 80 % de la population croisera le virus HPV dans sa vie, ce qui rend caduques toutes les connotations négatives dont ces cancers sont chargés.

Dans le cancer de l’ovaire notamment, un cancer silencieux très invasif qui s’étend dans la cavité péritonéale avant que des symptômes, notamment digestifs, permettent de le diagnostiquer, il était est primordial d’accompagner les patientes dans la prise de conscience de la gravité de la maladie d’apparence banale mais de mauvais pronostic, et tout au long des traitements pour qu’elles aient connaissance de la meilleure prise en charge possible. Car seuls des professionnels experts sont au fait des nouvelles thérapeutiques qui s’offrent aux patientes dans ce cancer particulier, en fonction de certaines caractéristiques, dont leurs mutations.
J’ai été partie prenante dans le projet dès la création d’Imagyn en mai 2014 parce que je connaissais la difficulté de ces maladies.

Quelles sont les missions initiales d’Imagyn ?

La prévention, la sensibilisation, l’information et bien sûr l'accompagnement des patientes dans la maladie.
Par exemple, la recherche clinique est essentielle pour faire progresser les thérapeutiques dans ces cancers difficiles mais ne peut pas être imposée aux patientes. Pour qu’elles comprennent bien les essais et puissent y consentir en pleine connaissance de cause, rien que mieux que des patients pour relire les documents d'information destinés aux patients.
Nous proposons aussi des outils pédagogiques : des webinaires que nous construisons à partir des interrogations des patientes d'Imagyn (le Dr Gwenaël Ferron, du département de gynécologie oncologique à l’Institut Claudius Régaud à Toulouse, nous accompagne pour identifier les intervenants les plus pertinents) et des livrets sur des thématiques difficiles à aborder ou à comprendre. Les trois premiers portent respectivement sur la sexualité après un cancer de l’ovaire, les mutations génétiques et les médecines complémentaires.
Toujours dans l’optique d’aider les patientes à mieux vivre leur maladie, les Cafés Imagyn perdurent depuis 8 ans. Un gynécologue et une psychologue y interviennent bénévolement et prennent en charge jusqu’à trois consultations annuelles par adhérente. Des consultations en psycho sexologie sont également proposées. Et avec une ancienne patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire, des cours de yoga accessibles gratuitement par Zoom ont été mis en place.

Parmi nos actions phares, en 2021 nous avons mis en place une caravane itinérante appelée COCON (Cancer de L’Ovaire et CONseils) pour rompre l’isolement des patientes, quel que soit leur lieu de vie, et les sensibiliser aux bénéfices des soins de support dans la maladie mais aussi dans la rémission, puisqu’avec les progrès de ces dernières années dans le cancer de l’ovaire notamment, il ne s’agit plus pour elles de gagner des jours, des mois ou des années de vie, mais de vivre pleinement leur vie de femme. C’est l’objet du COCON, qui a vu le jour grâce au soutien de GSK : des ateliers sur des sujets fortement impactés par la maladie comme la vie intime, la nutrition, l'activité physique, contribuent à aider les femmes à retrouver leur féminité et à se réapproprier leur corps.

De plus, IMAGYN est très investi dans Septembre Turquoise, mois de sensibilisation au cancers gynécologiques partout sur le territoire comme à Gustave Roussy et l’Institut Curie à Paris, l’Institut Bergonié à Bordeaux, ou encore Oscar Lambret à Lille où les bénévoles d’IMAGYN vont au-devant des patientes et des proches pour les accompagner dans la maladie.
Enfin, depuis 2019, nous avons l’agrément national du ministère de la Santé et nous agissons auprès des institutionnels pour faire bouger les lignes dans différents domaines.

Quelles actions avez-vous engagées et quels résultats avez-vous contribué à obtenir ?

Dès 2019-2020, nous avons participé avec l'INCa à une commission sur l’amélioration de la qualité d'accès aux soins des patientes sur l’ensemble du territoire et avons beaucoup œuvré au niveau ministériel pour une prise en charge optimale des patientes atteintes de cancers de l'ovaire, quelle que soit leur origine géographique ou socio-culturelle. Les critères de qualité et les seuils d’autorisation définis par cette commission ont été entérinés dans un décret signé en avril 2022 et leur mise en œuvre doit être effective en juin 2023. Nous veillerons à ce qu'ils soient respectés.

En avril 2020, dans le cadre du dépistage organisé, le test HPV en routine a remplacé le frottis à partir de 30 ans. Il permet de détecter la maladie plus tôt et, s'il est négatif, d'espacer les examens. En janvier 2021, l’Assurance Maladie a acté le remboursement de la vaccination des garçons sur prescription.

Et comme on est toujours plus forts à plusieurs, Imagyn a lancé en début d’année le collectif Demain sans HPV , une action conjointe avec 10 associations qui partagent nos valeurs, nos objectifs et portent nos messages. Certaines sont dédiées aux maladies taboues - Corasso , No Taboo , Actions Traitements , Akuma ou le CRIPS Île de France (Centre régional d'information et de prévention du sida) ; d’autres, comme Clelialine et Courir pour elles organisent des événements sportifs destinés à récolter des fonds pour la recherche.
Le collectif a été fortement soutenu lors de la Semaine européenne de la vaccination en avril dernier, avec une diffusion massive sur les réseaux sociaux du flyer HPV Tous concernés, dont l’objectif est de faire comprendre aux jeunes et à leurs parents la chance qui leur est donnée de pouvoir être vaccinés, et l’approbation d’un grand nombre de pédiatres, proctologues et sociétés savantes. Le HPV, c’est 6000 cancers et 3000 décès par an - autant que sur la route ! - alors que l’on dispose maintenant d’un recul suffisant et de preuves scientifiques pour affirmer que la vaccination est efficace.

Avez-vous de nouveaux projets en cours ou à venir ?

Le Collectif poursuit son action institutionnelle avec les cinq propositions qui ont été faites pour éliminer les pathologies liées au HPV et son soutien à la campagne de vaccination des collégiens de 5 ^ème , annoncée en février par le gouvernement et qui débutera en octobre.
Notre priorité est maintenant d’obtenir la vaccination des filles et garçons de 19 à 26 ans, puisque les études montrent que l'efficacité du vaccin reste probante jusqu’à 30 ans. La vaccination a souffert pendant des années d’importantes campagnes de désinformation qui ont pu expliquer la réticence des parents à faire vacciner leurs enfants mineurs. Ensuite, pendant la crise du Covid, où l'accès aux cabinets médicaux était restreint, environ 300 000 jeunes filles n'ont pas pu être vaccinées. C’est une perte de chance que l’on peut rattraper en donnant aux jeunes majeurs qui le souhaitent la possibilité d’être vaccinés. On espère donc une décision favorable de la HAS.

En ce qui concerne Imagyn, le COCON est reparti en tournée pour la troisième année : à Lyon les 22 et 23 mai, puis à Grenoble les 31 mai et 1er juin. Nous serons à Rouen, Rennes et Poitiers début juillet. Enfin, à l’occasion de Septembre Turquoise, en même temps que notre quatrième livret sera lancé, un nouveau webinaire portera sur l’Activité Physique. Un autre suivra certainement pour accompagner la vaccination des collégiens contre les infections à HPV.

ANNE-SOPHIE JOLY, fondatrice du Collectif National des Associations d’Obèses (CNAO)

Tue, 30 May 2023 10:22:35 GMT

Obésité : 20 ans de plaidoyer pour l’action collective et la bienveillance

ANNE-SOPHIE JOLY

Fondatrice du Collectif National des Associations d’Obèses (CNAO)

Tout d'abord, pouvez-vous vous présenter brièvement à nos lecteurs ?

J’ai 52 ans, j’ai une formation d’architecte d’intérieur et des monuments historiques. Et je suis une patiente qui souffre de problématiques de surpoids et d'obésité qui ont commencé vers l’âge de 20 ans, avant de s’aggraver petit à petit. J'ai fait des régimes hypocaloriques - à l’époque on ne connaissait que ça - qui ont eu l’effet plutôt inverse de celui recherché. Ils n’étaient pas encadrés comme ils le sont aujourd’hui ; on n'était pas du tout dans la gestion du plaisir, des émotions, on n’avait pas encore compris qu’il fallait appréhender le problème dans sa globalité. Et donc le poids s’installe avec des conséquences catastrophiques sur l’estime de soi. Le mal-être augmente, amplifié par la discrimination et la grossophobie. On vous tient toujours pour responsable de votre prise de poids, mais le métabolisme reste en partie une loterie, et il y a des prédispositions génétiques.

J’ai abordé la médecine, ma deuxième passion, sous l’angle de la presse médicale. J’y ai travaillé pendant 18 ans, ce qui m’a confortée dans la certitude que les médecins ignoraient tout de cette problématique de l'obésité et qu’on ne prenait pas ces patients par le bon bout. Comme souvent dans l’engagement associatif, tout est parti d’expériences personnelles et douloureuses.

Quels manques cherchiez-vous à combler ?

J’ai d’abord rejoint une association en tant que patiente. Cette expérience, ajoutée à celle de mon métier, m’a fait toucher du doigt l’absence de bonnes pratiques dans la prise en charge de l’obésité. J’ai créé le Collectif National des Associations d’Obèses (CNAO) en mars 2003 parce que j’étais convaincue que pour bien faire, il fallait être capable de rassembler les acteurs les plus performants dans leur domaine et agir en co-construction. On n’est qu’un maillon de la chaîne et on a besoin de tous les maillons - l’Etat, les professionnels de santé, l’industrie agroalimentaire, les cantines scolaires, le mobilier urbain, et j’en passe ! - pour faire reconnaitre l’humanité de chacun, quelles que soient sa morphologie et sa taille de pantalon !

On a été les premiers à fédérer les associations de patients. Le Collectif en compte aujourd’hui une douzaine, liées par une charte éthique et de déontologie qui témoigne de leur investissement dans la cause de l’obésité. On interagit parfois avec d’autres associations comme la Fédération Française des diabétiques, la Ligue nationale contre le cancer, l’Alliance du Cœur, SOS Hépatites etc. On travaille en famille, en quelques sortes, avec l’objectif d’aider ceux qui en ont besoin, de les amener à entrer dans un parcours de soins quand ils se sentent prêts. Il faut savoir que de nombreuses personnes vivent recluses, retirées de la société et du système de soins parce que trop abîmées par des remarques humiliantes proférées dans des établissements de soins. Lorsqu’elles y reviennent, c’est souvent dans un état tellement dégradé qu’il est trop tard ! Sans compter les tables de blocs qui sont conçues pour un poids maximal de 130 kg, des tensiomètres dont les brassards ne sont pas adaptés au bras des patients, etc., etc.
Voilà pourquoi nous nous battons !

Quid de votre combat depuis 2003 ?

On n'a pas gagné la guerre, mais on a gagné des batailles ! L'Etat dans notre pays s'intéresse beaucoup à ce sujet ; c'est une chance que certains de nos voisins européens nous envient !
Nous avons pu participer en 2009 à une commission présidentielle à l’initiative de Nicolas Sarkozy, qui est à l’origine du premier Plan Obésité, dont sont issus les Centres Spécialisés Obésité et les Etats Généraux de l’Alimentation en 2017.
Nous avons également travaillé avec la Haute Autorité de Santé sur des recommandations de bonnes pratiques dans la prise en charge du surpoids et de l'obésité de l'enfant, de l'adolescent, de l'adulte. Sur la chirurgie bariatrique, nous avons déposé deux saisines qui ont été acceptées, notamment la dernière en date qui porte sur les carences en ferritine, à l’origine de complications post-opératoires chez les patients atteints de surpoids et d'obésité.

Nous plaidons pour la reconnaissance de l'obésité en tant que pathologie. Alors que la France est très active depuis longtemps dans le domaine - cadrage étatique, Programme National Nutrition Santé (PNSS) - l'Etat ne reconnaît toujours pas officiellement l'obésité comme une maladie, contrairement à l’OMS et à plusieurs pays d’Europe, dont le Portugal, l'Allemagne et l'Italie. Cette demande, qui nous tient particulièrement à cœur parce que le Covid nous a fait énormément de mal, a été réitérée il y a quelques semaines seulement auprès des ministres Jean-Christophe Combe et François Braun, à l’occasion de la remise du rapport Mieux prévenir et prendre en charge l’obésité en France du Pr Martine Laville sur la suite à donner au combat contre l'obésité. Nous réclamons un plan interministériel sur une période de dix ans renouvelable, hébergé à Matignon pour faciliter une collaboration transversale incluant la prévention.

Par ailleurs, nous intervenons depuis quatre ans au Conseil National de l'Alimentation, qui est une instance interministérielle sous l'égide des ministères de l'environnement, de la consommation, de la santé et de l'agriculture. Dans ce cadre, nous pouvons être saisis par les ministères sur des propositions de loi ou nous auto-saisir, comme nous l’avons fait pour le RETEX de la crise du Covid et des habitudes alimentaires déclenchées par le confinement.

Enfin, nous sommes signataires depuis 2010 de la charte alimentaire de l’ARCOM (ex-CSA), pour la promotion d’une alimentation saine et de l’activité physique dans les programmes TV et la publicité.
Cet engagement de l’Etat facilite évidemment les avancées mais nous n’avons pas freiné la progression de l’obésité dans la population.

Quelles sont vos priorités maintenant ?

Notre alimentation de plus en plus transformée, avec les sucres ajoutés, les graisses saturées, les perturbateurs endocriniens et la sédentarité ne font que rajouter à une problématique en réalité beaucoup plus large. Il y a une vraie souffrance, beaucoup de maltraitance et de problèmes psy. J'insiste vraiment là-dessus. L'obésité n'est pas un choix de vie, c'est la quatrième cause de mortalité évitable dans le monde, une maladie dont résultent d’autres pathologies lourdes et qui touche les plus précaires. Donc nous militons aussi pour une vie plus qualitative, pour une approche bienveillante, pour une meilleure compréhension de la maladie, pour qu’enfin on cesse d'invectiver les gens, de les culpabiliser, et qu’on leur ouvre des chemins cliniques de prise en charge.

Les comportements ont vocation à évoluer. Chaque année, la Journée mondiale contre l'obésité a d’importantes retombées médiatiques et les jeunes générations sont plus réceptives que les anciennes. Mais la priorité c’est de mettre en place une politique de prévention. La Scandinavie a montré que ça fonctionne et pour la première fois, nous avons un ministre de la Santé et de la Prévention ! L’approche One Health commence à émerger.

Mais pour parvenir à nos fins, il faut d’abord restaurer le bien-être, apprendre à s’aimer un peu plus. Le Pr. Daniel Nizri, le président du PNNS, nous a confié le pilotage d’un groupe de travail national destiné à lutter contre la grossophobie, la stigmatisation et à sensibiliser les gens à la prévention. Notre mission consiste à faire une photographie de la situation, avec des auditions à l’appui. Nous remettrons notre rapport et nos propositions au ministre le 4 mars 2024, à l’occasion de la Journée mondiale contre l'obésité. L’Etat décidera de ce qui est faisable ou non. Mais ce sera un engagement fort de santé publique parce que travailler sur l’obésité, c’est aussi travailler sur le diabète de type 2, la rhumatologie, l’infertilité masculine et féminine, et bien d’autres pathologies. On espère être à la hauteur de l’enjeu !

Au cœur de la prévention, il y a deux cibles prioritaires : les DROM-COM qui souffrent plus que l’hexagone de surpoids et d’obésité, et les enfants chez qui l’obésité est en augmentation. La CPAM a initié le dispositif « Retrouve ton cap » de prévention de l’obésité pédiatrique et de nombreux « Article 51 » sont en cours sur le sujet. Reste une revendication que nous portons : la sensibilisation et la formation des futurs soignants. Alors que la moitié de leur patientèle souffrira de surpoids ou d’obésité, leur cursus initial n’intègre pas la prévention, c’est une aberration !

Un dernier message à cette population de patients ?

Essayez d’être bien dans vos chaussures ! La vie passe vite, peu importe si on a des fesses plus généreuses que la moyenne ! L'essentiel, c'est d'être en bonne santé et une fois qu'on l'a perdue, on peut rarement revenir en arrière. Alors bougez ! Ça ne veut pas nécessairement dire faire du sport. C'est aussi danser, faire du shopping, promener son chien, faire du jardinage, les musées… ! Ça passe par l'identification, par le plaisir, par le nudge. Exit les donneurs de leçons !

Je suis une citoyenne française comme tout le monde et j’emmène avec moi qui veut me suivre dans ce combat un peu fou. Ça durera le temps que ça durera, je ferai ce que je pourrai. Mais si j'ai réussi à protéger trois personnes, alors c’est ma plus belle récompense !

ANNE-CECILE RATSIMBASON, designer, fondatrice de Stylisme Médical©

Wed, 10 May 2023 08:21:12 GMT

Mieux vivre le handicap et la maladie : une mode inclusive qui associe confort, esthétique et fonctionnalité

ANNE-CECILE RATSIMBASON

Cdesigner, fondatrice de Stylisme Médical©

Avant tout Anne-Cécile, pouvez-vous vous présenter brièvement à nos lecteurs ?

J'ai 38 ans, je suis styliste-modéliste ; pour des raisons à la fois professionnelles et personnelles, je partage ma vie entre la France et l’Allemagne.
Vers l’âge de 18 ans, à la suite d’un accident banal, on m’a diagnostiqué une forte scoliose qui préexistait mais n’avait pas été décelée, malgré une cambrure marquée que l’on attribuait à mes origines malgaches. Ma rencontre avec le Dr Pomatto, de l’Ecole du Dos à Nice a été décisive, tant sur le plan de ma santé que sur le plan de mon avenir professionnel. Il n’était pas favorable à la chirurgie compte tenu de mon jeune âge et de la localisation des trois hernies discales que l’accident avait provoquées. Après m’avoir expliqué très précisément les mécanismes en jeu, il a préconisé le port d’un corset, associé à une activité sportive pour muscler le dos et à la perte de poids. Cette thérapeutique allait durer de 5 à 10 ans en fonction de mes progrès.

Pendant toutes ces années j’ai été suivie par un coach sportif et un nutritionniste, un accompagnement visionnaire extrêmement bénéfique ! J’étais alors à l’Ecole Nationale Supérieure d’Art Villa Arson à Nice, je me destinais à travailler dans la mode. Je ne savais pas encore que cet épisode allait déterminer ma carrière, mais l´entreprise que j’ai créée par la suite, Ratsimbason Stylisme Médical©, est directement inspirée de mon expérience personnelle.

Comment la dimension médicale s’est-elle imposée dans votre parcours ?

Au bout de 5 ans, j’étais sortie d’affaires et j’avais obtenu mon diplôme de l’ESMOD (Ecole Supérieure des Arts et Techniques de la Mode) à Berlin où j’avais poursuivi mes études, spécialité prêt-à-porter femme. Le Dr Pomatto, m’a alors proposé un challenge : créer des vêtements pour ses patients, adaptés à leurs différentes affections orthopédiques et aux différents corsets. Je n’avais pas pensé à cette orientation, ni même qu’il pouvait y avoir un réel besoin.

Pourtant j’avais connu une multitude de désagréments liés au corset qui me couvrait le tronc depuis les hanches jusqu’en-dessous de la poitrine. Par exemple, la transpiration absorbée par le textile qui fait interface avec la peau sous le corset, les coutures parfois blessantes là où le corset fait pression, le choix d’un haut assez long pour que le corset ne soit pas visible au moindre mouvement et de préférence zippé devant parce que lever les bras pour enfiler un pull peut être douloureux. Je ne pouvais pas non plus mettre de jean, seul un pantalon avec une large ceinture stretch, de type yoga ou grossesse, pouvait passer par-dessous le corset... J’ai dû transformer moi-même presque tous mes vêtements ! Tout cela était contraignant, contrariant, mais aussi très motivant : pour en être débarrassée, j’ai vite appris à me remuscler et à manger mieux !

Le Dr Pomatto a mis à ma disposition une salle de son établissement pour en faire mon showroom et lancer mon activité. Il me faisait confiance, j’avais envie de réussir et de lui rendre, d’une certaine façon, l’aide qu’il m’avait apportée. Tous les mercredis, je recevais des patients en entretien pour bien cerner leur pathologie, leurs difficultés mais aussi leur univers familial, leur mode de vie. A partir de ce « portrait », je proposais quelques croquis et un prototype de vêtement totalement personnalisé. Je me suis vite passionnée pour cette démarche et j’ai décidé d’en faire mon métier. J’ai fondé mon entreprise en janvier 2015.

Comment avez-vous développé votre offre ?

J’ai d’abord bénéficié du réseau médical du Dr Pomatto, puis d’un bouche à oreille favorable qui m’a amenée à aborder de nombreuses autres pathologies. Par exemple, je travaille aujourd’hui pour des patients diabétiques porteurs de pompes à insuline, pour des patients stomisés, ou encore pour des femmes qui ont subi une mastectomie ou souffrent de lymphœdèmes à la suite de cancers. Je m’immerge dans la pathologie en me rapprochant d’associations de patients pour bien comprendre les contraintes qui y sont liées et en travaillant avec des psychologues sur l’image corporelle pour me guider dans la conception de mes modèles. Chaque prototype que je réalise est soumis à la validation des services hospitaliers, des associations ou des distributeurs de matériel médical avant commercialisation.

J’ai toujours été très bien accueillie par les soignants, qui sont très demandeurs de solutions parce qu’un patient qui vit mieux sa maladie est un patient plus observant. Tout le monde y gagne.

J’ai commencé par fonctionner par abonnement auprès des familles avant de constater la limite de ce modèle : la fabrication d´un vêtement sur mesure et à l´unité peut être onéreux et s’agissant souvent d’enfants, il doit être renouvelé fréquemment. J’ai donc privilégié la fabrication d’accessoires, et surtout j’ai développé au sein d’hôpitaux ou d’associations des ateliers d’upcycling et d’accompagnement personnel pour apprendre aux familles concernées à adapter leurs vêtements en fonction de leurs besoins. Enfin, j’ai également une activité de consulting auprès de sociétés spécialisées dans les vêtements et accessoires adaptés à la maladie.

Tout cela a été impulsé par trois prix que j’ai obtenus successivement : dès 2015, le grand Prix du Sénat Talents des cités , l’année suivante le Prix des Professionnels de la Fondation Cognacq-Jay et en 2019, le prix MAAF-Les Echos Talents BGE . Grâce à cette reconnaissance, j’ai pu, entre autres, acheter les matières premières et le matériel dont j’avais besoin et les retombées médiatiques m’ont permis de me faire connaître au sein de multiples services hospitaliers. J’ai pu déléguer la fabrication à un atelier niçois d’abord puis à un deuxième atelier en Allemagne, et je participe désormais à une douzaine de congrès par an, qui à leur tour m’ouvrent des perspectives.

Quels sont vos critères de différenciation ?

Je ne peux et ne veux pas me mesurer à des enseignes qui distribuent massivement et à bas prix des accessoires fabriqués en Chine, ou en tout cas dans des conditions défavorables humainement. Mon objet est d’y ajouter de la qualité sur les plans esthétique et ergonomique, avec une validation scientifique. Les temps de prototypages sont longs et minutieux.

Mes produits sont aujourd’hui distribués par des fournisseurs de matériel médical, parfois offerts aux patients par des prestataires de santé ou des associations, ce qui les rend accessibles à de nombreux patients, en attendant qu’un jour peut-être ils soient pris en charge comme dispositifs médicaux.

Ensuite il y a la dimension humaine à laquelle je tiens beaucoup. J’ai une grande proximité avec tous mes partenaires, et particulièrement avec les artisans qui travaillent avec moi. Je suis en contact avec eux quotidiennement, ils partagent mes valeurs et tout comme moi, ils se sentent gratifiés de savoir qu’ils ont été utiles.
Enfin, mon modèle est fondé sur une démarche participative et écologique - système D, zéro gâchis - dans un objectif d’autonomisation des patients et d’amélioration de la conscience de soi.

Et maintenant, quels sont vos projets ?

Tous les retours que j’ai me confortent dans l’idée qu’il faut continuer de démocratiser une mode inclusive, tellement l’impact sur l’image et l‘estime de soi est important. Il faut introduire le concept dans les écoles et les marques mainstream.

J'ai déjà eu la grande chance d'intervenir dans le jury du Lycée Professionnel des Métiers Les Coteaux à Nice, dont la directrice était impliquée dans l'association L'espoir de Flavio (qui soutenait à l´époque les enfants atteints d’amyotrophie spinale) et a proposé - chose rarissime - que le diplôme de fin d'année porte sur une collection adaptée aux enfants en situation de handicap.

J’aimerais beaucoup apporter ma contribution en tant que consultante à des marques de prêt-à-porter, pour développer des gammes adaptées à plusieurs conditions physiques. Il arrive même que des gammes pour tous se démarquent par de petites astuces plus inclusives, perçues comme des sophistications par certains, comme un plus en termes de confort par d´autres. Parfois un vêtement peut aller à tous ! Et c´est la joie ! J´adore par exemple les modèles de vêtements ajustables permettant d´être portés par toutes les tailles.

EMMANUELLE HOCHE, Chargée de mission "Expérience Patient" au Centre Henri Becquerel et Chef de projet "Expérience Patient" à Unicancer

Wed, 03 May 2023 08:04:54 GMT

Un travail quotidien de mise en relations, de promotion des activités, de pédagogie sur l'expérience patient sur le terrain dans un centre et à la fédération

EMMANUELLE HOCHE

Chargée de mission "Expérience Patient" au Centre Henri Becquerel et Chef de projet "Expérience Patient" à Unicancer

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

J'ai 48 ans. Je suis née, j’ai grandi et je vis à Rouen. Je travaille à mon compte depuis près de 15 ans dans le domaine des ressources humaines, domaine que j'ai choisi pour faire en sorte que les gens se sentent bien et s'épanouissent dans leur travail. Cela passe par des enquêtes, des audits sur des problématiques de qualité de vie au travail ou encore de management, puis des accompagnements ad hoc. Je donne également des cours en formation initiale et continue. Donc, avant même l’engagement dont on va parler, mon activité était centrée sur l'humain.

Il y a cinq ans, on me découvre un cancer du sein. Je travaille seule, sans salarié et… n'ai pas de prévoyance. Je n’ai pas le choix et je me focusse sur ma santé. J'attaque les soins avec un parcours complet. Et le 18 décembre 2022, quand certains fêtaient la seconde place des bleus au Mondial de foot, j’arrosais la fin de cinq ans d’hormonothérapie.

Comment est né votre engagement ?

Fin 2017, alors que j'étais encore en radiothérapie, la Responsable communication du Centre Henri Becquerel me parle du projet d'agrandissement de l'Établissement et de la volonté d’avoir l’avis des patients sur l'aménagement, la signalisation, la décoration... Je la connaissais car j’avais fait un peu de bénévolat pour le Centre, alors que maman y était soignée. N’ayant pas la compétence en interne, et connaissant mon activité professionnelle, elle m’a proposé de monter un groupe de patients, qu’on appelle aujourd’hui patients partenaires. Nous tâtonnions encore sur le vocabulaire. Le projet "Becquerel-LAB" était né.

Il s’agissait de les recruter, les former à travailler en mode projet et les préparer à collaborer avec les professionnels de santé. J’ai accepté et lui ai juste demandé un délai pour terminer les rayons. J'ai ensuite commencé ma mission, en tant que consultante, un jour par mois. Plus nous avancions, plus nous nous rendions compte de l'étendue des projets que cela pouvait représenter. Il nous apparaît notamment vite évident que le plus difficile est de préparer les professionnels de santé à accueillir des patients dans leur pratique et qu'il allait leur falloir, à eux aussi, un temps d'acculturation à ce nouveau concept. En quatre ans, le projet évolue et se construit progressivement. Un bureau de l'expérience patient est créé afin de structurer et dynamiser la démarche au Centre Henri Becquerel. On me confie un rôle de coordination des projets liés au déploiement des pratiques collaboratives entre professionnels de santé et patients/anciens patients. J’augmente progressivement mon temps de consulting, puis le remplace par du temps de salariat. J’ai peu hésité car si j’étais heureuse de l’activité que j’avais construite avec ma société, le projet du Centre Henri Becquerel m’a vraiment enthousiasmée et j’y suis allée. Depuis un an, je suis à 50% salariée au Centre.

Et pour le temps qui reste ?

Parallèlement, fin 2019, grâce à la fédération Unicancer [1] , je suis envoyée en Belgique pour le premier Congrès de l'association SPX [2] , où j’échange avec une personne de l’Institut Bergonié, le Centre de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux et deux de Gustave Roussy, celui de Villejuif.

Au vu de nos activités similaires et de l'enthousiasme partagé, nous décidons de faire un retour commun et exprimons le souhait de continuer à partager nos pratiques.

Cela correspondait pleinement à la volonté et aux travaux déjà en cours d’Unicancer, qui a aussitôt concrétisé la création d'un Groupe de Travail Expérience Patient qu'elle souhaitait mettre en place. En 2021, je reprends la coordination du groupe, comme salariée en CDI à 40%, après le départ de la personne qui en avait la charge. Ma mission : contribuer à l'élaboration de la stratégie de l'Expérience Patient au niveau national, développer les relations inter-centres sur cette thématique, faciliter les échanges, les partages d'expériences, les partages de pratiques et d'initiatives entre les centres, et développer des relations avec des organisations en France et à l'international.

C'est un travail quotidien de mise en relations, de promotion des activités, de pédagogie. Les deux missions sont très complémentaires. Je trouve très appréciable d’avoir un pied sur le terrain à Rouen, en contact direct avec les équipes, pour m'imprégner de leurs problématiques, de leur perception de la fédération... Et, de l’autre côté, avec un pied à Unicancer, j’accompagne la volonté de soutenir les Centres. Je suis dans la stratégie avec une vision plus globale.

Par ailleurs, j'ai récemment, intégré un groupe de travail au niveau de la Direction Générale de l'Offre de Soins, avec encore un autre niveau stratégique. Unicancer, comme le Ministère, ont besoin de remontées du terrain qui, lui-même, a besoin d’être entendu et accompagné pour bénéficier de tout ce que la fédération peut lui apporter. Il n’y a pas de chargé de mission comme moi dans tous les centres mais cela se développe progressivement. D’autres patients partenaires embauchés font davantage de la pair-aidance que de la coordination, une autre façon de faire du partenariat patient.

[1] Fédération nationale réunissant les 18 Centres de Lutte Contre le Cancer + 2 membres affiliés.

[2] https://spexperience.org/fr/

Vous reconnaissez-vous dans le statut de patient partenaire ?

Pas vraiment. Selon moi, patient partenaire, ce n'est pas un métier. Être patient est un état physique ou mental mais pas un métier. En revanche, cela t'apporte une expérience de vie, comme une autre, et je trouve périlleux de vouloir faire un métier de l'état patient. Cela peut paraître paradoxal au vu de ma situation mais pas tant que cela. Sur mon contrat de travail et mes cartes de visite, ce n’est pas marqué patient partenaire, mais chargée de mission Expérience Patient d’un côté et chef de projet Expérience Patient de l’autre.

Cette mission est la continuité de mon parcours professionnel. Être passée par la case cancer me donne juste un autre regard et une légitimité complémentaire. Avoir vu l’envers du décor est un plus mais ne suffit pas pour constituer un métier, notamment quand les missions du patient partenaire impliquent des compétences précises comme la gestion de projet ou la coordination d'équipe.

La question de la formation n’est pas si évidente. Je n’ai pas voulu, pour ma part, suivre de diplôme universitaire, du type de celui de l'Université des patients. J'ai un Master en commerce international et marketing, qui me permet d'avoir une vision globale de l'entreprise, de l'approche systémique de l'organisation et un Master recherche en psychologie clinique et psychopathologie. Ensuite, j’ai privilégié la formation continue, sur la qualité de vie au travail, ou la gestion des conflits et une, récemment, avec SPX sur le partenariat patient. Je prends également le temps d'échanger avec les professionnels de santé, qui partagent volontiers leurs connaissances et expériences, mais aussi de suivre des webinaires et de participer à des journées d'études, colloques…

Il est intéressant de voir l’évolution d’ailleurs. On ne parle quasiment plus de patient expert. Je crois même qu’à l’Université des patients, il est maintenant question de "patient partenaire et référent en rétablissement en cancérologie".

Finalement, je continue mon métier, en changeant de secteur d'activité. Je n’imaginais pas, si je remonte à peine quelques années en arrière, redevenir salariée quasiment à plein temps et consacrer mon activité à la cancérologie. Aujourd’hui, c’est un grand plaisir au regard de la richesse et de la diversité de la mission. Et les professionnels de santé avec lesquels je travaille ne me renvoient pas (plus) à cette casquette de patient.

Par ailleurs, ma formation initiale crée des opportunités. Grâce à mon Master recherche, le Centre Henri Becquerel m’offre la possibilité de mener un projet de recherche en sciences humaines avec le service de chirurgie et j'ai intégré le Cancéropôle du Nord-Ouest en tant que représentante des patients et des usagers. Pour le moment, j'ai participé à l’évaluation de candidatures pour des projets de recherche en lien avec l'Expérience Patient. Tout cela remplit bien les 10% de temps qu'il reste. Je mesure la chance que j'ai d’avoir un travail qui me plaise autant, dans lequel je m’épanouis totalement et qui, en plus, est utile.

A Becquerel, nous faisons bouger les lignes. J’ai gagné la confiance d'une partie des professionnels de santé, qui sont maintenant proactifs sur l’Expérience Patient. Ils ont compris ce que c’est et ce que cela apporte à leur pratique.

Quant à Unicancer, la mission de la fédération prend également tout son sens en matière d'Expérience Patient. De plus en plus de Centres partagent leurs pratiques et initiatives, et développent des projets communs dans ce domaine. Nous facilitons également les relations avec l'étranger : la Belgique, l'Espagne et le Canada notamment. C'est réellement un partenariat gagnant.

Comment voyez-vous évoluer ce monde de l'Engagement Patient ?

C'est un très vaste sujet. Comme je le disais, nous devons être vigilants avec cette transformation en métier. La formation, de l’Université des patients ou d’ailleurs, par exemple est un outil plus qu’une fin en soi. Elle ne fait pas une personne. Le potentiel et les capacités à agir sont très personne-dépendantes. De plus, il est risqué de donner l'espoir à toutes ces promotions qu’elles pourront en faire un métier ; tout dépend de la façon dont la personne va s'approprier le diplôme et l’intégrer dans un parcours. De même, il est important de réfléchir à l’accompagnement de ces personnes. Certains se sentent pousser des ailes mais peuvent retomber vite. Tout le monde n'est pas outillé de la même manière pour déployer des changements organisationnels dans les institutions ou encore pour intervenir auprès de patients ou de soignants.

Le deuxième point de vigilance concerne le modèle économique. Les établissements de santé ne sont pas du tout prêts à embaucher des pair-aidants ou des patients partenaires en masse. La question de la rémunération d’ailleurs est complexe. Elle me semble totalement légitime pour de nombreuses missions comme celle de patient formateur. Pour d’autres, telle que le patient-ressource, elle pose question là où se mélangent bénévolat, choisi par certains, et besoin d’être payé pour les autres. Se pose aussi la question contractuelle et donc de la responsabilité.

La professionnalisation de l’engagement patient est très certainement utile mais elle doit passer par des étapes de réflexion collective sur la faisabilité, et individuelle sur le pourquoi et le comment agir. J’ai apprécié, dans mon cas, que cela se fasse naturellement et progressivement. J’ai pu confirmer que j'étais au clair dans mon rapport à la maladie, identifier ce qui m’intéressait, comment le faire, quelle limite donner à mon engagement. Et encore une fois, je suis très heureuse de ma position et je mesure ma chance.

FRANCOISE CALVEL, patiente partenaire, comédienne, metteure en scène, professeure de théâtre

Fri, 14 Apr 2023 12:28:29 GMT

L’art au service des soins de support, du ressourcement et du développement personnel

FRANCOISE CALVEL

Patiente partenaire, comédienne, metteure en scène, professeure de théâtre

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

Je viens du monde du spectacle vivant. Je suis comédienne, metteure en scène et professeure de théâtre depuis 34 ans avec une spécialité en anthropologie théâtrale. C’est-à-dire voir l’art à travers la valeur humaine qu’il exprime à travers le monde. Ce qui m'a permis de vivre et travailler à l'étranger en Bulgarie, Crète, République Dominicaine, Sri Lanka et plus récemment en Inde du Sud, au Kerala ; tout cela pendant près de 15 ans. Avant, quand j'étais en France, j'intervenais dans des milieux sociaux, auprès de personnes âgées, en IME (institut médicaux éducatifs)… Je faisais donc déjà de l’art-thérapie, à l’époque où nous n’avions pas besoin d’en avoir l’étiquette.

Je suis tombée malade en 2016 d'un cancer du sein alors que j’habitais en Inde et que j'avais mon entreprise culturelle et artistique. Du jour au lendemain, je suis revenue vivre en France. C’était très compliqué socialement parlant. Heureusement, une amie m'a prêté son appartement à Paris pour que je suive mes traitements à Gustave-Roussy. Aujourd’hui, je vis en Bourgogne.

Comment est né votre engagement ?

Tous mes outils de théâtre et de développement personnel m’ont beaucoup aidée, notamment la médecine ayurvédique et le yoga thérapie et je me suis rendu compte qu’ils pouvaient servir à d’autres. J’ai commencé à rencontrer des associations comme Mon Réseau Cancer du Sein, de Laure Guéroult-Accolas, qui m’a fait rencontrer Guillaume Lionnet de Fight Club Cancer et Anne Schweighofer aussi. Ils m'ont parlé de l’Université des Patients. Tel M. Jourdain, cela faisait 25 ans que je prônais le savoir expérientiel sans le savoir. Et maintenant, il y avait un diplôme pour cela. J’ai donc intégré la deuxième promotion du Diplôme Universitaire de cancérologie.

J’étais tout de même un OVNI. La majorité était dans une démarche de changement de vie, de carrière à la suite de leur maladie. Nous étions peu nombreux à chercher à apporter de l'eau fraîche au moulin de ce que nous faisions déjà. Je suis toujours comédienne, metteure en scène et professeure de théâtre. Simplement, dans tous les services que je propose, j'ai rajouté l'aspect santé et soins de support. Par exemple, j'ai créé de toutes pièces et adapté des ateliers qui s'adressent à des patients, des aidants ou des soignants. Je m’inscris dans la dynamique du patient partenaire, dans un collectif, dans la logique de troupe. Je me suis également formée au yoga du rire. J’ai travaillé avec l'hôpital Foch de Suresnes ou la Maison Rose de Bordeaux et celle de Paris.

Les ateliers mêlent art-thérapie et développement personnel, notamment pour accompagner le retour à l’emploi. Nous utilisons la créativité sous toutes ses formes comme vecteur de bien-être, comme l’écriture, la photo, le théâtre, le chant…

Comment l’action se concrétise-t-elle ?

Nous organisons des ateliers de soins de support, des ateliers de développement personnel et des ateliers artistiques éducatifs. Plus récemment, nous avons intégré Chrystel Proust, une thérapeute, pour monter des séjours d’une semaine destinés à s'offrir une pause au cœur de la Dordogne, se retirer de son quotidien, se laisser porter et prendre le temps de se reconnecter à la nature, à « Soi-M'Aime » ; un peu dans la même philosophie qu’A Chacun son Everest de Christine Janin. Nous associons la créativité à la méditation, au ressourcement et à la connexion avec la nature.

Thalia reste une compagnie artistique et culturelle. Nous mettons l’art au service des soins de support, notamment dans les ateliers d’expression qui mixent écriture et théâtre avec des groupes plus ou moins grands. Je me sers de tous mes outils qui viennent du spectacle vivant et je les adapte à nos publics. Je constitue un réseau avec ces services et avec les plus petites associations locales pour faire des propositions hors les murs de l'hôpital adaptées aux besoins et aux usages des patients. En fait, ce savoir expérientiel a ajouté une corde à mon arc et a orienté mon activité professionnelle préexistante.

Avec quelle réussite ?

Je dirais d’abord la flexibilité. Avec la Maison Rose, qui a été notre première expérience d’ateliers destinés aux patientes, nous avons transformé tous nos ateliers. Il a fallu tout réécrire pour correspondre aux besoins. Elles ont été ravies. Puis le covid a été un gros frein même si nous avons mené des ateliers en visio qui ont beaucoup plu. D’ailleurs, il valait mieux être en visio non masqué qu’en présentiel masqué ! Nous avons mis du temps à pouvoir les redémarrer en présentiel.

Par ailleurs, depuis fin 2022, je relance le spectacle « A la poursuite d'Octobre Rose », sur le cancer du sein. Il s’agit d’une comédie dramatique de Pascale Moine. Trois inconnues se rencontrent lors d’une séance de chimiothérapie et décident d’en rire pour tenter d’aller mieux. En fait, dans l'équipe de Thalia, nous somme cinq sociétaires avec de nombreux artistes qui gravitent autour, des comédiens, des musiciens, des compositeurs, des costumières, des régisseurs… Pour le spectacle, j'ai recruté trois comédiens et je mets en scène la pièce. Je suis actuellement en recherche de subventions pour le proposer en octobre prochain. Ce spectacle est un outil de prévention. Dans tout ce que je mène, je cherche à amener des tranches de bonheur aux personnes, que ce soit dans un atelier ou un spectacle et quel que soit le public.

OLIVIER JÉRÔME, fondateur de l'association CERHOM

Tue, 04 Apr 2023 07:00:00 GMT

Face aux cancers masculins, l’humour pour sortir du silence et casser les tabous

Olivier Jérôme

Fondateur de l'association CERHOM
La fin du cancer, la fin de l'homme

Olivier pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 52 ans, j’habite dans l’Essonne et je suis père de trois enfants. Je suis responsable commercial dans un grand groupe français de matériel électrique.
En 2001, à l’âge de 30 ans, j’ai eu un cancer du testicule qui, je l’avoue, aurait pu être diagnostiqué plus tôt. J’avais remarqué que j’avais un testicule qui se rétractait de plus en plus, mais comme beaucoup d’hommes, j’ai fait l’autruche… Jusqu’au jour où une émission sur France Info m’a alerté et convaincu de consulter. En moins de 24 heures, j’ai fait une échographie et reçu le diagnostic de cancer du testicule : un vraie vrai coup de massue, parce qu’à ce moment-là dans mon esprit le cancer est synonyme de mort et parce qu’il se situe en-dessous de la ceinture ! Difficile à entendre pour un homme… Très rapidement, j’ai été pris en charge à l’Institut Gustave Roussy, par un jeune médecin devenu depuis un professeur de renom, le Pr Karim Fizazi. J’avais déjà des métastases dans les poumons…, les traitements ont été lourds. J’ai subi une orchidectomie (l’ablation du testicule) puis, après l’implantation d’une prothèse testiculaire, plusieurs cycles de chimiothérapies fortement dosées, pendant environ six mois. J’avais été informé de l’atteinte possible de la virilité et de la fertilité.

En accord avec mon épouse, j’avais refusé la congélation de sperme ; nous avions déjà deux garçons et décidé de nous en remettre au destin. En revanche, nous avons eu à cœur de tester au plus vite le bon fonctionnement de la mécanique ! Les choses sont rentrées dans l’ordre progressivement et quelques années après, le miracle s’est produit : nous avons conçu une petite fille, qui est née en 2005 !

Avec le recul, j’ai bien conscience qu’il s’en est fallu de peu que je ne sois pas là pour en parler… Traité rapidement, ce cancer se guérit sans complication dans l’immense majorité des cas. Je ne saurais trop conseiller aux jeunes hommes de ne pas suivre mon exemple !

Vous avez créé CERHOM près de 10 ans après. Pourquoi ?

A l’époque, la guérison était acquise au bout de 12 ans. Pendant toutes ces années, j’ai voulu prendre de la distance avec les examens de contrôle, juguler l’anxiété… Bref, tirer un trait sur la maladie.
Et puis en 2013, le Pr Fizazi a sollicité plusieurs de ses patients pour participer à Gustave Roussy à une réunion d’échanges sur les cancers masculins. J’ai pensé qu’il était de mon devoir de partager mon expérience. A l’issue, un constat simple s’est imposé : rien n’existait pour encourager les hommes à se livrer ni pour les soutenir dans l’épreuve. Et tous n’avaient pas eu la chance d’être entourés comme je l’ai été. Avec un ancien patient, Marc Plaisance, nous avons donc décidé de créer une association dont il serait le président, et dans laquelle je m’investirais à hauteur de mon temps disponible…

CERHOM a été créée en mai 2014, avec un objectif double : accompagner les patients pour ne pas les laisser seuls face à des sujets qui restent très tabous et dont les hommes ont beaucoup de mal à parler, moi le premier ; et les sensibiliser à une surveillance simple pour ne pas retarder la prise en charge si nécessaire.
J’ai été secrétaire adjoint de CERHOM jusqu’en 2016, où je suis devenu président de l’association.

Vous l’avez dit, les hommes sont peu enclins à chercher de l’aide. Expliquez-nous comment vous avez réussi à les atteindre.

Je sais par expérience que les hommes se présentent plus volontiers comme des guerriers. Moi-même, je me croyais armé pour être vainqueur, alors que ma femme avait une tout autre vision. Elle me voyait effondré… et elle avait raison !
Pour libérer les émotions, nous avons d’abord créé le premier centre d’écoute dédié aux cancers masculins, deux lignes anonymes parce qu’il est plus facile de se confier dans ces conditions.

Pour sensibiliser les hommes à l’autopalpation, il fallait aller vers eux, parce qu’à l’inverse des femmes, ils ne viennent pas spontanément échanger sur des stands. Nous avons donc imaginé une campagne vidéo, en partenariat avec l’ONG Movember , à laquelle se sont prêtés bénévolement de nombreux comédiens professionnels plus ou moins connus. Le premier spot, Un vrai film de boules , est sorti en 2018. Il invite les hommes, sur le ton de l’humour, à inspecter régulièrement leurs testicules pour se faire dépister sans tarder. Cette campagne a remarquablement bien fonctionné. Le spot a d’abord été diffusé sur des chaînes YouTube. Il a fait l’objet d’une dépêche de l’AFP, qui a été reprise par de nombreux médias, dont des chaines de télévision nationales comme France 2, TF1 et C8. Sur les réseaux sociaux, il a été consulté par plusieurs millions d’internautes.

Un an après, nous avons réitéré l’opération sur le cancer de la prostate. Un deuxième spot, Le coup de la panne , a été réalisé fin 2019, mais il n’a pas connu le même succès. Le message a été mal compris et le mode de communication qui avait été d’une grande efficacité auprès des jeunes générations - 18-35 ans pour le cancer du testicule - s’est avéré moins opérant auprès des plus de 45 ans.

En 2020, la campagne sur le cancer du testicule a été relancée avec une deuxième édition d’Un vrai film de boules dont les résultats ont été satisfaisants, en dépit d’une couverture presse réduite au profit de la Covid.
Cette même année, nous avons été contactés par David Friszman, un auteur-acteur qui avait écrit une comédie très originale et vraiment géniale, intitulée « Radicale », sur le cancer de la prostate. Nous avons d’abord financé une lecture théâtralisée dont la première a eu lieu en Avignon au festival off. La pièce a ensuite été jouée à Valence en 2021 puis au Petit Théâtre des Variétés à Paris en 2022, pendant un mois. Dans le même esprit, nous avons présenté à Lyon un one-man show intitulé 66 jours de Théo Askolovitch sur le cancer du testicule. Selon les partenariats, les représentations ont parfois été suivies d’un débat avec des professionnels de santé. Ces initiatives ont beaucoup plu ; nous avons d’ailleurs remporté le premier prix Pfizer des associations de patients.
En parallèle, le dernier né de nos spots, sur le cancer de la prostate, est sorti en novembre dernier : A deux doigts du bonheur, est totalement décalé et ça fonctionne ! L’humour est devenu notre marque de fabrique.

Et cette année, quoi de neuf ?

CERHOM dispose aujourd’hui d’un arsenal de communication qui fait mouche et que l’on va pouvoir réutiliser. Nous sommes en train d’étudier notamment le coût économique d’une reprogrammation de Radicale, à Paris et ailleurs, avec le petit plus que constitue le débat qui suit, chaque fois que ce sera possible.
Toujours en lien avec les medias médias, nous avons lancé, avec le laboratoire Bayer, un web-programme intitulé Prostate mode d’emploi ( #ProstateModeDEmploi ). Une première émission est déjà en ligne sur le thème J’ai un cancer de la prostate, c’est grave docteur ? Deux autres vont être produites dans le courant de l’année sur la sexualité et l’incontinence, qui sont des thématiques sensibles sur lesquelles les hommes s’expriment, encore une fois, beaucoup moins que les femmes.

Avec les brochures vulgarisées que nous préparons par ailleurs, c’est un moyen de rendre accessible une information utile et de changer la perception des hommes sur des examens de dépistage comme le toucher rectal, auquel beaucoup sont réticents. C’est une pratique certes désagréable, mais comparable au frottis pour les femmes. La différence, c’est leur rapport à la médecine et c’est ce qui doit évoluer.

BERTRAND DELHOM, Patient Aventurier, Association "Neptune, Gagner avec un Parkinson"

Tue, 28 Mar 2023 09:03:45 GMT

Participer à l’Ocean Globe Race, une course mythique à la voile autour du monde, avec au sein de l’équipage de Neptune, un marin vivant avec la maladie de Parkinso

Bertrand Delhom

Patient aventurier, navigateur,
Fondateur de l'association "Neptune - Gagner avec Parkinson"

Bertrand pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je me présenterais bien aujourd’hui comme un aventurier de la course au large à la voile mais c’est un raccourci un peu rapide pour un long chemin. J’ai 59 ans, je suis marié et père de trois filles et grand-père de 6 petits-enfants. Passionné depuis toujours de mer et de voile j’habite à Plabennec à 15 kilomètres au nord de Brest.

Depuis l’adolescence je souffre de torticolis spasmodiques et de tremblements essentiels qui ne m’ont pas empêché de débuter ma carrière professionnelle comme moniteur de voile. Avec l’évolution de ma famille et l’arrivée des enfants, j’ai fait évoluer mon projet et j’ai lancé une entreprise de réparation de moteurs marins.

Début 1995 ma santé s’est dégradée avec des signes de sciatique paralysante suivis d’une intervention sur la colonne vertébrale. Ç’a été un coup d’arrêt professionnel brutal et j’ai été contraint de confier mon entreprise malheureusement à la mauvaise personne, entrainant la fermeture de mon magasin. Ce vol de confiance m’a plongé dans une dépression sévère qui s’est soldée par plusieurs tentatives de suicide et de multiples séjours longs en hôpitaux psychiatriques.

J’ai remonté la pente pas à pas et j’ai retrouvé un emploi dans le milieu mécanique mais je n’ai pas pu poursuivre à cause d’une exposition trop forte au monoxyde de carbone. Encore un accident de santé mais je ne me suis pas découragé et j’ai rebondi en rejoignant une entreprise spécialisée dans les moteurs marins. Ultime coup du sort dans mon parcours professionnel, j’ai eu un accident entraînant une section de l’avant-pied droit avec de multiples complications, staphylocoque doré, septicémie, ostéite : trois années de galère aboutissant au statut d’invalidité.

Je me suis engagé dans une activité bénévole dans les modèles réduits toujours autour de ma passion la voile. En 2013, à la suite d’un incendie à notre domicile et d’une nouvelle intoxication respiratoire j’ai été hospitalisé. Des examens réalisés lors de mon séjour ont mis en évidence un cancer du pancréas et nécessité très rapidement une duodénum-pancréatectomie avec ablation de la vésicule biliaire.

Mon torticolis s’est aggravé et j’ai subi une double opération au niveau des cervicales avec des suites compliquées, presque une habitude pour moi, et déclaration d’une méningite. Quelques mois plus tard, une opération de Lapeyronie complète cette riche anamnèse.

Mais décidément je n’en ai pas fini avec ma santé. En mai 2021, à la suite d’un bilan préopératoire pour une neurostimulation profonde en vue d’améliorer mon torticolis spasmodique et arrêter mon traitement de toxine botulique je reçois l’annonce de ma maladie de Parkinson. Connaissant des cas autour de moi, je suis un patient averti.

Pour tenir la barre, en bon marin, je retourne à ma passion et m’inscris comme enseignant bénévole à l’association Handi Voile Brest. J’accompagne des non-voyants, des personnes porteuses de handicaps très différents, tétraplégie, trisomie…, dans la pratique de la voile. Ils ont décuplé mon mental. Quelle meilleure récompense que de voir leur sourire éclatant lors des sorties en mer ?

Cette force je l’ai utilisée pour me lancer dans mon projet incroyable d’aventurier relevant le défi d’une course au large malgré ou avec la maladie de Parkinson.

Comment votre projet a-t-il vu le jour ?

En 1985, j’avais le rêve de devenir équipier d’un bateau pour la fameuse course Withbread autour du monde et en équipage. J’avais envoyé ma candidature à Eric Tabarly mais son équipage était complet et j’ai renoncé …mais pas définitivement. En 2021 je tente ma chance pour la Mini Transat mais le parcours de qualification est trop compliqué… Alors lorsque j’apprends le lancement de l’édition 2023 de l’Ocean Globe Race, nouvelle dénomination de la Withbread, pour les 25 ans de cette course mythique en trois étapes autour du globe je relance mon rêve…

Plein d’énergie retrouvée, je démarche tous les voiliers français engagés et j’obtiens 4 réponses dont celle concernant le projet Neptune. Ce bateau est le modèle du prototype construit en 1976 pour la Withbread et, fait du hasard, c’est le petit frère du Pen Duick d’Eric Tabarly. Le responsable du Neptune est médecin et cherche à donner un sens à sa course. Il a été confronté à la maladie de Parkinson avec deux de ses proches, son beau-père et un de ses amis.

Nous nous rencontrons à Vannes et très vite la décision est prise. L’association « Neptune – gagner avec Parkinson » est lancée. Je touche là mon rêve, à 59 ans, malade de Parkinson et alors ? Je suis de cet équipage intergénérationnel et partirai pour le tour complet.

Mais alors comment ça marche ? Parlez-nous de votre projet aujourd’hui

La course part de France en septembre 2023 avec trois escales : Le Cap, Auckland, et Punta del Este. C’est un projet de longue durée pour tous et bien sûr surtout pour moi, 8 mois dont cinq mois et demi de navigation. Il s’agit d’une première dans la course au large, intégrer au sein de l’équipage un marin vivant avec une maladie neurodégénérative : ‘Parkiss’, les voileux apprécieront. Le bateau bénéficie d’aménagements adaptés et l’équipage se prépare pour m’accompagner au mieux. Mais je ne veux pas qu’ils soient mes infirmiers ! Nous devons nous qualifier et parcourir 1 500 miles. Mois après mois, notre agenda de régates et d’entrainement se construit jusqu’au jour du départ. Nous serons 10 marins à bord dont 4 permanents, le skipper, le bosco qui a remis le bateau en état, un jeune de moins de 20 ans et ‘ma pomme’.

Depuis que j’ai ce projet, mes proches ne me reconnaissent plus. Mon médecin lui-même n’en revient pas ; il a pu supprimer les traitements pour la dépression, psychotrope, modulateur de l’humeur, diminuant à très faibles doses les morphiniques présents de longue date pour la douleur.

Quelles sont vos prochaines étapes ?

Nous voulons utiliser la voile et l’aventure humaine pour porter des messages forts dans la lutte contre la maladie. Nous souhaitons mettre en avant l’adaptation de la société au vieillissement et donner de l’espoir aux 7 millions de personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Nous avons obtenu le haut patronage du ministère de la Santé et le soutien du département du Morbihan. Nous recherchons des partenaires pour apporter de la visibilité à ce projet un peu fou et des mécènes pour nous aider à finaliser nos préparatifs.

Nous préparons des actions de sensibilisation, des ateliers sport et santé, des conférences d’information et de sensibilisation à destination du grand public, un long métrage est en élaboration.

Nous souhaitons enrayer les préjugés autour de cette maladie et présenter différemment le quotidien des patients et de leur entourage. Nous avons aussi prévu, lors de nos trois escales, des rencontres avec les associations de patients locales.

Cette épopée s’appuie sur une pratique de la voile rappelant les conditions de la première édition il y a 50 ans, sans aide météo et simplement des cassettes pour écouter la musique. Alors je vais vivre au rythme du vent et de la mer et je vais tenir un carnet de bord jour après jour pendant la course pour raconter ma place dans ce projet et ma vie au sein de l’équipe. Ce carnet sera déchiffré à notre retour avec l’aide d’un neuropsychiatre.

A notre arrivée, le bateau sera adapté pour accueillir des personnes en situation de handicap, des séniors et personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Notre projet de course n’est qu’un début, un starter emblématique pour ouvrir de merveilleuses opportunités à d’autres patients. Je partagerai donc mon rêve !

Qu’avez-vous envie de partager de votre expérience ?

Ce début d’aventure m’a ouvert de formidables portes et permis déjà de faire des rencontres incroyables que je n’aurais pas pu imaginer au moment où j’ai lancé mes candidatures. Ce n’est pas parce que l’on vit avec une maladie de Parkinson qu’il faut rester dans son coin. Chaque individu a quelque chose qui lui tient à cœur et il faut faire en sorte que cela se réalise. La maladie ce n’est pas le chant du cygne, je pense que mes tentatives de suicide font partie du parcours, je n’ai plus le droit d’envisager cette solution pour ma famille, mes petits-enfants.

Tous mes proches soutiennent ce projet. Mon père très âgé s’accroche à ce projet et lui aussi rêve de me voir arriver. J’ai un ami de longue date qui vit au Canada et qui a décidé de venir m’accueillir lors de l’étape de Auckland à des milliers de kilomètres de chez lui.

Je sais que je vais vivre une aventure incroyable et aussi très dure sportivement et enfin réaliser ce rêve de jeunesse. La vie est belle, je peux le dire aujourd’hui grâce à mon engagement dans le projet Neptune. C’est aussi partager la devise de l’équipe : qui ose vivra !

SABINE DEBREMAEKER, fondatrice de La voix des migraineux

Fri, 24 Mar 2023 09:07:53 GMT

Venir à bout de la migraine : le parcours d’une combattante

Sabine Debremaeker

Fondatrice de La voix des migraineux

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

J’ai 60 ans, j’habite dans le Val d’Oise. Auparavant, j’étais enseignante auprès d’enfants en difficultés âgés de 5 à 12 ans. Depuis un peu plus de cinq ans, au terme d’un long parcours, j’ai été mise en retraite pour invalidité à cause de la migraine.
J’ai eu mes premiers symptômes, des troubles visuels notamment, vers l’âge de 6 ans. A cette époque, on les a associés à des crises de foie et on m’a privée de frites et de mayonnaise, moi qui suis belge ! J’avais 19 ans lorsque le mot de migraine a été prononcé ; on m’a prescrit des bêtabloquants, que j’ai cessé de prendre assez rapidement, au vu des effets secondaires.

A 27 ans, alors que j’étais enceinte de 7 mois, j’ai fait une crise cataclysmique. Un neurologue a alors confirmé le diagnostic de migraine avec aura et m’a prescrit de la dihydroergotamine comme traitement de fond, qui a depuis été retirée du marché. J'avais entre 4 et 8 jours de crise par mois. Avec le temps, les effets du traitement ont quasiment disparu. Mes migraines étant ensuite devenues chroniques, on m’a mise sous Vidora (médicament également retiré du marché). Un neurologue de la Pitié Salpêtrière a confirmé le diagnostic de migraine avec aura complexe et a mis en place un nouveau traitement… Bon an mal an, j’ai continué à travailler mais j’avais déjà à cette époque des troubles moteurs, qui se sont aggravés avec l’âge et la préménopause, si bien qu’à l’approche de la cinquantaine, les crises se sont multipliées, et toutes étaient hémiplégiques. C’est à la suite d’une crise très sévère que j’ai été prise en charge en ALD (Affection de Longue Durée) et reconnue travailleur handicapé. Trois ans plus tard, j'étais déclarée inapte à toute activité professionnelle, reconnue handicapée avec carte de priorité et de stationnement.

A quel moment l’idée d’un projet associatif est-elle née ?

En discutant sur des forums, je me suis rendu compte qu’il y avait un manque criant d’information et beaucoup de désinformation. De nombreux migraineux disaient aussi souffrir d’isolement. Ce sont ces constats qui m’ont conduite à fonder, avec trois autres patientes migraineuses, l’association La voix des migraineux, qui est née en septembre 2018. Nous avons d’abord lancé une page Facebook pour créer une communauté et redonner le pouvoir aux patients en leur livrant de l’information, en leur faisant comprendre que la migraine est une vraie maladie et qu'ils ont un rôle dans la gestion de leur pathologie. C’est le message que nous voulions transmettre en priorité et ce vers quoi nous essayons de les guider. Nous faisons un gros travail de recherche documentaire, de rédaction et de traduction pour enrichir notre site, que nous voulons exhaustif, vulgarisé et fiable.

Comment l’association a-t-elle ensuite développé son action ?

Un autre moyen d’informer et de convaincre, les patients mais aussi les professionnels de santé, était de montrer l’impact de la migraine dans toutes les sphères de la vie quotidienne. Dans les trois dernières années, nous avons réalisé plusieurs enquêtes nationales, sur différents thèmes comme les répercussions sur la vie quotidienne, les effets secondaires, les difficultés des étudiants migraineux… L’année dernière, nous avons traité les questions de l’emploi et du parcours de soins du patient migraineux. Ces enquêtes sont présentées aux institutions. Nous avons aussi rédigé six contributions pour l'évaluation des traitements en vue de remboursements.

Ensuite nous organisons depuis 2021 Les Sommets Francophones de la Migraine. La troisième édition aura lieu le 9 septembre prochain, avec trois grands spécialistes professionnels de trois pays francophones et le témoignage de patients. L’objectif est toujours d’apporter aux patients, à leurs proches et aux professionnels, une information fiable et accessible, en français.

Les enquêtes et la data collectée dans ce cadre, ainsi que les Sommets, font systématiquement l’objet de campagnes de presse dont les thèmes sont largement repris par les médias écrits et télévisuels. Ces événements servent donc notre action de sensibilisation et de plaidoyer auprès des pouvoirs publics.

Nous nous appuyons également sur des partenariats que nous développons au fur et à mesure de nos actions, avec des acteurs reconnus qui contribuent à améliorer la condition des patients migraineux : il peut s’agir de start-ups (Apo Migraine, Mapatho), de plateformes de recherche (Moi Patient, ComPaRe), ou encore d’organisations françaises ou internationales.

Quels résultats avez-vous obtenus ?

Par exemple, nous nous battons depuis 4 ans pour que soient remboursés des médicaments accessibles dans 24 des 27 pays de l’Union Européenne. Nous sommes intervenus auprès de la HAS, de la Commission de Transparence, du CNPS, du Ministère… Nous avons mobilisé l’ensemble de notre communauté pour envoyer des courriers aux députés de chaque région. Pour l’heure, nous n’avons pas obtenu gain de cause, faute d’étude probante versus comparateur.

Néanmoins, nous avons remporté quelques succès. En seconde évaluation, AJOVY et AIMOVIG ont vu leur SMR passer de modéré à important. Les quatre anti-CGRP pour lesquels nous avons apporté notre contribution ont désormais un SMR important.
Enfin, en 2022, 10 ans après tous les autres pays, le remboursement de la toxine botulique dans le traitement de la migraine chronique a également reçu un avis favorable des institutions de santé. En partenariat avec la Société Française d'Etudes des Migraines et Céphalées, nous avons obtenu la commercialisation en pharmacie d'AJOVY et EMGALITY.

Outre ces aspects médico-économiques, on parle désormais beaucoup plus et mieux de la migraine dans les communications grand public. L’information qui se résumait auparavant à des critères diagnostiques aborde maintenant des considérations plus scientifiques et plus qualitatives.

Nous sommes également mieux connus et régulièrement sollicités pour intervenir, comme cela a été le cas très récemment dans la Web-émission de l’Inserm La migraine : un mal de tête pas comme les autres , dans le cadre de la Semaine du Cerveau de la Société des Neurosciences.

Quels sont vos projets à venir ?

Cette année, nous avons lancé une série de webinaires. Deux ont déjà été réalisés, en collaboration avec des médecins. Le premier porte sur des techniques de relaxation pour les patients migraineux , le deuxième sur la migraine et la vie hormonale féminine . Deux autres sont en préparation pour les mois d’avril et mai, sur les effets secondaires des traitements antimigraineux, et sur le mésusage médicamenteux. Avant la fin de l’année, trois autres sessions s’appuieront sur les thèmes abordés lors du Sommet.

Ensuite nous avons le projet de travailler sur des propositions d’action pour améliorer le parcours de soins du patient migraineux. Nous envisageons de saisir la HAS sur l’élaboration d’une stratégie nationale contre la migraine, à l’instar de celle qui a été mise œuvre contre l’endométriose. Nous avons signé des conventions avec le Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur (CNRD) et le Réseau Ville-Hôpital Lutter Contre la Douleur Île-de-France.

Dans un avenir immédiat, nous allons présenter deux projets au Festival de la Communication Santé les 30 et 31 mars à Deauville. Notre projet Faites du bruit pour les migraineux , élaboré avec les étudiants du Master Marketing Pharmaceutique et Technologies de Santé, a été sélectionné parmi les meilleurs candidats à la bourse de la Fédération Nationale de l’Information Médicale (FNIM). Mais aussi et surtout, notre campagne Marche sur la tête relative au non remboursement des anti-CGRP et dont nous attendons beaucoup, est candidate au concours de communication de cette 32 ^ème édition.

JEAN-PIERRE LASSAIGNE, président de l'association De l'Air

Mon, 20 Mar 2023 15:43:48 GMT

Des patients, des soignants, des aidants…tous bénévoles et déterminés à améliorer la prévention et la lutte contre le cancer du poumon

Jean-Pierre Lassaigne

Président et secrétaire de l'association
De l'air

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis Jean-Pierre Lassaigne, président de l'association De l'Air depuis à peu près 2 ans. Auparavant, j'étais médecin généraliste en hôpital psychiatrique. En 2010, on m’a découvert un cancer du poumon, suite à cela, j'ai été opéré et j’ai bénéficié d’une chimiothérapie.

L’association quant à elle, est née début 2018 d'une rencontre entre Suzy Sauvajon et l'équipe du service de pneumologie du Centre Hospitalier Lyon Sud, où elle a été prise en charge après la découverte de son cancer du poumon. Le constat avait été fait à cette époque qu’aucune association de patients atteints de cancer du poumon n’existait en France. Suzy en est devenue la présidente fondatrice, accompagnée d’autres patients et de soignants qui avaient été à l’origine de la création de la bande dessinée De l’Air ! C’est cette BD qui a donné son nom à l’association.

Les premiers objectifs étaient d’apporter aux patients un soutien au cours de leur parcours de soin et de pouvoir soutenir la recherche médicale.

En parallèle, je connaissais déjà depuis fort longtemps la présidente et fondatrice. Lorsque j'ai eu la possibilité de partir à la retraite, cela m'a permis de participer à l’association. J’en suis devenu le président en 2021.

Comment se développe l’association et quelles actions sont portées ?

Après la pandémie, et suite au décès de la fondatrice,Suzy Sauvajon, l’association est repartie de très bas avec de tout petits moyens. Au départ lyonnaise, l’association déployait ses activités auprès des patients, localement. De ce fait, sont arrivées des réflexions de réorientation de nos actions à l’échelle nationale.

L’association veut contribuer à rompre l'isolement que peuvent ressentir les personnes malades et leurs proches. Pour cela, des groupes de paroles sont régulièrement organisés à destination des patients et des proches aidants. Ils ont pour but de favoriser la parole et les échanges, de lutter contre l’isolement et d’aider au mieux chaque personne qui le souhaite. Il s’agit de groupes d’écoute, d’aide et de soutien ou de méditation/sophrologie. Ils sont animés par des thérapeutes professionnels, et sont offerts par l'association.

En parallèle, nous souhaitons aussi changer l'image de cette maladie et lutter contre les idées reçues. Le cancer du poumon a souvent une mauvaise image auprès du grand public. Le lien de cause à effet avec la consommation de tabac est bien connu, mais conduit bien trop souvent à une stigmatisation. C'est une nuisance pour les soins des patients.

Nous voulons contribuer activement à rompre l’isolement que peuvent ressentir les personnes malades et leurs proches, les aider à mieux comprendre et vivre avec la pathologie, et changer l’image de cette maladie qui charrie tant de préjugés. Grâce aux échanges en pairs, nous souhaitons déstigmatiser ces préjugés et lutter contre l’idée du « fumeur payeur ». D’autant que 20% des personnes souffrant d’un cancer du poumon, n’ont jamais fumé. L’association accompagne les patients qui en éprouvent le besoin, pour les aider à mieux vivre leur quotidien.

Par ailleurs, la prévention et le dépistage précoce sont des questions qui nous animent. Nous collectons des fonds pour la recherche. Une partie des dons récoltés est allouée à cette cause afin que les chercheurs puissent identifier les marqueurs nécessaires à un dépistage précoce du cancer du poumon.

Quels sont vos partenaires ?

Nous travaillons avec les décideurs pour œuvrer en matière non seulement de lutte contre le cancer du poumon mais aussi de prévention et de dépistage.

L’association s'engage également à apporter son expertise aux autorités sur le vécu de la maladie et à participer à l'évaluation de médicaments ou dispositifs médicaux. Pour ça, nous rapportons aux soignants la parole des patients et nous participons à l’évaluation de médicaments ou dispositifs médicaux auprès de l’HAS (Haute Autorité de Santé).

Nous tissons des liens avec les autres associations. Je pense que ce maillage est indispensable. Par exemple, nous n’avons pas les moyens d'aider financièrement mais il y a d'autres associations qui peuvent avoir des prises en charge différentes. C’est important pour nous de travailler en relation avec elles et de pouvoir réorienter les personnes.

Quels sont vos objectifs à venir ?

Il y a plusieurs sujets d'actualité. Nous souhaitons développer nos actions de communication et nous faire connaître davantage. Nous allons améliorer nos différents supports comme nos réseaux sociaux et fournir plus de contenus avec des podcasts. Nous en avons déjà proposé à l'occasion du mois sans tabac.

Il faut que nous poursuivions nos actions en faveur de la prévention et du dépistage, par le biais d’actions de sensibilisation et en communiquant sur notre outil numérique « J’me dépiste ! ». Il est accessible en ligne depuis notre site internet. Effectivement, il reprend les critères des sociétés savantes - « j'ai fumé tant d'années », « j'ai arrêté ou pas » - mais il apporte de précieux conseils. Il faut savoir que 20% de personnes pourraient passer à travers les mailles de ce dépistage. Pour causes, elles n’ont jamais fumé, ou, ont des symptômes non associés au tabac. On observe également des retards de diagnostic très importants parce que les choses ne sont pas bien considérées et ne sont pas encore bien connues.

Enfin, pour les patients, nous souhaitons aussi poursuivre le développement d’antennes locales, de rendez-vous réguliers en organisant des soirées et des conférences. Les patients ont vraiment adhéré aux premières rencontres organisées. Cela permettra de développer le maillage territorial et d’être au plus proche des patients et des centres de soins.

Le mot de la fin ?

Je rêve d'un plus grand nombre de participants dans le bureau de l’association. Un collectif de pensée permettant de profiter des différents points de vue et compétences. Collectif de travail et d’action avec des partenariats riches et multiples. Le but est d’aider et de représenter les patients et leur entourage, pour porter leurs paroles et participer ainsi à l’amélioration permanente du système de soin.

AXELLE AYAD, Patiente Entrepreneure et Fondatrice de la start- up Mapatho

Thu, 16 Mar 2023 13:47:24 GMT

La boite à outils collaborative de ma pathologie : des spécialistes, des conseils, des actualités recommandés par des patients

Axelle Ayad

Patiente Entrepreneure

Fondatrice de la start- up Mapatho

Vivant avec une endométriose

Axelle, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis entrepreneure et fondatrice, depuis 2018, de l’entreprise Mapatho la boite à outils de ma pathologie. J’ai 33 ans et je suis originaire de Normandie. J’ai d’ailleurs suivi le cursus de l’Ecole de Commerce de Rouen avec beaucoup d’énergie avec l’envie de me lancer dans un projet professionnel motivant.

A 23 ans, je me prépare à partir travailler à Shangaï bien loin de mes bases et très enthousiaste à l’idée de cette aventure. Juste avant ce premier départ, je fais un malaise au moment de mes règles. La souffrance est forte et le premier diagnostic évoque une appendicite. Mais très vite le chirurgien puis le radiologue confirment une endométriose et je rencontre un des bien peu nombreux spécialistes de cette maladie. Il me parle de maladie incurable, de souffrances répétées et d’une forte probabilité de ne pas avoir d’enfant. Bien difficile à entendre à 23 ans !

Je pars malgré tout après ma première opération au bout du monde. Mais au bout d’un an, le verdict tombe, aux urgences, d’une endométriose plus sévère encore. Je rentre en France me faire de nouveau opérer et renonce définitivement au rêve chinois que je partage avec mon mari. Nous arrivons à Dijon pour des raisons professionnelles où je consulte une gynécologue qui connait peu l’endométriose et n’a aucune empathie. En parallèle je travaille sur des produits de santé pour le pied diabétique et je vois ma mère se débattre avec cette pathologie sans savoir vraiment où aller. Nous sommes confrontées en même temps à une recherche plus compliquée qu’il n’y parait d’une prise en charge adaptée et satisfaisante de nos pathologies.

Comment votre projet a-t-il vu le jour ?

En même temps que je constate la difficulté de trouver de bons médecins pour être suivie, notamment pour l’endométriose, j’enchaine de gros soucis de santé avec l’apparition de différentes pathologies inflammatoires et à 28 ans je suis contrainte de quitter mon emploi.

Je suis une patiente chronique jeune, je ne peux plus travailler comme salariée à plein temps et je suis face à une problématique qui me heurte. J’ai envie d’apporter une solution pour les patients qui comme moi ou ma mère, ne savent pas où trouver la bonne prise en charge, les bons conseils et les informations adaptées. En 2018, je crée Mapatho. J’ai choisi d’écouter mon corps, mon ambition et mon envie, et de faire quelque chose qui a du sens, à mon rythme.

J’explique mon projet au ministère, je rencontre des avocats, des associations de patients, les Conseils de l’ordre et je me lance avec le premier annuaire des Professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose. En 2019, plus de 2000 personnes visitent le site de Mapatho.

Mais alors comment ça marche ? Parlez-nous de votre projet aujourd’hui.

Mapatho est aujourd’hui une plateforme d’échange, de partage d’expérience pour les usagers, les patients et les professionnels. Notre objectif est de faciliter le quotidien des malades chroniques, leur permettre de trouver les informations et les ressources pour leur faire gagner du temps et trouver des soignants recommandés par les associations et les autres patients de la communauté.

Chaque patient peut s’appuyer sur les autres patients pour trouver le professionnel le plus proche de chez lui. Les patients sont légitimes pour reconnaitre que leur prise en charge est adéquate. Les patients recommandent les soignants, les équipes de Mapatho colligent les informations et le soignant donne son accord pour être intégré à l’annuaire, ainsi chacun bénéficie de la recommandation d’autres patients.

Les patients aident la communauté et celle-ci les aidera s’ils changent de région ou partent en vacances : on peut parler d’économie circulaire de la recommandation.

Les conseils sont rédigés par des professionnels de santé et relus par des patients pour qu’ils soient bien compris. Nous intégrons les parcours de soins de la HAS pour aider chaque patient. Les patients nous font confiance, on vérifie les partenariats pour que les patients utilisent des outils innovants que l’on évalue et que certains patients ambassadeurs testent.

Nous avons ouvert Mapatho pro pour aider les Professionnels de santé à chercher des correspondants.

Nous avons développé avec des mutuelles un accès prémium pour environ 10 000 de leurs clients, qui bénéficient des services et informations proposées par la Mutuelle et les services de Mapatho.

Mapatho est un service gratuit et regroupe 50 associations de patients partenaires partout en France et en Europe francophone qui nous suivent et nous référencent. Aujourd’hui 90 000 patients suivent Mapatho.

Mapatho fait partie de « Mon espace santé » carnet numérique de l’Assurance Maladie dans la poche de 6 millions de français ; quelle fierté d’avoir fait reconnaitre la voix du patient !

Quelles sont vos prochaines étapes ?

Mapatho repose sur l’Intelligence Artificielle, c’est une entreprise innovante, nous avons créé cet outil avec patience et quatre ans plus tard tout fonctionne et nous avons atteint l’autofinancement depuis cette année.

Pour que notre activité soit pérenne nous écrivons du contenu, des interviews, nous offrons des briques technologiques et construisons des projets avec et pour les entreprises pharmaceutiques.

Nous travaillons sur des algorithmes depuis un an pour faciliter le parcours de soins de chaque patient, grâce à l’intelligence artificielle nous utilisons un programme de sensibilité humaine de lecture de la recommandation qui permettra d’accélérer la qualification et la mise en ligne et nous serons prêts début mars 2023.

Nous travaillons sur l’accompagnement de la préparation à la consultation pour le patient, basé sur des objectifs de prévention et de programme de recherche. Nous élaborons des formulaires avec les questions, la listes des symptômes qui seront téléchargeables et envoyés aux professionnels de santé. Le patient pourra faire son compte rendu afin de l’aider, entre des consultations très espacées.

Nous prévoyons aussi une internationalisation. En 2023 Mapatho sera lancée en Belgique, en Suisse et au Luxembourg. Nous envisageons de développer nos services au Québec très prochainement ainsi qu’au Maroc, Sénégal, Benin et Côte d’Ivoire et avec la volonté d’ajouter des briques de services adaptés aux patients de chaque pays.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Ma motivation a été forgée par le patient pour qu’il ait la liberté de choix de ses soignants, une égalité d’accès aux experts en comptant sur la fraternité de chacun.

J’ai été sur un château de cartes pendant longtemps, et c’était un chemin très compliqué pour moi de faire reconnaitre la voix du patient. Au début je me sentais illégitime. On m’attendait dans les associations mais pas dans la création d’entreprise. L’équipe de Mapatho est composée de salariés dont 80% sont malades et la maladie chez nous n’est pas taboue. Toute l’équipe partage sur notre réseau interne « les paillettes » qui sont les retours positifs de patients satisfaits de Mapatho et c’est l’indicateur le plus précieux de notre réussite. Être malade c’est être un super héros, être capable de se surpasser.

BÉATRICE M’BARK, fondatrice de l’association Info Rein Santé et de la start-up Mobydi

Wed, 08 Mar 2023 08:05:10 GMT

L’information ad hoc et la dialyse dans la poche : l’autonomie au cœur du parcours de soins du patient insuffisant rénal

Béatrice M'Bark

Fondatrice de l’association Info Rein Santé et de la start-up Mobydi

Dans un premier temps, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

J'ai 52 ans. Jusqu’en 2002, j’étais responsable de clientèle dans un groupe international. Un matin, j’ai eu de violents maux de tête, j’ai dû être hospitalisée en urgence et on m'a décelée une insuffisance rénale chronique, à un stade relativement avancé.

Pendant la phase de pré-suppléance, qui a duré 10 ans, j’ai continué à travailler, à faire du sport, à partir en vacances… Jusqu’en 2012, où il a fallu en venir à la dialyse. J’étais prévenue que ce jour arriverait mais malgré tout l’annonce m’a fait un choc. Le temps qu’il faut y consacrer (trois fois 4 heures par semaine), le caractère invasif du soin, les répercussions sur le rythme de vie, l’alimentation, la vie sociale, les projets… tout cela complique l’existence et change la perception que l’on a de soi.

J’étais une maman seule ; c’était important pour moi de continuer à travailler. Mon entourage professionnel a fait preuve de beaucoup de compréhension ; j’ai pu télé-travailler, ce qui n’était pas commun en 2012. J’ai pourtant rencontré des difficultés, notamment une fatigue extrême un jour sur deux.

Au bout de quatre ans de dialyse en centre, la greffe se faisant attendre, j’ai contacté un hôpital qui proposait la dialyse à domicile. Après deux mois d’apprentissage de la technique, ma vie a radicalement changé ! Je travaillais beaucoup plus sereinement, je me suis autorisée une vie sociale plus active et surtout, j’ai retrouvé davantage de mobilité puisque je pouvais emporter ma machine avec moi !
L’année 2018 a été celle de la greffe et de tous les changements, géographique puisque j’ai quitté Paris pour m’installer dans la campagne normande, et aussi professionnel puisque j’ai été licenciée, ce qui m'a donné l'opportunité d'une reconversion.

Pourquoi avez-vous décidé, à ce moment-là, de vous tourner vers le secteur associatif ?

J’ai mesuré la chance que j’avais eue de pouvoir choisir le mode de dialyse que je souhaitais (bien que de plus en plus de centres développent la dialyse à domicile, l’offre reste hétérogène sur le territoire), et de recevoir un greffon. Beaucoup n’ont pas cette chance, faute d’information suffisante. Alors j’ai réfléchi à un moyen d’accompagner les personnes qui en ont besoin. L’engagement associatif, à la différence d’une entreprise dont la finalité est de s’enrichir, est un acte citoyen qui contribue à améliorer le quotidien des personnes et, ce faisant, à donner du sens à l’exercice de ses compétences.
Le parcours de l’insuffisance rénale passe par trois étapes que je connais bien : la pré-suppléance, la dialyse et la greffe. Chacune est un moment charnière, avec ses spécificités. J’ai créé Info Rein Santé pour encourager l’autonomie - à un moment où on ne parlait pas encore de patient partenaire ou expert - en diffusant pour chacune de ces étapes une information qualitative validée par des scientifiques. Accéder à une information cohérente, c’est aussi s’approprier sa maladie et les associations ont un rôle à jouer dans cet accompagnement pour rassurer, orienter, encourager le dialogue. C’est la conviction que personne ne doit ignorer les possibilités d’amélioration de son parcours, ni rester démuni devant des choix difficiles, qui m’a motivée.

Favoriser l’autonomie, c’est aussi la finalité de Mobydi. Comment l’idée est-elle née ?

A l’origine de Mobydi, il y a le besoin de vacances que l’on a tous ! Mais les patients dialysés ont un fil à la patte qui complique beaucoup l’organisation des déplacements, au point que beaucoup y renoncent.

Il se trouve que pour préparer ma reconversion, je m’étais lancée dans l’Executive Master Management des médias et du numérique à Sciences Po, sans pour autant savoir précisément ce que j’allais en faire. J’ai réalisé à quelle rapidité le numérique s’imposait dans l’innovation et j’ai fait mon mémoire sur le numérique comme outil d’amélioration du parcours de soins en dialyse. C’est tout ce processus d’idéation qui a donné vie au projet.

Mobydi est donc une start-up née en 2020 qui a pour objet de rendre aux patients insuffisants rénaux la liberté de voyager. La plateforme WebApp, accessible depuis un ordinateur, un téléphone ou une tablette, a été lancée en mars 2021. Elle assiste les personnes en dialyse pendant la préparation et tout le long de leur voyage. La version actuelle répertorie les centres de dialyse - soit plus de 800 en France - avec un signalement des différentes modalités de soins qui y sont pratiquées, et propose un accompagnement personnalisé totalement gratuit.

Par ailleurs, pour répondre également aux contraintes des soignants en dialyse, nous développons une version professionnelle qui leur est destinée, en co-construction avec les centres de dialyse. En facilitant la communication entre les différentes structures, elle leur permet d’organiser un accueil optimal pour les patients tout en gagnant un temps administratif précieux.

Quelles sont les prochaines étapes ?

De nouveaux modules sont en cours de développement et seront mis en service dans le courant de l’année. Ils concernent divers points de vigilance : l’alimentation, avec des recettes adaptées et un accompagnement au maintien d’un bon équilibre alimentaire ; le sport, recommandé comme dans toutes les pathologies chroniques ; le suivi des constantes - poids, tension… - qui sont des signaux forts du contrôle de l’insuffisance rénale, pour rassurer et réagir si besoin ; et enfin le traitement médicamenteux, avec des conseils pratiques pour l’adapter aux conditions d’un voyage à l’étranger et préserver la prise quotidienne pendant tout déplacement.

A terme, nous voulons aussi proposer aux centres de dialyse un abonnement à une solution SaaS (Software as a Service), pour faciliter le suivi des demandes de séjour. Ce projet va prendre du temps parce qu’il s’agit de coconstruire avec les centres de dialyse et de trouver un modèle économique en cohérence avec nos valeurs et notre éthique.

Dernier point, nous avons été sélectionnés dans le cadre de l’appel d’offre Recherche REIN 2021 de l’Agence de la biomédecine, pour un projet de recherche sur les trajectoires des patients dialysés. Cette étude est en cours ; elle va permettre de dresser un état des lieux de la mobilité en dialyse - la temporalité, les habitudes de vacances en fonction de critères d’âge par exemple, les régions les plus fréquentées, etc. Nous aimerions aussi recueillir les difficultés de santé rencontrées par les patients au cours d’un séjour de vacances, pour améliorer les conditions de voyage spécifiques aux dialysés, notamment sur la question de l’assurance.

Pour finir, quel bilan pouvez-vous tirer avec une année de recul ?

Nous avons déjà plus de 300 usagers pour la seule consultation de la carte des centres et une trentaine de patients ont été accompagnés individuellement. C'est une grande satisfaction compte tenu des contraintes sanitaires liées à la Covid qui ont freiné les déplacements pendant plusieurs mois.
C’est aussi et surtout la confirmation qu’il y a une vraie volonté d’autonomie. Le bilan est donc plutôt gratifiant !

YVANIE CAILLE, fondatrice de Renaloo, membre du CCNE et du COVARS

Tue, 28 Feb 2023 09:22:09 GMT

Toujours agir pour les patients atteints maladies chroniques en général et rénales en particulier

Yvanie Caillé

Fondatrice de Renaloo, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) et du Comité de Veille et d'Anticipation des Risques Sanitaires (COVARS)

Pouvez-vous d’abord vous présenter en quelques mots ?

J'ai une maladie rénale depuis l'enfance et quand j'ai eu 28 ans, elle a évolué au point de nécessiter un recours à la dialyse. J'ai pu être greffée un an plus tard avec le rein de ma maman. Entre la dialyse et la greffe, j'ai cherché des informations. Nous étions en 2001-2002 et Internet ne ressemblait pas du tout à ce que l'on connaît aujourd'hui. Il y avait très peu de sites destinés aux patients et surtout des informations scientifiques d'assez haut niveau. Ce n'était pas facile de s'y retrouver en tant que personne malade pour s’informer et se rassurer. Il existait des associations mais qui n’étaient pas présentes sur Internet.

J'ai trouvé le blog d'un patient américain, du même âge que moi, avec la même maladie. Il avait vécu la même chose un an ou deux avant et l'avait raconté de façon très simple. Il était et est toujours journaliste. Ce témoignage a probablement été ce qui m'a le plus aidée dans mon propre parcours. Quand, à mon tour, j'ai été greffée, j'ai décidé d'avoir un peu la même démarche, mais en français. Il y a 20 ans, j'ai donc créé un blog, Renaloo, destiné à être un lieu de témoignages et de mise en relation entre personnes concernées par des maladies rénales, la dialyse et la greffe.

Comment Renaloo est passée du blog à l’association ?

Au départ, l'idée n'était pas du tout de créer une association. Le blog a eu un succès assez immédiat, avec beaucoup de messages, de demandes de patients et de proches. J’ai rapidement mis en place un forum pour que les personnes puissent échanger entre elles. C'était la grande époque des forums, avant les réseaux sociaux. Progressivement et spontanément, ce qu'on appelle aujourd'hui une communauté de patients s’est constituée, avec notamment un noyau dur, qui s'est organisé de façon informelle, avant de devenir une association.

Nous avons pris conscience des problématiques récurrentes dans les parcours, les défauts d'information et les orientations aléatoires dans la prise en charge de l'insuffisance rénale en France. Nous avons voulu agir auprès des patients et du système de santé, pour le faire évoluer, pour être entendus. Cela a pris du temps et en 2008, nous nous sommes constitués en association. Aujourd’hui, Renaloo est une association de patients agréée dont les actions s'orientent autour de deux axes principaux : l'information, le soutien et l'accompagnement des patients, mais aussi le plaidoyer et la démocratie sanitaire pour contribuer concrètement aux évolutions du système de santé.

Avec quelles réussites ?

Le premier succès a été, en 2011, lors de la révision de la loi de bioéthique, d’améliorer l’accès à la greffe. Nous avons notamment obtenu que le don d'un rein à un ami devienne autorisé. Il était alors limité à la famille ou au conjoint. Cela a été un combat compliqué puisque la loi a été votée contre l'avis du gouvernement et des rapporteurs. Dans cette loi, ont aussi été votées l’interdiction de discrimination à l'assurance pour les donneurs vivants d'organes, l'autorisation des dons croisés qui permet d'échanger des reins entre deux couples donneurs receveurs incompatibles. L'association a été à l'origine de ces avancées.

L’autre action d’envergure a été l’organisation des Etats-Généraux du rein en 2012 et 2013 avec toutes les parties prenantes de la prise en charge des maladies rénales. Au terme de 18 mois de travaux collectifs, nos propositions ont été présentées à la ministre de la Santé en juin 2013 et plusieurs se sont concrétisées. Elles ont aussi remis durablement les maladies rénales à l’agenda politique. Ces actions s'inscrivent dans la durée et nous voyons encore aujourd’hui les applications de ces Etats-Généraux. Il y a encore beaucoup de marge de progression. Cette initiative a aussi permis de mobiliser les autres associations de patients avec qui nous avons lancé une dynamique de travail en commun.

La troisième réussite est issue de l'histoire de Renaloo. Très tôt, nous avons souhaité réaliser des enquêtes auprès des patients pour porter leur voix. En 2014, nous avons constaté qu'il n'existait pas de plateforme parfaitement éthique et réglementairement adaptée pour garantir aux patients des conditions irréprochables de participation à la recherche : leur participation à la conception des études depuis l’origine, la garantie qu’elles sont réalisées dans l’intérêt des patients, un recueil de leur consentement réitéré autant que nécessaire, une réelle confidentialité et sécurité de leurs données ainsi qu’un accès prioritaire aux résultats, etc. Au contraire, on assistait à l’époque à un engouement fort pour les « données patients », avec des objectifs commerciaux affirmés, qui pouvaient aller à l’encontre de ces principes. La réflexion nous a amenés à la création de MoiPatient , née en 2016 et qui permet de réaliser des enquêtes auprès des personnes malades et de leurs proches. La plateforme est ouverte à toutes les pathologies. Ces enquêtes doivent être portées par une ou plusieurs associations de patients. Aujourd’hui, de nombreuses études sont réalisées par son intermédiaire.

Par exemple, récemment, MoiPatient a permis récemment à un collectif d'associations de patients qui s'appelle Action Patients [1] de réaliser une enquête pour connaître le ressenti à la fois des patients et des professionnels de santé sur la crise de l'hôpital. L’action collective et pluripathologique est très constructive. Action Patients regroupent des associations centrées sur des maladies très différentes, principalement chroniques. Cette mobilisation commune a démarré pendant le Covid. Nous avons agi ensemble, et nous continuons à le faire, pour la protection des patients immunodéprimés, qui restent très vulnérables face au virus.

[1] Dont Renaloo et Aider à Aider, association qui porte Les Patients s’Engagent, sont membres

De manière plus personnelle, comment votre engagement a évolué ?

Je suis ingénieure en mathématiques appliquées de formation. Avant cette aventure, je travaillais dans la finance. J’ai ensuite repensé mes perspectives professionnelles et je suis partie travailler dans des fondations d'intérêt public. J'ai participé à la création et dirigé la Fondation Greffe de vie et à partir de 2008, puis dirigé la Fondation de l'Université Pierre et Marie Curie et ensuite l'Institut national des données de santé (INDS). Ces changements de cap ont clairement été liés à mon engagement dans la santé, la démocratie en santé, ainsi que dans le domaine des études et des données.

Pour l’INDS, c'était un vrai challenge. Confier les rênes d’un tel projet pour la recherche et la valorisation des données à quelqu'un qui venait de l'univers des patients, de la démocratie en santé, montrait une forte volonté de transparence des données. L'objectif était de favoriser leur accès à ces données, pour qu'elle fasse l'objet de recherches qui aillent dans le sens de l'intérêt des patients, des citoyens, de l'amélioration des systèmes de santé.

Quelle est votre vision aujourd’hui de l'engagement patient ?

Cette notion est évidemment au cœur de l’histoire de Renaloo, et reste un objectif majeur de l’association. Quand je dirigeais la fondation de l'université Pierre et Marie Curie, j’ai accompagné la genèse de l’Université des Patients, qui était portée par la fondation. J'ai fait partie de l'une des premières promotions du Master d’éducation thérapeutique, en 2012 / 2013. Pour autant, la formation universitaire n'est pas à mon sens un préalable indispensable à l'expertise des patients. Il y a plusieursmanières d'acquérir cette expertise ; d’autant qu’il existe de nombreuses formes d'engagement nécessitant diverses compétences.

Le développement de l'engagement patient, dans les associations comme en dehors, est une nécessité. Sans aller jusqu’au cadre strict qui est celui de l’agrément nécessaire pour la représentation des patients, une démarche de bonnes pratiques serait sans doute utile, pour s’assurer par exemple de l’indépendance vis-à-vis de l'industrie pharmaceutique, ou même des professionnels de santé et des établissements, dans une logique de responsabilité collective.

Quelles sont les prochaines étapes pour l’association ? Et pour vous ?

L'actualité de Renaloo est encore malheureusement très marquée par le Covid, mais aussi par le nouveau plan greffe dont le déploiement vient de commencer. Nous sommes fortement mobilisés depuis son lancement. Nous étions satisfaits de son contenu. Nous avions largement contribué à son élaboration. Pourtant, dans la mise en œuvre, nous nous heurtons encore une fois à une crise de l'hôpital sans précédent, qui a évidemment un impact sur le prélèvement d'organes et la greffe. Face à cela, nous développons un réseau de correspondants régionaux pour suivre cette mise en œuvre au plus près du terrain. Cette présence sur le terrain est d’ailleurs un objectif stratégique de Renaloo depuis quelques années, alors qu’au départ l’association était surtout présente sur Internet.

Personnellement, je suis toujours très impliquée, bénévolement, dans différentes missions, à commencer par Renaloo, dont je suis vice-présidente. Par ailleurs, j'ai de nouvelles missions depuis 2022. Je suis rentrée au Comité consultatif national d'éthique. C’est passionnant. En ce moment, par exemple, je fais partie d’un groupe de travail suite à une saisine du Premier ministre sur les violences gynécologiques. Je participe aussi à des travaux sur les personnes vulnérables et également sur l'obligation vaccinale des professionnels de santé.

La deuxième mission importante, depuis septembre est ma participation au Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires (Covars), présidé par le Pr Brigitte Autran, qui remplace le conseil scientifique et le C onseil d’orientation de la stratégie vaccinale dont je faisais partie. Le COVARS a des missions plus larges, qui concernent toutes les crises sanitaires avec des missions de veille et d'alerte.

ALLISON PLATEAU, fondatrice de Cuisinovores

Wed, 22 Feb 2023 11:36:42 GMT

Quand le contrôle de l’alimentation devient nécessaire : faciliter le quotidien, réconcilier plaisir et santé

Allison Plateau

Fondatrice de Cuisinovores

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 32 ans, je vis à Paris. J’ai fait des études de marketing et communication et pendant près de dix ans, j’ai travaillé en entreprise, dans des secteurs sans aucun lien avec l’alimentation et la santé. Mais ces problématiques me trottaient déjà dans la tête parce que j’ai toujours eu une santé plutôt fragile, avec notamment des troubles digestifs, des spasmes douloureux de l’estomac et de sacrées migraines… Ces symptômes, lorsqu’ils sont chroniques, induisent de la fatigue, du stress et sont difficiles à vivre au travail et au quotidien. Ces désagréments m’ont conduite à m’intéresser aux liens qu’il pouvait y avoir avec mon alimentation.
Pendant plusieurs années, j’ai été en errance thérapeutique. J’ai consulté plusieurs médecins, dont des gastroentérologues …

Finalement, en 2020, un test de dépistage d’intolérances alimentaires aux IgG prescrit par un micro-nutritionniste en a détecté pas moins d’une quinzaine ! À partir de là, un protocole alimentaire strict a été établi, complémenté par la prise de probiotiques pour guérir une dysbiose, c’est-à-dire un déséquilibre de la flore intestinale dû à l’ingestion d’aliments que mon corps rejetait ou ne digérait pas. J’y ai beaucoup gagné en qualité de vie.

Qu’est-ce qui vous a amenée à créer Cuisinovores ?

Repenser ses habitudes alimentaires est un vrai chamboulement ! En théorie, la solution parait simple : il suffit d’éliminer les aliments à l’origine des troubles. Mais dans la pratique c’est très compliqué. Certaines protéines, comme le gluten ou la caséine, sont tellement répandues qu’il est très difficile de les éviter. Il en va de même pour certains aliments, comme les œufs par exemple. Faire ses courses et établir ses repas devient vite un casse-tête. La première fois que je suis allée au supermarché après les résultats, j’en suis ressortie avec des compotes de pomme… et carrément dépitée ! Les contraintes impactent donc le quotidien, mais aussi le moral parce que le plaisir est un déterminant important de la prise alimentaire. La gourmande et passionnée de cuisine que je suis n’était pas disposée à y renoncer !
J’ai cherché sur Internet des recettes destinées à des personnes qui ont les mêmes contraintes que moi… Et comme je n’ai rien trouvé de satisfaisant, j’ai décidé de le créer !

J’ai donc conçu Cuisinovores dans l’objectif de faciliter la vie des personnes qui, comme moi, ont de multiples contraintes alimentaires, en proposant des recettes sur mesure. Dès la page d’accueil, l’utilisateur peut trier les recettes de manière très précise en excluant autant d’ingrédients qu’il le souhaite. D’autres filtres permettent de faire des choix plus personnels en fonction du type de cuisine, du type de repas ou du mode de vie. Et en se créant un compte, on peut sauvegarder ou générer ses recettes, ses listes de courses, ou déposer de nouvelles recettes. Le site offre aussi un volet informatif sous la forme d’articles sur des thématiques d’alimentation et santé, le but étant de faire prendre conscience à chacun qu’il existe un lien étroit entre les deux.

Quelles spécificités font de Cuisinovores un concept innovant ?

Bien sûr il existe d’autres sites qui ciblent ces problématiques, mais leur concept est réducteur : les aliments y sont abordés par famille, celles qui figurent dans la liste des allergènes courants, comme par exemple les agrumes ou les crustacés. Or, il n’est pas toujours nécessaire de renoncer à un groupe entier d’aliments. Typiquement, je ne supporte pas l’orange, mais je n’ai aucune raison de me priver de pamplemousse ou de citron ! Il fallait donc une sélection plus fine.

En outre, je m’attache via mes réseaux sociaux et à travers mes articles à mettre en exergue le lien très fort qui existe entre alimentation et santé. Peu de sites concurrents le font.

La dernière spécificité, c’est l’entière gratuité du site. Beaucoup d’autres offrent des contenus freemium. C’est-à-dire que l’on vous propose un service gratuit mais avec une utilisation restrictive. Concrètement, pour pouvoir accéder à la totalité des contenus du site, vous devez passer à une version payante. C’est une stratégie qui n’est pas en phase avec mes valeurs.

Dès 2020, je me suis plongée dans de nombreux articles et études sur le sujet pour comprendre le marché. J’ai beaucoup sondé les forums pour bien saisir les problématiques que les gens rencontrent au quotidien. J’ai diffusé un questionnaire pour mieux cerner leurs contraintes. Mon objectif était vraiment d’apporter une réponse au plus près des besoins.

Quelles ambitions avez-vous pour Cuisinovores ?

Il y a tellement de pistes d’évolution auxquelles je réfléchis déjà !
En priorité, je voudrais d’une part ouvrir le site à des pathologies plus spécifiques, comme le diabète ou certaines maladies inflammatoires - par exemple, je prévois de travailler cette année sur le régime anti-inflammatoire pour l’endométriose ; d’autre part, je voudrais créer des partenariats pérennes avec des professionnels de santé spécialistes de la nutrition sur lesquels je puisse m’appuyer pour publier davantage d’articles notamment.

Ensuite, j’aimerais développer de nouveaux outils et fonctionnalités pour accompagner les utilisateurs sur le plan organisationnel. Par exemple, proposer des menus préétablis adaptés à leurs contraintes, ou encore un service de livraison de produits spécifiques. L’absence de magasins de proximité dans les zones isolées est une problématique récurrente sur les forums.
Pour aller encore plus loin, je serais fière que Cuisinovores devienne la référence des médecins nutritionnistes : lorsque j’ai eu connaissance de mes intolérances multiples, je n’avais plus de repères et j’aurais été rassurée que l’on me recommande un site qui allait répondre à mes nouvelles attentes.

Enfin, je pense qu’une action de sensibilisation serait utile et nécessaire. Auprès du grand public parce que rares sont les gens qui s’interrogent sur leur alimentation lorsque leur organisme manifeste quotidiennement certains troubles qui contrarient leur vie. Auprès des entreprises parce que la restauration collective ne peut pas répondre aux attentes individuelles et pour que les employeurs puissent proposer des modalités de fonctionnement alternatives. Et auprès des pouvoirs publics parce qu’aujourd’hui les bilans sanguins destinés à déceler les aliments non tolérés ne sont pas remboursés par l’Assurance Maladie. Certaines personnes y renoncent en raison de leur coût (de 80 à plus de 500 €, selon le nombre d’aliments explorés), au détriment de leur bien-être.
L’OMS estime que 15 à 20 % de la population est ou sera un jour confrontée à une maladie allergique… il y a de quoi faire !

PATRICIA ACENSI-FERRE, assopreneure, Déléguée générale & fondatrice de l'association ENVIE2RESILIENCE et du Prix de la Résilience Professionnelle

Wed, 15 Feb 2023 08:54:59 GMT

Bâtir ensemble une performance durable et responsable grâce à la résilience professionnelle

Patricia Acensi-Ferré

Assopreneure, Déléguée générale & fondatrice de l'association ENVIE2RESILIENCE et du Prix de la Résilience Professionnelle

Pouvez-vous tout d’abord vous présenter en quelques mots ?

J’ai 45 ans. Je suis maman d'une petite fille de dix ans, née deux mois avant mon point de bascule, avant ce qui nous amène ici. J'ai la chance de vivre tout près de la forêt de Brocéliande, à l'ouest de Rennes. Dans ma première vie professionnelle, j'ai gravité en cabinets ministériels, j'étais assistante parlementaire d’un sénateur de Haute-Savoie puis en charge des relations avec les élus au Centre des monuments nationaux et cela m’a permis de comprendre beaucoup de choses sur le fonctionnement de nos institutions et m’a convaincue de la nécessité de décloisonner les mondes public, privé et de la société civile pour faire bouger les lignes. Mon point de bascule est arrivé le jour de la Saint Valentin 2013, avec l'annonce d'un cancer du sein.

Depuis 10 ans, de cette autre vie, je chemine et suis riche de nombreuses rencontres.

Je ne suis sans doute pas devenue plus forte mais sans conteste plus moi-même.

J’ai l’impression d’être à ma place et donc plus apte à agir. Aujourd’hui, la maladie fait certes partie de mon histoire mais le jour où j’ai rendu mon cathéter, j'ai largué les amarres.

Comment est né votre engagement ?

C’est comme se demander à quel moment on a décidé d’être résiliente ! C'est en se retournant que l'on voit ce qu'on a fait. Le déclencheur d’Envie2résilience date de plus de cinq ans. Après mes traitements, je me suis séparée sans regret de mon dernier employeur tant je ne m’y retrouvais plus éthiquement … Je me suis alors demandé « ce que j’allais faire quand je serai grande » et j’ai engagé une reconversion, notamment à l’école de coaching d’HEC. Je voulais faire de l’accompagnement d’entreprises et je ne suis pas très adepte de la posture du consultant. Je crois plus en l’émergence des prises de conscience pour acter les changements.

Finalement avec quelques nouveaux camarades, j’ai creusé la question du retour au travail après une longue absence (étonnant non ��) et le sujet de la place de nos vulnérabilités dans le monde du travail. Nous avons monté des parcours pour accompagner les personnes qui revenaient au travail après une longue maladie, en considérant qu’il pouvait être de la responsabilité de l'employeur, au sens noble du terme, de favoriser ces retrouvailles. Cela s'appelait « Envie 2 (au carré) ». Je sais aujourd’hui que c’est l’ADN de l'association.

Nous allions signer une expérimentation avec la direction régionale d’une banque, emballée sur l’idée d’accompagner ceux qui reviennent après un cancer, une maternité mais qui ne voulait pas aller sur le terrain de l'épuisement professionnel. J’en suis tombée des nues. Il était hors de question de faire un tri. Cela a mis en évidence les tabous et la culpabilité des entreprises quand on parle de burn-out. Nous n’avons pas signé. Je n’ai pas voulu recréer un référent vulnérabilité mais retourner la médaille en questionnant ce qu'il y a derrière la vulnérabilité. Le travail est fondamental et structurant. C'est en soi le premier tuteur de résilience.

Je me suis renseignée sur cette notion. Je n’ai rien trouvé sur le système du monde du travail. Je voulais convaincre en montrant que, dans l’entreprise, résilience rime vraiment avec performance, avec un pilier économique et un autre sociétal. Cela devait passer par la valorisation d’expérience d’individus, de collectifs, d’organisations sur des questions de l'aidance, le rebond entrepreneurial, la maladie.

Envie2résilience est née en 2017 de cette volonté de partager des récits qui peuvent changer le monde du travail de l'intérieur, pour faire comprendre les ressorts de la résilience qui n’est surtout pas à confondre avec de la résistance, qui induit l’adaptation à l’environnement et l’épuisement des ressources !

Comment l’action s’est-elle concrétisée ?

Nous avons créé le Prix de la résilience professionnelle. Ce n’est pas un concours du meilleur parcours, ni un trophée. Le Prix évoque aussi le prix à payer pour en arriver là. D’ailleurs, même si cet engagement part de mon expérience personnelle, je n’ai pas voulu le limiter au cancer pour décloisonner cette notion de résilience et sortir d’une étiquette. Avec le Prix, nous mettons en avant comment, après une épreuve de vie, une personne travaille différemment et ce qu’elle peut générer de vertueux autour d’elle.

Nous en sommes à la troisième édition après deux éditions nationales. A chaque fois, nous avons repéré une bonne cinquantaine d'acteurs. Nous avions fait la 1 ^ère remise au Sénat pour sensibiliser les institutions, la 2 ^ème à la Cnam pour la dimension recherche. Pour cette 3 ^ème saison, nous avons fait des étapes en Bretagne, en Pays de Loire et dans les Hauts-de-France, et dans la région Grand-est. En novembre, nous avons fait une édition digitale pour les territoires qu'on n'aura pas pu couvrir en physique. D’ailleurs, Les Patients s’engagent a fait partie du jury.

L'idée est de valoriser et faire émerger des récits alternatifs pour partager avec d’autres qui sont encore dans le tunnel et inspirer les décideurs qui peuvent agir. Je me suis formée à la pratique narrative. Nous sommes tous dépositaires de récits. Les récits peuvent changer la vie. Cette notion de transmission est très importante. J’appelle cela les contes et légendes de la résilience professionnelle.

Le Prix lui-même est un prétexte, un moment de convivialité propice à l’échange et au partage. Le repérage se fait grâce à des cercles territoriaux et nationaux. Tous les candidats du Prix adhèrent afin de constituer une sorte de communauté de l’engagement utile d’ailleurs pour le second pilier de l’association qui est de faire bouger les lignes de l'intérieur et nous proposons des rencontres mensuelles soit pour échanger librement et renforcer nos engagements, soit autour d’un expert qui partage ses trouvailles.

Comment ça fonctionne la résilience professionnelle ?

L’enjeu est d’apprendre à cultiver nos gros pépins dans le monde du travail, pour qu’ils fassent des racines et génèrent des apprentissages.

Le jeune plant qui en découle sera nourri avec nos ressources. Et pour qu’il pousse mieux, le tuteur est indispensable pour nous accompagner. Ce tuteur est aussi aux premières loges pour reconnaître et valoriser les acquis de l'épreuve transférables dans le monde du travail. Nous lançons une expérimentation dans l'entreprise pour construire un maillage de tuteurs habilités à repérer les différentes natures de risque et avoir la posture adaptée pour s’adresser à l'autre, valoriser ses acquis de l'épreuve, accompagner le développement de l’intelligence émotionnelle.

Comment fonctionnez-vous au sein d’Envie2résilience ?

Nous sommes une association. J’étais d’abord bénévole mais très vite, j’ai cessé mon activité professionnelle pour m’y consacrer. Je suis aujourd’hui directrice salariée depuis presque un an. Nous sommes deux et demi à travailler à quasi-temps plein et nous pourrions être à quatre. Une bénévole travaille avec nous sur le volet tuteur et formation. Nous avons été bien accompagnés par des dispositifs comme France Active et du mécénat de compétences.

Quels sont vos liens avec les autres acteurs, notamment associatifs ?

Nous nous croisons souvent. Dans la même philosophie que les tuteurs, nous formons un maillage complémentaire avec par exemple, en Bretagne, Brigitte Chollet qui a créé ResoForce , Anne-Sophie Tuszynski de Cancer@work ou encore Dominique Thirry de Juris Santé . Ce sont effectivement des patientes qui s'engagent.

D’ailleurs, nous assistons à une mue des acteurs associatifs qui compensent les politiques publiques sur le terrain. Cet engagement se structure et se professionnalise. Le mélange de la motivation initiale et de cette structuration rend ces engagements très puissants et constructifs. Là aussi, nous sommes dans la logique des tuteurs. Nombre de camarades patients qui s'engagent font office de tuteurs de résidence, pas que dans le monde professionnel.

De plus en plus, comme moi, ils ont réfléchi à pourquoi ils agissent, dans quelles conditions… cela touche forcément à nos vécus et aux blessures que nous sommes venus soigner comme on me le disait dans ma formation de coach, il y a une dizaine d’années. Cela vient toucher l'état d'urgence, l'injustice.

Quelle est la prochaine étape ?

En septembre 2023, nous organisons une grande rencontre autour de cette question de la résilience pour parler de la santé du travail et comment sanctuariser la valorisation des acquis de l’épreuve.

Nous voulons être force de propositions de solutions concrètes de la résilience professionnelle pour soutenir la performance. Nous allons aussi former ces tuteurs de résilience pour agir concrètement.

MATHILDE MURZEAU, Dirigeante de Coline.care, dispositif d’amélioration de la Qualité de Vie et des Conditions de Travail (QVCT) fondé sur la pair-aidance

Fri, 10 Feb 2023 16:13:17 GMT

Favoriser le recrutement et le maintien à l'emploi des salariés confrontés à une maladie ou à une situation de handicap

Mathilde Murzeau

Dirigeante de Coline.care, dispositif d’amélioration de la Qualité de Vie et des Conditions de Travail (QVCT) fondé sur la pair-aidance

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs ?

J'ai un parcours en marketing et communication, notamment dans des groupes pharmaceutiques. J'ai fait mes premières armes à Paris avant de revenir dans ma Touraine natale. En 2016, j'ai déclaré une maladie chronique, qui est assez stigmatisée dans le monde professionnel alors qu’elle ne me pose pas de souci dans la sphère personnelle. J'ai la chance d'avoir des proches très soutenants, notamment mon conjoint, avec qui j’ai eu une petite fille en 2020. Professionnellement, j’ai eu un arrêt maladie de quatre mois et à ma reprise, malgré toute la bienveillance de mon entreprise de l’époque, j’avais perdu mes repères et j’ai démissionné quelques mois plus tard.

C’est à ce moment-là que je suis repartie à Tours. J’ai retravaillé mais je n’ai pas parlé de ce handicap invisible. En fait, j’ai un parcours plutôt classique et je suis une patiente chronique parmi tant d'autres. J’ai accompagné de beaux projets dans les entreprises où j’ai travaillé mais j'avais besoin de créer quelque chose qui me ressemble. Je me suis donc penchée sur le sujet de la pair-aidance.

Comment est né cet engagement ?

J’en ai parlé à mon meilleur ami, Jonathan Boudault, avec qui je partage la même fibre entrepreneuriale. Nous sommes partis de ce qui m’avait manqué : pouvoir échanger avec quelqu’un qui me comprenne et vive la même chose que moi. Nous avons d’abord imaginé une plateforme du type de Carenity, pour mettre en relation les patients comme sur un réseau social, mais dans une logique de communauté. En 2020, nous avons suivi le parcours Ticket for change , qui accompagne les entreprises de l'économie sociale et solidaire. Finalement, nous n’avons pas trouvé le business model notamment parce qu’il était hors de question d’exploiter la donnée de santé.

Nous nous sommes alors recentrés sur le besoin de ressource et d’écoute dans le monde de l’entreprise. Malgré toute la bienveillance possible, les collaborateurs ont besoin d’être accompagnés quand quelqu’un de l’équipe, eux-mêmes ou un proche a un diagnostic de maladie chronique. Coline s'adresse aux collaborateurs concernés par la maladie chronique, mais aussi aux proches aidants et même aux collègues.

Avec Coline, nous voulons montrer qu'on peut avoir une maladie chronique, avoir des compétences et être un atout pour l’entreprise. Nous voulons aussi que les salariés aient moins peur de la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). Environ 3,8% des personnes font la démarche alors que 15% des personnes en France travaillent avec une maladie chronique. Nombreux sont ceux qui ne font pas la démarche, comme c’était mon cas, par déni, méconnaissance et peur de la stigmatisation. Les représentations sont nombreuses, sur les évolutions de carrière, ou même les prêts immobiliers.

Concrètement, comment cela se passe ?

A travers des séances privées, des patients partenaires accompagnent les collaborateurs sur différents sujets, découverte du diagnostic, annonce de la maladie, retour au travail, reconnaissance RQTH… Les entreprises souscrivent à un abonnement mensuel en fonction du nombre de collaborateurs. A moins de 200 collaborateurs, l'accès à la plateforme est gratuit et l’entreprise paie à la séance avec un patient partenaire ou un professionnel de notre réseau (assistante sociale, infirmière du travail, référente handicap). Nous faisons un reporting mensuel de la fréquentation mais bien sûr toutes les données personnelles des collaborateurs sont confidentielles.

Nous avons choisi le statut de SAS, j’en suis la directrice et mon associé Jonathan en est le président. Notre objectif est de devenir un acteur de référence de l’économie sociale et solidaire. A terme, nous reverserons une partie de notre chiffre d'affaires à des associations en lien avec la santé, choisies par les collaborateurs des entreprises partenaires.

Qui sont ces patients partenaires ?

Nous travaillons avec des patients partenaires de différentes pathologies, formés à l’Université des Patients de la Sorbonne ou via d’autres diplômes qualifiants. Personnellement, l’année dernière, j’ai suivi un diplôme universitaire en éducation pour la santé, éducation thérapeutique à l'université de médecine de Tours. Cela m'a permis de monter en compétence car je ne viens pas du milieu des soignants.

Nous avons pas mal creusé le modèle de Montréal. Nous n’avons pas voulu parler de patient expert mais bien de patient partenaire ressource. Nous les accompagnons aussi. Récemment, nous les avons formés sur la notion de RQTH avec une référente handicap externe pour qu’ils puissent aborder ce sujet et orienter efficacement les collaborateurs. A terme, nous pourrions devenir un organisme de formation des patients partenaires, les accompagner. Personnellement, je ne me qualifie pas de patiente partenaire, presque plus de patiente coordinatrice. Notre équipe de patients partenaires représente plus d’une quinzaine de pathologies chroniques, en particulier les cancers et la santé mentale mais aussi l’endométriose, la sclérose en plaques, le diabète… Ils sont sélectionnés avec le concours d’une psychologue. Nous avons fait aussi le choix de la même rémunération pour tous. Nous accompagnons ainsi la dynamique de professionnalisation de la pair-aidance.

Cela est normal dans la mesure où les entreprises payent pour accéder à un service comme le nôtre. Une de nos missions est vraiment de rompre l'isolement des collaborateurs concernés par la maladie chronique et de les maintenir dans l'emploi.

Quels sont vos résultats ?

Nous démarrons. Nous avons commencé la réflexion en 2019 alors que nous étions l’un et l’autre en poste. Le Covid nous a motivé à passer le pas après une rupture conventionnelle avec nos entreprises. Nous avons donc vraiment démarré à temps plein en 2022, donc c'est assez récent. Nous avons un test pilote pour un groupe pharmaceutique, nous venons de signer avec un groupe immobilier, nous sommes en phase de clôture avec des acteurs du retail.

L’enjeu est d’accompagner aussi le développement de la pair-aidance qui en est au début, notamment dans cette optique de professionnalisation avec un statut et une rémunération juste. Notre système de santé est en crise et le savoir expérientiel de ces patients est un atout pour s’en sortir. Une fois que nous avons passé l’étape pédagogique d’acculturation à la pair-aidance, les entreprises avec qui nous échangeons le comprennent d’ailleurs très bien car elles envisagent le bénéfice pour les collaborateurs et leur structure.

Faut-il définir un cadre précis pour ce nouveau métier ?

Il faudrait en tout cas avoir une réflexion globale sur le salaire, les missions d'un pair-aidant, selon ses compétences, son niveau de formation. Aujourd’hui, les pratiques sont très disparates. De même, en termes d’organisation, je suis sûre que l’on va trouver un système mixte hybride pour intégrer ces patients dans les structures hospitalières ou en ville en partant du modèle par exemple des paramédicaux. Ce qui est certain c’est que le patient partenaire devient un métier à part entière.

LEWIS LAILLE, fondateur et trésorier de l’association Taputea Ora Santé Mentale Polynésie

Thu, 09 Feb 2023 09:13:40 GMT

Taputea Ora, un arc-en-ciel de vie en polynésien, pour que ceux qui vivent avec un trouble psychique puissent reconquérir leurs habiletés et leurs forces

Lewis Laille

Fondateur et trésorier de l’association Taputea Ora Santé Mentale Polynésie

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter brièvement à nos lecteurs ?

J’ai 69 ans et je suis travailleur social retraité depuis 9 ans. Tout au long de ma carrière professionnelle je me suis engagé auprès d’associations de divers secteurs ; j’ai eu l’occasion d’en accompagner plusieurs centaines. Durant ma carrière, j’ai exercé de nombreux métiers (responsable administratif et financier, animateur culturel, enseignant, formateur, travailleur social, chef de service, conseiller socio-éducatif et conseiller technique), j’ai poursuivi ma formation de travailleur social. J’ai été trésorier ou secrétaire bénévole dans deux associations qui interviennent en prévention des MST et auprès de personnes atteintes du sida et dans d’autres associations du secteur social. Je suis toujours membre actif. Je suis toujours impliqué dans des associations qui interviennent dans le domaine de la maladie d’Alzheimer, des troubles psychiatriques et j’apporte occasionnellement mon aide à une association dans le domaine des soins palliatifs.

Je suis aidant de ma petite sœur âgée de 59 ans, diagnostiquée il y a environ 40 ans, d’abord avec des troubles schizophréniques, puis des troubles bipolaires et ensuite des troubles schizo-affectifs... J’ai connu l’époque où les patients étaient amenés à l’hôpital psychiatrique en camisole, enfermés pour de longues durées. A l’époque, je pensais que l’on ne pouvait soigner les pathologies psychiatriques sévères que par des traitements médicamenteux et avec des internements fréquents en milieu hospitalier.

Comment est né votre engagement ?

Dans le cadre de ma formation de travailleur social, j’ai fait un stage au sein de l’ancien hôpital psychiatrique, en prison et aussi dans un centre d’enfants handicapés mentaux. Je me suis documenté sur le sujet des troubles de santé mentale pour compléter ma formation en travail social. Dans les années 2000, j’ai cherché en tant qu’aidant à trouver une association de soutien aux aidants et il n’y en avait pas à Tahiti. Aussi je me suis rapproché de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM).

En 2017 et 2018, j’ai participé aux travaux d’élaboration du plan de santé mentale en tant que représentant de Polynésie Alzheimer. Les participants ont émis le vœu que soient créées des associations pour les usagers et les familles d’usagers qui pourront par la suite se rapprocher des associations nationales. J’ai donc sollicité leur aide pour créer une association polynésienne pour les familles et les aidants de personnes présentant des troubles psychiques.

Le département de psychiatrie nous a également soutenus lorsque nous avons créé notre association fin mars 2019. J’ai pris conscience du rôle important joué par les familles et l’entourage pour aider une personne à se rétablir et que les médicaments seuls ne suffisent pas. Et qu’il faut aussi un accompagnement avec des interventions qui permettent aux personnes d’aller de l’avant et de reprendre du pouvoir sur la maladie.

Comment cela s’est concrétisé ?

Nous avons créé l’association Taputea Ora en 2019 avec les statuts de l’UNAFAM. Cela veut dire Arc-en-Ciel de vie. Nous avons intégré les 4 missions sociales de l’UNAFAM auxquelles nous avons rajouté la création et la gestion de structures, du fait qu’en Polynésie tout reste à faire dans ces domaines. Nous avons commencé par un état des lieux et faire part de nos souhaits et de nos projets. En dehors des interventions de l’hôpital psychiatrique, les familles sont souvent seules face à une prise en charge sur la durée. Il n’y a pas toutes les structures qui existent en métropole. Les rares structures qui accueillent les personnes concernées par les troubles psychiques sont saturées et ne peuvent accueillir qu’environ une centaine de personnes alors que le nombre de personnes suivies en consultation dépasse les 10.000 personnes. De plus, les hospitalisations sont de plus en plus courtes et leur durée moyenne tourne autour des 15 jours.

En période Covid et depuis le virage récent vers l’ambulatoire, la prise en charge s’est déplacée vers les familles sans que celles-ci soient formées et accompagnées pour que les choses se passent mieux à la maison. Pour beaucoup de familles, l’ambulatoire est perçu comme « famille débrouille-toi ».

En 2019, nous avions envisagé de faire venir des formateurs mais nous avons dû abandonner cette idée d’une part parce que nous n’avons pas obtenu d’aide, surtout en raison des mesures sanitaires restrictives dues à la Covid 19. Nous avions aussi été confrontés au fonctionnement en silos de nos administrations sanitaires et sociales. Du fait de l’équipement et des conditions en Polynésie, nous n’avions pas pu développer immédiatement des formations en visioconférence. Depuis 2022, nous avons réussi à mettre en place des interventions en distanciel.

Parlez-nous de vos premiers résultats ?

Nous avons donc adapté nos projets en fonction de nos moyens avec des activités qui mobilisent peu de moyens que ce soit sur le plan humain, financier et logistique. Donc des activités courtes, qui se répètent, qui peuvent être organisées par une toute petite équipe ou une personne seule (conférences et formations avec les médecins du département de psychiatrie et des psychologues du secteur libéral, groupes de parole, rencontres avec les familles…), pour aider à donner des repères et proposer des rendez-vous réguliers qui facilitent un accompagnement sur la durée. Nous avons essayé de les organiser régulièrement tous les mois.

Nous avons été très vite confrontés à la difficulté de trouver des salles. Il n’existe pas ici de maison des associations. La Covid nous a aussi obligés à arrêter nos activités. Or nous savons tous qu’il est nécessaire que l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques ne se fasse pas de façon épisodique et ponctuelle mais sur la durée et de façon fréquente et régulière.

Nous en avons profité pour créer notre site Internet grâce au FDVA (fonds de développement de la vie associative) et structurer notre fonctionnement et nos interventions et aussi pour chercher des financements. Nous avons ainsi pu répondre aux demandes d’information et de documentation des familles et permis aux personnes concernées de mieux comprendre ce qui leur arrive et mieux y faire face. Grâce à la Fondation de France, nous avons pu louer un local professionnel et embaucher une salariée à mi-temps pour expérimenter un projet innovant au bénéfice des familles et des personnes concernées par un problème de santé mentale.

Nous avons donc créé une structure de services en santé mentale, qui fonctionne toutes les semaines sur des plages horaires variables et adaptées aux personnes en fonction de leurs occupations. Nous profitons de l’occasion pour renouveler nos remerciements pour ce financement et nous espérons que le relais sera pris de façon pérenne par les services du Pays qui nous ont accordé des aides annuelles pour notre fonctionnement depuis 2022. A défaut, nous mettrons la clé sous la porte.

Aujourd’hui quels sont vos attentes et vos objectifs à venir ?

Il est urgent qu’une politique de prévention et de promotion de la santé mentale soit mise en place par le Pays, pour changer le regard de la population sur la santé mentale et les maladies psychiques et pour lutter contre la stigmatisation qui empêche l’accès aux soins. Il est nécessaire que la détection précoce soit mise en place pour que tout soit fait pour empêcher l’installation, le développement et la chronicisation des maladies. Et que les familles et les personnes concernées soient accompagnées dès le moment où elles découvrent le monde de la psychiatrie et tout au long de leurs parcours.

Pour cette année 2023, nous avons réussi à constituer une équipe pour suivre des formations dans le domaine des premiers secours en santé mentale. Nous commençons aussi à développer l’entraide et le programme de psychoéducation, avec le Centre Hospitalier du Vinatier. Nous souhaitons réussir à mettre en place des dispositifs qui permettent de mener à bien nos missions sociales, et en particulier constituer notre propre équipe de formateurs accrédités pour les premiers secours en santé mentale et une équipe d’intervenants en psychoéducation.

Qu’avez-vous envie de partager de votre expérience ?

Depuis que je travaille bénévolement pour développer des dispositifs pour venir en aide aux familles et aux personnes concernées par les troubles psychiques, j’ai rencontré ou échangé avec un nombre de plus en plus important de familles et de personnes concernées par les troubles psychiques. Souvent, très souvent même, il y a beaucoup de détresse et de souffrance. Je sens même beaucoup de désespoir face à des situations anxiogènes où les familles se retrouvent vraiment seules.

Or, il est possible de se rétablir, de vivre une vie satisfaisante avec des difficultés en santé mentale, d’avoir un emploi, une vie de famille, et de donner un sens à son parcours… C’est dur, compliqué mais on peut vivre avec et on peut s’entraider pour vivre avec et prendre un nouveau départ. Ce n’est pas une question de volonté mais davantage d’accompagnement sur la durée pour aider la personne à trouver ses propres réponses, à trouver le déclic ou l’impulsion pour agir et aller de l’avant et reprendre du pouvoir sur sa vie pour se rétablir.

Quel message voulez-vous passer aux personnes qui veulent s’engager ?

Nous souhaiterions nous adresser aux Polynésiens de souche, de cœur et d’adoption qui résident en Polynésie, en métropole et à l’étranger. Nous avons besoin de votre aide pour développer des services et des projets. Nous invitons ceux et celles qui font leurs études ou qui ont l’occasion de faire un long séjour en métropole à nous contacter. Nous avons besoin de personnes, bénévoles ou professionnelles, pour qu’elles puissent se former à l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques auprès de divers organismes en métropole et à l’étranger. Vous pouvez profiter de votre séjour pour vous former et ensuite revenir nous aider à monter en compétences et en technicité.

BENJAMIN CORNET, conseiller pédagogique Ecole Inclusive, onco-coach fondateur de Rebond rando-coaching

Wed, 01 Feb 2023 18:41:26 GMT

Eriger en ressource le credo que demain existe : la force d’une identité singulière

Benjamin Cornet

conseiller pédagogique, Ecole Inclusive, onco-coach, fonndateur de Rebond rando-coaching

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter brièvement à nos lecteurs ?

J’ai 44 ans, je suis marié et père de trois enfants, j’habite dans les Alpes de Haute Provence. Jusqu’en 2018, j’étais directeur d’une école maternelle dans un joli village du Verdon. Cette année-là, alors que nous étions sur la route des vacances, un coup de fil nous a obligés à rebrousser chemin. Les résultats d’une prise de sang que j’avais faite à la suite d’une blessure banale étaient très inquiétants et nécessitaient des examens complémentaires urgents. Dès le lendemain, un myélogramme a été réalisé à Marseille et le diagnostic de leucémie myéloïde aiguë a été posé. D’emblée, j’ai été informé du lourd parcours qui m’attendait : chimiothérapies, puis greffe de moelle osseuse. Par chance, deux de mes frères étaient compatibles à 70 % ; c’est le plus jeune qui a été choisi pour me donner ses cellules souches. J’ai passé plusieurs mois en chambre stérile en attendant la greffe, mais quelques jours après, une infection pulmonaire m’a valu un transfert en service de réanimation, en situation de vulnérabilité totale. Un deuxième combat pour la vie a commencé. Et puis un jour, j’ai trouvé la force de me lever et de faire un pas pour passer du lit au fauteuil. Ce pas, je l’évoque souvent parce qu’il a été décisif pour la suite de ma vie.

Racontez-nous votre parcours de rétablissement et la rencontre qui va changer votre vie…

Le retour à la maison et à une vie « normale » après les traitements est un moment plus difficile qu’il n’y parait. La maladie occupe beaucoup de place dans la vie familiale et perturbe les repères. Pour ma part, j’ai bénéficié d’un accompagnement dans le cadre d’un programme de recherche expérimental baptisé Rebond, porté par l’Institut Paoli-Calmettes (IPC) où j’ai été traité. J’y ai rencontré Pierre Dantin, qui accompagne la délégation française aux Jeux Olympiques depuis de nombreuses années. Il a fondé ce programme, qui vise à transposer à l’oncologie les méthodes de motivation appliquées au coaching des sportifs de haut niveau, pour relancer la vie des personnes touchées par la maladie en recherchant le bien-être et le dépassement de soi.

C’est à son contact que j’ai pu concevoir un « après » et le projet qui allait me donner une nouvelle pulsion de vie, à la faveur d’une année d’arrêt maladie. Deux questions cash, auxquelles je n’avais pas de réponse, en sont à l’origine. L’une de Pierre Dantin : Que comptes-tu faire dans un mois ? L’autre de mon fils : Papa, quand est-ce que tu seras guéri ? Un désir lointain mais profond d’aventure et d’immersion dans la nature a émergé. J’ai alors choisi de partir à la conquête de ma guérison en décidant de rejoindre mon donneur, mon frère, qui réside dans la région nantaise, par ma seule force physique. Le projet a été minutieusement préparé avec un objectif de départ en juin 2020 : me rendre à vélo dans les Cévennes, puis suivre à pied le chemin de Stevenson jusqu’au Puy en Velay, et descendre la Loire en kayak sur 1000 km pour atteindre Nantes. La Covid et les confinements m’ont obligé à le différer et à le modifie un peu mais lorsque je l’ai réalisé, j’ai eu un sentiment d’euphorie, comme une libération d’après-guerre ! A mon retour, j’ai immédiatement annoncé ma guérison à mon médecin ; il a été un peu décontenancé mais a compris et validé la démarche.

Quand et pourquoi avez-vous décidé de vous orienter vers une autre activité professionnelle ?

Lorsque le diagnostic est tombé, on était à quelques semaines de la rentrée scolaire que je n’assurerais pas… pas plus que la suivante. J’avais déjà le pressentiment qu’une fois passée l’épreuve de la maladie, ma vie serait différente. En indiquant d’emblée à mes collègues et aux parents d’élèves que mon départ était définitif, je me soulageais d’un poids : je les autorisais à avancer sans moi en même temps que je m’autorisais à me concentrer sur moi. Une deuxième raison s’est imposée à moi : mon état immunitaire - quasiment celui d’un bébé après une greffe de moelle osseuse - rendrait difficile et même déraisonnable ma présence en classe auprès de jeunes enfants.

J’ai profité de mon congé maladie pour engager à distance ma reconversion au sein de l’Education nationale et suivre parallèlement une formation d’onco-coach, proposée par la faculté des sciences du sport de Marseille, pour favoriser la diffusion du programme Rebond. Je suis devenu formateur d’enseignants en charge d’élèves ayant des besoins éducatifs particuliers, en raison d’un handicap, de difficultés familiales ou sociales, ou de situations exceptionnelles comme par exemple les enfants ukrainiens dont il a fallu s’occuper l’année dernière. Par ailleurs, en partenariat avec une maison de santé qui accueille des personnes en rémission de cancer sur notre territoire, j’ai créé le projet Rebond Rando-Coaching, qui utilise la randonnée pédestre comme support à la relation d’aide pour réapprendre à avancer avec son corps mais aussi dans sa tête et dans sa vie après l’épreuve de la maladie. Notre premier programme, Marcher pour rebondir, se décline en dix séances, dont une évaluation physique et un entretien motivationnel. Les huit autres séances sont consacrées à la progression dans la marche sur les plans à la fois physique et technique mais consiste surtout à faciliter les échanges au sein du groupe. Chacun peut ainsi évoquer ses objectifs, ses aspirations ou ses doutes dans un cadre positif et sécurisant.

Sans renoncer à ma vocation, j’ai trouvé un équilibre dans cette double activité. L’Éducation nationale comme mon engagement associatif correspondent à des valeurs essentielles pour moi : solidarité et résilience en maintenant une exigence d’accessibilité pour tous et de non-lucrativité.

Quelles sont vos perspectives pour les mois ou les années à venir ?

Le sport - à commencer par ce premier pas effectué en chambre stérile - a été tellement déterminant dans ma reconstruction physique et psychologique que je me suis engagé au sein de l’association Trans-Forme qui encourage le don d’organes et de moelle, en valorisant les prouesses dont sont capables les personnes transplantées, embarquées dans des jeux nationaux, voire internationaux. Médaillé d’argent en marche athlétique aux Jeux de Londres l’été dernier, je m’apprête à partir prochainement en Australie avec ma famille pour participer avec l’équipe de France aux Jeux Mondiaux des Greffés. Une formidable opportunité de célébrer la vie retrouvée aux côtés de 3000 athlètes greffés venus du monde entier!

Dans un tout autre registre, je collabore aussi avec l’association Coline Care où j’accompagne, en tant que pair-aidant, des personnes en difficulté professionnelle à cause de la maladie, quelle qu’elle soit.

Ces engagements, aussi hétéroclites qu’ils puissent paraître, ont en commun qu’ils font sens et me procurent du plaisir. Je me reconnais dans chacun d’eux, je m’amuse et j’apprends : c’est une priorité absolue.

Pour finir, je me suis lancé dans l’écriture d’un livre dans lequel je vais raconter mon histoire et aussi livrer quelques clés - celles qui m’ont été utiles - pour rebondir et s’ouvrir à une nouvelle vie. J’ai bon espoir de le terminer en juin prochain et de le publier aux éditions Flammarion, qui semblent s’y intéresser. Ma guérison - médicalement parlant - interviendra en février 2024, après cinq ans de rémission. Si le timing est respecté, la sortie de mon livre pourrait coïncider avec cette date hautement symbolique. Un beau cadeau en perspective pour tous ceux qui m’ont aidé à transformer la galère de la maladie en fierté !

MARIE DUVIVIER, chargée de mission Pôle de ressources en ETP IDF, Patiente-experte SEP

Fri, 13 Jan 2023 16:48:28 GMT

Une vocation confirmée par la maladie, une mission axée sur les coopérations en santé

Marie Duvivier

chargée de mission Pôle de ressources en Éducation Thérapeutique du Patient IDF, Patiente-experte SEP

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter ?

J’ai 33 ans, je vis à Toulouse. Jusqu’en 2017, j’habitais en Normandie. Après avoir commencé un Master Ingénierie en éducation santé et éducation thérapeutique du patient, j’ai arrêté parce que je ne me sentais pas légitime dans cette voie. Je n’étais pas malade à l’époque. J’ai travaillé quelques années comme manager adjointe dans une aire de jeux pour enfants. Et puis, il y a six ans, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP). C’est à ce moment-là que j’ai repris mon Master qui du coup entrait en résonance avec ce que je vivais et faisait sens. Parallèlement, j’ai suivi la formation de patient-expert à Paris avec La Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP). Ç’a été une révélation parce qu’après le diagnostic, pendant un an, je me suis sentie très seule. C’était difficile d’expliquer une maladie invisible, des troubles sensitifs et je ne m’étais jamais tournée vers des associations de patients… Mon entourage, surtout amical, avait du mal à entendre et à accepter que j’aille mal. Pour la première fois, je me trouvais en présence d’autres patients, de personnes qui me comprenaient.

Comment avez-vous valorisé vos compétences ?

Je me suis d’abord engagée bénévolement dans diverses initiatives associatives. J’ai participé à des opérations de sensibilisation via des vidéos comme Ce que je n’ose pas dire à mon neurologue et à la rédaction de plaquettes d’information. J’ai rejoint la communauté Boxons la SEP, pour promouvoir le sport-santé. En Normandie, en collaboration avec le réseau SEP de Rouen, j’ai travaillé sur un programme d’éducation thérapeutique, monté des ateliers de sophrologie.

Pour soutenir et faire connaître la campagne internationale Kiss goodbye to MS, destinée à collecter des fonds pour la recherche sur la SEP, ma sœur et moi avons eu l’idée pendant le confinement, de mettre les internautes au défi de poster via les réseaux sociaux une photo ou une vidéo d’eux faisant le poirier (l’équilibre) et de taguer des amis en partageant le lien de la cagnotte.

En 2019, j’ai répondu à une offre du Pôle de ressources en Éducation Thérapeutique du Patient Ile de France, qui portait sur un projet en cours d’accompagnement à l’autonomie en santé, appelé ACESO. J’ai d’abord été recrutée à temps partiel, comme co-coordinatrice de ce projet. Assez rapidement, j’ai obtenu un temps plein d’abord sur un volet purement administratif. Puis peu à peu je me suis investie dans l’appui aux équipes, la coopération en santé, le partenariat patient. C’est mon quotidien aujourd’hui et de ce fait, mon action associative est plus limitée. Mais ce travail n’est pas un simple gagne-pain, c’est un véritable engagement pour ce en quoi je crois vraiment : la complémentarité. J’ai envie de faire bouger les lignes et de réussir !

Concrètement, quelles sont vos missions ?

J’en ai beaucoup ! Par exemple, j’ai répondu à un appel à projets de la Fondation de France pour favoriser la coopération en santé, projet que je coordonne aujourd’hui. J’ai réuni des partenaires pour travailler à la mise en place d’un dispositif d’appui territorial fondé sur des partenariats professionnels de santé-patients en Ile de France. C’est un travail de coconstruction auquel participent des patients, des acteurs du médical, du médico-social, des associations, etc.
Une autre de mes missions est de venir en appui aux équipes médicales et médico-sociales, en créant notamment du lien entre la ville et l’hôpital, en réfléchissant par exemple avec elles sur les conditions de mise en œuvre d’un programme d’ETP. Notre rôle est de les accompagner dans la concrétisation de leur projet.

Nous avons des missions assez générales qui portent nos valeurs : on travaille toujours en équipes mixtes – professionnels de santé et patients – pour avoir un regard double, deux angles d’approche différents, et que le projet fasse sens pour les deux parties.

Quels sont les messages véhiculés par ces actions ? Et quels retours en avez-vous ?

C’est difficile à mesurer… Les meilleurs indicateurs, ce sont la sortie ou non des programmes d’ETP et la poursuite ou non des coopérations. Au-delà de l’intégration des patients, la coopération pluri-professionnelle et la co-construction ne sont pas toujours évidentes dans la pratique ; c’est ce qui justifie mon projet actuel. Il y a des problématiques de temps, d’argent, de rapports de force… Ces sujets m’intéressent et méritent d’être approfondis pour favoriser la coopération.

Mais il y a des équipes dont on sait qu’elles tournent sans mal… Je pense par exemple à l’équipe ETP de l’hôpital Bichat qui propose, dans le cadre du programme SEPOSSIBLE, un atelier sur le bonheur animé par un patient que nous avions formé à l’intervention en ETP, une philosophe et un professionnel de santé. J’y ai participé, et le message est tout simplement génial, parce qu’il replace au premier plan les mille et une petites choses de la vie qui font le bonheur, même avec une sclérose en plaques !

Pour ma part, j’habite à Toulouse, je fais beaucoup de randonnée dans les Pyrénées, j’explore la mer et la montagne dans les départements voisins, dans le Gard ou dans l’Hérault, je voyage énormément aussi parce que j’adore ça. C’est ça le bonheur !

Quelles sont vos ambitions pour demain ?

Avant tout je veux pérenniser mon projet autour de la coopération en santé. On en est au stade de l’expérimentation, avec les premiers ateliers en janvier prochain. Seule l’Ile de France est concernée pour le moment puisque nous sommes financés par l’ARS IDF et la Fondation de France, mais l’une de mes ambitions serait de les déployer plus largement si on obtient des financements pérennes et diversifiés.

Ensuite je voudrais pouvoir développer de nouveaux programmes à Toulouse avec le Pôle Régional Maladies Neurodégénératives, notamment dynamiser le sport-santé. Je voudrais recréer à Toulouse les ateliers de sophrologie et mettre en place des apéros SEP pour sortir les malades de leur isolement ; je sais trop bien à quel point ces rencontres sont bénéfiques pour être convaincue de devoir les reproduire.

Enfin, lorsque j’ai commencé à travailler avec la LFSEP, j’ai eu la chance de partir avec la Fédération européenne et la Fédération internationale de la sclérose en plaques à la rencontre de jeunes malades qui se sont constitués en boards pour faciliter l’accès au diagnostic, aux traitements ou à l’emploi qui est loin d’être comparable dans tous les pays, même au sein de l’Union Européenne. Je trouve très intéressante la façon radicalement différente d’un pays à l’autre d’aborder la maladie, dans ses dimensions sociale et de recherche. J’aimerais contribuer à élaborer une ligne directrice commune, à mener des actions communes, ne serait-ce qu’en termes d’information, pour mettre fin aux idées reçues, comme la SEP associée au fauteuil roulant. C’est un cliché persistant qu’il faut éradiquer !

CAROLINE LE FLOUR, humoriste, auteure et thérapeute

Wed, 04 Jan 2023 11:59:00 GMT

Une résiliente multirécidiviste après un lymphome B grande Cellule primitif du médiastin

Caroline Le Flour

Alias "La Chauve SouriT"

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter ?

Je suis humoriste, auteur et thérapeute. Humoriste, parce que je suis auteure et interprète du one woman show "La Chauve souriT", dans lequel je raconte de manière assez désinvolte et très humoristique, mon parcours de malade du cancer, un lymphome B grande Cellule primitif du médiastin très agressif. Je suis également auteure du livre "Le Complexe du Trampoline", aux éditions Flammarion, un témoignage existentiel, dans lequel je partage les leçons de vie que j'ai pu tirer à chaque étape de ma vie.

Ce dernier raconte en détails, mon parcours de résilience personnelle, qui a également depuis 2018, une vocation collective, année où j’ai commencé à jouer "La Chauve SouriT". J'ai toujours ce double objectif individuel et collectif. J'ai à cœur de transmettre, que mon histoire soit utile pour les autres. Ce que je fais aussi grâce à un deuxième livre "Résiliencez-vous". Je suis une résiliente multirécidiviste après un burn-out à 28 ans, un cancer à 32 et un parcours de PMA à 36 suite à une infertilité déclarée, plusieurs opérations du cœur… Je suis aussi conférencière et animatrice d’ateliers sur la thématique de la résilience et de l’écoute active. J’accompagne également individuellement les patients sur leur parcours.

Personnellement, je suis mariée avec un homme rencontré après la maladie et belle-mère, même si je préfère le terme de « jolie-maman » de deux beaux enfants, dont une fille de 19 ans qui vit avec nous. Je découvre ce rôle et je trouve ça assez chouette et en même temps très cocasse. Je n'oublierai pas d'écrire sur ce sujet dans quelques années.

Votre engagement passe donc d’abord par l’humour. Comment cela s’est construit ?

L'humour est dans l’ADN de ma famille, un contexte favorisant la résilience. Nous avons toujours utilisé le rire pour les bonnes nouvelles et les mauvaises. L'humour fédère, dédramatise, libère la parole et donc fait tomber les tabous.

Avant de m’engager à travers mon one woman show, mon parcours de résilience est passé par l’humour. Pendant les chimiothérapies, j’écrivais tout ce qui me faisait rire sans savoir que ça allait devenir un seule en scène. J’avais besoin de rire et de faire rire ma famille. Je ne voulais pas oublier toutes ces perles que je pouvais observer tous les jours, toutes ces situations incroyables, je souhaitais les partager, comme un témoignage posthume, si je ne passais pas le cap. Je voulais que ma famille se marre à mon enterrement. Je m’en suis sortie et j’ai mis le texte dans un tiroir.

Plus tard, lors d’une période de dépression, à l’annonce de mes problèmes de fertilité, j’ai remis l’écriture au centre de ma vie. Mes textes se sont retrouvés dans les mains de Valérie Roumanoff, qui avait une école de théâtre, et qui a vu dans ce texte assez de matière pour écrire un livre et un spectacle. Peu de temps après, j’ai fait une autre rencontre vertueuse et qui m'a lancé le défi de venir témoigner au Congrès international du cancer, à Toulouse. J’ai dit oui sans réfléchir et je me suis retrouvée sur scène deux mois et demi après. Je ne savais pas que je pouvais monter sur scène seule et jouer pendant 1h30. Ce jour-là, en février 2018, je me suis aussi rendu compte de l'intérêt collectif auquel pouvait répondre ce seule en scène. En effet, je n'avais pas imaginé qu’il allait devenir un support de sensibilisation, d'accompagnement et de prévention. Je voulais juste être drôle, à la base et ne pas oublier. À partir du moment où j'ai commencé à jouer, cela a été très rapide.

J’ai été sollicitée de plus en plus. La pièce ne fonctionne que par le bouche à oreille. Ce que j'aime le plus, après l’avoir jouée plus d'une centaine de fois, est de savoir qu’on va rire ensemble. Les visages des gens qui viennent de voir le spectacle sont ouverts et pleins de vie. Le spectacle résonne sur leur vécu, qu’ils soient malades, accompagnants ou professionnels. Même ceux qui viennent « par hasard », après une hésitation en comprenant le sujet passent un bon moment comme à un spectacle « normal ».

Quel avenir donnez-vous à ce spectacle ?

2018 n’est pas si loin et il y a eu le covid entretemps. Cette pièce va continuer à se développer. Elle n'a pas encore pris son envol. J'estime ne pas encore être allée jusqu'au bout de l'histoire. Après, je verrai. J’aurais d’ailleurs de la matière pour un second spectacle. Tous les ans, je me pose la question de ma saturation de parler de la maladie de ce que cela provoque en moi. Pour le moment je le vis très bien. Ce one woman show fait partie intégrante de mon parcours de résilience.

Pour l’instant, je joue pour des associations, des villes, des hôpitaux, des entreprises. Je suis juste hébergée par la société de production de Colette Roumanoff, une femme de théâtre classique et j’ai un statut d’auto-entrepreneuse. Je gère les interviews, l'interface avec tous les acteurs, les organisateurs, les régisseurs. Je recherche un producteur pour être accompagnée, et proposer « La Chauve SouriT » à plus de théâtres comme un spectacle normal. J’ai d’ailleurs gardé une casquette de salariée de manière sécuritaire avec un rythme adapté à mes activités et un statut de salariée en reconversion externe.

Comment s’est effectué le passage de la pièce au livre ?

L’essence du livre était déjà écrite lorsque j’ai commencé à jouer « La Chauve SouriT ». Lors de deux dates parisiennes, que j’avais organisées pour remercier ceux qui m'avaient soutenue et pour la faire connaître, des éditrices de chez Flammarion sont venues la découvrir, encore une rencontre vertueuse. Elles ont capté dans ma manière d’écrire à la fois un récit de vie personnel, et en même temps, une lecture plus thérapeutique de ce qui m’était arrivé. Elles m’ont alors proposé d’écrire « Le Complexe du Trampoline » qui retrace mon histoire et les grandes leçons que j'en ai tirées à chaque étape.

Mon deuxième livre, « Résiliencez-vous », sorti en octobre aux Editions Le Courrier du livre n’est pas une injonction à la résilience, mais une proposition à la découverte de ses capacités, de ses talents de résilient(e). Dans ce livre illustré, j'apparais sous les traits de la psy pour accompagner Ben, qui perd son poisson rouge. A travers l’histoire de Ben, je propose au lecteur de comprendre ce qu’est la résilience, ses ressorts, ses leviers, ses freins afin que le lecteur puisse prendre conscience de ses capacités et faire son autodiagnostic. Et découvrir plus de 30 témoignages inspirants de résilient(e)s. J'ai interviewé une trentaine de témoins, des résilients rencontrés sur mon parcours afin de permettre au lecteur de s’inspirer de leurs vécus, de leurs formes de résilience. Pour ce livre j’ai fait appel à une illustratrice dont j’admire le trait. Avec notre casquette commune de thérapeute, nous n’avons pas fini de transmettre.

J'ai déjà écrit le 3 ^ème livre et suis en train d'écrire le suivant. Ce 3 ^ème ouvrage sera une BD, adaptation de mon one woman show en BD. Ma volonté est de l’offrir à des malades, des accompagnants, des soignants mais également au grand public, des salariés, des administrés. Pour cela nous avons créé une plateforme de don , en partenariat avec l’association Envie2resilience, Ellye, La ligue contre le cancer et également Talenteo. Tous sont des acteurs incontournables dans le monde du cancer et du handicap invisible.

Votre troisième casquette est l’accompagnement ?

Oui, en individuel, ou en groupe, j’accompagne sur le parcours de vie, que ce soit pour faire le point sur son histoire, ses difficultés, ou faire son diagnostic de résilience, explorer ses blessures, comprendre les freins et les leviers de sa propre résilience. Animer des ateliers et des conférences sur la résilience et l’écoute active a beaucoup de sens pour moi. Une fois de plus j’incarne la résilience et transmets. Dans tout ce que je fais, mon objectif est de soutenir et accompagner les malades et les accompagnants, mais aussi sensibiliser le grand public en utilisant le rire comme levier. Lors de ces interventions je rends accessible le concept de résilience pour que les participants se l'approprient et puissent explorer leur propre histoire, leur propre capacité.

Vous vous reconnaissez dans la terminologie de patient engagé ou patient expert ?

Complètement. Si j'avais du temps, je m'inscrirais au DU patients partenaires, mais j’ai déjà l’impression d’occuper déjà cette fonction. Quand j'écoute les témoignages des personnes pour qui le spectacle ou le livre ont été bénéfiques, inspirants, je me dis que je fais partie d'une grande famille. Je me sens un maillon d'une chaîne humaine où tous ont des choses en commun et finalement se complètent. Je suis en lien étroit avec un réseau de personnes, de combattants, de combattants de la maladie, mais également avec des bénévoles, des associations. Tous sont très impliqués dans ce monde du cancer et du handicap invisible. Il y en a tellement que je ne pourrai pas toutes les citer, la liste est vraiment longue !

Nous œuvrons tous dans la même direction et avons à cœur que tout le monde réussisse.

Que diriez-vous à une personne qui veut s’engager ?

Tout d’abord, de s’assurer qu’elle est prêt(e), de bien prendre le temps de trouver son rythme, de réfléchir, si, par cet engagement, elle veut se réparer et/ou transmettre ce qu’elle a reçu par exemple. Ensuite, il est idéal de chercher la forme d’engagement la plus adaptée à son besoin, en partant de ce qu’on aime faire pour soi et pour les autres. Il y a de nombreuses formes d’engagement et de résilience possibles : le bénévolat qui permet de faire partie d’un collectif mais également d’autres formes comme l’art (musique, sculpture, dessin…), l’écriture pour soi mais également pour les autres. Toutes ces questions sont d’ailleurs très en lien avec mon dernier livre « Résiliencez-vous ! ». En résumé il est important d’écouter ce qui est important pour soi.

CHRISTOPHE RAMEAUX, pair-aidant en santé mentale, co-fondateur d’ESPER Pro et du Groupe d’Entendeurs de Voix de Marseille

Tue, 29 Nov 2022 18:05:59 GMT

La pair-aidance en santé mentale : la perspective du rétablissement

Christophe Rameaux

pair-aidant en santé mentale, formateur en rétablissement, co-fondateur d’ESPER Pro et du Groupe d’Entendeurs de Voix de Marseille

Tout d’abord, pouvez-vous vous présenter brièvement à nos lecteurs ?

Je m’appelle Christophe, j'ai 44 ans, j’habite en région PACA. Je suis technicien biologiste de formation. Vers l’âge de 27-28 ans, même si je pense a posteriori qu’il y avait eu des prémices à l’adolescence, d’étranges phénomènes se sont manifestés, avec les problèmes que cela engendrait au quotidien : je racontais que la télévision me parlait, j’entendais des voix là où il n’y avait personne, je souffrais d’un délire de persécution. Ma famille s’en est beaucoup inquiétée, j’ai consulté des psychiatres libéraux, jusqu’à ce qu’à 33 ans, une décompensation psychotique me conduise à consulter le service de santé mentale adulte du Pr Lançon à Marseille. Après toute une batterie de tests somatiques et psychologiques, le diagnostic a été posé : schizophrénie paranoïde. J’ai accueilli ce diagnostic à la fois avec soulagement, parce que je comprenais enfin ce qu’il m’arrivait, et avec le désarroi lié à la conscience aiguë des représentations sociales de la maladie mentale. La schizophrénie est une maladie mal connue, qui s’accompagne dans l’imaginaire collectif de connotations et stéréotypes très négatifs. Le poids de la stigmatisation est lourd à porter.

Dès lors, quel a été votre cheminement vers la pair-aidance ?

Je me suis senti tellement libéré après le diagnostic que j’étais décidé à engager une reconversion professionnelle. Je sentais qu’il me fallait trouver une voie qui me permette d’apporter mon aide à d’autres, à l’instar de ce que j’avais moi-même reçu. Et dans le service du Pr. Lançon, j’ai rencontré deux travailleurs pairs, dont Yves Bancelin, qui m’ont donné envie d’exercer leur métier. Par son intermédiaire, j’ai d’abord intégré le programme expérimental de recherche Un chez soi d’abord, inspiré du concept Housing First développé aux États-Unis pour les sans-abris qui présentent des troubles psychiques.

La démarche prend totalement le contrepied des procédures de logement habituelles puisqu’elle attribue un logement sans condition préalable, sans passer par les centres d’urgence et d’hébergement, avec un suivi médical personnalisé pouvant aboutir, à terme, à un glissement du bail pour être locataire en titre. Depuis, ce programme a fait ses preuves (85% de stabilisations dans les logements et des rétablissements plus rapides) et a été déployé dans une trentaine de villes.

Le programme Working First, sur lequel j’ai travaillé ensuite, est né du constat que la problématique du travail se posait à la plupart des personnes accompagnées dans le cadre d’Un chez soi d’abord. Une partie de l’équipe est partie se former au Canada à la méthodologie IPS (Individual Placement and Support) pour proposer aux personnes souffrant de troubles psychiques un coaching qui fonctionne sur le même principe : l’emploi d’abord, sans condition préalable, le reste vient après. Dans les deux cas, les pratiques mettent en œuvre un parcours de rétablissement, c’est-à-dire un parcours individuel vers une vie choisie et satisfaisante pour la personne, malgré la maladie et la persistance possible de symptômes.

Nous nous réunissions souvent entre pairs-aidants pour parler de nos pratiques. Et d’année en année, il est devenu évident que les besoins et l’intérêt pour le métier ne faisaient qu'augmenter. Du coup, nous nous sommes lancés dans l’aventure d’ESPER Pro, dont Yves Bancelin est aujourd’hui le directeur.

Expliquez-nous l’approche développée dans ce projet, ses valeurs...

ESPER Pro (Espoir, Soutien, Plaidoyer, Empowerment, Responsabilisation, ndlr) est une association de médiateurs de santé pairs en santé mentale. Elle porte la plateforme PACA de pair-ressources qui a pour objectif de faciliter l’accès à l’accompagnement par un pair-aidant. Nous travaillons soit avec des personnes concernées qui nous contactent directement ou nous sont adressées, soit avec les services sociaux et médico-sociaux à l’intégration dans leurs équipes de travailleurs pairs. L’accompagnement vise à induire un changement positif de perception chez nos pairs et se fait à travers divers outils pratiques dont nous disposons dans notre mallette de pair-aidant professionnel : le plan de rétablissement, l’entretien motivationnel…etc. Nous proposons également des modules de formation basés sur les parcours de vie que nous avons-nous-mêmes vécus et qui légitiment notre action.

ESPER Pro porte également le groupe d’Entendeurs de voix de Marseille, dont je suis facilitateur. Il s’agit là de trouver, sans porter de jugement, des stratégies pour considérer ses hallucinations auditives comme une expérience de vie qui a du sens et pas seulement comme les symptômes d’une maladie mentale. Cela permet de vivre avec et mieux, et d’échapper à l’isolement qu’elles suscitent.

Dans son ensemble, notre démarche repose sur des valeurs de non-jugement, de solidarité, de respect et de tolérance. Avec l’aide de nos partenaires – des cliniques, des associations médico-sociales… - nous voulons promouvoir cette approche psycho-sociale (plus que sanitaire) de la maladie mentale et ces pratiques unificatrices et intégratives, de nature à faire évoluer le regard sur les maladies mentales. Car même si des changements commencent à se profiler dans le secteur de la psychiatrie classique (qui ne recourt pas à des méthodes orientées rétablissement), dans la société, la capacité à se rétablir lorsqu’on souffre de troubles psychique demeure totalement méconnue. Et les préjugés ont la vie dure !

Que souhaitez-vous pour l’avenir d’ESPER Pro ?

ESPER Pro, c'est surtout une belle aventure humaine avec un collectif très fort qui nous rend heureux et fiers de faire ce que faisons. Alors, ce que nous souhaitons en tout premier lieu, c’est qu’elle perdure et que notre action puisse être pérennisée ! Notre association est financée par l’ARS et intervient aujourd’hui dans plusieurs départements de la région PACA ; nous allons simplement nous attacher à poursuivre ce développement régional.

EDITH DESMARAIS, illustratrice fondatrice de Boop Project et patiente engagée

Mon, 21 Nov 2022 14:14:41 GMT

Glamour et humour : quand une styliste re-design le cancer

Edith Desmarais

illustratrice fondatrice de Boop Project
et patiente engagée

Pouvez-vous nous présenter votre parcours jusqu’à la création de Boop Project ?

Je suis Canadienne, je viens d'avoir 50 ans, je suis styliste et j'ai travaillé pendant 25 ans dans la mode et le luxe en France, notamment chez Chanel et Dior. En 2018, j'ai eu un cancer du sein – trois tumeurs dans le même sein. J’ai été opérée très rapidement et puis j’ai eu le protocole classique : chimio et radiothérapie. Juste avant le début de la chimio, ma mère qui a elle-même eu trois cancers et subi trois cycles de chimio, a eu cette réflexion qui m’a marquée : « Tu sais, ils en font tout un truc, du cancer et de la chimio, mais ce n’est pas si difficile que ça ! ». Alors que je me retrouvais chauve peu à peu, je me suis dit qu’elle avait dû oublier ! Alors j’ai eu envie de créer des visuels, des photos, des vidéos, pour me rappeler de moi à cette période de ma vie où moi qui travaillais dans l’univers de la beauté, je me trouvais aux antipodes du milieu d’où je venais ! Ma belle-fille, Jeanne Picard-Depalle, qui est assistante-réalisatrice, m’a proposé de me filmer à l’hôpital : en robe haute-couture, avec des platform shoes et différentes perruques que l’on m’avait prêtées, je me suis beaucoup amusée à défiler dans les couloirs. J’ai aussi monté un camping pour le remake de mes vacances passées à l’hôpital et j’ai interprété divers personnages dans un film, avec différentes perruques que l’on m’avait prêtées - la brune afro, la blonde accro au téléphone… -etc.

Je me suis découvert un potentiel comique que je pouvais utiliser comme outil de sensibilisation…
J’ai continué à me filmer régulièrement, à toutes les étapes de la maladie jusqu’à la repousse des cheveux et à la fin, je me suis dit qu’il fallait que je montre ces vidéos à quelqu’un d’assez « décalé » dans le monde de la cancérologie : Suzette Delaloge, médecin oncologue et grande spécialiste du cancer du sein à l’Institut Gustave Roussy mais aussi prêtresse des beaux-arts et ancienne gothique ! Elle les a trouvées géniales. C’est à partir de là, que j’ai créé, en 2020, l’association Boop Project, qui a pour objet de créer des outils de communication - des livres, des films, des expositions - sur la thématique du cancer, avec une approche positive, décalée et ludique à visée pédagogique.

Comment s’exprime votre engagement ?

Je travaille depuis deux ans sur un premier projet, une série et un long métrage, qui sont toujours en cours. En attendant leur sortie, j’ai allié mon talent d’illustratrice - le personnage de Madame Boobs – avec le talent d’humoriste de Caroline Le Flour, qui est comédienne et auteure de « La Chauve SouriT », où elle raconte avec humour et désinvolture son combat contre un lymphome. Avec mes dessins et ses mots, nous avons créé deux BD pour faciliter l’annonce du cancer à la famille, à l’entourage et aux enfants : Madame Boobs a un crabosorus, puis son pendant masculin, Mister Ouille a un crabouille. Elles sont colorées et drôles. Madame Boobs me ressemble, elle est coquette, elle aime la mode. Quant à Mister Ouille, celui qui me l’a inspiré n’est pas au courant ! Ces livres sont en vente à Gustave Roussy et permettent de récolter des dons pour la recherche. On peut bien sûr les acheter sur notre site https://www.boopproject.com/ et actuellement aussi à la librairie de la Cité des sciences et de l'industrie, dans le cadre de l'exposition temporaire Cancers. C’est une grande fierté pour moi parce que le concept de ce musée entre complètement en résonnance avec ma vision des choses.

Il y a aussi deux expositions en cours en Seine Saint-Denis, l’une, temporaire, à la mairie de Villemomble et l’autre, permanente, à l’hôpital Avicenne de Bobigny. L’une d’elles reprend des illustrations issues de mes livres, l’autre présente, au travers de 14 dessins, la courbe du Phoenix, une courbe émotionnelle utilisée en psychologie, qui décrit le mécanisme de la descente vers la dépression, puis la remontée progressive vers la résilience et la renaissance.

Parallèlement à Boop Project, j’ai deux autres casquettes. Je suis illustratrice free-lance en santé. J’apprends beaucoup par le dessin anatomique que j’aime autant que le dessin humoristique ! Par exemple je travaille actuellement pour un laboratoire à un livret qui allie les deux sur la mutation génétique BRCA1/BRCA2, destiné aux femmes porteuses de cette mutation.

Enfin je suis patiente partenaire en cancérologie, diplômée de l’Université des Patients de Paris-Sorbonne depuis l’année dernière. J’avais suivi cette formation, en même temps qu’une formation en communication digitale, pour professionnaliser l’association. Aujourd’hui, je suis la première « patiente engagée » (c’est l’intitulé de mon poste) salariée de l’UTEEP, l’Unité Transversale d’Education et d’Engagement du Patient, à l’AP-HP, où je suis chargée de développer le partenariat patient dans l'éducation thérapeutique, au sein de différents services de maladies chroniques - cancers, mais aussi maladies cardiaques, asthme, diabète, etc.

Humainement, qu’est-ce que cela apporte ?

Cela donne du sens à ce que j’ai vécu. Je trouve très important de livrer un témoignage et de le partager pour aider mes pairs. J’ai quitté le milieu de la mode mais je mets ma créativité au service d’autre chose. Par exemple, j’ai posé récemment, à la demande d’une abonnée, pour la maison 123, qui a réalisé une série de spots publicitaires pour une collection dont le fruit de la vente est intégralement reversé à SOS Cancer du sein. C’est une association qui propose des soins de support dans la région niçoise. Moi qui en ai largement bénéficié, j’ai été très heureuse de rendre la pareille en contribuant bénévolement, à ma mesure, au bien-être de ces femmes. C’est tellement important !

Mon expérience du cancer, c’est une vision décalée, entre rêve et réalité, que j’essaie de transmettre par une approche très personnelle : se projeter dans l’imaginaire quand la réalité devient trop dure. C’est établir un équilibre entre distraction et information, entre rire et respect de la souffrance.

D’autres projets créatifs en gestation ?

Deux autres livres sont en préparation, l’un sur les cancers pédiatriques et l'autre sur le développement des cellules cancéreuses. On aimerait rendre cette information accessible aux plus jeunes, au sein de l’Education Nationale, parce que nous sommes tous impactés par cette maladie, directement ou indirectement.

Comme toujours, il faut trouver des fonds… Nous avons reçu le soutien de l’appel à Agir In Seine Saint-Denis 2021 et de Malakoff Humanis, qui nous ont permis de financer les films en partie. Lorsqu’ils sortiront (courant 2023, en fonction des financements et des diffuseurs), ils seront diffusés sur le Web mais nous aimerions aussi qu’ils soient retransmis à la télévision, pour avoir un maximum d'audience. C'est en négociation…

Et puis, comme j'ai aussi fait une formation en animation, j'adorerais animer mes personnages Madame Boobs et Mister Ouille !

PAULINE OUSTRIC, cofondatrice, présidente d’#AprèsJ20 Association Covid Long France

Thu, 10 Nov 2022 16:33:46 GMT

Améliorer la santé en rassemblant les voix des chercheurs, des entreprises, des organismes de santé, mais aussi des patients et des citoyens

Pauline Oustric

Cofondatrice et présidente d’#AprèsJ20 Association Covid Long France et patiente chercheur

Pauline, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai 29 ans et je suis avant tout une scientifique, passionnée par le rôle de la science et de l’humain pour améliorer la santé. Je suis ingénieur en nutrition avec un parcours académique au sein d’AgroParisTech. Un de mes défis professionnels est d’aider les gens à être en meilleure santé grâce à de meilleurs choix alimentaires, y compris la compréhension du pourquoi nous mangeons. Je suis aussi « historiquement » très dynamique et sportive. J’ai pratiqué la danse, le rugby et la course avec un très grand plaisir.

Je suis partie en Angleterre, à l’Université de Leeds, pour mener un doctorat en psychobiologie, sur le plaisir et la motivation de manger chez les patients en surpoids ou obésité. J’ai travaillé sur l’amélioration d’une méthode scientifique pour mesurer les récompenses alimentaires : le plaisir conscient pour la nourriture et la motivation (non-consciente de manger) chez les humains. Je voulais améliorer l’outil (LFPQ), créé il y a une dizaine d’année, le rendre plus simple et l’automatiser. J’ai développé cet outil de recherche dans des cultures différentes pour le rendre accessible au plus grand nombre de chercheurs. En parallèle de ma thèse, j’ai commencé à créer une Spin-off de l’Université de Leeds et lever des fonds pour en faire une application santé au-delà de la recherche.

Début 2020 la pandémie de COVID-19 progresse. En mars, je suis atteinte par le virus et présente de très nombreux symptômes. Ma situation ne s’améliore pas au fil des jours. Les symptômes sont fluctuants et touchent les systèmes pulmonaire, cardiaque, digestif, vasculaire puis cognitif. En quelques jours je suis passée de la forme à une difficulté réelle à faire la moindre chose. Je suis envoyée à l’hôpital à plusieurs reprises où l’on me confirme une probable infection covid (pas de test PCR en mars 2020). Je suis contrainte d’arrêter ma thèse pour 6 mois. Je suis seule en Angleterre face à une maladie que personne ne comprend et avec des troubles très invalidants et que je peine à gérer au quotidien. En lien avec ma famille et mes amis, véritable soutien, je suis rapatriée en France en ambulance et en fauteuil roulant.

Mon retour est compliqué car je rencontre une vraie difficulté de prise en charge. Je constate un énorme décalage entre mes souffrances invalidantes et ce qu’en disent les médecins. J’ai des rechutes de symptômes après de simples efforts, cognitives ou physiques, comme si j’étais « débranchée ». Pour partager et informer sur la complexité de ces symptômes prolongés et fluctuants, j’avais commencé à décrire ce qui m’arrivait en anglais sur les réseaux sociaux puis pour proposer de s’entraider. J’ai reçu de nombreuses réponses de patients dont plusieurs de patients français. Nous étions des milliers à avoir ces symptômes prolongés post Covid en France et à l’étranger.

Comment votre engagement s’est-il construit ?

J’ai été très secouée de ne pas avoir été prise au sérieux, d’avoir été obligée de me battre pour être soignée et je me suis dit que cela devait être encore plus compliqué pour ceux plus isolés. J’ai été enfin prise en charge au Centre spécialisé de l’hôpital Foch pendant 3 mois. Les équipes ont mis en évidence que je souffrais d’une dysautonomie et certains de mes symptômes ont été objectivés comme la désaturation à l’effort bien qu’on ne puisse l’expliquer. Le besoin de prise en charge adaptée et de prise en compte des données scientifiques sur le Covid Long m’a poussé à m’investir. Après les groupes internationaux, j’ai rencontré d’autres patients français qui s’étaient regroupés sur le #ApresJ20 sur twitter formant le collectif ApresJ20. Ce hashtag, créé par la @psyrévoltée, une patiente qui voulait rassembler autour des symptômes qui persistaient après 20 jours est vite devenu viral. Nous sommes devenus visibles et j’ai été interviewée sur BFM TV ce qui a déclenché beaucoup d’autres sollicitations. Nous avons constitué un collectif de patients et travaillé, grâce aux compétences de chacun sur la création d‘un site web, d’une veille presse, de visuels, de réseaux scientifiques, institutionnels et des médias. J’ai commencé par écrire aux députés pour proposer et entreprendre ensemble un projet plus construit, à partir d’un état des lieux et de propositions pour avancer. En juillet 2020, nous avons reçu une invitation, en anglais, LongCovid SOS pour la première réunion sur le Covid Long porté par l’OMS avec l’intervention d’un représentant par pays. J’ai pu présenter les besoins des pays européens en reprenant les témoignages de chacun sur la reconnaissance des symptômes et de la maladie, la prise en charge, la recherche et la communication. Le plaidoyer a eu beaucoup d’écho et dans la foulée, à 6 cofondateurs, 5 patients et un non malade, garant de notre énergie, nous avons lancé l’Association ApresJ20 Covid Long France -, le 6 octobre 2020.

Parlez-nous de votre projet

Nous voulons relever plusieurs défis, comme accroître l’implication des patients comme acteurs de leur santé. Nous cherchons à améliorer les prises en charge en coconstruisant avec les différents acteurs de la santé (chercheurs, médecins, institutions, médias…) une forte communauté autour du #CovidLong. Nous travaillons sur quatre piliers : la reconnaissance de la maladie sur les symptômes et pas uniquement sur les tests, une prise en charge pluridisciplinaire et dans toutes les régions, une recherche qui implique les patients et une communication large et efficace. Nous pensions ne pas fêter les deux ans de l’association, mais malgré nos efforts et les avancées, nous poursuivons notre engagement car il reste encore beaucoup à faire pour réduire l’écart entre les avancées scientifiques et la prise en charge réelle des patients. Nous sommes très impliqués et aujourd’hui reconnus, ce qui nous permet de participer aux travaux de l’OMS, de la HAS, de l’ANRS pour faire remonter l’expérience patient, d’être membre de la cellule ministérielle du ministère de la Santé et de nous impliquer dans le groupe de conseil et d’expertise sur le Covid Long.

Aujourd’hui quels sont vos prochaines étapes ?

En France, 2 millions de personnes vivent avec un Covid long, soit 4% de la population générale et 20% des patients qui ont eu le virus. La maladie est reconnue en France (scientifiquement, institutionnellement et légalement) mais elle peine à être réellement prise en charge sur le terrain par manque de sensibilisation et formation. Nous continuons d’agir sur nos 4 axes et notamment : nous favorisons l’intégration des retours et besoins patients Covid long au sein des projets de recherche. Nous répondons aux demandes de soutien qui s’accumulent et avons mis en place une cellule psychologique bénévole formée au covid long à la demande des patients. Nous renforçons nos liens sur le territoire avec les DAC et les ARS et formons des délégations locales pour une plus juste prise en charge sur le plan géographique. Enfin nous agissons auprès des institutions pour représenter les patients et leurs besoins. La physiopathologie de la maladie Covid Long est de plus en plus connue et implique plusieurs causes communes avec d’autres maladies post infectieuses. Il manque une coordination des soins, une vraie prise en charge pluridisciplinaire avec un coordinateur et une intégration des patients comme acteurs de leur prise en charge. Faire avancer l’Association, développer les projets, accélérer la communication sur la maladie sont de multiples tâches très prenantes pour les 6 cofondateurs, les 10 bâtisseurs et les 1600 adhérents dont certains sont très impliqués.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Mon leitmotiv : « on va y arriver ». Je ne cultive pas un optimisme borné mais en privilégiant la collaboration avec les divers acteurs de la santé nous avons plus de force. Le s patients et les citoyens notamment via une association ont un vrai rôle à jouer pour faire avancer la prise en charge et la santé en France : nous pouvons agir ! Si tout était à refaire…je le referais , même si bien sûr je préférais ma vie d’avant sans rechutes. J’ai rencontré des personnes incroyables (médecins, chercheurs, magistrats, députés, patie nts, journalistes …) et appris tellement dans cette aventure extraordinaire et j’en suis reconnaissante.

Je suis passionnée tant au niveau associatif que professionnel par l’importance de rassembler les voix des chercheurs, des entreprises, des organismes de santé, mais aussi des patients et des citoyens pour améliorer la santé

PASCAL KONIKOWSKI, président de l’association Balafres

Tue, 01 Nov 2022 11:45:24 GMT

Premier site dédié aux hommes atteints d’un cancer

Pascal Konikowski

Fondateur de balafres.fr

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 57 ans et je suis marié, avec trois enfants, qui sont aujourd’hui des jeunes adultes ; une belle famille avec un cadre familial stable et heureux. Cela m’a beaucoup aidé pour la suite dont on va parler. Aujourd’hui, je suis chef d'entreprise dans l'immobilier. La découverte de la maladie s’est faite très simplement. J’ai consulté mon médecin à la suite de différentes douleurs que le médecin a mises sur le dos de mon profil nerveux et ce, malgré mon insistance pour aller plus loin dans la recherche du diagnostic. Finalement, je suis allé voir un spécialiste qui m'a décelé une belle tumeur dans le mésentère, un sarcome.

Du jour au lendemain, mon agenda s’est trouvé complètement modifié : opération prévue la semaine suivante, et chimio à prévoir par la suite. Bref, je me suis retrouvé à devoir présenter la nouvelle à mon entourage -y compris mes enfants-, à encaisser la nouvelle, et à annuler tous mes rendez-vous professionnels ; avec comme conséquence directe la baisse phénoménale de mes revenus. L’impact psychique, physique, familial, économique, tout arrive d’un seul coup !

Nous avons donc dû prendre des mesures drastiques en prévision des mois -voire des années- qui se dessinaient : déménagement, mesure drastique d’économies.

Comment est né votre engagement ?

Je connaissais un peu l'environnement du cancer. Mon père est décédé à la suite d’un mésothéliome, causé par l'amiante et ma mère d’un sarcome. Ma sœur a également été traitée pour un sarcome. Mon entourage était donc plutôt informé mais toujours par le canal d’informations destinées aux femmes. En revanche, peu de média traitaient spécifiquement de la maladie chez l’homme. J’ai donc fait des recherches sur le net et beaucoup échangé avec des amis qui avaient traversé cette épreuve. Quitte à collecter des informations, autant les partager notamment en les vulgarisant, en faisant le tri et en identifiant celles qui concernent les hommes. Pour moi, c’était aussi une sorte d'exutoire, une manière d’en parler à mes enfants et à ma femme. Cela a provoqué des discussions très intéressantes en famille.

J’ai donc simplement créé un site Internet. Ce partage d’information donnait un sens à ma maladie et me permettait de me rendre utile depuis mon lit d'hôpital et mon canapé. J'ai été très agréablement surpris par le succès rapide du site et les retours positifs des gens.

J’ai voulu créer un site pour les hommes parce que les médecins n’ont pas toujours le temps d’expliquer en détail l’environnement hospitalier, les traitements et leurs conséquences et les recherche sur internet ne m’ont pas permis de trouver des sites qui me correspondent en tant qu’homme.

D’où Balafres… les cicatrices qu'on a un peu partout, dès la première grosse opération, où même la pose d'un port-à-cath, plus toutes ces cicatrices psychiques, psychologiques. Cela cicatrise, mais on vit avec. Naïvement sans doute, je me suis dit que la façon de communiquer avec des hommes était un peu différente qu’avec l’ensemble des malades. Je voulais une approche un peu warrior, du style « je vais en prendre plein la tête, mais j'y vais quand même », comme pour un match de rugby. Par exemple, pour beaucoup d’homme, ce n’est pas un drame de perdre ses cheveux et d’avoir la boule à zéro. En revanche, perdre sa barbe peut poser plus de problèmes, puis les cils et sourcils... Ma femme et mes deux filles m'ont prodigué des petits conseils de maquillage, de choix de chapeaux et bérets, des astuces auxquelles on pense moins spontanément pour les hommes. J’ai voulu les partager.

Justement, comment avez-vous structuré votre démarche ?

Dès le début, je me suis dit que j’allais créer un site pour les hommes atteints d’un cancer, avec un ton positif et une information vulgarisée. Mon fils, qui est de la partie, m'a aidé. Mais je ne me suis pas trop rendu compte du temps que cela nécessitait, tant pour la rédaction des articles que pour la tenue du site. D'un autre côté, professionnellement, ça m'a permis d’acquérir de nouvelles compétences. Ce n’était donc pas du temps perdu. Au départ, le site, sans statut, était adossé à ma société et était financé sur mes fonds propres. Mais au début de ce printemps, j'ai souhaité créer une association loi 1901. J'ai donc rédigé les statuts et j'ai reçu la réponse de la préfecture le jour de mon anniversaire. Cela présageait de bonnes choses.

Je suis ravi que l’association Balafres existe, pas simplement en termes d'image, mais aussi de positionnement. Les internautes ont besoin de clarté, ils savent désormais que Balafres est une association dont le seul objectif est de soutenir les hommes atteints de cancer. Pour le moment, je suis tout seul à la manœuvre mais j'ai aussi une activité professionnelle. En créant mon association, je vais pouvoir faire appel à des bénévoles pour m’aider au développement de Balafres.

Quels sont vos liens avec les autres associations de patients ?

Au départ, je pensais que le monde associatif était un monde de partage et d’entraide. Je suis vite revenu sur ma position. J'ai essayé de contacter des grosses structures associatives et je n'ai même pas eu de réponse. Heureusement, avec un certain nombre d'associations, la relation a tout de suite été forte comme avec « Les hommes de l'air » créée par des stewards d'Air France, sur le modèle des « Filles de l'air ». Movember a tout de suite été un bon interlocuteur. Avec Cerhom, on échange et communique régulièrement.

Rose Magazine a également publié un article sur Balafres et je les en remercie. J’aime beaucoup leur magazine et si un jour j'avais la possibilité de produire, ou au moins, de participer à la création d'un magazine équivalent pour les hommes, j’adorerais.

Pourquoi les hommes sont-ils en moyenne moins engagés ?

Souvent, les épreuves passent et on a envie de les oublier. Je pense que c'est un peu masculin de se dire : « Bon, j'ai traversé une épreuve, maintenant c'est plié ». Même si c'est en train de changer. Des associations m’ont contacté car les hommes ne venaient pas à leurs événements. Quand j’ai vu leurs documents, j’ai compris. Ce n’était pas adapté. Et puis, dès que vous organisez des conférences ou même les soins de support, les hommes restent de côté. La faible volonté des hommes de s’engager n’est donc pas seule en cause.

Par exemple, alors que j'avais de fortes douleurs éparses, l’hôpital ne m'a jamais proposé de soins support. Le plus proposé dans les établissements, c’est la socio-esthétique et le personnel soignant ne pense pas à le proposer aux hommes. Sans doute un vieux réflexe…

Quels sont vos objectifs à venir ?

De continuer à informer en vulgarisant l’information. La prochaine étape est de nous faire connaître et d’écrire de nouveaux articles. J'ai fait une pause pendant quelques temps pour des raisons professionnelles mais en cette rentrée, je suis dans les starting-blocks !

En complément des nouveaux articles, je souhaite distribuer des dépliants d’information. Maintenant que l’association existe, je vais pouvoir aller à la recherche de financement ce qui va me permettre de distribuer les dépliants dans les centres d'information des hôpitaux. Je suis en train de me rapprocher de la mairie de Paris pour cela.

Et puis, je vais avoir besoin de m’entourer, pour développer le site, avoir une home page avec l'actualité des associations, les journées spécifiques dédiées au cancer. Je trouve qu'il y a un problème d'organisation, de structuration des associations. L'organisation franco-française, un peu kafkaïenne parfois, me semble, un peu opaque. Donc des démarches comme Les patients s’engagent, et Aider à Aider vont dans le bon sens.

ROSENE CHARPINE, Patiente partenaire et intervenante ETP

Tue, 25 Oct 2022 17:31:01 GMT

Contribuer à la mise en œuvre de nouvelles modalités dans la relation soignants et soignés, c’est faire acquérir des outils mais aussi prendre le temps de s’intéresser aux valeurs qui portent cet engagement

Rosène Charpine

Patiente Partenaire et Intervenante programme ETP

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 55 ans et je vis en Savoie à Chambéry, ma ville d’origine, où je suis revenue après de nombreuses pérégrinations dues à mon métier. Issue d’un milieu très modeste, j’aime apprendre et j’aime transmettre et c’est ainsi que par vocation et par nécessité je suis entrée à l’Éducation Nationale. Dès le début de ma carrière, j’ai évolué très vite d’une mission à l’autre et d’ailleurs tout ce qui touche à la pédagogie me passionne. J’ai accompli la quasi-totalité des missions proposées par l’institution ce qui m’a permis de faire un mini tour de France et de construire de nombreuses compétences au fil de mes expériences. Aujourd’hui je suis agrégée d’histoire et professeur dans un petit collège et je poursuis en parallèle de très nombreux autres projets. Qualifiée par certains d’« hyperactive », je me considère plutôt comme aventurière portée par mes centres d’intérêt si variés; l’éducation, la citoyenneté, la santé, la géopolitique, la défense…. Je ne résiste pas à prendre un engagement lorsque l’on me le propose et à plus forte raison lorsqu’il rejoint mes valeurs.

Cette soif d’engagement est largement liée à ma pathologie. A 15 ans, à l’annonce, de mon diabète de type I, ma première angoisse a été que je ne pourrais jamais rien faire de ma vie. Et pourtant c’est parce que je suis malade que j’ai fait des études longues, de haut niveau et que j’ai autant voyagé. Tout ce que j’ai fait et que je continue à faire, je ne l’aurai jamais réalisé si je n’avais pas été diabétique. Le diabète a été mon challenge de vie : je suis diabétique et je peux le faire.

J’ai toujours été qualifiée de bizarre, enfant je séchais les cours, c’était compliqué. J’ai été diagnostiquée récemment d’un petit trouble du spectre autistique. Du coup je dors peu et je suis boulimique d’activités et d’expériences nouvelles. D’ailleurs les grandes dates de ma vie ont toujours entrainé ma recherche d’un nouveau domaine pour m’investir. J’ai pu suivre la formation à l’Institut des Hautes Études de Défenses Nationales, IHEDN, pour devenir auditeur. Depuis 10 ans, je forme des professionnels de l’Éducation nationale et participe à de nombreux travaux sur les questions de Défense et la Sécurité Globale. Je suis présidente de l’association Dauphiné-Savoie des auditeurs de l’IHEDN. Il y a quelques années sur l’invitation de mon endocrinologue, j’ai choisi de témoigner sur ma maladie et puis très vite, en m’appuyant sur mon expertise en andragogie, j’ai eu envie d’aller beaucoup plus loin et de m’investir dans le partenariat patient à l’hôpital de Chambéry dans lequel je suis suivie.

Mon quotidien est aussi lié à celui de ma mère qui a subi un double AVC. Nous avons choisi avec ma sœur de l’accompagner dans ses difficultés de vie. Nous sommes donc ses aidantes plusieurs jours par semaine.

Comment votre engagement s’est-il construit ?

Dans mon vécu de patiente, j’ai eu une longue période d’errance et de non-observance. J’ai fait plusieurs comas. J’ai perdu à plusieurs reprises mes repères, mes outils de prise en charge, lecteurs de glycémie, papiers, dosages…Mes premiers échanges avec les professionnels de santé concernant ma pathologie chronique étaient très axés sur mon mode de vie et pas vraiment sur mes attentes, alors je n’y allais plus. A la suite d’une xième hospitalisation post coma j’ai rencontré une endocrinologue qui avait une autre façon de parler du diabète. Elle m’a apporté du coup un nouveau regard sur ma maladie. A sa demande j’ai commencé par faire une vidéo pour lancer l’ETP à l’hôpital. J’ai été la première patiente à participer au Comité d’éthique de l’hôpital. Après 40 heures de formation à l’IFFAP de Chambéry, j’ai suivi, il y a deux ans, le Diplôme Universitaire (DU) de Formation à l’Éducation Thérapeutique à l’Université des Patients de Sorbonne Université.

Parlez-nous de votre projet ?

Je suis très investie au sein du service d’endocrinologie de l’hôpital de Chambéry dans l’accompagnement des patients diabétiques. Nous avons eu une approche très précautionneuse afin de vaincre les quelques résistances car tous les membres du personnel ne sont pas complètement ouverts à ce type de démarche. Nous testons notre première séquence de partenariat patient le mois prochain. Je suis passionnée par mon travail avec les soignants et notamment pour partager mes réflexions concernant les enjeux de l’ETP. En plus d’acquérir les outils et les techniques d’accompagnement, il est capital de prendre le temps de construire des cultures communes, de s’intéresser aux valeurs qui nous portent lorsque l’on fait de l’accompagnement patient. Cette culture commune permet à l’équipe de s’engager ensemble. J’ai aussi proposé un accompagnement pour les adolescents. J’interviens aussi à l’Institut Français du Soin Infirmier de Chambéry sur leur module ETP et le regard patient.

Je continue à travailler avec mes camarades de promotion de l’Université des Patients. J’ai également rejoint un groupe de l’université de Médecine de Grenoble composé de patients vivant avec différentes pathologies et de professionnels de santé. Nous travaillons sur des capsules vidéo destinées à la formation des étudiants en médecine et aussi des futurs patients partenaires.

Ce qui regroupe tous mes engagements est le regard que j’essaie de porter sur la société. Je suis très sensibilisée aux questions d’éthique et de valeurs. Dans mes formations pour les professionnels de santé à l’ETP, il y a ceux qui sont dans le faire, il y a ceux qui se questionnent sur les objectifs et que ça interpelle et ceux qui ont déjà pensé à faire un pas de côté et à réfléchir aux valeurs qui les portent. Lorsque l’on construit le dispositif pédagogique de ces 40 heures de formation à l’ETP il faut penser à ce temps de construction d’une culture commune et entendre que les autres ne choisissent pas forcément l’engagement patient pour les mêmes raisons...

Comment parvenir à s’engager dans un tel projet ?

Faire de l’ETP c’est pour moi une formidable victoire personnelle sur ma maladie. Je suis aujourd’hui capable, après des années de non-observance et d’errance, de parler de mon diabète et d’expliquer aux patients et aux professionnels de santé le regard patient dans l’ETP. Peut-être plus encore que la maladie, j’ai eu beaucoup de mal à accepter la culpabilité de ma mère. Si elle avait été accompagnée à l’annonce de ma maladie et l’ado que j’étais également, j’aurais très probablement mieux accepté de vivre avec cette pathologie chronique. L’acceptabilité peut prendre du temps. Il ne faut surtout pas hésiter à se faire aider psychologiquement et à se laisser du temps. Aujourd’hui je considère qu’avoir été diabétique est une chance pour moi et même si ma vue diminue, j’ai appris à regarder autrement. J’ai fait de ce diabète une force. Toutes les choses que j’ai faites je les ai faites grâce à ma maladie. La gestion de crise, avec cette glycémie qui fait le yoyo quand on ne s’y attend pas, je sais ce que c’est et je n’ai plus peur de rien.

PERSA ORY, proche-aidant et co-formatrice

Mon, 17 Oct 2022 19:51:24 GMT

Proche aidante d’un enfant polyhandicapé et co-formatrice à RePairs Aidants

Persa Ory

@GPFpolyhandicap

Est-ce que vous pouvez vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je suis mère d'un jeune homme polyhandicapé. Je suis également son aidante… J’ai été obligée d'arrêter mon activité professionnelle pour m’occuper de lui, devenu épileptique trois jours après sa naissance. Dix-neuf ans auparavant, à part l’entraide familiale, aucune autre solution n'était pour moi possible. Mon mari et moi, nous nous sommes installés loin de nos familles respectives. Lui est Lorrain, moi je suis grecque, alors il a fallu se débrouiller seuls !

Le polyhandicap exige une aide humaine constante, la personne polyhandicapée n’ayant aucune autonomie. Élever trois enfants dont un polyhandicapé représente une charge très lourde, physiquement et moralement. Je suis contente de répondre à votre interview. Je suis restée très isolée pendant des années. Je n’arrivais pas à parler de mes difficultés, ni à exprimer mes besoins. J’ai sombré dans la dépression. J’ai été victime d’une errance diagnostique, car je souffre d’un trouble bipolaire diagnostiqué onze années après mon premier burn-out. Aujourd’hui, je me considère comme une rescapée. J'ai été prise en charge dans un centre expert où j’ai suivi un programme d'éducation thérapeutique. Auparavant, j'ignorais que cette pratique existait ! Un nouveau monde s'est révélé à moi… si cela existait pour les troubles psychiatriques, pourquoi alors ne pas s’en inspirer pour le polyhandicap ? Alors, j’ai suivi un certificat d'éducation thérapeutique du patient en tant qu’aidante d’une personne polyhandicapée et patiente d’un trouble bipolaire.

Justement, à quoi ressemble la journée d'une maman qui est mère de 3 enfants dont un polyhandicapé ?

Le polyhandicap de mon fils est la conséquence d’une maladie génétique très rare. J’ai passé des années à accepter ce qui est arrivé. J’ai appris à m’adapter et à m’organiser au jour le jour, quitte à mettre ma propre vie en arrière-plan. Une fois que tout est fait, il reste un tout petit peu de temps pour soi. Pendant sept ans, j'étais en permanence avec lui. J'étais épuisée. Je n’avais aucun accompagnement à la maison. La prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine n’existait pas et on n’ avait pas les moyens pour une aide à la maison. Nous habitions dans un petit village sans aucun service, à part l’école. J’ai demandé pour mon enfant une journée par semaine à la maternelle, mais le directeur m’a fermé la porte au nez !

Quand nous avons eu enfin une place disponible en établissement spécialisé, cela m’a fait tout drôle, car j’avais appris à vivre en permanence avec mon enfant et à m’occuper de tout : son développement psychomoteur, la surveillance thérapeutique (il est épileptique), le suivi médical et paramédical… Je me suis même dit que ce n'était pas possible de le laisser aux mains d’autres personnes ! Qui savait mieux que moi s’occuper de mon enfant ? Ils n’ont pas gagné ma confiance, car notre accompagnement a été insuffisant. Le personnel n’est pas formé pour savoir se « mettre à la place » des parents, pour comprendre le parcours que l’enfant et sa famille ont eu précédemment. Nous avons pourtant des ressources à apporter, notamment sur ce que nous avons mis en place pendant des années.

Comment s'est construit votre engagement de pair et de proche aidante ?

Cela s’est fait progressivement, et cela a été déclenché par les difficultés que j’ai rencontrées avec les professionnels du médico-social. Ce qu’ils proposaient ne me convenait pas assez. J’ai accepté de laisser partir mon fils de la maison un jour par semaine, puis deux, l'année suivante, etc. Cela a pris du temps d'apprendre à faire confiance. J'avais besoin aussi de me faire accepter pas seulement en tant que mère, mais en tant que quelqu'un qui est devenu par obligation, quasiment un professionnel du polyhandicap. Quand un enfant est diagnostiqué avec un trouble du développement, il peut intégrer le CAMSP [1] , quand on a la chance d’en avoir un près de son domicile et une place libre… Mon fils a eu sa première séance avec une kiné à l'âge de 15 mois. Je lui ai expliqué tout ce que j’avais mis en place depuis sa naissance pour stimuler son développement et améliorer le retard moteur, comment j’avais mobilisé tout le savoir de mes deux années d’études en science physique et sportive quinze années auparavant… Et au lieu de me donner son approbation, elle s’est exclamée : « Mais Madame, vous êtes maman, gardez votre place ! » Il fallait que les choses changent, dans le sens d’un vrai partenariat parents-proches aidants / professionnels de santé.

[1] Centre d’accueil médico-social précoce, de 0 à 6 ans

Qu’est-ce que RePairs Aidants au sein de APF France Handicap et quel rôle y tenez-vous ?

Il s’agit d’actions de sensibilisation et de formation, totalement gratuites, sur des thèmes qui concernent la vie des aidants et sont accessibles à toute personne se trouvant en posture d’aidant: parents, enfants, frères, sœurs...je me suis engagée dans l’ action “RePairs Aidants” en 2018. Le projet a débuté à l’initiative de l’APF France handicap. Une convention avec le CNSA [1] assure le financement. Les formations se déroulent en présentiel ou distanciel. Il y a 10 modules de formation coanimés par un binôme constitué d’un professionnel spécialiste selon le thème et d’un pair formateur. J’ai donc été formée à la coanimation.

J’aime l’idée que le partage de mon expérience peut aider d’autres aidants. J’aime mon rôle de pair formateur, facilitateur au sein du groupe. Un climat de confiance s’installe rapidement, la parole se libère… et laisse la place à la pair émulation, la transmission de l’expérience du vécu par des personnes vivant des situations similaires…il y a chaque fois une dynamique incroyable. C’est très émouvant. Cet engagement a changé ma vie. Je suis sortie de mon isolement et j'ai trouvé ma place de partenaire dans la prise en charge du handicap et de la maladie. C'est très valorisant.

Avez-vous d’autres activités ?

Oui. Je suis également membre du Groupe Polyhandicap France, qui coordonne les actions autour du polyhandicap et réunit des professionnels, des experts et des parents, dans un seul but, améliorer la vie des personnes polyhandicapées.

Pour les aidants, le confinement a révélé rapidement la faiblesse du système de soins et du maintien à domicile. Notre fils polyhandicapé est resté pendant deux mois à la maison. Aucune auxiliaire de vie n'était disponible pour un peu de répit. Cela a été très difficile. Et dans le même temps, j’avais commencé à faire ma certification pour l’éducation thérapeutique du patient que j’ai voulu à tout prix continuer. La dynamique du groupe “Patients Experts” avait émergée dès la première session, alors, au moment du confinement, la pair aidance a fonctionné immédiatement! (groupe WhatsApp) Il y a vraiment eu un avant et un après cette formation, qui m’a ouvert beaucoup de portes. La formation regroupe des pathologies très diverses, mais nous avons tous un point commun : on sait de quoi on parle ! On est tous des combattants. Comme dans l’action RePairs Aidants, je me suis sentie à la bonne place.

Quels sont vos projets ?

Aujourd’hui, je continue mon activité de pair formatrice à RePairs Aidants. J’aimerais reprendre une activité professionnelle et j’espère pouvoir continuer à partager et transmettre mon savoir de pair-aidant tout en gagnant ma vie ! Pour le moment, j’ai décidé d'étoffer mes compétences. Je commence le DU accompagnement et droits des aidants, à la faculté de droit d'Aix-en-Provence.

Début 2023, je vais participer à mon premier programme d’éducation thérapeutique, mais pas n'importe lequel : il est destiné aux parents d’enfants suivis au sein du Centre de Référence Maladies Rares « Déficience intellectuelle de cause rare & polyhandicap" dirigé par le professeur Milh, à la Timone. Une première ! Le partenariat aidants professionnels entre petit à petit, dans le monde du polyhandicap. Il était temps !

[1] Caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie

SANDRINE DUGAST, patiente partenaire et co-fondatrice de Kocoon

Thu, 06 Oct 2022 14:56:31 GMT

Dédié aux femmes touchées par le cancer, un cocon où se déploient toutes les dimensions du soutien par les pairs

Sandrine Dugast
Patiente partenaire et co-fondatrice de Kocoon

Dans un premier temps, pouvez-vous nous expliquer brièvement votre parcours ?

J'ai 48 ans, je suis mariée et maman de trois garçons adolescents. J'ai une formation en qualité agroalimentaire que j’ai suivie en partie à l’étranger. J’ai rencontré mon mari en Ecosse, et après avoir pas mal bourlingué pendant notre jeunesse, nous sommes partis vivre à Alicante, où nous avons vécu 14 ans. Je travaillais dans une entreprise d’aliments de longue conservation qui produisait des rations militaires, lui dans l’informatique. En 2011, avec la crise économique, mon mari a perdu son emploi. Nous avons alors fait le choix, avec nos trois enfants, de revenir en France, et nous nous sommes installés en Vendée, dans un petit village près de La Roche-sur-Yon. En 2013, j’ai créé une microentreprise. Je propose aux entreprises du secteur agroalimentaire un service d’aide à la préparation d’appels d’offre, majoritairement à l’international.

Tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes, jusqu’en 2014 où, à la suite d’un banal examen gynécologique, on m’a diagnostiqué un cancer du sein… J’étais jeune, je menais une vie saine, je n’avais aucun antécédent familial… L’annonce de la maladie m’a propulsée dans un monde qui m’était totalement inconnu. Après une mastectomie, j’ai été traitée par chimiothérapie, puis radiothérapie, puis – c’est encore le cas aujourd’hui – par hormonothérapie. Mais le pire était à venir… En 2015, j’ai été victime d’une complication liée à la chimiothérapie : une grave infection qui m’a valu l’ablation en urgence du côlon sigmoïde et le port d’une poche de stomie. Vivre avec cette seconde mutilation a été très difficile à accepter ; malgré le soutien familial dont je bénéficiais, j’ai traversé une période extrêmement sombre… Et puis, en novembre 2015, il y a eu les attentats à Paris. Cette actualité a été un électrochoc brutal et un puissant facteur de rebond ; je ne me suis pas senti le droit de lâcher alors que des gens mouraient pour avoir simplement pris un verre en terrasse.

Comment vous êtes-vous engagée dans l’action associative ?

A ce stade, j’étais incapable de rejoindre une association. En fait, j’ai partagé un post sur Facebook à la suite d’échanges sur les effets sévères de la chimiothérapie. J’ai alors été contactée par Céline Lis-Raoux, qui m’a demandé de témoigner pour Rose Magazine. Elle m’a parlé de l’Université des patients et j’ai très vite été convaincue d’avoir trouvé ma voie. Dès que j’y suis entrée en 2017, j’ai compris combien l’accompagnement d’autrui reposait sur le recul que l’on était capable de prendre sur soi-même. J’ai appris à gommer les émotions que j’avais tant de mal à déconnecter de mon histoire. Il m’a fallu deux ans ; ce temps est incompressible pour acquérir la capacité à transformer son expérience au bénéfice des autres.

À ce moment-là, je recevais des soins chez une kinésithérapeute, avec qui j’ai noué des liens d’amitié très forts. Nous étions d’accord sur la carence de l’offre en soins de support dans notre territoire très rural de Vendée, et des idées ont commencé à germer… A deux reprises, nous avons réuni dans des cafés-partages quelques femmes de sa patientèle touchées par le cancer, et recueilli les besoins qu’elles exprimaient. C’est ainsi qu’en 2019, nous avons cofondé Kocoon.

Quelles missions vous êtes-vous fixées et quelles valeurs portez-vous au travers de Kocoon ?

Ce qui émergeait des cafés-partages, c’était surtout la crainte de sortir seule et la difficulté à se motiver pour le sport ou à le concilier avec les douleurs et la fatigue. Nous avons donc commencé par organiser des rencontres et de l’activité physique adaptée, à l’extérieur et avec une coach bénévole. Cette première phase a permis de créer du lien entre toutes. L’association s’est ensuite installée dans des espaces libres de la maison où mon amie exerce. Nous y avons aménagé un salon, grâce à des dons et un peu d’huile de coude ! Puis nous avons cherché des intervenants pour ouvrir de nouveaux ateliers de soins de support, notamment ceux inclus dans le panier de l’INCa : socio-esthétique, nutrition, sophrologie…

Nous nous sommes développées sur un modèle de pair-aidance et de co-construction, c’est-à-dire que l’expérience de chacune est une plus-value dans l’accompagnement des autres. Rien n’est figé, chacune est libre de proposer et d’animer un atelier en fonction de ses talents, de ses envies. Cela permet à la fois de diversifier notre offre avec par exemple des ateliers créatifs de couture, des ateliers linguistiques…, de nous enrichir mutuellement, et de contribuer à la reconstruction de ces femmes, en renforçant leur sentiment d’utilité et d’appartenance au collectif de l’association. En accompagnant personnellement chaque femme et chaque initiative, je restitue ce que j’ai reçu. C’est un cercle vertueux qui donne du sens à ce qui m’est arrivé ; ce sont aussi les valeurs que je veux transmettre à mes enfants.

Quel bilan faites-vous à ce jour ?

Notre bilan fin 2019 était très encourageant. Lorsqu’est apparue la pandémie de Covid, on a multiplié les cafés-partages par Zoom, pour accompagner notamment les femmes qui étaient en cours de traitement et traversaient de grands moments de solitude. Dès que les confinements ont été levés, nous avons repris nos activités de manière adaptée, en extérieur exclusivement, et je vous assure qu’en dépit des rincées qu’on a pu essuyer, l’enthousiasme y était ! Aujourd’hui, avec 70 adhérentes, le dynamisme qu’elles nous reconnaissent et de nouvelles inscriptions chaque mois, nous avons atteint un rythme de 4 ateliers par semaine. L’un des moteurs de notre évolution a été la prescription médicale d’activité physique. Nous avons beaucoup œuvré à faire connaître ce dispositif.

Des objectifs pour les mois ou les années à venir ?

Nous sommes sollicitées dans un rayon de plus en plus large dans le département et pourrions être amenées à nous délocaliser sur des actions ponctuelles. Grâce à un financement que nous avons obtenu de la Fondation de France, nous réfléchissons à un format hybride qui nous permettrait de toucher davantage de femmes. Même si notre ambition n’est pas de nous développer à grande échelle, pour protéger ce lien privilégié auquel je tiens particulièrement et qui se crée grâce à un accueil personnalisé et aux techniques d’écoute et d’appréhension qui sont celles des patients partenaires. Nous voudrions déjà ouvrir notre local, un ou deux jours par semaine, en dehors des plages réservées aux ateliers, pour renforcer encore le lien social et faire de Kocoon un lieu de répit où l’on peut se retrouver spontanément autour d’un café.

A plus court terme, il faut faire connaître l’association et lever des fonds ; le montant des adhésions (25 €) et de la participation aux ateliers (2,50 €) ne suffit évidemment pas à pérenniser notre action. Si nous pouvons compter sur le soutien des entreprises et collectivités locales de notre territoire, Octobre Rose reste un vecteur médiatique important que nous nous devons d’exploiter. Bien que Kocoon s’en soit tenue à l’écart jusqu’ici pour ne pas être identifiée au seul cancer du sein, nous allons participer à un maximum de manifestations.
Et la priorité des priorités, dès la fin 2022, c'est un nouveau site internet, qu’une entreprise vendéenne va concevoir pour nous dans le cadre d’un mécénat de compétence.

CELINE CARDOSO-FORTES et MARIE-EVE HUTEAU, le binôme du partenariat patient

Mon, 26 Sep 2022 09:47:30 GMT

Une patiente partenaire et une ingénieure en pédagogie et en santé publique au service du partenariat en santé

CELINE CARDOSO-FORTES et MARIE-EVE HUTEAU
Une patiente et une pro

Céline, comment a démarré votre engagement patient ?

Je vis depuis mes 19 ans avec un syndrome du grêle court (SGC) à la suite d’une opération de l'appendicite qui a mal tourné. Je me suis construite depuis 32 ans en tant que femme, professionnelle, épouse, mère avec cette pathologie. Après une première vie professionnelle passionnante dans le management, j’ai dû me reconvertir à la suite d’une dégradation de ma santé. C'est là que mon engagement a démarré au Centre expert de nutrition de Montpellier. J'ai demandé très tôt à être autonome dans la gestion de mes soins complexes de nutrition parentérale. J’ai spontanément formalisé par écrit les différentes étapes d'apprentissage de mes soins et j'ai remis mon travail à l'équipe du Centre Expert.

C’est ainsi que nous avons créé le tout premier programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) en nutrition parentérale de l'Institut du Cancer de Montpellier (ICM). J’ai décidé ensuite de me former pour asseoir ma légitimité. A l’Université des Patients, en 2010, j’ai suivi la première formation patient partenaire en SGC. Cette formation a été un virage dans mon parcours de patiente partenaire. J’ai approfondi ma formation avec le Diplôme Universitaire d’ETP et des formations annexes en facilitation d'intelligence collective. Le point d'orgue, en 2020, a été le cursus sur les fondements des partenariats patients, en binôme avec Marie-Ève au Centre d'excellence du Partenariat patient de Montréal. Enfin, pour faire vivre mon engagement de patiente partenaire et agir en complémentarité des équipes de soins, j’ai fondé une structure de conseils, dans l'éducation thérapeutique et relation du patient.

Marie-Eve, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis ingénieure en formation, pédagogie et projet. J'ai une activité de consultante et formatrice auprès de plusieurs structures en France. Je viens du monde de la santé publique. Dès 2006, dans le cadre d’un autre engagement associatif, je commence à toucher du doigt le concept de prévention par les pairs, des projets de prévention faits par, pour et avec le public concerné. En 2010, à l'ICM, je découvre le monde hospitalier, des soignants, des patients, des aidants. En tant qu’ingénieure en ETP, je mets en place des projets d'amélioration des parcours de soins, d'ETP, d’outils éducatifs ou de communication entre professionnels. J'ai toujours pratiqué des sports d'équipe. Jouer collectif, en partenariat, est aussi un leitmotiv de ma vie professionnelle.

Comment vous êtes-vous rencontrées ?

Marie-Ève L’équipe de soin m’a parlé de Céline et du programme d’ETP qu’elle avait conceptualisé. Mes collègues avaient bien senti nos points communs avec Céline. Je lui ai proposé d’intervenir dans un programme d’ETP et nous avons rapidement travaillé sur un premier projet de formation.

Céline En 2010, l’idée de patients experts émergeait juste ! J’ai eu la chance d’être sollicitée non pas comme témoin mais pour coconstruire un programme de formation d’ETP destiné aux professionnels et agir en combinant nos compétences professionnelles et les savoirs expérientiels de la maladie chronique. Cela a été le départ d'un mode de fonctionnement en binôme, complémentaire, dans une démarche collaborative à 100 %, qui s'est fait naturellement et qui ne s’est pas arrêté depuis 12 ans. La première fois, j’étais intervenue quelques heures. Aujourd’hui, nous coanimons la formation d’ETP.

Votre collaboration ne se limite pas à ces formations en ETP ?

Marie-Ève Pas que, en effet. Nous avons déposé à l'Agence régionale de santé (ARS) Occitanie, avec le centre expert et le Dr Stoebner-Delbarre, le programme d'ETP créé initialement par Céline pour accompagner les patients ayant une nutrition parentérale. Puis, quelques années après, au vu des résultats, nous l’avons formalisé et étendu à toutes les formes de nutrition artificielle et redéposé auprès de l’ARS. Dans le même temps, nous avons construit plusieurs dizaines d'outils éducatifs, avec et pour des patients avec des diététiciens, infirmiers, médecins, psychologues… Par exemple, nous avons créé une minisérie, « Mon énergie connectée ! », pour aider les patients et leurs proches concernés par la nutrition artificielle.

En parallèle, nous continuons à intervenir en duo dans des journées ou congrès. Nous sommes membres du Centre Opérationnel du Partenariat en Santé (COPS). Aujourd’hui, nous commençons à être identifiées et sommes sollicitées pour exposer notre concept de binôme. Cela nous tient à cœur de le partager et d’impulser des initiatives chez d'autres. Ce travail en binôme nous plait mais surtout est efficace, surtout quand cela aboutit à des solutions concrètes comme ces vidéos.

Céline Nous avons aussi coorganisé le 3 ^ème congrès national d’ETP en cancérologie avec d'autres professionnels et patients partenaires et avons des projets de recherche sur la conceptualisation, justement, du partenariat en santé. Dans le cadre de notre mémoire de fin d'études pour Montréal, nous avons un article en attente de publication sur la formation aux partenariats auprès de professionnels de santé. Le fruit d’un gros travail de recherche.

Quelle est l’originalité de ce binôme ?

Marie-Ève Ce n’est pas juste un concept vitrine. Ce genre de démarche se professionnalise, voire s'institutionnalise avec des fonds qui commencent à être dédiés. Ce n’était pas le cas quand on a commencé. Nous avions cette envie de faire ensemble et cette confiance qui a progressivement convaincu les professionnels, les patients et les aidants. Cela devenait vrai et faisable. Au début, quand Céline intervenait, les professionnels n'en revenaient pas. Ce n’était pas juste une patiente qui témoignait mais quelqu’un qui fait bouger les lignes avec des postures professionnelles pour créer des outils, faciliter le quotidien des soignants, prendre du recul sur leurs pratiques.

Céline L'originalité, c'est que l’on a commencé tôt, avant même que le partenariat devienne institutionnalisé. Cela a permis de montrer qu’en mettant autour de la table tous les acteurs concernés, on peut trouver des solutions au bénéfice de tous. Nous avons incarné cette faisabilité, tout en montrant que cela ne nécessitait pas de créer une usine à gaz aussi. Le partenariat patient c'est une rencontre, remplie d'humilité, de valeurs communes pour atteindre l'objectif commun qui est de participer à l'amélioration des parcours. Aujourd'hui, cela s'accélère. Les formations se sont démultipliées sur le partenariat. Le nombre de patients partenaires se développe à bon rythme. Tout cela mérite d'être accompagné pour être opérationnel et que l’on bénéficie au mieux de la valeur ajoutée de ces partenariats pour que, réellement, ils réduisent les écarts entre les besoins des patients et le système de santé et permettent de trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des malades.

Par ailleurs, à deux, nous nous remettons toujours en question. Rien n’est acquis dans notre mode de fonctionnement. Nous cherchons, au gré des rencontres et des échanges, ce qui peut être amélioré. Notre duo renforce notre message. Un jour, je n’ai pu assurer notre présentation à un congrès car j’étais hospitalisée. Pour être fidèle à notre engagement, nous avons insisté pour pouvoir diffuser mon intervention préalablement enregistrée. Notre relation est faite d’ingéniosité et toujours d’une volonté de partage.

Marie-Ève Cela aide à changer de regard et déjouant certains préjugés, que les professionnels de santé peuvent avoir sur les patients. « Mon patient est trop fatigué en ce moment pour que je le sollicite ». Il est trop malade, il est dans son parcours de soins. Alors, rappeler que Céline a créé le module de formation quand elle était au plus mal, cela remet les choses en perspective sans se contenter de la première impression.

Que répondez-vous aux professionnels qui ont du mal avec le concept de patients experts ?

Marie-Ève C’est important de tenir compte de cet avis et de l’accueillir. S’ils pensent cela, c'est sans doute qu'ils ont de bonnes raisons. Il faut pouvoir offrir un temps d'écoute et d'accueil de ce qu'ils ressentent et voir comment on peut aussi les aider à faire des pas de coté, à voir les choses sous un autre angle, un peu différemment. Le mot expertise est très connoté aussi dans le milieu de la santé, dans un milieu professionnel très hiérarchisé. Il faut donc faire preuve d’écoute et de pédagogie.

Céline Il faut être disponibles pour ces questionnements et rassurer les possibles inquiétudes. Quand nous agissons à deux, nous illustrons qu’il est possible d’incarner le partenariat en toute simplicité sans interférences. Souvent après une expérimentation les postures évoluent et les doutes s’apaisent. Avant tout, nous rappelons que nous ne sommes pas là pour nous remplacer ou opposer nos expertises mais dans une démarche de synergie. On parle souvent de complémentarité, je préfère la synergie au bénéfice de tous et dans l’objectif commun d’améliorer la prise en soins.

Marie-Ève Et encore une fois en montrant que c'est possible sans créer d'usine à gaz. On nous oppose que c'est compliqué, qu'il n'y a pas d'argent, pas de temps. Il y a plein d'arguments à écouter et à lever l’un après l’autre en mode partenariat. C'est par de petites actions qu'on commence.

Quelle est votre actualité au-delà de l’article en préparation ?

Céline Nous continuons nos formations en duo sur l’ETP et sur l’expérience patient et d’ailleurs les deux dernières formations étaient encore des grandes premières pour ces organismes de formation qui nous ont fait confiance. Nous avons réussi à insuffler notre idée. Deux articles sont à paraître prochainement sur le sujet de la valorisation de l'expertise patient.

JAN-MARC CHARREL, président de France Rein

Sun, 18 Sep 2022 19:51:02 GMT

De la stratégie de soins au plaidoyer, une démarche résolument orientée vers l’autonomisation du patient

Jan-Marc Charrel
Président de France Rein, patient partenaire, représentant des usagers

Pouvez-vous vous présenter brièvement ?

J’ai 74 ans, je vis en Haute Savoie, à proximité de Genève. Je suis malade rénal depuis ma plus tendre enfance, ce qui m’a valu d’être élevé dans du coton, privé de tout ce que font les enfants : faire de la bicyclette, jouer au foot…. A l’époque, on ne donnait pas cher de ma vie. On avait dit à mes parents : « si vous croyez en Dieu, priez ! ». Je suis toujours là ! Pendant ma vie d’adulte, la maladie s’est tassée et j’ai essayé de l’oublier. Je me suis marié, je suis devenu architecte. Vers la cinquantaine, alors que des symptômes étaient apparus – démangeaisons, œdèmes … - on m’a annoncé que je souffrais d’insuffisance rénale chronique.

Un bilan sanguin a révélé un taux de créatinine et un débit de filtration glomérulaire élevés qui devaient me préparer à envisager une dialyse ou une greffe à moyen terme. Cette annonce a été brutale. J’ai eu 5 ans pour m’habituer à l’idée, discuter avec ma néphrologue et ma famille des différents moyens de suppléance. Pendant ce laps de temps, un cas de leucémie chez des proches nous a sensibilisés au don d’organe et au don de son vivant. Lorsque le moment de la greffe est venu, après 8 mois de dialyse péritonéale de nuit et à domicile pour limiter le risque professionnel, ma femme m’a donné un rein.

Comment êtes-vous entré dans le monde associatif et comment votre engagement s’est-il ensuite construit ?

Je me suis engagé au début des années 2000, quand on a commencé à parler de dialyse et de greffe. La brutalité de l’annonce de ces traitements m’avait bouleversé. J’ai vu une affiche de la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), qui allait devenir plus tard France Rein, dans la salle d’attente du service de néphrologie où j’étais suivi ; je m’y suis inscrit environ un an avant d’être dialysé et me suis très vite investi, au niveau départemental de l’association.

J’ai toujours eu un tempérament de militant, syndical, politique, professionnel… Au sein d’une communauté, c’est aussi se prendre en charge, s’apporter quelque chose à soi en même temps qu’aux autres, voilà pourquoi je me suis engagé. Donc, après avoir occupé plusieurs fonctions, au niveau régional et national, j’ai été amené l’an dernier, en tant que président adjoint, à prendre la succession du président décédé en cours de mandat ; et cette année à me présenter au suffrage de mes pairs.

Quelles sont les missions qui vous tiennent à cœur et que vous souhaitez renforcer ?

Au sein de l’association, notre leitmotiv c’est la qualité de vie du patient et notre moteur, le plaidoyer. Nous développons donc particulièrement ces deux axes-là, pour que chacun devienne acteur de sa santé. C’est essentiel pour faire face à des traitements parfois compliqués. Nous sommes porteurs de messages sur notre pathologie qui est mal connue du grand public et de nos gouvernants. Notre plaidoyer est une forme d’engagement politique par lequel nous défendons notre communauté soit, pas moins de 100 000 personnes si on ne compte que les dialysés et les greffés. Mais 10% de la population est touchée par un problème rénal sans pour autant en arriver à ce stade.

De ce point de vue, les associations ont connu un grand chamboulement avec la Covid. Les dialysés et les greffés sont des malades fragiles et il y a eu un grand nombre de décès au sein notre communauté, de l’ordre de 5 %. Mais comme dans toute épreuve, il y a eu du positif : sur le plan de la communication et sur le plan médical, l’usage massif de la visioconférence et de la téléconsultation a permis de gagner en rapidité et en efficacité tout en réalisant des économies. Ces évolutions sont précieuses pour nous. L’ensemble des centres de dialyse travaillent en tension. Beaucoup de soignants sont épuisés ou en arrêt maladie, ils ne trouvent plus de sens à leur travail.

Cette hémorragie de professionnels est une fragilité qui s’ajoute à celle que vivent les patients dans leur chair. Au centre de dialyse des Hôpitaux du Léman à Thonon-les-Bains, par exemple, dont la responsable est la néphrologue qui me suit depuis plus de 20 ans, les temps de dialyse ont dû être réduits à 2 heures au lieu de 4 et on envoie des patients vers d’autres centres du département, voire jusqu’à Genève, faute de pouvoir les prendre en charge. De nombreux centres ont été contraints de mettre en place un mode dégradé de traitement, au risque de mettre les patients sévères, souvent polypathologiques, en grand danger. C’est notre devoir d’alerter les pouvoirs publics sur ces situations.

Quelle est votre démarche auprès des autorités de santé ?

Fin juin, nous avons signalé au ministre de la Santé François Braun ce problème de pénurie de personnel. Cette question - en dialyse mais aussi en transplantation, car la pandémie a occasionné des annulations et d’importantes pertes de chances – a été évoquée lors d’un premier rendez-vous que nous venons d’avoir avec des conseillers du ministre. Nous avons également abordé le sujet de la transplantation qui permettrait de réduire le nombre de dialysés et celui de la dialyse à domicile, qui apparait comme une solution au maintien du temps de dialyse nécessaire, d’autant qu’on a les moyens d’être suivis à distance via les dispositifs numériques. Les deux apportent une meilleure qualité de vie. Mais cette pratique doit être élargie au plus grand nombre - c’est vital pour nous : aujourd’hui à peine 7% des dialyses sont réalisées à domicile. La fourchette varie de 2-3 % dans les régions les moins bien loties à 12-13 % dans les mieux loties, alors que certains de nos voisins européens comme le Royaume Uni ou les pays nordiques, sont bien plus en avance, avec des taux supérieurs à 20%.
Nous avons un sentiment positif à l’issue de cet échange ; il est prévu que nous nous rencontrions à nouveau dans 6 mois pour faire le point sur ces sujets.

Quelles sont vos ambitions ?

Nous allons participer aux travaux de re-fondation du système de santé, notamment dans les territoires, comme l’a annoncé dernièrement le Président de la République. Nous travaillons déjà en partenariat sur différents projets avec la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT), le Club des Jeunes Néphrologues, la Société Francophone de Transplantation. Mais le cautionnement politique est irremplaçable ; un des conseillers d’Oliver Véran nous a été d’une grande aide lorsque nous sommes intervenus dans le cadre du Plan greffe 2022-2026. Nous sommes, au sein de l’association, plus de 200 représentants des usagers (je le suis moi-même et je préside une Commission Des Usagers) qui avons aussi une mission d’alerte sur le terrain. Ce qui n’exclut pas de remonter le positif, mais c’est en pointant le négatif qu’on construit l’avenir et qu’on l’améliore.

Je suis personnellement très engagé dans le partenariat patient, avec les sociétés savantes et dans des établissements de santé, dans la recherche, et c’est ce que je veux développer le plus possible, avec l’Éducation Thérapeutique notamment. C’est le sens de ma vie de retraité, ce qui me permet de rester créatif, comme je l’étais dans mon métier. Les projets ont une autre forme mais l’esprit est le même.

Ensuite, il faut encourager le don d’organe et notamment le don du vivant, car on manque cruellement de greffons, il faut diversifier les sources. De plus, un greffon issu d’un donneur vivant a une durée de vie de 5 ans supérieure, en moyenne, à celle d’un greffon issu d’une personne décédée. Enfin, nous allons continuer à accompagner les patients réfractaires à la dialyse par peur, parce qu’ils sont mal informés, via la promotion des traitements conservateurs, auxquels on a recours majoritairement en phase palliative mais qui peuvent aussi permettre de sauvegarder la qualité de vie et les organes le temps nécessaires à l’acceptation des traitements.

CLAUDE COUTIER, présidente du Collectif Triplettes Roses

Sun, 11 Sep 2022 20:29:16 GMT

Gagner du temps de vie pour les Triplettes et accélérer l’accès à l’innovation thérapeutique

Claude Coutier

Présidente du Collectif Triplettes Roses

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 53 ans. J'ai deux grands enfants. Ils ont 30 et 27 ans. Avant d'être malade, j’avais une vie agréable et tranquille. Informaticienne de formation, je travaillais dans un grand groupe bancaire avec des beaux projets. En novembre 2017, une mammographie montre deux anomalies, des microcalcifications et un nodule. Seule une biopsie des microcalcifications est faite car elles sont considérées comme les plus alarmantes mais cela n’a rien montré. Quelques mois après, le nodule avait grossi et la biopsie a révélé un cancer du sein triple négatif. Trop souvent, chez les jeunes femmes, les médecins n’accordent pas assez d’importance aux nodules. En effet, il y a plein de raisons d’avoir un nodule et dans la majorité des cas ce nodule est bénin. Mais il est important de vérifier pour écarter tout risque de cancer. Dans mon cas, il y a eu huit mois de retard de diagnostic.

Lors de mon premier rendez-vous à l'Institut Curie, le médecin a été très transparent. Il m’a dit « Madame, vous n’avez pas un petit cancer du sein, vous avez un triple négatif ! » J’ai alors commencé les traitements : chimiothérapies, opérations, radiothérapie. Puis, j’ai décidé de reprendre le travail en juin 2019 en parallèle de la prise d’une chimiothérapie orale pour réduire le risque de récidive. Dès l’été, j’ai eu le sentiment que quelque chose n’allait pas. Je ressentais des douleurs croissantes. Il aura fallu que des côtes se cassent à cause de métastases pour mettre en évidence une récidive précoce. J'étais effondrée, mais j'avais un mot sur ma douleur.

Dans mon malheur, ma maladie a eu la bonne idée de récidiver alors qu’une autorisation temporaire d'utilisation, une ATU, existait pour une immunothérapie appelée atezolizumab couplée à une chimiothérapie. Elle a vite été arrêtée car les conclusions définitives de l’essai clinique étaient défavorables. J'y ai toujours droit depuis janvier 2020 car ce traitement fonctionne pour moi ; la maladie s’est stabilisée. Les métastases sont toujours là, mais elles ne progressent plus. Je mesure cette chance incroyable !

Comment est né votre engagement ?

Sur un double constat. D’une part, j’ai droit à un traitement alors que toute nouvelle Triplette dans la même situation ne peut plus en bénéficier. D’autre part, aux États-Unis, les Triplettes métastasées bénéficient d’un traitement novateur non disponible en France. Le collectif est né de cette réalité. Il faut savoir que ce cancer touche des femmes jeunes -40 % ont moins de 40 ans- et cela conduit à des retards de diagnostic. Il représente à peu près 15 % des cancers du sein, il est particulièrement agressif avec un taux de récidive de 30 % trois ans après l'annonce du diagnostic.

Triple négatif veut dire qu’il n'a pas de récepteurs aux œstrogènes, ni à la progestérone et que la protéine HER2 n’est pas exprimée. Au premier abord, certaines femmes pensent que c’est une bonne chose, mais en fait cela veut surtout dire qu’il n'y a peu ou pas de thérapie ciblée pour le soigner, contrairement aux autres cancers du sein. Lorsque des métastases se sont propagées à d’autres organes, la médiane de survie est de quatorze mois. Quatorze mois, ce n'est rien ! Heureusement, nous ne sommes pas une statistique. J’ai d’ailleurs largement dépassé les deux ans d’espérance de vie que l’on m’accordait.

Avec d’autres femmes du groupe Facebook « Les Triplettes Cancer du sein triple négatif », nous avons créé, en décembre 2020, un collectif informel #MobilisationTriplettes, pour revendiquer l’accès à cette fameuse molécule disponible aux USA, le sacituzumab govitecan. Notre motivation était d’abord de comprendre pourquoi il n’était pas possible de l’avoir en France. Nous avons sensibilisé les médias, l'opinion publique, les politiques, l’ANSM, d’autres associations de patients et le ministère de la Santé. Les oncologues nous ont soutenues. Nous avons également contacté le laboratoire qui produisait la molécule. Nous avons installé spontanément une démarche collaborative en réunissant toutes les pièces du puzzle pour aboutir à notre objectif.

Quels ont été les résultats ?

Nous avons d’abord identifié un problème d'approvisionnement de la part du laboratoire. Grâce à une enquête auprès des oncologues, nous avons montré que cela représentait, en France, « seulement » 600 Triplettes en urgence de vie ! En juin, nous avons obtenu des doses pour 78 d’entre elles. Cela parait ridicule mais c’était un début. Nous avons augmenté l’espérance de vie de 78 femmes de six mois. Dans notre cas, l’urgence est de gagner du temps, tout en préservant notre qualité de vie, en espérant l’arrivée d’une nouvelle thérapie qui nous permettra de vivre avec et dans l'idéal de guérir. Nous avons maintenu le cap et en novembre 2021, grâce à la mobilisation de tous, nous avons obtenu l’accès à ce médicament pour toutes les Triplettes qui en avaient besoin.

La seconde réussite est d’avoir obtenu plus rapidement la mise à disposition du pembrolizumab au stade précoce de la maladie mais aussi en première ligne de traitement métastatique pour les Triplettes, grâce au dispositif d'accès précoce, avant l’autorisation de mise sur le marché. Ce dispositif français est très précieux et beaucoup nous l’envient. L’accès à l’innovation thérapeutique est notre mobilisation prioritaire.

Notre deuxième axe est de faire connaitre le cancer du sein Triple Négatif et sensibiliser les patients, le grand public et les professionnels de santé non spécialisés en oncologie sur la particularité de ce type de cancer. C’est notamment important pour réduite les retards de diagnostic. Comme pour tous les cancers, plus il est pris tard, plus il est difficile à soigner. Or, en situation métastatique, il n'y a pas de rémission pour les Triplettes. Le troisième point est le soutien à la recherche. Nous soutenons des programmes bien précis, bénéfiques pour les Triplettes.

Quels sont vos liens avec les autres associations de patients, notamment autour du cancer du sein ?

Dès le départ, nous ne nous sommes pas positionnées comme un groupe de soutien ou de parole. De nombreuses associations le font déjà très bien. Nous agissons en complémentarité avec d’autres associations. On peut, par exemple, citer Jeunes et roses, Geneticancer, Mon Réseau Cancer du Sein, le Collectif 1310 et bien évidemment La Ligue. Nous souhaitons favoriser des actions communes avec les autres associations via notre réseau régional d’ambassadrice(eur)s.

Notre histoire reste très récente. Le collectif est né en décembre 2020 et nous sommes principalement des femmes en traitement. Nous mobilisons notre énergie sur nos urgences de vie. Il est donc d’autant plus important de travailler avec le tissu associatif. Par exemple, des associations locales qui ont vu notre webinaire du 3 mars, pour la journée mondiale du cancer du sein triple négatif nous ont contactées pour unir nos forces.

Justement, comment êtes-vous structurées ?

Jusqu'à décembre 2021, nous étions un collectif informel. Aujourd’hui, nous sommes une association loi 1901. L’histoire est particulière et touchante. Une jeune femme, Dorothée, avait créé en septembre 2019 l’association « Les Triplettes roses ». Elle est malheureusement décédée au moment où nous avons créé le collectif #MobilisationTriplettes. Nos objectifs étaient les mêmes. Nous avons rencontré Léa, la fille de Dorothée, qui voulait continuer à faire vivre l’association en mémoire de sa maman. Mais elle ne pouvait pas répondre à toutes les sollicitations et cela devenait lourd à porter.

De manière très naturelle, nous avons fusionné nos entités. En décembre dernier, les Triplettes Roses et notre collectif #MobilisationTriplettes sont ainsi devenus l'association « Collectif Triplettes Roses ». Nous voulons améliorer la prise en charge des Triplettes et garantir l’égalité des chances sur le territoire français. Nous sommes convaincues que chaque patiente doit être considérée comme une partenaire à part entière de l’équipe de soins.

Qu’est-ce qui vous anime personnellement ?

C’est cette capacité à faire bouger les choses, à faire bouger les lignes, qui m’anime. Dans notre communication, nous insistons sur le fait qu’ensemble, tout est possible. Je n'aurais jamais imaginé cette vie-là, la richesse des rencontres avec des personnes investies, généreuses, sensibles, des modèles... Et je ne pensais pas que cela donnerait tant de sens à ma vie même si je m'éclatais dans mon boulot avant. J'ai toujours été passionnée par mes actions professionnelles. Aujourd'hui, j'ai dépassé l’espérance de vie qu'on me donnait, donc finalement, chaque jour est un cadeau !

D’ailleurs, après deux ans d’arrêt, j'ai repris mon travail, à 30 %. Reprendre le travail était une sorte de test pour voir où j’en étais, de quoi j’étais capable. Cela rassurait aussi mon entourage. Et puis, j'ai demandé à travailler sur des sujets plus en lien avec l’humain. J'ai aussi la chance d'avoir intégré l'Université des patients dans la Masterclass « Mission Patient Partenaire dans le Cancer du sein métastatique », qui s’est terminé en juin. Là aussi, j’ai fait des rencontres magnifiques. Cela ouvre aussi mes perspectives. Les actions du Collectif Triplettes Roses sont centrées sur les urgences de vie, qui sont les réalités de notre maladie. Là, je m'ouvre à d'autres réalités du cancer du sein métastasé, le vivre avec sur la durée.

Actuellement, nous sommes très mobilisées sur la préparation d’Octobre Rose.

Quelle est votre actualité ?

Notre objectif actuel est d’améliorer l’accès à l’innovation thérapeutique via les essais cliniques car les Triplettes y ont trop peu accès. Nous avons construit un programme ambitieux appelé TripletteAccess. Il est composé de 3 piliers. Le premier doit garantir l’égalité des chances sur le territoire. Le deuxième est la mise en place d’une plateforme nationale des essais cliniques, nous avançons avec KLINEO sur ce pilier. Le dernier est l’accompagnement des patientes.

Ce programme fait d’ailleurs appel à certaines de mes compétences professionnelles en informatique, en gestion de projet et en organisation.

Nous sommes en lien avec l’Institut National du Cancer, la Direction du Numérique en Santé du ministère de la santé, des oncologues, des laboratoires et La Ligue pour ce programme. Notre objectif est de pouvoir montrer un résultat d’ici la fin d’année.

Nous continuons également à avancer sur nos autres axes comme la mise en place du réseau d’ambassadrices en région. Par exemple, en septembre, en région Auvergne-Rhône-Alpes, sous l’impulsion de Jeunes et Roses et avec Geneticancer, en lien avec le Centre Jean-Perrin de Clermont-Ferrand, nous montons une action de sensibilisation des professionnels de santé au cancer du sein chez la jeune femme. Enfin nous préparons activement Octobre Rose.

ERIC BALEZ, patient expert, vice-président de Afa Crohn RCH France

Sun, 04 Sep 2022 16:49:56 GMT

Un patient expert autodidacte et multifonction

Eric Balez

Vice-présidente de AFA Crohn RCH France

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 58 ans, deux filles et deux petits-enfants. Nous vivons près de Nice. J’ai un parcours santé vraiment atypique. En me voyant, personne ne se doute que j’ai eu trois cancers, l’ablation du colon, de la vessie, de la prostate, du rectum ; que j’ai une stomie de l’urètre avec une vésicule biliaire et en insuffisance sévère. Professionnellement, je suis un autodidacte. J’ai quitté l’école en 3 ^e avant de commencer dans une petite start-up en bas de l’échelle. Je suis passé par tous les services. 15 ans après, j’étais le bras droit du patron comme ingénieur production dans la chimie. Avec mon 2 ^ème cancer, on me donnait six mois à vivre. A contre-cœur, je me suis mis en invalidité. Je me suis dit après que je m’occuperais autrement. Aujourd’hui, je donne 50h par semaine au milieu associatif ; une surprise pour moi qui étais anti-association. Cela fait plus de 15 ans que je suis patient expert à l’Afa Crohn RCH France , dont je suis aujourd’hui vice-président, alors que je ne suis jamais resté plus de 5 ans dans une entreprise.

Justement, comment passe-t-on d’anti-association à vice-président ?

A 14 ans, j’étais d’abord un patient passif. Progressivement, je suis devenu actif pour moi-même, gérer ma stomie, mes sondes bilatérales, les passages au bloc, les septicémies. J’ai décidé de changer moi-même mes sondes pour être plus autonome. J’ai observé, puis fait avec l’infirmière puis tout seul. Au début, le médecin n’était pas du tout favorable. Pourtant, cela fait 20 ans que je ne suis pas retourné aux urgences alors que j’y allais tous les 3 ou 4 mois. Je me suis créé un classeur Excel pour noter tout ce qui se passait. Je le montre souvent aux patients comme exemple. Un jour, lors d’un problème de passage de sonde, j’ai pu remonter deux ans après, pour constater que cela était déjà arrivé dans les mêmes circonstances de reprise de musculations. En reformant ma plaque abdominale, la sonde passait moins bien.

Ensuite, je suis devenu acteur pour les autres malades même si ce n’était pas naturel. J’imaginais les associations emplies de personnes âgées ressassant la maladie. Lors d’une grosse opération, avec mon 2 ^ème cancer, une mamie est venue taper à ma porte. A la 3 ^ème visite, cette femme d’1m50 et 33 kilos, qui se démenait du haut de ses 80 ans, m’a convaincu de mettre un pied dans son association. J’avais 36 ans et cette femme, qui en avait 16 dans la tête, m’a sorti de mes préjugés. J’ai accepté d’agir, notamment avec mes compétences de vidéaste, mais au début, je ne voulais pas voir de malade. Je n’avais pas encore pris assez de recul. Rapidement, il m’a été proposé de reprendre l’AFA dans la région, sans délégué depuis plusieurs années. Le vrai basculement s’est opéré quand le responsable du pôle digestif du centre hospitalier m’a proposé de témoigner à la journée nationale des MICI [1] . J’ai alors compris la valeur du témoignage. Visiblement, je véhiculais une image positive qui rassurait. Dans la foulée, j’ai mis un pied dans l’écoute avant même d’être formé en 2008 à l’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec les professionnels de santé.

C’était le début de l’ETP, en amont de la loi HPST [2] et nous avons travaillé sur un programme en insistant sur la participation des patients. J’ai eu l’une des quatre premières places. J’ai convaincu également le patron du pôle digestif de monter un programme avec le service. Nous avons créé le premier binôme patient expert et professionnel de santé, avec la psychologue du service dès 2008. Quand la loi est passée, nous avions déjà lancé le programme.

Par ailleurs, petit, je voulais travailler dans l’audiovisuel. La vie en a décidé autrement, mais grâce à l’association, j’ai pu m’y reconsacrer. J’ai créé l’AFA WEB TV . Aujourd’hui, nous avons plus de 15 000 usagers et plus de 600 vidéos, tournées en 8 ans et 400 pour la plateforme MICI Connect.

Quelle est votre perception de l’évolution de l’engagement patient ?

En fait, globalement, la perception de l’apport des associations et des patients experts a énormément évolué. Progressivement, les professionnels comprennent que l’expertise en question n’est pas opposable mais complémentaire et constructive pour eux aussi. Je trouve qu’il y a une bonne dynamique et je suis très intéressé pour faire avancer le partenariat de soin même si ce n’est pas encore une évidence pour tous, y compris certains patients experts. Personnellement, je suis un autodidacte. Je n’ai pas fait de formation particulière. Je suis parti de mon savoir expérientiel et de mon bagage personnel. Je suis un facilitateur, encore plus dans le binôme que je forme avec la psychologue. Et au sein de l’association, j’aime cette polyvalence, entre les vidéos, la communication, l’écoute, les liens avec les hôpitaux…

[1] Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin

[2] Loi Hôpital Patients Santé Territoires de 2009 qui a posé le cadre de l’ETP

Revenons à MICI Connect. En quoi consiste cette plateforme ?

En 2016, nous avons remporté un appel à projet pour monter la plateforme gratuite MICI Connect , d’information, d’accompagnement et d’échange pour mieux vivre avec une maladie
de Crohn ou une rectocolite hémorragique. Je l’ai conçue en partant de mes besoins non couverts au cours de ma maladie. Elle est donc faite par des malades avec un comité de pilotage de médecins et d’infirmières pour valider ainsi que 7 patients experts. Nous sommes partis des propositions des malades soumises à des professionnels pour la construire ensemble, contrairement à ce qui se passe souvent. En 2018, nous avons d’ailleurs remporté le prix Galien face à des start-ups et laboratoires pharmaceutiques.

Nous la faisons évoluer régulièrement et sommes en train de l’ouvrir à d’autres pathologies chroniques avec l’ARS PACA. Aujourd’hui, MICI Connect rend par exemple l’ETP accessible aux personnes éloignées des centres de soins ou qui ne peuvent se déplacer. Nous avons adapté et restructuré les formats, en différents cycles…. Les professionnels n’ont pas tout de suite adhéré à ce volet et nous l’avons monté seuls. Pourtant quand le Covid est arrivé, tous les centres nous ont appelés en urgence pour numériser leur programme. Nous leur avons monté des ateliers clés en main. En échange, ils incluent des patients experts et valorisent l’association et nos outils, à commencer par MICI Connect.

Comment la plateforme est-elle reçue par les professionnels ?

Elle intéresse énormément. En tournant avec Anne Buisson, directrice-adjointe de l’association, sur les événements, nous nous sommes rendu compte de la notoriété de la plateforme. Pourtant, les professionnels n’envisageaient pas toute sa richesse. Pendant la pandémie, j’ai organisé des visios de démonstrations qui ont abouti à un comité de pilotage pour développer une version pro de MICI Connect pour la recherche clinique. Avec ces professionnels, nous sommes en train d’aboutir à une version avec un standard beaucoup plus solide avec des scores. Ce sont des procédures complexes notamment juridiques et règlementaire mais nous avançons.

Quelles sont d’ailleurs vos dernières actualités ?

Nous avons mis en place une formation sur la fatigue et la douleur dans la continuité de trois webinaires sur le sommeil, la douleur et la fatigue que l’on peut retrouver sur notre WEB TV . La première a eu lieu début juin avec un grand succès. Il y a eu plusieurs ateliers sur l’information, la façon d’aborder le sujet et nous avons réalisé un slam sur la douleur avec un résultat très sympa. J’ai tourné une trentaine de vidéos à disposition des associations et pour nourrir MICI Connect.

Et plus récemment, nous avons développé un axe qui me tient particulièrement à cœur. Nous avions eu l’occasion de faire des ateliers de cuisine en présentiel et j’ai proposé de les faire en live pour en ouvrir l’accès au plus grand nombre. Nous avons investi pour du matériel et la formation. Le premier live en juin a très bien marché et le prochain est le 29 septembre, vous retrouverez toutes les informations sur notre site .

LAURENCE PREMPAIN, présidente de La Niaque

Thu, 25 Aug 2022 19:18:19 GMT

Des femmes et des hommes « augmentés » sur le chemin de l’emploi

Laurence Prempain

Présidente de la NIAQUE

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

J’ai 54 ans et deux métiers. Je suis historienne et travaille sur la Seconde Guerre mondiale, la Shoah, les Roms pendant la guerre et sur les réfugiés en général. J’enseigne aussi le français aux étrangers et donne des cours de soutien à des élèves en difficulté, qui peuvent être autistes ou dyslexiques par exemple. Je me partage entre la France et la Finlande, où je vis depuis 2009.

Je connais Sophie Caruso, la fondatrice et présidente de SC Conseil, depuis l’adolescence. Nous sommes toujours restées liées, malgré des parcours très différents : moi avec mes diplômes qui me rassurent, elle avec une culture familiale d’entreprenariat. La question du retour à l’emploi des personnes socialement identifiées comme fragiles est le cœur de métier de SC Conseil ; de nombreuses femmes touchées par le cancer y ont été coachées. Mais c’est en 2015, alors que des amies et moi-même étions atteintes d’un cancer du sein, que Sophie a décidé de développer un programme dédié, La Niaque. Je ne l’ai pas expérimenté car je vivais à l’étranger, mais j’aurais tellement voulu bénéficier d’un tel accompagnement !

Expliquez-nous le concept de La Niaque ?

La Niaque est un dispositif d’accompagnement de retour à l’emploi centré sur la personne, sur ses besoins et ses envies pendant et au sortir de la maladie. Lorsqu’on en sort vainqueur, on ne redevient pas celui ou celle qu’on était auparavant, on reprend rarement la place que l’on avait avant. On a développé une nouvelle rage de vivre, davantage de capacités, de résilience, de créativité. Sophie parle de « personne augmentée ». La Niaque est un programme personnalisé, long de 9 à 12 mois, qui accompagne la personne dans cette redécouverte de soi et dans sa conceptualisation d’un nouveau projet professionnel ; l’objectif étant bien sûr de le concrétiser. Il inclut un bilan de compétences, des ateliers et modules pour soigner son apparence, recréer son CV, reprendre confiance en soi, oser aller de l’avant, des entretiens de groupe et individuels avec un psychologue, et parfois même des immersions en entreprise.
Les participants et participantes à ce programme constituent un solide réseau d’entraide, un collectif solidaire, avec à l’appui, des outils de communication d’une grande efficacité, qui ont été développés pendant la crise sanitaire et la nécessité de maintenir le lien via des réunions en distanciel.

Comment vous êtes-vous finalement engagée dans ce projet ? Quelles sont vos motivations personnelles ?

La Niaque est à la fois un dispositif proposé par SC Conseil et une association. Sophie Caruso avait eu l’idée de l’association dès le début et m’en avait proposé la présidence. Mais alors que je me battais contre la maladie, avec tous les désordres qu’elle engendre sur tous les plans - professionnel, social, psychologique - je ne me sentais pas le courage d’assumer ce rôle. Elle a donc développé cette offre spécifique dans le cadre de SC Conseil. Aujourd’hui, le cancer n’est plus mon quotidien, je suis capable de m’investir à ses côtés dans ce projet. L’association dont je suis présidente est donc née tout récemment, en juin 2022. Loïc Pouliquen, qui est avocat spécialisé en droit du travail, l’a rejointe en tant que secrétaire : nous nous connaissons aussi depuis 20 ans, nous sommes proches du fait de nos personnalités, nos professions. Nous partageons une même approche du travail et lui aussi a été atteint d’un cancer. Je sais que nous allons pouvoir travailler en confiance.

Et puis, intrinsèquement, je crois que j’ai la relation d’aide chevillée au corps ! Elle s’exprime dans mon travail d’historienne – l’extermination, la discrimination, l’exclusion font référence à des vies de d’hommes et de femmes oubliés que j’essaye de valoriser via l’écriture – et dans mon travail d’enseignante puisque, s’agissant de profils particuliers, une part importante d’attention à la psychologie de la personne est requise. Aider, c’est être profondément humain et c’est être utile. J’ai envie de mettre ma capacité d’écriture et de communication au service de ce projet qui porte mes valeurs. Je veux dire et montrer à ces personnes combien elles sont belles, combien elles sont exceptionnelles et combien elles méritent la lumière.

Quels sont vos objectifs, en tant que présidente, dans l’immédiat et à plus long terme ?

L’une des premières étapes va être d’aller à la rencontre des institutionnels notamment, et de toutes les structures susceptibles de nouer des partenariats avec nous, pour faire connaître le projet et trouver des financements. A ce jour, La Niaque a été déployée en AURA, Paris IDF, en PACA et en Normandie. Dans la mesure du possible, il incombera à l’association de répondre à la demande et de s’adapter aux spécificités territoriales.

J’aimerais aussi explorer de nouvelles voies de communication. Je vais retrouver les premières participantes au programme pour raconter des parcours de vie - avec leur accord - par le biais d’interviews. Cela rejoint mon travail d’historienne…

J’ai envie également de solliciter Christine Janin, la fondatrice de l’association A chacun son Everest. C’est une femme admirable à laquelle j’aimerais proposer un partenariat.

Quelles sont les clés de la réussite d’un tel programme ?

Les personnes malades sont trop souvent réduites à leur pathologie ; un point essentiel de ce programme est de pas les résumer à cette seule dimension, de les départir de l’étiquette de maillon faible qui leur colle à la peau. La Niaque, c’est une projection positive vers l’avenir au moment où la nécessité de se questionner et d’envisager de nouvelles pistes se fait sentir. C’est apprendre, grâce à un encadrement expert et une méthodologie éprouvée dans la pratique professionnelle, à extraire la substantifique moelle d’un parcours douloureux et s’autoriser à se réinventer.

EMILIE TORDJMAN, fondatrice de l’association Gli’Hope pour Salomé

Thu, 21 Jul 2022 16:45:40 GMT

Aider les patients atteints de tumeurs au cerveau et à la moelle épinière et contribuer à la recherche

Emilie Tordjman

Fondatrice de l'association Glio'Hope pour Salomé

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je suis une maman de cinq enfants, de 16 ans à 30 ans, qui a mené un combat assez exceptionnel pendant deux ans et demi. J’ai décidé d’accepter de l'avoir perdu et de me tourner vers les familles qui traversent cette même épreuve. Ce combat a démarré en octobre 2018, quand ma fille Salomé a été diagnostiquée à l’âge de 22 ans d’une tumeur cérébrale, un glioblastome de stade 4. Un diagnostic froid, violent, sans espoir. Les médecins n’avaient aucun optimisme et ce n’est pas ce que je voulais offrir à ma fille. Nous avons décidé de passer en force. Mon époux Franck et mes autres enfants ont été admirables tout au long de ce combat et jusqu’à ce jour.

Le Pr David Zagzag, éminent neurochirurgien et pathologue au NYU Medical Center à New York a très vite pris en main notre dossier à la recherche d'un traitement expérimental. Nous avons insisté pour faire entrer ma fille dans un nouveau protocole. Nous avons fini par prendre l'avion accompagnées de mon mari et de notre plus jeune fils sans l'accord de l'hôpital et Salomé a pu avoir accès aux soins. Pendant un an et demi, une fois par mois, nous sommes allées toutes les deux à New-York. Nous avons appelé cela « les voyages magiques », générateurs de souvenirs éternels ; des moments très gais contrairement au contexte. Cela a aussi représenté beaucoup de sacrifices. Je n'étais jamais présente à la maison. J’étais tout le temps en décalage horaire. Je ne pouvais prendre soin de mon mari et de mon fils. Pour autant, nous sommes allés jusqu'au bout. Son médecin m’a pris dans ses bras le jour où cela est arrivé en mars 2020, en me disant : nous ne pouvions pas aller plus loin. C’était au tout début du premier confinement. Nous avions l'impression que le monde entier était en deuil.

Comment est né votre engagement ? Et comment s’est-il concrétisé ?

Gli'hope pour Salomé était comme une évidence. Pendant tout ce parcours, nous avons eu de nombreuses demandes de conseils de la part de malades et de proches. Ma fille voulait que je les aide et m’a dit un jour : « Maman, pourquoi tu ne créerais pas une association ? » Je n'avais pas le temps à l'époque mais après, cela s’est fait naturellement. L'équipe médicale est composée de tous les médecins qui se sont occupés de Salomé, à commencer par le Pr Zagzag comme vice-président.

En choisissant le nom de l’association, j’ai voulu marquer l’espoir de guérir cette maladie le plus vite possible. Pour avancer, la recherche a besoin de fonds. Nous avons ouvert Gli'Hope pour Salomé aux Etats-Unis, pour faire du fundraising aux Etats-Unis et en France pour sponsoriser la recherche de traitements expérimentaux, porteurs d'espoirs. Le Pr Zagzag s’occupe de la partie médicale et scientifique. Je ne suis pas médecin même si je sais lire un rapport de pathologie, regarder des IRM, reconnaître les mauvaises mutations. J’ai constitué moi-même, jour après jour, le glossaire du site internet de l'association. Et, surtout, je sais quoi demander aux patients pour les aider, notamment à avoir un deuxième avis. J’ai également entrainé dans l’aventure ma fille aînée qui travaille dans l'audiovisuel, la belle-mère de Salomé avec qui j’ai des liens très forts et ma sœur, également médecin.

Au quotidien, j’échange beaucoup avec les patients, les parents. J'ai vu partir beaucoup, beaucoup de patients, pratiquement tous d’ailleurs, et j’ai gardé des liens très forts avec les familles. Nous commençons à être visibles sur les réseaux sociaux. De nombreuses personnes nous demandent de l’aide et des conseils. Quand le sujet du glioblastome est abordé, je suis souvent « taguée ». Nous sommes allés très vite au début, trop vite peut être. J’ai eu besoin de prendre un peu de recul pour souffler et me dire qu’il fallait que je prenne le temps pour être efficace, et surtout, me préoccuper des rentrées d’argent. Il s’agit tout de même du nerf de la guerre ! Nous avons quelques dons, notamment via le site. Mais cela ne suffit pas. Je prends beaucoup de contacts. Je participe à des zoom meetings sur une plateforme de rencontre de businessmen créé par Jérémie Berrebi. Le projet plaît à tout le monde. Cela va finir par aboutir à des partenariats. D’autre part, avec la levée des contraintes pour voyager nous allons pouvoir commencer le fundraising aux Etats-Unis et en France.

Quels sont vos liens avec les associations ?

Pendant la maladie de ma fille, j'avais tous les plus grands médecins autour de moi. Je n'avais pas besoin de soutien psychologique, ni moral. J'ai quand même tenté une fois de me rapprocher d’une association. Cela a été un échec car j’avais l'impression que la personne en face en connaissait moins que moi. Aujourd’hui, j’ai un peu plus de lien, surtout avec la Musella Foundation, association américaine qui m'a permis de mettre un lien vers la liste des traitements expérimentaux existants répertoriés sur son site. Depuis peu, je réfléchis plus sérieusement à me rapprocher d’autres associations : seul on va plus vite, ensemble on va plus loin. Nous agissons tous dans le même but, sans concurrence. Chacun a ses forces et ses ressources mais je ne sais pas comment faire pour l’instant.

Quelles sont les prochaines étapes ?

Pendant deux ans, j'ai dû arrêter mon activité professionnelle. Cela n'était pas gérable avec les allers-retours, les visites à l'hôpital, les IRM. La veille du voyage, nous devions faire deux IRM avant de prendre l'avion. J’ai repris depuis et en parallèle, j'écris un livre. J'ai beaucoup écrit pendant la maladie. J'ai du mal à redémarrer mais je vais mettre ce projet à plat dans peu de temps.

J’ai également une idée, née de mon expérience. Une association nous a aidés financièrement pour les voyages qui coûtaient extrêmement cher, entre les avions et les hôtels. C’est important d’aider les malades à entrer dans ces protocoles expérimentaux. Mais, une fois qu'ils sont acceptés, la logistique doit suivre et il faut voyager autant de fois que nécessaire. J’aimerais créer une sorte d’agence du voyage médical, pour faciliter le financement et l’organisation pour les patients au niveau de l'hôtellerie, des transports, des rendez-vous…

GUILLEMETTE JACOB, consultante en marketing et fondatrice de Seintinelles

Sun, 10 Jul 2022 21:25:13 GMT

Une étroite collaboration entre chercheurs sur le cancer et citoyens pour une recherche plus rapide et pertinente

Guillemette Jacob

Fondatrice de l'association Les Seintinelles

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Quand je me présente, je ne parle pas du cancer. Je me présenterais plus comme une fille de 48 ans qui a une belle vie, qui essaie de trouver l'équilibre entre une vie pro, une vie perso, entre de la qualité, de la quantité. Je travaille dans la communication et le marketing digital de manière générale. Je viens d'une famille dans laquelle le cancer est très présent. Mon père est tombé malade quand j'avais 7 ans et mort quand j'en avais 18. Ma mère a été malade aussi. Il n'y a pas d'hérédité connue de la part des médecins mais quand ils ont regardé mon arbre généalogique, ils m'ont dit : « vous êtes un peu la preuve vivante qu'on ne sait pas tout ».

Je n'ai donc pas été surprise d'être malade mais que ça arrive aussi vite. Je pensais que cela arriverait vers 50 ans, pas à 36 ans, pas si tôt. J’ai eu le tarif habituel, chimio, radiothérapie, hormonothérapie. J'ai eu de la chance. La tumeur était suffisamment bien placée pour qu’on puisse me conserver le sein. Je m'en tire extrêmement bien. Je fais juste attention à mon bras à la suite d’un curage axillaire. J'ai le sentiment de ne pas avoir d'effet secondaire qui durerait encore aujourd'hui. J'ai juste gardé les cheveux courts, parce que c’est la libération de la femme !

Comment est né votre engagement ?

Je viens d'une famille dans laquelle l'engagement sociétal était extrêmement important, collectes de la Croix-Rouge, Banque alimentaire, don de sang. Je me suis inscrite sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Le sentiment qu’à une échelle citoyenne, nous pouvons tous faire quelque chose au profit du bien commun et que, d'une certaine manière, ça fait partie de nos devoirs de citoyens, a fait partie de mon éducation. J’ai voulu retranscrire cela. Ensuite, cela a été une histoire de rencontres et d'opportunités. J’ai beaucoup discuté avec le Pr Fabien Reyal, mon chirurgien à l’Institut Curie, de mon travail, de mes envies.

A la fin de mes traitements, nous avons creusé l’opportunité de mettre mes compétences à profit. Après un congrès à San Antonio, il m’a parlé d’Army of Women. Cela correspond fondamentalement à qui je suis, à mes valeurs, à ma vision de ce que sous-tend un tel projet. Nous avons copié, ou plutôt importé, le concept en France pour les Seintinelles.

Et donc, quelle est la finalité des Seintinelles ?

Il s’agit d’une plateforme de recherche collaborative qui met en relation deux populations qui, historiquement, avaient du mal à se rencontrer : les chercheurs académiques sur les différents cancers et les citoyens. J'insiste sur ce terme de citoyen parce que la recherche a besoin d'absolument tout le monde, pas que des malades. Nous mettons tout le monde au même niveau pour mieux collaborer et faire avancer la recherche plus vite au bénéfice de la communauté, de prises en charge plus adaptées. Au départ, nous étions centrés sur le cancer du sein, comme Army of Women, car c’était mon histoire. Nous avons vite élargi notre périmètre, aussi parce que les chercheurs nous ont sollicités. Nous avons réfléchi à changer le nom mais la communauté y était attachée et nous aussi.

Pourquoi se cantonner à la recherche académique ?

Par choix et ce n'est pas dogmatique. Les laboratoires m'ont sauvé la vie. Quand nous avons démarré, nous ne correspondions à rien de ce que connaissaient les chercheurs, ni une cohorte, ni un registre, ni une association de patients. Pour eux nous étions un OVNI. Nous avons dû gagner notre place à la table. Aujourd’hui, ils comprennent notre fonctionnement, nos valeurs. Nous avons pu désamorcer leurs doutes sur nos intentions. En effet, nous nous sommes lancés, il y a douze ans, en même temps que d’autres communautés OVNI. Nous en étions proches mais avions des philosophies et des intentions différentes. Nous restons une structure à but non-lucratif. Travailler pour la recherche académique était donc aussi un moyen de rassurer les acteurs et de légitimer notre place.

Par ailleurs, nous avons un modèle économique clair. Les chercheurs nous dédommagent pour avoir recours à la base, pour le recrutement, pour leurs études,… Nous avons donc un statut mixte. Le cœur du réacteur est l'association et l’activité plus économique est supportée par une SASU dont l'actionnaire unique est l'association ; un système assez classique dans l'entrepreneuriat social et solidaire. Notre modèle économique garantit notre indépendance et notre autonomie financière et la relation avec les chercheurs est saine, professionnelle. La contractualisation élève le niveau d'exigence. Et le système associatif ne permettait pas à 100 % de l'assumer.

Comment cet engagement s’articule avec votre vie professionnelle ?

Cette activité est bénévole. Je suis à la manœuvre avec beaucoup d’aides plus ou moins régulières de Seintinelles, de chercheurs, qui viennent apporter leurs compétences au projet. Il y a trois ans, j'ai arrêté mon activité salariée, pour m’occuper de Seintinelles et travailler en freelance en parallèle. Cela m'offre une certaine souplesse dans l'organisation de mon temps qui est tout à fait bienvenue. Nous avons eu des salariées pendant un temps. Après cinq ans, elles ont eu envie de faire autre chose ; ce que je comprends tellement bien. Pour autant, je vais réembaucher bientôt car je ne vais pas tenir toute seule.

Quels sont les liens avec les associations de patients ?

J'ai des rapports privilégiés historiques avec RoseUp car nous sommes nées à peu près en même temps. Nous étions quelques-unes à innover au même moment Rose relaie régulièrement les études. Et puis aussi avec Patients en réseau, surtout Mon Réseau Cancer du Sein. Nous travaillons régulièrement avec Laure, notamment quand il faut interagir avec certains chercheurs sur certains sujets. Comme nous ne sommes pas une association de patients, ce n'est pas un environnement que je connais forcément très bien. Je suis loin des réflexions sur les formes d'engagement de patients. Ce que je sais faire, c'est engager des citoyens pour développer une expertise ou avoir un avis sur les sujets de démocratie en santé, passionnants mais que je ne maitrise pas.

Quelle est votre actualité ?

L’Institut National du Cancer a été notre premier financeur et nous allons travaillé ensemble dans le cadre de leur Filière Intelligence Artificielle et Cancer en création. Notre partenaire historique opérationnel est UNICANCER, la fédération des Centres de Lutte contre le Cancer. Il s’agit de mon écosystème le plus proche. Nous sommes en train de développer la plateforme WeShare, un consortium multidisciplinaire comprenant trois Centres de lutte contre le cancer (Gustave Roussy, Villejuif, le Centre François Baclesse, Caen et le Centre Léon Bérard, Lyon), l’École Polytechnique, l’association Seintinelles et la Plateforme nationale Qualité de vie et Cancer avec la coordination scientifique du Dr Ines Vaz Luis. Nous avons gagné un gros appel à projets de l’Agence Nationale de la Recherche et je vais avoir la responsabilité de l’interface avec les citoyens.

WeShare a pour vocation de donner à tous les chercheurs et à tous les centres qui font de la recherche, les outils nécessaires pour accélérer la recherche en sciences humaines et sociales en oncologie. La plateforme web est dotée de nombreuses fonctionnalités : collecte et/ou intégration de données cliniques et thérapeutiques, recueil de données renseignées par les patients, les proches aidants ou volontaires sains, consentement en ligne de participation à une recherche avec signature électronique, randomisation, visioconférence, captation et transcription audio, mise à disposition de documents multimédia, enregistrement de données biométriques.

Aujourd'hui, Seintinelles est un petit back-office d'études qui a eu une certaine utilité. Seintinelles était un petit bout d'un outil de recherche. Nous sommes en train de l’agglomérer à un quelque chose de techniquement beaucoup plus large. La plateforme a été officiellement lancée mais l’outil n’est pas encore opérationnel. Une première étude va bientôt sortir. Elle sera notre premier galop d'essai. Un gros challenge. Nous allons garder notre autonomie et notre indépendance tout en nous adossant à quelque chose qui est plus grand que nous. J'en suis vraiment très heureuse parce que c'est la preuve de notre utilité, de notre place à la table.

Nous avons une autre actualité, un autre projet, plus embryonnaire avec partenariat avec la Croix-Rouge pour faire en sorte que les publics les plus vulnérables et précarisés soient mieux intégrés dans la recherche. Jusque-là, en échouant à représenter leurs spécificités, nous reproduisons les inégalités. Intéressant. Nous en sommes au tout début. Nous y allons humblement par petits bouts en espérant peut-être apporter un début de bout de solution…

NATHALIE ROBERT, fondatrice de l’association Spondyl(o)action

Fri, 01 Jul 2022 11:17:34 GMT

Accueillir, accompagner et orienter les patients atteints de spondylarthrite ankylosante.

Nathalie Robert

Fondatrice de l'association Spondyl(o)action

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je m'appelle Nathalie, j'ai 57 ans. Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante, de maladie de Whipple, de diabète, et d'autres pathologies qu'on ne va pas toutes citer car elles sont nombreuses. Je suis restée pendant vingt-cinq ans sans savoir ce que j'avais, en errance médicale. Quand j'ai accouché de mon fils, j'ai commencé à avoir des douleurs. Je suis allée voir un rhumatologue qui m'a dit que c'était à cause de la péridurale. J'ai été soignée par infiltration de cortisone au sacro-iliaque, aux cervicales, aux épaules, aux pieds et aux genoux. À chaque fois que j'avais mal, on me disait que c'était à cause de l'accouchement et de ma grossesse car j’avais pris beaucoup de poids. Et puis un jour, je me suis réveillée et je ne pouvais plus marcher. Je suis allée voir mon médecin traitant, que je consultais depuis récemment, en lui faisant part de toutes les douleurs que j’endurais depuis si longtemps. Elle m'a dit que je ne pouvais pas rester comme ça et qu'il fallait mener des investigations. Entre-temps j'en ai parlé à mon fils, qui avait un ami à qui on venait de diagnostiquer une spondylarthrite. Il m’a pris rendez-vous avec un spécialiste sur Marseille et le diagnostic est tombé, en 2016. Les soignants m’ont alors dit que j'avais perdu vingt-cinq ans de ma vie et que j'étais soudée à plusieurs endroits, au niveau de l’épaule et du sacro-iliaque.

Comment est né votre engagement patient ?

Le jour où on m'a diagnostiqué cette pathologie, le monde s'est écroulé. On m'a dit que c’était une maladie à vie, qui se soignait sans se soigner, avec des poussées inflammatoires et des dégénérescences. J'étais en arrêt de travail à ce moment-là, il fallait que je m'occupe. Je ne me retrouvais dans aucune association existante. J'ai commencé à faire une grosse dépression parce que je n'arrivais pas à m'en sortir. Et là, mon fils, ma fille et mon mari m'ont dit : « Pourquoi tu ne créerais pas ta propre association ? » J’habite en Île-de-France, et il n'y avait personne au niveau associatif. De là est née Spondyl(o)action. C’est avant tout une histoire familiale, avec progressivement des gens venant de l’extérieur qui se sont rajoutés.

Quelles sont les actions de Spondyl(o)action ?

L’association fait de l’accompagnement, du soutien, de l’orientation pour les gens qui sont concernés. Nous avons une quarantaine d’adhérents, mais nous suivons une centaine de personnes. C'est une toute petite structure. Il y a moi qui la gère, mon mari qui s'occupe du site, ma fille des comptes et mon fils des levées de fonds. Le principe est que les gens me téléphonent et que je les aide de A à Z, par exemple à monter leur dossier MDPH ou à prendre un rendez-vous le plus vite possible avec un spécialiste. Je les aide aussi quand ils sont en situation irrégulière pour obtenir leur titre de séjour. Je fais beaucoup d’aide sociale. J’ai parfois des gens qui sont en pleine phase dépressive et il est arrivé qu’on m’envoie des messages en pleine nuit. L’association propose aussi une ligne d’écoute téléphonique et une permanence physique à la MDPH du 93. Les gens qui sont atteints de spondylarthrite sont très handicapés. Ils sont souvent en fauteuil roulant ou ont du mal à se déplacer. On a mis en place des visio-conférences qu'on fait tous les quinze jours et ça fonctionne très bien. Ce sont des moments conviviaux, parce qu’à force les gens se connaissent tous. On est devenu une petite famille.

Qui sont vos partenaires ?

Ma ville d’Aulnay-sous-Bois m’aide et le reste se fait au coup par coup, en fonction des projets. Ce n’est pas évident sur le 93 de trouver des financements car justement, les personnes que l’on aide n’ont souvent pas de gros moyens financiers.

Comment concilie-t-on un engagement patient actif avec la douleur ?

L'engagement patient passe avant. Il y a néanmoins des moments où je ne suis vraiment pas bien. J’ai eu une fracture vertébrale au mois de novembre, je n’ai pas pu être opérée tout de suite parce qu’il y a eu le Covid. On vient aussi de me diagnostiquer une ostéoporose à un stade assez avancé. Mais je ferai toujours passer les patients avant. Quand je suis devant quelqu'un, je ne montre jamais que j'ai mal. Je me dis tous les jours que je suis vivante et qu'il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne.

Quelles formations avez-vous suivies et que vous ont-elles apportées ?

J'ai suivi un diplôme universitaire en démocratie en santé, qui m’a permis de devenir représentante des usagers dans un GHT (groupement hospitalier de territoire) du 93. Cette formation m’a beaucoup apporté et m’a permis d’aider de façon très active beaucoup d’usagers dans le système de santé, en faisant de la médiation, en montant des dossiers... La situation dans les hôpitaux du 93 après le Covid s’est beaucoup dégradée et beaucoup de patients ont besoin de soutien. J’ai également passé un diplôme universitaire en tant que patiente experte pour de l’éducation thérapeutique. Je donne des cours d’éducation thérapeutique dans plusieurs instituts de formation en soins infirmiers, pour les 3 ^e année.

Quels sont vos projets et ceux de l'association ?

Nous souhaitons demander un agrément pour que l'association soit reconnue au niveau régional, pour pouvoir faire un peu plus et obtenir des subventions supplémentaires. Le revers de la médaille, c’est que si nous avons l’agrément régional, il y a des choses que je ne pourrai plus faire pour le patient, comme par exemple intervenir au niveau de la préfecture pour obtenir les cartes de séjour. Pour le moment, Spondyl(o)action est reconnue d'utilité publique, les gens peuvent donc faire des dons déductibles des impôts. Je suis également en négociation avec la direction des soins et de la qualité pour développer le partenariat patient au sein du GHT. Tout reste à faire ! Je souhaite continuer à faire bénéficier les autres de mon expérience et de mon vécu.

Qu’avez-vous envie de transmettre de votre engagement patient ?

Je voudrais dire qu’en tant que patient, il ne faut jamais désespérer. Il y a toujours un moyen de remonter la pente et des gens sont là pour nous aider. Les aidants autour de nous ont un rôle important à jouer, comme c’est le cas pour mon mari, qui me lave les cheveux, qui me met mes chaussettes quand je suis en poussée et bien d’autres choses. Il faut faire confiance à l’aidant, ce qui n’est pas toujours évident. J’ai eu dernièrement le cas d’un jeune homme de 20 ans qui arrive du Maroc, qui n’a pas de papiers, qui vit chez sa soeur et qui est en pleine poussée de spondylarthrite. Je me dois d’être présente, de l’aider, et de lui dire qu’il va s’en sortir malgré la souffrance et la lourdeur des traitements. Cela fait sept ans que j’arrive à redonner le sourire aux gens. Je suis une passeuse de parole.

FLORENT BOSSERT-CASTELLI, fondateur d’Hospitalink

Wed, 22 Jun 2022 15:03:28 GMT

Fluidifier sans déshumaniser : Hospitalink introduit la communication « intelligente » entre patients hospitalisés et soignants

Florent Bossert-Castelli

Fondateur d’Hospitalink

Avant tout, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

J’ai 26 ans. En 2015, alors que j’étais en école de commerce à Nice, on m’a diagnostiqué une leucémie. Pendant cette année « à blanc », j’ai fait 4 séjours hospitaliers de 5 semaines chacun ; c’est à ce moment-là que j’ai imaginé Hospitalink. Mais après, j’ai repris mes études, j’ai suivi pendant 2 ans une spécialisation dans la finance et je suis parti travailler à Londres dans un fonds d’investissement, avant de rentrer en France et de me consacrer pleinement à l’application.

Expliquez-nous ce qu’est Hospitalink et de quels constats est née l’idée .

Pendant mon hospitalisation, j’étais en aplasie, en unité protégée, dans l’impossibilité totale de sortir de ma chambre. Je n’avais que la poire d’appel malade pour communiquer avec le personnel. J’étais dans un état instable qui occasionnait parfois des appels urgents et quelquefois, j’avais juste envie d’une de ces glaces que mes parents m’apportaient et qui étaient conservées dans le congélateur du poste de soins ! Mais la poire d’appel malade ne permet pas de prioriser les appels ni de les caractériser : les soignants n’ont pas la possibilité de différencier une demande de verre d’eau d’une urgence médicale. Cette situation génère du stress, de la fatigue ainsi qu’une charge mentale supplémentaire chez les soignants qui sont débordés et de l’insatisfaction chez les patients. Hospitalink est donc une solution innovante pour améliorer la communication entre les patients et les soignants à l’hôpital. Elle comprend trois dispositifs.

Le premier, c’est l’appel malade intelligent. Il permet au patient de préciser le motif de son appel. Concrètement, il dispose d’une application sur son smartphone, avec laquelle il peut adresser des requêtes au personnel hospitalier auxquelles sont associés des pictogrammes préprogrammés - verre d’eau, douleur, chute… - automatiquement traduits en 5 langues. Les soignants reçoivent les requêtes sur leur tablette, smartphone ou ordinateur, qui sont instantanément priorisées par un algorithme intégré. Ils peuvent donc organiser leur intervention au mieux en fonction du besoin exprimé et, dans l’intervalle, le patient peut suivre l’état d’avancement de sa demande.

Le deuxième dispositif, c’est un module d’information sur mesure. Cet accompagnement offre la possibilité au patient de recevoir via Hospitalink une information personnalisée et pertinente en fonction de ses besoins et au bon moment de son hospitalisation. Il peut s’agir de documents simples - par exemple, la procédure de connexion au Wi-Fi ou les conditions et horaires de visite -, comme de contenus plus complexes tels que des fiches ou vidéos d’information thérapeutique.

Enfin, nous avons également intégré dans l’application un logiciel de messagerie sécurisée entre soignants. Le mode de fonctionnement est comparable à celui de WhatsApp, à la différence que les informations médicales du patient sont traitées par Hospitalink et conservées sur des serveurs hébergeurs de données de santé.

Finalement, cette communication impacte positivement à la fois l’expérience patient et la qualité de vie au travail des soignants. Elle apporte aussi des réponses concrètes à des problématiques organisationnelles dans les établissements de soins.

Quels ont été vos partenaires dans cette aventure ?

Dans un premier temps la BPI (Banque Publique d’Investissement et un incubateur nous ont permis de faire une PoC (Proof of concept), c’est-à-dire de valider la faisabilité et la viabilité du projet. Une première version simple de l’application a alors été testée réellement dans un premier établissement. On a ensuite pu faire une première levée de fonds auprès d’investisseurs, à laquelle se sont ajoutés un nouveau financement de la BPI et une subvention régionale. À partir de là, on a pu commencer à se structurer, à envisager le déploiement de l’application et le recrutement des profils nécessaires. Dans cette même période, on a signé un partenariat avec le laboratoire Pfizer, permettant le déploiement dans 7 établissements.

Quels sont vos résultats à ce jour ?

Aujourd’hui, Hospitalink compte une dizaine de salariés, des développeurs et des commerciaux notamment. Nous sommes maintenant présents dans une vingtaine de services de 10 établissements des Hauts de France, d’Ile de France, de PACA et de Belgique, dont le Centre Antoine Lacassagne, à Nice, où j’ai été hospitalisé. Aujourd’hui, je suis fier de dire que les praticiens qui m’ont soigné utilisent Hospitalink au quotidien : c’est une manière de les remercier à ma petite échelle. Côté patients, on enregistre chaque semaine environ 10 nouveaux utilisateurs par service, soit 200 par semaine. Côté soignants, environ 50 par service, donc un total de 1000 utilisateurs. Autour de 1000 requêtes par jour sont traitées via Hospitalink.

Quelles ont été selon vous les clés du succès ?

Tout d’abord, pour répondre au mieux aux besoins des patients, nous avons dès le départ adopté une stratégie de co-construction avec les personnels hospitaliers : toutes les fonctionnalités actuelles et à venir sont le fruit de remontées des acteurs du terrain.

Dans un contexte difficile pour l’hôpital, Hospitalink est un outil qui répond à des enjeux qualitatifs de la prise en charge puisqu’il permet de cerner la demande des patients et de les rassurer en temps réel, mais aussi d’analyser ces données afin de mesurer la qualité de prise en charge des patients.

Les utilisateurs hospitaliers reçoivent une formation pour une mise à profit optimale de l’outil. Pour répondre au turnover important dans les services de soins, un module de formation accélérée est en cours d’élaboration pour les nouveaux arrivants.

Enfin, en termes d’efficience, on a calculé qu’Hospitalink réduit de moitié les allers-retours des équipes soignantes ; c’est beaucoup de temps épargné, moins de fatigue et plus de disponibilité pour le patient.

Des perspectives de développement ?

Plusieurs pistes de réflexion sont ouvertes : comment faire pour utiliser Hospitalink quand on a un téléphone à clapet et pas de tablette ; faire remonter directement dans le dossier patient l’information qui transite par Hospitalink, pour faciliter la lecture dans les réunions de transmission ; élargir le champ de communication d’Hospitalink aux intervenants hospitaliers non-médicaux (diététiciens, brancardiers…).

Une autre piste de réflexion est l’accompagnement du patient dans la phase post-hospitalisation. Mais contrairement à ce créneau de la communication intra-hospitalière où Hospitalink est seule positionnée, le marché du domicile est concurrentiel. Il faut donc peser les différentes options, en concertation avec les soignants. C’est une stratégie à plus long terme, à horizon 4 ou 5 ans.

GAELLE MARGUIN, aidante, fondatrice et directrice de l’association Petit Cœur de Beurre

Fri, 17 Jun 2022 10:31:24 GMT

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale et de leur famille

Gaëlle Marguin

Fondatrice et Directrice de l'association
Petit Cœur de Beurre

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis une femme ordinaire avec un parcours ordinaire. J’ai une formation et une expérience de Directeur de la communication. Maman d’une famille recomposée de cinq enfants, nous habitons en région parisienne. Notre petit dernier Balthazar est né, porteur d’une Malformation Cardiaque Congénitale Complexe - M3C. Un enfant sur 100 nait avec une cardiopathie congénitale, mais plus de 300 cardiopathies congénitales différentes existent : c’est donc une maladie rare. Nous ne connaissions pas du tout cette maladie avant que le diagnostic ne soit posé lorsque j’étais enceinte. Nous avons eu la chance d’être accompagnés tout au long de notre parcours par une équipe formidable à l’hôpital Necker- Enfants malades. Notre bébé était trop fragile pour le faire garder hors de la maison rendant mon retour au travail compliqué.

Alors face à cette maladie inconnue, à notre désarroi et afin de partager notre quotidien avec notre famille et nos amis, nous avons lancé le blog « Mon Petit Cœur de Beurre », surnom de mon mari enfant. Très vite nos écrits ont intéressé une communauté plus large et nous avons mesuré tout l’attente qu’ils suscitaient.

En lien avec les soignants nous avons lancé l’association en 2014 pour aider à sensibiliser le public à cette maladie et accompagner les familles. Les deux premières années Petit Cœur de Beurre a reposé sur l’investissement des bénévoles. Nous avons ainsi pendant deux ans développé l’association avec des bénévoles. L’engagement associatif bénévole, incluant de nombreux week-end et soirées, ne me permettait plus de m’organiser et de trouver aussi du temps à dédier à mes cinq enfants. Alors j’ai fait le choix de mettre mes compétences et mon parcours professionnel au service des patients et des familles concernés par les missions de Petit Cœur de Beurre.

Comment votre engagement s’est-il construit ?

Nous n’avions pas d’ambition particulière au départ en lançant Petit Cœur de Beurre et nous n’aurions jamais imaginé tous les projets que réalise l’association aujourd’hui.

Nous avons débuté à tout petits pas avec une première action autour de la galette des rois, pour partager un moment unique entre les soignants et les familles. Avec très peu de moyens j’ai dû imaginer autre chose. Du coup, j’ai osé convaincre les pâtissiers les plus réputés à s’engager à nos côtés ce qui a forgé dès le départ notre conviction de toujours chercher le meilleur. L’évidence scientifique d’une prévalence augmentée de problèmes de neurodéveloppement chez les enfants nés avec une cardiopathie congénitale complexe accompagnée de nombreux appels et réactions de familles qui ont fait ce constat en observant le comportement de leurs enfants au sein de la fratrie ont accéléré la transformation de Petit Cœur de Beurre.

Nous avons choisi de changer notre organisation pour accompagner ces aidants en travaillant des sujets de fond avec les soignants et les familles. Nous avons installé nos bureaux à Courbevoie et recruté deux salariés et aujourd’hui nous sommes 6, entourés de 80 bénévoles et nous co-construisons les projets avec les professionnels de santé. Nous avons rencontré les 23 centres experts M3C. L’excellent accueil de l’équipe de Toulouse nous a permis de recruter une maman pour ouvrir un bureau régional et renforcer le maillage territorial.

Quels sont les projets menés par l’association ?

Notre mission est d’aider et d’accompagner les patients nés avec une cardiopathie congénitale et leurs familles. Nous apportons notre soutien aux familles et patients, aux structures hospitalières et à la recherche. L’association occupe une vraie place dans le parcours de soin.

Pour soutenir les patients et les familles, les bénévoles recrutés, souvent parents d’enfants touchés ou adultes concernés par une cardiopathie congénitale, suivent un parcours de formation interne et sont accompagnés au quotidien. Ils sont en première ligne pour assurer une relation de proximité, prévenir, aider et soutenir les patients et leurs familles dès l’annonce du diagnostic et lors des différentes étapes de vie. 90 % des enfants présentant ces pathologies atteignent l’âge adulte mais parfois la malformation peut conduire à une interruption de grossesse. Certains bénévoles suivent la formation de notre filière Maladies Rares : devenir parent expert. Nous œuvrons à la sensibilisation aux cardiopathies congénitales. Nous élaborons une plateforme et des fiches d’aide pratique avec un travail de pédagogie et de vulgarisation. Nous menons en collaboration avec les soignants un travail de rééducation et d’éducation et des actions d’ETP finalisées avec le professionnel de santé, pour améliorer la qualité de vie du patient enfant et adulte.

Au sein des structures hospitalières, notre mission est de rendre le quotidien des patients et de leur entourage plus facile. L’objectif est de renforcer le lien patients-familles-soignants. Nous élaborons des parenthèses adaptées à ces trois populations : évènements, ateliers magie pour les enfants et bien-être pour les soignants, Bootcamp pour les enfants ou prévention adaptée pour les 14-25 ans. Nous finançons des projets sur mesures pour améliorer le confort des patients et des familles par des matériels non médicaux.

Nous soutenons la recherche en étant partenaires de programmes, et en impliquant les représentants des usagers comme Qualineurohab, programme européen de recherche pour évaluer le Bootcamp impliquant des enfants cinq jours par semaine.

Tout au long de l’année, Petit Cœur de Beurre sensibilise le grand public aux cardiopathies congénitales par exemple avec la Journée Nationale le Jour de la Saint-Valentin ou avec l’élaboration de kits pédagogiques ou d’intervention dans les écoles ou la création d’une exposition de photos de cicatrices, véritable hymne aux handicaps invisibles, accompagné de témoignages.

Parlez-nous des projets et enjeux à venir.

Nous avons un projet opérationnel solidaire pour développer les hébergements des familles notamment à Paris pour compléter les solutions apportées par la Maison des Parents de Necker ou par l’Hôtel IBIS, tout proche, grâce à des accords spécifiques. Nous souhaitons créer une colocation solidaire, pour les familles des enfants hospitalisés ou en attente de retour à la maison en post-opératoire. En partenariat avec les professionnels de santé -PDS-, nous voulons renforcer notre participation à des projets européens. Par exemple nous collaborons avec l’alliance EURORDIS pour mutualiser les Bonnes Pratiques et aider davantage les PDS pour améliorer le parcours de soin avec une vision holistique, augmenter la qualité de vie dans son ensemble ou développer l’ETP et de nouveaux axes de recherche. Si le financement le permet, deux patients pourront suivre la formation Patients Experts à l’Université des Patients de la Sorbonne.

Si vous deviez partager ce qui vous guide chaque jour.

J’ai fait mienne une phrase qui me guide «La vie n’est pas d’attendre que l’orage passe mais plutôt de danser sous la pluie». Oui parfois le temps s’arrête et il faut essayer de voir la vie autrement : essayer d’apprendre à faire avec ce qui nous arrive. J’ai appris aussi qu’il faut oser, savoir convaincre pour obtenir le meilleur et chercher à faire de belles choses.

NATHALIE CLARY, militante active pour l'endométriose, fondatrice d'ENDOmind

Wed, 08 Jun 2022 08:58:11 GMT

Endométriose : itinéraire d’une association pour vaincre les obstacles et les préjugés

Nathalie Clary

Fondatrice de l'association ENDOmind

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je travaille dans le tourisme depuis toujours et j’ai beaucoup voyagé, dans ma vie professionnelle et pendant ma jeunesse. En 1999, prise de violentes douleurs, j’ai consulté dans trois hôpitaux différents avant d’être hospitalisée pour une péritonite et opérée en urgence. C’est seulement au réveil que j’ai découvert que j’étais atteinte d’endométriose et un peu plus tard, que j’avais subi une ménopause artificielle sans mon consentement. A cette époque, on ne parlait pas du tout de cette maladie, on trouvait très peu d’information sur le sujet et encore moins de médecins concernés par la pathologie. Je n’ai jamais eu de réponses à mes questions ; j’ai donc erré seule avec ma maladie pendant plusieurs années. C’est en fait quinze ans plus tard que j’ai pris conscience du vide insupportable qui l’entourait.

Si longtemps après votre diagnostic, qu’est-ce qui vous a poussée à créer ENDOmind ?

L’endométriose génère des douleurs intenses surtout au moment des règles et pendant les rapports sexuels, qui s’accompagnent parfois de troubles digestifs, urinaires et de douleurs lombaires. Ces symptômes impactent la vie personnelle comme la vie professionnelle, avec de la fatigue chronique, des retards et des absences récurrents. Les femmes sont très représentées dans les métiers du tourisme et plusieurs de mes collègues souffraient d’endométriose sans oser en parler. J’ai alors réalisé qu’elles vivaient les mêmes parcours d’errance, avec un diagnostic tardif (7 à 10 ans), et que rien n’avait changé en quinze ans ! C’est cette inertie qui a déclenché ma volonté d’agir et mon engagement associatif. J’ai d’abord rejoint le mouvement mondial EndoMarch et travaillé sur l’organisation et la médiatisation de la marche mondiale pour l’endométriose, qui allait avoir lieu pour la première fois en France en mars 2014. Dans ce cadre, j’ai mobilisé plusieurs personnalités au sein de mon réseau, dont Sonia Dubois et Imany. La même année, j’ai créé l’association ENDOmind , dont je suis aujourd’hui présidente d’honneur, après l’avoir dirigée pendant 9 ans.

Vous allez ensuite cumuler les premières fois avec ENDOmind ! Racontez-nous.

L’intention était de déclencher une prise de conscience à grande échelle. J’avais la chance, dans mon métier, de croiser des personnalités qui m’ont aidée à faire entendre la voix de ces malades. Imany, elle-même touchée par la maladie, est devenue la marraine d’ENDOmind, qui a été la première association à médiatiser le sujet de l’endométriose. D’abord au travers d’événements - conférences, expositions, interventions en milieu scolaire, etc. - organisés avec l’aide de plusieurs mairies d’arrondissements à Paris. En 2016, avec le soutien d’Imany et de Julie Gayet, et aux côtés du Dr Chrysoula Zacharopoulou, pionnière en la matière et à l’origine d’ Info-Endométrio se, nous avons lancé la toute première campagne nationale sur l’endométriose, avec le slogan « Les règles c’est naturel, pas la douleur ». La même année, la réalisatrice Claire Chognot a suivi l’association dans ses actions et le tout premier documentaire sur le sujet, «L’endométriose, une maladie qui sort de l’ombre », était diffusé sur France 5. En 2018, nous avons créé l’ENDOrun , une course pour récolter des fonds au profit de la recherche, qui suscite toujours une forte mobilisation.

Cette médiatisation nous a ouvert les portes de la HAS, qui nous a proposé d’intégrer les groupes de travail sur les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’endométriose à destination des professionnels de santé. En participant à ces réunions, j’ai compris que les décisions des instances étaient toujours fondées sur des données scientifiques. Il n’en existait quasiment pas pour l’endométriose, cela expliquait l’inaction. Fin 2017, nous avons donc soumis à l’AP-HP l’idée de créer une cohorte spécifique à l’endométriose dans le cadre de son projet de recherche ComPaRe sur les maladies chroniques. Non sans mal, le premier gros projet de recherche sur l’endométriose a été lancé en 2018.

Toujours pour tenter de combler le vide et mobiliser davantage de moyens, l’idée d’une fondation avait germé. Elle s’est concrétisée grâce à ma rencontre, au moment opportun, avec Valérie Desplanches. En 2021, la première fondation exclusivement dédiée à l’endométriose , dont elle est présidente, est créée par ENDOmind sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale.

Parallèlement, pour répondre à la principale demande qui nous était faite par les patientes, d’être orientées vers un praticien connaissant bien la pathologie, nous avons constitué le premier annuaire sur l’endométriose. Cette maladie n’étant pas une spécialité, il a été réalisé sur la base de l’expérience des patientes et mis à disposition en 2019 dans le cadre d’un partenariat avec la jeune entreprise Mapatho .

ENDOmind et la Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose interviennent de manière bien distincte, la première avec une mission d’accompagnement des patientes et de plaidoyer, la deuxième avec la vocation de lever des fonds pour financer des projets de recherche.

Quelles ont été les évolutions et qu’attendez-vous du nouveau gouvernement ?

Les choses avancent mais trop de femmes sont encore ignorées, voire dénigrées dans leurs souffrances. C’est pourquoi nous avons profité de la période de confinement pour faire valoir auprès des parlementaires que l’endométriose présentait toutes les caractéristiques d’une maladie chronique, avec l’objectif d’obtenir l’inscription de la maladie sur la liste des affections de longue durée (ALD 30), pour que les malades puissent accéder aux droits liés à cette reconnaissance et pour que les professionnels de santé ne puissent plus la négliger. La décision revient au ministre de la Santé après avis de la HAS, mais celle-ci n’a pas été saisie et l’essai n’a pas été transformé. Mais sur notre insistance, deux mesures ont été actées dans la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose annoncée en début d’année :
- une amélioration de l’accès à l’ALD 31 (c’est-à-dire au cas par cas sur examen du dossier médical par la Caisse d’Assurance Maladie concernée), sachant qu’un nombre infime de femmes en bénéficient, en raison de critères aussi opaques que variables en fonction des Caisses ;
- l’engagement d’une évaluation de cette mesure à 18 mois, et l’intégration de l’endométriose dans les ALD 30 si les résultats ne sont pas satisfaisants.

Nous attendons de la nouvelle ministre de la Santé le suivi de la mise en place de cette stratégie et la continuité des travaux qui la sous-tendent, dont certains ont déjà démarré, notamment le développement de filières territoriales sous la responsabilité des ARS.

D’autres actions en cours ou à venir ?

Aujourd’hui, de plus en plus de jeunes filles sont diagnostiquées d’endométriose parce qu’elles sont plus nombreuses à oser enfin consulter, qu’il y a plus d’information disponible sur la maladie. Il faut poursuivre dans ce sens et les filières de soins, dont nous sommes membres à part entière, ont un rôle majeur à jouer - en termes d’information de la population, de formation des professionnels de santé et de prise en charge des patientes - pour lever définitivement les freins. Nous veillerons à ce qu’il s’exerce dans l’intérêt des malades et continuerons d’accompagner les ARS dans leur développement. Chaque territoire se mobilise et progresse à son rythme, mais notre expérience de terrain est reconnue et les professionnels de santé y sont très attentifs.

Nous travaillons également sur deux projets pour lesquels nous avons reçu un soutien financier à la suite d’appels à projets du Fonds National pour la Démocratie Sanitaire. Le premier concerne le développement de programmes d’éducation thérapeutique sur l’endométriose, le deuxième le déploiement d’une campagne de sensibilisation à destination des adolescentes spécifiquement.

La sensibilisation dans les entreprises est également un sujet important pour ENDOmind et nous continuerons de travailler avec les employeurs comme nous avons pu le faire avec de grands groupes français (SNCF, RTE, Air France…) ou même la ville de Paris.

En bref, nous allons continuer d’œuvrer pour faire changer les mentalités, mais sans doute va-t-il falloir réviser radicalement toutes les stratégies avec l’arrivée prochaine sur le marché français du test salivaire Endotest® de la start-up Ziwig, pour diagnostiquer l’endométriose… en moins de 10 jours. A suivre !

CLARA FORTIN, navigatrice et hémophile, engagée avec l’AFH

Tue, 07 Jun 2022 06:55:52 GMT

Sensibiliser à l’hémophilie chez les femmes

Clara Fortin

Navigatrice et hémophilie

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m'appelle Clara Fortin. J'ai 27 ans ce mois-ci. Je suis hémophile de type B, c’est-à-dire avec un déficit de facteur 9, celui de la coagulation. J'ai découvert que j'étais malade à huit ans. L’hémophilie de mon père a été diagnostiquée à la suite d’une opération. Mes frères et moi avons été testés et j’ai tiré le gros lot. Pour le commun des mortels, l'hémophilie se transmet par les femmes et atteint les hommes. Pourtant, même si c’est plus rare, elle peut toucher les femmes, avec des conséquences particulières. Il s’agit d’une hémophilie mineure qui ne m’a pas empêchée de vivre. Cependant, j’ai constaté des défauts de prise en charge. L’hémophilie, c'est le sang qui ne coagule pas. Et nous, les femmes, avons des moments hémorragiques au moins une fois par mois.

Mes premières règles ont été extrêmement compliquées. Au bout d’une dizaine de jours, j'étais souvent en forte anémie. Ma gynécologue m'avait d’ailleurs conseillé une pilule qui finalement n'était absolument pas adaptée à ces risques hémorragiques. Trouver une contraception qui corresponde à chaque femme n'est pas simple ; encore plus dans mon cas. J'ai dû essayer six ou sept moyens de contraception différents, avec plusieurs gynécologues.

Par ailleurs, j’ai toujours été sportive et ai fréquenté les urgences à plusieurs reprises. Je me suis tordue la cheville, je me suis cassé un bras. Je n’ai pas toujours été prise au sérieux par les professionnels rencontrés à cette occasion. Il faut souvent se battre auprès des médecins pour simplement faire comprendre qu'on est hémophile. J'ai appris à vivre avec, sans changer mon mode de vie et j'ai continué à pratiquer le sport, notamment quinze ans de handball que j'ai dû arrêter sur blessure. Ce n'est pas le sport que je conseillerais en cas d’hémophilie même si cela me manque. Et maintenant, je suis une jeune navigatrice, je viens d'avoir mon bateau de course en Class40.

Comment est né votre engagement ?

En 2017, mon hématologue m’a parlé de l'Association française des hémophiles. Je voulais faire de la course au large et cherchais des conseils. J’ai été enrôlée dans la commission femmes. Nos actions visent à sensibiliser sur l'hémophilie chez les femmes. Un enjeu des échanges est la déculpabilisation des femmes qui transmettent l'hémophilie à leurs enfants a fortiori si elle est sévère. Ayant une mineure, je sais que je ne peux potentiellement transmettre qu’une mineure.

Nous nous réunissons une fois par mois ; enfin quand je ne suis pas en mer. Le dernier exemple d’action menée est une plaquette avec un quiz et des petits pictogrammes pour favoriser le dépistage : si vous avez les gencives qui saignent brusquement lors du brossage de dents, si vous avez effectivement des règles abondantes... Si vous cochez cinq de ces petits pictogrammes, il est conseillé d'aller voir un spécialiste. Nous essayons de motiver les femmes à se faire diagnostiquer. Nous parlons ici d’une maladie rare mal diagnostiquée.

Une campagne de sensibilisation a d’ailleurs été menée avec des protections hygiéniques. La plaquette avait été insérée dans les boites de tampons et de serviettes. Cet engagement est complémentaire à ce que je voulais faire à travers la voile en termes de communication autour de cette maladie.

La voile est donc le moteur actuel de votre engagement ?

Oui. Je mène mon projet de course au large depuis bientôt un an et demi et j'ai eu mon bateau de course au mois de juillet dernier. J’ai fait quelques courses, dont la Transat Jacques-Vabre en 2021 avec mon conjoint et co-skipper Martin Louchart. Quand j'en ai parlé avec l'AFH, ils avaient peur au début que je donne un exemple biaisé ; ce qui est totalement compréhensible. J'ai réussi à leur donner confiance en moi, en ma pratique, avec toute la préparation et l’accompagnement. Martin fait partie de l’association des sauveteurs en mer. Nous avons une formation médicale quand on fait la course au large. J'avais toutes les cartes en mains et la Jacques-Vabre s’est très bien passée.

Avec l’AFH, nous avons un partenariat de communication, pas financier. J'invite à chaque départ et arrivée de courses les comités régionaux de l'AFH qui viennent avec des familles. Ils ont beaucoup de questions et surtout besoin d’être rassurés, surtout si le diagnostic est récent. L’échange permet de redonner de l’espoir. La maladie n’empêche pas de bouger. Et la natation, sport de prédilection des hémophiles, n’est pas le seul que l’on peut pratiquer.

Avant de rencontrer l’AFH, j’avais trouvé mon partenaire financier, Randstad France, spécialisé dans l'intérim et ses filiales Ausy, des chasseurs de tête dans l'ingénierie et l'appel médical, intérim pour le corps médical. Randstad a accepté que le logo de l'AFH apparaisse sur le bateau. Le 17 avril, lors de la journée mondiale de l'hémophilie, Randstad a fait une opération en interne avec l’association. Je suis ravie qu’ils soient aussi devenus des partenaires entre eux.

L’objectif est donc centré sur la communication et la sensibilisation ?

Oui en premier lieu. C’est une occasion d’échanger sur cette maladie, de redonner espoir. Le projet entraîne aussi des effets concrets. Au milieu de l'Atlantique, mes médicaments n’étaient plus utilisables à cause de la chaleur. Ils ne doivent pas être exposés à plus de 20 degrés… Il devait faire 40 degrés dans le bateau ! Cela nous a questionnés sur les limites imposées par l'hémophilie. On ne peut pas sortir de sa zone de confort à partir du moment où on doit s'injecter un produit tous les jours.

Nous avons lancé une enquête sur le groupe Facebook et avons eu beaucoup de réponses sur la difficulté à partir en vacances, en randonnée ou à aller dans les pays chauds à cause de la conservation des médicaments. Nous avons proposé à Ausy de créer un mini-frigo autonome solaire, avec une application pour gérer la température, la chaîne du froid, la batterie. Cela peut d’ailleurs être utile dans beaucoup d’autres maladies. Nous espérons avoir un prototype sur la route du Rhum.

Vous serez au départ de la course en novembre ?

Le bateau oui, skippé par Martin, pas par moi. Nous y avons réfléchi et avons pensé qu’une telle course en solitaire n’était pas raisonnable pour moi ; peut-être plus tard. Martin sera le plus jeune concurrent. Il a 20 ans. Je vais de mon coté m’occuper de tout ce qui se passe à terre, notamment la communication et le lien avec l’association. Lors de la Transat Jacques Vabre, nous avions été reçus par le Comité martiniquais de l’association. Cette fois, nous irons à celui de Guadeloupe. Comme l’hémophilie touche peu directement les femmes, ce sont plus souvent les femmes qui prennent soin de leur mari. Ici, c’est Martin qui prend soin de moi.

Comment connaissez-vous Pierre-Louis Attwell dont nous avons récemment fait le portrait ?

Nous nous sommes rencontrés lors de notre formation de moniteur de voile à Dives-sur-Mer et avons sympathisé. Pour sa première course en solitaire, celle du Figaro en 2008, je me suis occupé de sa communication, des réseaux sociaux, des liens avec ses partenaires et avec l'AFA. J'ai trouvé cette expérience passionnante. Les échanges qu’il avait avec les patients étaient très forts. Aujourd’hui, nous nous retrouvons dans la même catégorie, concurrents mais surtout très amis. Beaucoup de gens pensent que monter un partenariat avec une association médicale est une stratégie pour recevoir plus d'argent. Ce qui est totalement faux. D’ailleurs, j’avais trouvé mon partenaire avant de rencontrer l’AFH.

Comment qualifiez-vous votre engagement ?

J’ai des contraintes au quotidien mais je ne suis pas à un stade de certains patients qui sont réellement malades. Je me sens plus engagée que patiente. L'engagement que j'ai voulu prendre avec l'AFH était pour donner une vraie valeur à mes traversées de l'océan, pour être plus qu’un panneau publicitaire. L’AFH m’a soutenue et je continuerai avec eux tant que je naviguerai et que je pourrai leur apporter de la visibilité. Et même au-delà, mon implication dans la commission femmes n'est pas uniquement corrélée à ma carrière de navigatrice.

Le leitmotiv de Pierre-Louis est "même quand on est malade, tout est possible". C'est la vérité. Dans le même temps, nous sommes des faux malades parce qu'on fait des trucs incroyables. Nous prenons soin de nous, sommes réfléchis et entourés. Nous connaissons notre maladie, notre corps, nos limites. Donc, à partir de là oui, nous pouvons faire tout ce que nous voulons.

Cet engagement permet de donner de l’espoir et de passer des messages. En parlant de mon hémophilie et de mes maux, j'ai trouvé du soutien et des solutions. Il est donc très important de partager pour avancer, comprendre ses propres limites et mettre toutes les chances de son côté.

PIERRE-LOUIS ATTWELL, navigateur et patient expert de la maladie de Crohn

Sun, 29 May 2022 20:20:11 GMT

Des courses en mer pour communiquer sur les MICI et donner de l’espoir aux malades

Pierre-Louis Attwell

Skipper de Vogue avec un Crohn

Pierre-Louis, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J'ai 25 ans. J’ai grandi près de Honfleur et je vis aujourd’hui à Lorient. Je fais du bateau depuis toujours et aujourd’hui, je suis le skipper du projet « Vogue avec un Crohn ». Je suis atteint de cette maladie depuis mes seize ans. J'ai vite compris que je serais malade toute ma vie, avec probablement des traitements à long terme mais je n’ai pas tout de suite pris conscience de l'impact que cela allait avoir sur ma vie. Pendant plusieurs années, je n’ai pas voulu en parler, ni à ma famille, ni à mes amis. Cette maladie inflammatoire se traduit globalement par des symptômes digestifs, notamment des diarrhées. Un sujet délicat surtout à 16 ans, au lycée, en pleine construction de soi. A cet âge, l'image corporelle a beaucoup d'importance. A l’université, je ne sortais plus avec mes amis par peur d'être malade ou d’être trop fatigué.

La maladie a aussi chamboulé mon projet professionnel. Je voulais faire de la mer mon métier, dans la Marine nationale et évidemment, ma maladie de Crohn a été un facteur limitant. Je ne pouvais pas faire comme si la maladie n’existait pas. J’ai commencé des études d’informatique mais j’ai arrêté au bout d’un an. Après une formation de moniteur de voile, pendant quelques années, j'étais responsable de l'école de voile à Honfleur puis, j’ai voulu me lancer dans un projet sportif qui porterait aussi les maladies digestives, mal connues et mal comprises.

Comment cet engagement s’est-il concrétisé ?

J’ai d’abord commencé à conceptualiser le projet dans mon coin, le soir après le travail. En janvier 2017, je l’ai soumis à l’association AFA CROHN RCH France qui a tout de suite porté un regard positif. Nous avons très vite commencé à agir de concert. L'objectif initial était de participer à la Solitaire du Figaro 2018, une course au large sur un bateau de 10 mètres ; un peu l'olympisme de la course au large. Cette course me faisait rêver mais le projet est engageant, et se chiffre en dizaines de milliers d'euros à l'époque, qu'il fallait aller chercher. Je monte alors une association 1901 avec ma mère. Nous sommes d’abord soutenus par des structures modestes comme mon ancien lycée. Six mois après, j'ai rencontré mon premier partenaire d’envergure, le laboratoire Mayoly Spindler.

Dans le même temps, je me rends compte qu’au-delà de la sensibilisation grand public, il est important de parler de nutrition, de santé globale, d’handicap visible et invisible. En parallèle, je commence à travailler avec l'industrie pharmaceutique pour agir au cœur du système de santé, auprès des acteurs de cette santé digestive. Je commence alors à intervenir lors de séminaires internes ou accompagner des éditeurs de solutions sur les besoins patients. Pour plus de légitimité, je me suis formé à l’éducation thérapeutique et à la démocratie en santé à l’Université des Patients pour avoir un cadre et comprendre le fonctionnement du système de santé. Cela n’a pas été facile de retourner sur les bancs de l'école pour moi qui les avait quittés quand même assez tôt. Je me suis accroché et cela a été vraiment très formateur. La formation à l'éducation thérapeutique était beaucoup plus pratique et donc complémentaire.

Aujourd'hui, le projet Vogue avec un Crohn est devenu mon activité principale. Je suis navigateur/patient expert. Les courses sont notre vecteur de communication principal. Ça reste un projet sportif avant tout. Vogue avec un Crohn a vocation à être un exemple inspirant pour les patients. Nous ne sommes pas une association de patients. Dès que possible, nous faisons la promotion de l’AFA, unique association de patients de référence. Ils sont présents visuellement sur le bateau et sont là aux départs des courses. J’échange beaucoup avec des patients et dès qu'il y a des questions plus pointues, j’oriente vers l'AFA.

Vous parlez de navigation en solitaire. Pour autant, un skipper ne travaille pas tout seul.

Oui, un navigateur en solitaire est accompagné d’une équipe. C'est encore plus vrai pour moi. Chacun a ses compétences avec en premier lieu Maxime, mon co-skipper et surtout ami de longue date, qui connait bien ma pathologie et ma famille, en soutien tant dans les moments difficiles que sur les départs de courses. Et puis bien sûr, la préparation technique du bateau, l'organisation, la communication... Un enjeu clé est la préparation physique. Un coach sportif m'accompagne tout au long de l'année en lien avec l’équipe médicale de Nantes, mon gastroentérologue, qui est mon interlocuteur principal et la chirurgienne qui garde un œil sur le suivi musculaire, notamment au regard de la fragilité de ma ceinture abdominale, ainsi qu’un nutritionniste.

Ils viennent d’ailleurs sur les départs pour m'accompagner jusqu'au dernier moment malgré leur intense activité clinique. Quand je suis en mer, une permanence téléphonique 24h/24 est organisée. Cet engagement de chacun donne beaucoup d’énergie. Je les remercie du fond du cœur. Sur la photo d’une arrivée, on me voit souvent seul sur son bateau, mais je peux vous dire qu'il y a du monde derrière.

Quel impact votre projet a-t-il sur les patients ?

Dans ce projet, je suis le seul patient investi. Il est important pour moi de leur dire que mon vécu n'est pas représentatif même si j’essaie de l’enrichir au contact d’autres et par la formation. Nous avons aussi développé d’autres projets comme le MICI Sailing Tour pour encourager les patients à se dépasser. Nous faisons naviguer des patients avec leur médecin, avec leur gastroentérologue pour partager un moment différent et pour faire évoluer cette relation. A titre personnel, je n'ai jamais été aussi heureux en tant que patient et en tant qu'individu. Parler librement de ma maladie, à travers ce projet, a été très bénéfique pour moi, pour mon vécu de la maladie, notamment grâce aux retours des patients tout au long de l’année, sur les quais. Un patient m’a dit par exemple : « C'est génial. Je suis ce que tu fais depuis trois ans. Cela m'a donné la motivation de me lancer. Moi je fais du VTT . »

La semaine dernière, à l’arrivée de la Normandy Challenge Race, un homme m’a interpelé et m’a dit : « Je voulais vous remercier. J'ai été stomisé il y a deux ans et puis au même moment, vous sortiez une campagne de communication sur la stomie en disant que même quand on était stomisé, on pouvait vivre ses rêves. Vous m'avez sauvé la vie ». Je n’ai pas la prétention d’être aussi fort, mais ce retour était très puissant. Avec une telle rencontre, vous pouvez être dernier de la course. Ce n’est pas grave. Vous avez déjà rempli le contrat. Aujourd'hui, telle est ma motivation.

Plus globalement, quelle est votre vision de l’engagement patient ?

Plus je rencontre de patients, plus je suis convaincu qu’ils ont leur place dans les évolutions des parcours de soins. Je rêve de patients formés et intégrés dans les équipes de soins, pourquoi pas salariés par l'hôpital ou par l'ARS. Quand j'ai été stomisé, lors du retrait de la poche, les infirmières m’ont demandé d’échanger avec un patient de mon âge qui allait être stomisé. Il faisait un blocage sur la stomie. Nous devions parler cinq minutes. Nous sommes restés deux heures. Il avait des questions auxquelles les infirmières, les chirurgiens, aussi compétents et bienveillants soient-ils, n'avaient pas les réponses. Ils n’avaient pas le vécu patient. Je crois beaucoup dans ce modèle-là, donc c'est aussi pour ça que ça m'a poussé à faire cette formation d'éducation thérapeutique.

Quel est votre prochain objectif ?

Nous repartons la semaine prochaine pour une transmanche Cowes-Deauville. Toute cette année de préparation nous emmène à la Route du Rhum. On se prépare depuis quatre ans sur un bateau de douze mètres, un Class40. Il est possible de partir en solitaire, vivre son rêve avec une maladie de Crohn. Ce projet de vie est intégré dans ma prise en charge clinique. Les examens sont calés en conséquence. L'objectif, là aussi, est d'avoir tous les feux au vert pour arriver au top de ma forme en novembre pour le départ. Rendez-vous le 6 décembre à Saint-Malo !

ANTOINE BERTRAND, Patient Entrepreneur et Fondateur de la start-up Pheal vivant avec la Mucoviscidose

Tue, 10 May 2022 08:08:06 GMT

Notre conviction est qu’en suivant les signaux faibles de la maladie, on peut prévenir ses évolutions plutôt que d’attendre de devoir les guérir.

Antoine Bertrand

Patient Entrepreneur et Fondateur de la start- up Pheal vivant avec la Mucoviscidose

Antoine, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis patient depuis... toujours. Né en 1993, je n’ai pas été diagnostiqué à la naissance car à l’époque les tests de détection de la Mucoviscidose n’étaient pas encore systématiques. À quatre ans et demi, je subis une hospitalisation prolongée avec un pronostic vital engagé. On découvre alors la maladie avec laquelle je me suis ensuite construit. Enfant, j’ai eu la chance d’être suivi par un spécialiste qui s’est beaucoup investi pour m’expliquer ma maladie, ses enjeux, ses risques et aussi le lien avec mon environnement de vie. J’ai alors appris à être vigilant sur mes ressentis simplement pour me donner toutes les chances de ne pas la subir.

À l’adolescence, je suis pris en charge par une nouvelle équipe soignante moins à l’écoute des petits signes que je pouvais partager avec elle, ce qui a immanquablement provoqué une dégradation de mon état de santé. Alors à 14 ans, je change d’état d’esprit, je choisis de devenir « mon premier médecin », d’être expert de ma maladie tout en collaborant étroitement avec mon équipe soignante, que j’ai toujours considérée comme des partenaires précieux et complémentaires à mes savoirs expérientiels.

C’est cet état d’esprit qui m’a permis de trouver mes propres solutions aux problèmes parfois complexes que je pouvais rencontrer, et a contribué à me permettre de concilier une prise en charge quotidienne lourde avec une prépa d’ingénieur et un tas de hobbies que je ne me suis jamais résigné à abandonner.

Comment votre projet a-t-il vu le jour ?

Après deux années en cursus d’ingénieur, je décide de me réorienter vers ce qui me passionne le plus, l’algorithmie, et je retrouve mon frère Thomas à Epitech Paris. Nous décidons de prendre un appartement en colocation. Malheureusement pour nous, cet appartement, qui nous avait été dit remis à neuf, était en fait insalubre et… bien camouflé, mais cela, nous nous en rendrons compte bien plus tard.

Sans m’en apercevoir, mon état de santé se dégrade progressivement, sans symptôme et sans conséquence pour moi, jusqu’à arriver à un point de rupture ou je déclenche une importante hémoptysie (un saignement provenant des poumons). La première d’une longue série qui va me mener aux urgences, et à brusquement passer de plus de 80% de capacité respiratoire à moins de 50% en quelques jours.

Pendant près de deux mois d’hospitalisation avec cure intraveineuse, à travailler avec mes camarades qui venaient me voir pour que je ne perde pas le fil des projets, à éplucher toute la documentation scientifique que je pouvais trouver, sans solution, tout en me voyant passer le reste de ma vie dans cette chambre, je me pose plein de questions : Comment ça a pu aller si vite ? Alors que j’allais si bien ? N’y avait-il vraiment pas moyen de voir le problème plus tôt ?

C’est là que je me souviens que quelques semaines auparavant j’avais observé que ma fréquence cardiaque à l’effort avait un petit peu augmenté, que j’étais plus vite fatigué aussi, sans raison apparente et sans vraiment m’inquiéter pour autant. Étaient-ce pour autant des signes ?

L’essence de Pheal nait alors de cette conviction qu’en identifiant et suivant les signaux faibles pertinents de la maladie, on pourrait prévenir ses évolutions plutôt que d’attendre de devoir les guérir.

Mais alors comment ça marche ? Parlez-nous de votre projet ?

Très jeune, je me suis engagé dans des projets de recherche dans la Mucoviscidose mais aussi sur les maladies chroniques en général, j’ai toujours souhaité apporter ma pierre à l’édifice de l’amélioration de la condition des patients.

À ma sortie d’hospitalisation, nous sommes en 3e année à Epitech et nous devons choisir un projet de fin d’étude. Nous décidons avec notre groupe d’amis de nous donner les moyens pour que l’expérience qui m’était arrivée quelques mois plus tôt ne se reproduise plus JAMAIS.

Dès le démarrage, nous voulions développer une application très simple pour les patients atteints de mucoviscidose, leur permettant de suivre des données objectives mesurées à l’aide d’objets connectés, couplées à des données subjectives renseignées à l’aide de questionnaires et d’échelles dans l’application. Le tout avec le parti-pris de leur restituer l’intégralité de leurs données « comme si » ils étaient médecins afin de contribuer à ce que « chaque patient puisse devenir le pilote de sa propre prise en charge »

Qu’ils puissent apprendre de leurs expériences en vie réelle et améliorer leur quotidien au fil de leurs apprentissages. Et évidemment détecter précocement les problèmes, favoriser une « prévention douce ».

Très rapidement, nous nous sommes lancés dans la co-construction de la solution avec des patients aux profils variés autant cliniques que personnels ainsi qu’avec des médecins spécialistes qui nous ont aidés à tenir une rigueur médicale. On s’est vite rendu compte que les usages des uns n’étaient pas les usages des autres.

Nous avons par ailleurs compris que pour prétendre entrer dans l’intimité de la vie du patient, il fallait que le dispositif soit parfaitement en ligne avec ses besoins et ses attentes.

Toute l’architecture du dispositif numérique a alors été repensée en y ajoutant une facette unique d’ultra-personnalisation permettant à deux patients avec la même application, de bénéficier de deux services différents, adaptés à leur usage et leur choix afin d’en tirer toujours une valeur ajoutée maximale.

Et ensuite que s’est-il passé ? Où en êtes-vous aujourd’hui ?

En 2019, nous remportons le challenge national de notre école qui nous permet de rejoindre l’incubateur partenaire Creative Valley et nous créons quelques mois plus tard la société PHEAL.

Depuis, nous avons complété le service avec une plateforme web à destination des équipes soignantes avec un système d’alerte pour assurer le suivi des patients à domicile et en temps réel. Nous avons lancé notre premier projet de recherche à l’hôpital Foch en partenariat avec une équipe de sociologues du LATTS-CNRS afin d’évaluer l’impact du dispositif sur la vie des patients, la relation de soins et la qualité de vie au travail des équipes.

Nous avons par ailleurs présenté Pheal sur plusieurs congrès scientifiques et partageons régulièrement notre approche, notre vision, pour interpeller l’écosystème en santé.

Nous avons également complété notre offre en permettant un usage observationnel de la solution au service de la recherche clinique, permettant notamment l’évaluation des effets de traitements innovants. À ce sujet, nous lançons une étude nationale, en vie réelle, pour évaluer les effets d’un nouveau traitement révolutionnaire dans la Mucoviscidose : Le Kaftrio.

Enfin, nous avons plusieurs nouveaux projets qui arrivent sur le champ plus large des maladies respiratoires en général comme la broncho pneumopathie chronique obstructive, l’asthme ou la transplantation pulmonaire.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Être malade n’est pas une fin en soi. C’est un cadre dans lequel on apprend à vivre, souvent contraignant, parfois désagréable. Mais par-dessus tout un levier puissant pour développer des forces insoupçonnées, profondément ancrées en nous. Une certaine forme de résilience je crois.

Et la résilience est une qualité indispensable à un entrepreneur. Alors je pense que quelque part, être patient peut contribuer à développer cette posture d’entrepreneur, à minima favoriser une démarche entreprenante.

Pour autant, se lancer dans l’entreprenariat n’est pas évident et à plus forte raison en tant que patient, condition le plus souvent associée à des contraintes supplémentaires.

La meilleure recette que j’ai trouvée, et je ne pourrais que la recommander, est de s’entourer de personnes bienveillantes et conscientes des problématiques de la maladie, capables de servir de phares lorsque l’on est soi-même emporté par le flot passionnant mais aussi très énergivore des activités de la vie d’entrepreneur.

ELEONORE PIOT-DE-VILLARS, Fondatrice de Lympho’sport et référente Imagyn

Wed, 20 Apr 2022 09:18:57 GMT

S’appuyer sur l’expertise patient pour la prise en charge des pathologies chroniques séquelles de cancers

Eléonore Piot-de-Villars

Fondatrice de Lympho-sport et référente Imagyn

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

J’ai 47 ans. J’ai une formation initiale de management sportif à l’UFRSTAPS (Unité de Formation et de Recherche en Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives), à Paris et à Montpellier. Il y a 12 ans, avant la maladie, j’étais responsable de club sportif, très engagée dans l’événementiel sportif et j’étais moi-même pratiquante de sports extrêmes de pleine nature.

En 2010, à 35 ans, j’ai appris que j’avais un cancer du col de l’utérus. Après 5 années de traitement à Gustave Roussy, j’étais totalement guérie, mais des séquelles de lymphœdème à une jambe et au petit bassin sont apparues assez rapidement. Il en résulte des soins quasi quotidiens – drainage lymphatique manuel, bandages multicouches compressifs, port de bas de compression –, une perte de mobilité, des douleurs, une dysmorphie et surtout un traitement médical antibiotique prophylactique pour lutter contre un risque infectieux accru.

C’est à cette étape que j’ai eu envie de m’investir auprès d’autres patients en créant une association.
Quelques années après, viendra un deuxième cancer, un mélanome de la peau, qui m’a confortée dans ma volonté d’accompagner des patients. Avec cette deuxième prise en charge à Gustave Roussy et le temps que je passais à l’hôpital en raison des complications infectieuses dues à mon lymphœdème, j’étais devenue une patiente professionnelle !

Je me suis alors engagée dans plusieurs cursus de formation à l’Université des Patients-Sorbonne.

Comment s’est construit votre engagement associatif ? A quel besoin répond-il ?

Il y a 10 ans, on ne parlait pas des bienfaits de l’activité physique dans le cadre de la prise en charge d’un cancer et encore moins d’un lymphœdème. Or, moi qui avais toujours baigné dans l’univers du sport, j’étais convaincue que bouger pouvait non seulement améliorer le retour lymphatique mais aussi et surtout, rendre le patient acteur de sa prise en charge.

Donc j’ai créé Lympho’sport , qui s’est développée d’abord sur la thématique du sport thérapeutique, via la marche nordique, auprès de patients atteints de lymphœdèmes post cancer, ou en cours de traitement pour un cancer, avant de se centrer sur l’éducation thérapeutique et la formation initiale et continue des soignants. Dans ce cadre, l’association intervient plus largement sur des thématiques transversales propres à un grand nombre de maladies chroniques, notamment la douleur, dans lesquelles on utilise différents outils, tels que le Qi Gong, la marche nordique, le Pilates ou la sophrologie… L’association participe également aux côtés de professionnels de santé à des conférences et journées de sensibilisation sur la thématique sport et cancer, la prise en charge du lymphœdème et la douleur.

Cette orientation répond d’une part au développement de l’hospitalisation de jour : seuls chez eux, les patients se retrouvent désemparés, avec les effets secondaires de leurs traitements, leurs séquelles, leur fatigue et leurs doutes. L’ETP est une réponse individualisée, déclinée en ambulatoire par les services hospitaliers avec le soutien des associations. Elle répond d’autre part à une nécessité pour les professionnels de santé (infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, généralistes, oncologues, etc.) d’acquérir de la connaissance sur le vécu des patients. Comme patiente formatrice, j’ai la chance de pouvoir apporter la perspective patient à de futurs soignants dans leur cursus initial.

Dès 2015, je me suis également beaucoup investie auprès d’ Imagyn , qui était la première association agréée de patientes atteintes de cancers gynécologiques. Après en avoir été vice-présidente, je suis maintenant référente cancer du col de l’utérus. Je représente ces femmes atteintes d’un cancer du col qui pour 40% d’entre elles développeront un lymphœdème après avoir subi un curage ganglionnaire.

On y mène des actions de prévention et de sensibilisation en faveur de la vaccination des jeunes filles et jeunes garçons contre le papillomavirus responsable de nombreux cancers dont celui de l’utérus, et du dépistage qui pourrait éviter de nombreux décès. Des initiatives telles que Septembre turquoise (à l’instar d’Octobre rose) favorisent une meilleure communication sur ces cancers pelviens et nous permettent d’aller à la rencontre de ces femmes, de les inviter à consulter régulièrement leur gynécologue et dès la survenue d’un signe inhabituel. L’association relaie aussi toutes les innovations de la recherche clinique dans le domaine des cancers gynécologiques.

Quelles ont été vos motivations profondes ?

J’ai bénéficié d’un programme d’ETP pour la prise en charge de mon lymphœdème ; j’ai constaté les bienfaits d’une activité physique adaptée pour gérer ma pathologie chronique. S’en est suivi une formation concrète dans ce domaine – un DU d’éducateur médico-sportif en cancérologie à la faculté de Médecine Université de Paris 13 - et surtout un engagement très fort.
Avec le deuxième cancer et la progression de mon lymphœdème, j’ai senti que j’allais devoir lâcher du lest et baisser mon niveau d’engagement physique dans l’accompagnement des patients pour me recentrer sur ma propre prise en charge.*

Mais il me restait l’éducation thérapeutique pour agir sur la qualité de vie des patients et les aider à gagner en autonomie. L’association s’est donc développée davantage dans le champ de l’ETP et de la formation des soignants. En 2016, je me suis orientée vers un DU d’Education Thérapeutique du patient à l’Université des Patients de Paris-Sorbonne, au cours duquel j’ai effectué un stage à l’Institut Curie, dans un programme sur la prise en charge de la douleur du cancer. J’y ai trouvé ma raison de vivre ! Au point que j’ai poursuivi avec un Master 2 en Education Thérapeutique. Aujourd’hui patiente partenaire, je co-crée et co-anime des ateliers pour l’Unité Transversale d’Education thérapeutique du Patient (UTEP) de l’Institut Curie.

L’activité physique n’est qu’un maillon du soin parmi beaucoup d’autres. Je trouve passionnant de travailler sur son intégration dans une prise en charge pluridisciplinaire - je sais par expérience combien c’est important - et d’aborder avec divers spécialistes (médecins, kinésithérapeutes, infirmières, nutritionnistes, éducateurs APA, psychologues, sophrologues…) d’autres thématiques telles que « comment bouger avec ma douleur ? », « gérer ma fatigue au quotidien », « pourquoi je dois continuer à me mobiliser même quand j’ai mal »… Intervenir comme patiente partenaire dans un programme éducatif à destination des patients est un moteur extraordinaire, on reçoit autant qu’on apporte.

Qui sont vos partenaires ?

La prise en charge du lymphœdème repose en grande partie sur les industriels du dispositif médical (vêtements compressifs, bandages…). Il se trouve qu’il y a peu de patients experts dans ce domaine, ce qui nous a valu d’être soutenus par des fabricants qui nous ont proposé des opérations en partenariat : par exemple, tester pour eux du matériel à venir sur le marché ou participer à la réalisation d’un court métrage sur la vie avec la pathologie lymphatique.

Quels retours avez-vous des femmes que vous accompagnez ?

Il n’existe pas encore dans les cancers gynéco de sororité comme il en existe dans le cancer du sein. Alors grâce à Imagyn elles se sentent moins seules, rassurées. Déculpabilisées aussi parce que les cancers gynéco s’accompagnent de connotations dégradantes : ils touchent les organes sexuels, c’est sale… Elles se sentent en confiance car nous avons vécu la même chose.

Quels sont vos projets, à court ou plus long terme ?

Un projet avec l’Institut Curie : sur un modèle déjà mis en place sur le site de Saint-Cloud avec une autre patiente partenaire, il s’agit d’un cycle de 5 à 6 séances d’activité physique adaptée, fondée sur la marche nordique. Nous allons aussi intervenir en visio dans un programme d’ETP sur des thématiques un peu inhabituelles – sexualité et intimité avec un lymphœdème - avec le Centre de référence des maladies lymphatiques et vasculaires rares de l'hôpital St-Eloi du CHU de Montpellier, où je suis suivie.

Tout doit tendre vers la perspective des patients qu’il nous appartient d’intégrer dans l’éducation thérapeutique, la communication, la décision médicale partagée, la démocratie sanitaire et dans le soin, où nous apportons une vision qui est source d’innovation.
Professionnels de santé, industriels ou patients, on a tous à gagner à travailler ensemble.

ESTELLE DUBOIS, Fondatrice de l’association EwenLife

Mon, 18 Apr 2022 16:05:25 GMT

Une plateforme d’information et de témoignages sur les maladies rares

Estelle Dubois

Fondatrice de l'association EwenLife

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots à nos lecteurs ?

Je m'appelle Estelle Dubois, j'ai 46 ans. À la base je suis de formation ingénieur, j'ai fait toute ma carrière dans des postes de cadre sup, un parcours un peu tout tracé je dirais, une ou deux créations d'entreprises avant que le grand chambardement n'arrive. En 2015, mon fils est tombé malade et a été hospitalisé. Je n’ai pas su tout de suite qu’il s’agissait d’une maladie rare, mais j’ai pu rencontrer d’autres parents qui nous ont aidés, soutenus, expliqué qu'ils avaient des enfants qui étaient atteints, que c'est dur, compliqué, mais qu'on peut vivre avec.

La notion de « vivre avec » est très importante, c'est ce qui va mener l'expérience EwenLife. Bref, je ne le sais pas encore, mais je viens de rentrer dans la grande communauté des maladies rares. En France, les maladies rares touchent 3 millions de personnes, à 80 % des enfants, dont beaucoup n’atteignent pas la majorité, encore maintenant. Et on oublie souvent qu’autour de ces patients, il y a des aidants, le plus souvent les parents. Si on fait le calcul, c'est 8 à 10 % de la population qui est directement concernée par le « vivre avec une maladie rare ».

Comment s’est construit votre engagement de proche aidante ?

En 2015, je travaillais pour une grosse boîte, Thalès, et j’étais au plus bas après la découverte de la maladie de mon fils. Les médecins ne comprenaient pas, l’école ne comprenait pas, nous étions seuls. Mon employeur a proposé à ses salariés de mettre en avant leurs idées pour de l'entrepreneuriat. J’ai présenté une application de télémédecine appliquée aux maladies rares et, à ma grande surprise, j’ai été retenue ! On a créé cette application avec la bénédiction de Thalès et on a même obtenu un partenariat avec le CHU de Bordeaux, grâce au Dr Contis et au professeur Mercié qui est désormais notre responsable de comité éthique, et qui nous suit depuis sept ans. Au moment du test de l’application – qui était réalisé auprès de personnes ayant la maladie de Rendu-Osler –, j’ai demandé à ce qu’on rajoute une petite option qui proposait des témoignages, parce que moi j’en avais eu besoin à certains moments. Cela a été le début de tout.

Vous avez découvert la force du témoignage ?

Oui. C'était dans mes moments de stress, à 3 h du matin, que je recherchais des témoignages de parents ; des témoignages vidéo, parce que c'est bien d'avoir le texte, mais ça ne fait pas tout. J'avais besoin de voir une personne avec une bouche, une tête, qui parle de comment elle vit avec la maladie et comment elle y arrive concrètement. On a trouvé des témoignages qu’on a rajoutés sur l’application et contre toute attente, les 20 patients qui l’ont testée ce jour-là ont tous réagi en disant : « L’application de télémédecine c’est cool, mais là, le truc sur les témoignages, c'est une application ? Je peux la télécharger ? » On a senti qu'il y avait quelque chose. On a décidé de faire une mini web-série qui s’appelait « Résilience et maladie rare » avec Marie qui était atteinte de Rendu-Osler.

La série était composée de quatre épisodes, où elle explique de façon incroyable ses trucs et astuces pour vivre avec sa pathologie. On l’a postée sur les réseaux sociaux, et ça a cartonné, en France comme ailleurs. Comme on n’était plus sur de la télémédecine et qu’à Thalès, ils n’étaient plus très sûrs de vouloir aller dans un projet vidéo, ils m’ont demandé ce que je désirais faire, et j'ai décidé de partir pour créer l’association EwenLife, qui a vu le jour en 2017. Ewen, en gaélique, cela veut dire jeune guerrier, la vie du jeune guerrier. Cela correspond bien aux enfants qui vivent avec la maladie. Et de plus en plus, nos bénévoles aiment dire qu'ils sont des Ewen, des jeunes guerriers.

Quel est le but de l’association EwenLife ?

Notre objectif, c’est d’aider les gens atteints de maladies rares au quotidien, grâce à des témoignages vidéo. On s’est dit, le petit bouton, là, qu'on avait créé pour l'application de télémédecine, on va en faire une plateforme, on va faire comme pour Rendu-Osler, on va aller chercher par maladies rares toutes les vidéos qui existent. Et on s’est vite aperçu qu’il n’existait pas grand-chose : soit les vidéos étaient incompréhensibles, soit elles n’existaient pas. Alors on a décidé de les faire nous-mêmes !

Comment cela se passe-t-il concrètement avec les témoignages ?

On ne fait pas venir n’importe qui pour les témoignages. On contacte l'association de patients qui est référencée chez « Alliance maladies rares » ou l'équivalent en Suisse et en Belgique, parce que c'est surtout là qu’on a des contacts. On demande s’ils ont quelqu’un de disponible qui a suffisamment de recul par rapport à la maladie pour pouvoir donner des conseils. Et c'est l'association, généralement, qui va sélectionner quelqu'un qu’ils ont déjà identifié, et qui leur propose de faire un témoignage avec nous. Il y a d’abord une première phase de sélection avec un pool de bénévoles formés par une psychologue, afin de déterminer si la personne est vraiment dans l'acceptation.

Si elle passe ce stade, on va réaliser l’interview sur Zoom à l’aide d’un questionnaire tout fait qu'on a vu et revu sans cesse au fur et à mesure des interviews, et qui couvre l'ensemble de la vie au quotidien avec une maladie rare. C'est souvent les mêmes questions qui reviennent. « Comment ça se passe avec les frères et sœurs ? » « Comment ça se passe en couple ? »… L’interview dure entre une heure trente et trois heures, puis elle est validée par l’intéressé qui nous dit ce qu’il veut supprimer.

Il faut savoir aussi qu'on ne fait pas témoigner des enfants avant 16 ans, et on interdit aux parents de prononcer le prénom de leur enfant, afin qu’il n’ait pas à porter le poids de la vidéo plus tard. Après validation, on découpe la vidéo en petits épisodes de dix minutes et on en fait une mini web-série, qu’on diffuse sur les réseaux sociaux, sur Youtube, en espérant que ça touche les bonnes personnes. Nous avons à ce jour une soixantaine de témoignages, 4 web-séries pour le moment et une communauté de 110 bénévoles.

Quels sont vos projets futurs ? Vous avez la volonté de devenir européen, voir mondial ?

Ce n’est pas une volonté, c’est un fait. La maladie, elle n’en a rien à faire, des frontières ! Déjà, nos 60 témoignages se retrouvent dans des programmes de formations de généralistes et de psychologues, à Bordeaux, Clermont-Ferrand et Toulouse. On a commencé à comprendre que dans notre contenu, il y avait des signaux faibles qui pourraient servir aux généralistes, aux assistantes sociales, aux psychologues, aux écoles, etc. Récemment, on a présenté notre projet à un gros organisme européen pour mettre un pied sur l’accélérateur : on leur a dit qu’on allait avoir besoin d’aide pour arriver à faire 7 000 témoignages sur 7 000 maladies rares, que c’était faisable avec ce qu'on a mis en place, mais qu’il fallait des sous : traduction en plusieurs langues, travail sur le questionnaire, gestion des témoignages par intelligence artificielle… Nous avons absolument besoin d’un outil qui nous aide. La première marche c’est la traduction en plusieurs langues parce qu'il y a certaines maladies rares qui touchent seulement 10 personnes dans le monde.

Le mot de la fin ?

Il me semble important de dire que la médecine, la recherche médicale, est incroyable. Mais il y a toujours des gens qui vont perdre des enfants. Il y aura toujours des gens qui vont vivre avec la douleur, la fatigue, l'incompréhension, l'exclusion. Et ça, c'est le rôle des sciences humaines et sociales et c'est pour ça qu’EwenLife est là, pour aider à vivre avec.

AURELIE DE LA MOTTE ROUGE, Présidente et Fondatrice de l’association OSE !

Mon, 04 Apr 2022 09:35:31 GMT

Des séjours thérapeutiques au profit de personnes atteintes de cancer du sein métastatique

Aurélie de la Motte Rouge

Présidente et Fondatrice de l'association OSE !

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 45 ans et je vis en Bretagne dans un cadre très agréable à côté de Rennes. J’ai trois garçons et un mari onco-sénologue. J’ai eu plusieurs parcours professionnels à la fois par choix et aussi par contrainte. J’ai acquis des compétences et des expériences très diverses et complémentaires. Après avoir exercé dans la restauration et le tourisme d’affaires, j’ai repris des études de droit pendant 10 ans pour devenir huissier de justice. Mais en 2014, à 37 ans, je suis atteinte d’un cancer du sein et j’ai dû interrompre ce parcours. Après une année de soins, je souhaitais me former pour être professeur des écoles.

Mais à 40 ans mon cancer m’a rattrapée, il est devenu métastatique. Je découvre alors un quotidien plus compliqué, rempli de difficultés aussi bien psychiques que physiques. Les échanges entre paires, les rencontres et les partages m’ont appris à reprendre confiance en la vie et en moi. Ma pathologie est stabilisée depuis septembre 2017 et j’ai une vie à peu près normale. J’ai appris à vivre avec.

J’ai bien conscience que j’ai eu un accompagnement exceptionnel. D’abord, vivre avec quelqu’un qui sait, mon mari, m’a permis d’échanger au quotidien quand j’en avais besoin. Ensuite, j’ai pu mesurer l’engagement des professionnels des soins de support et l’importance de lieux de vie comme la Maison des patients à Curie-Saint Cloud.

Comment votre engagement s’est-il construit ?

C’est « lourd » de vivre avec la charge mentale et émotionnelle de la maladie. Il faut arriver à rebondir, à s’adapter et c’est difficile. Grâce au progrès dans la prise en charge du cancer du sein métastatique on peut parvenir à continuer son travail ou conserver sa place dans la société, même si ça pose des problèmes. Chaque personne doit trouver sa propre manière de s’adapter au pronostic. Nous n’avons pas de pouvoir réel sur l’avancée de la maladie mais nous avons le pouvoir de ce que nous pouvons faire de ce supplément de vie. C’est encore ajouter une charge à la vie. Il faut avoir du recul et du temps pour revoir ses priorités.

Je me suis rendu compte de l’importance de créer cette bulle de réflexion lorsque j’ai eu la chance de bénéficier d’un séjour post-cancer, avec l’association « A chacun son Everest » en 2015. Ce séjour m’a appris à prendre de la distance, à surmonter mes peurs et prendre ma santé en main par la pratique d’activités qui me ressourcent et sont indispensables à mon équilibre. Ce type de séjours n’existe pas spécifiquement pour les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Du coup cette idée à commencer à me titiller. J’ai petit à petit appris à m’ouvrir aux échanges entre pairs et cheminé dans ma réflexion avec la maladie. Tout ce que je ressentais (les questionnements, les besoins de soutien, le manque de reconnaissance), étaient exprimés dans la communauté de patientes que j’ai rejointe.

Parlez-nous de votre projet ?

J’ai fermement envie d’aider les patientes à reprendre des forces et trouver les ressources appropriées pour qu’elles puissent continuer à construire leur vie avec élan, espoir et fierté. Je me suis appuyée sur mon expérience de la maladie, mes compétences professionnelles, mon réseau de patientes et l’expérience médicale de mon mari pour créer des séjours thérapeutiques destinés aux patientes atteintes de cancer du sein métastatique.

Remporter l’appel à projets « Oser la résilience » m’a donné l’impulsion pour créer l’association. J’ai alors fondé OSE ! en septembre 2020. Aujourd’hui, nous sommes trois femmes ; Carole, Catherine et moi, atteintes d’un cancer du sein métastatique, à développer l’association. Nous avons organisé le premier séjour un an après, en septembre 2021.

Entourées d’une équipe soignante et grâce à des partenaires engagés, nous avons accompagné huit participantes, toutes atteintes de cancer du sein métastatique lors du premier séjour. Ce séjour se déroule sur 6 jours, en Bretagne, avec pour objectif d’améliorer la qualité de vie.

Son objectif s’appuie sur trois dimensions:

Psychologique : accepter, et parvenir à rebondir et à s’adapter,
Physique : s’approprier des principes d’une alimentation santé saine, et avoir une activité physique adaptée,
Sociale : se réadapter à la société, à la famille et à l’activité professionnelle quand c’est possible.

Toutes les activités et tous les ateliers durant le séjour sont conçus pour permettre à chacune de sortir de l’isolement qu’entraine la maladie et pour répondre à un besoin réel d’échanger sans crainte et sans tabou. Un cadre cocooning, et beaucoup de bienveillance permettent d’offrir des soins de support à celles qui n’y ont pas accès près de chez elle. Les retours très positifs des participantes après ce premier séjour nous ont convaincues de poursuivre ce projet.

Aujourd’hui quelles sont vos prochaines étapes ?

Nous savons, par une enquête que nous avons réalisée, que 80% des femmes interrogées atteintes de cancer du sein métastatique souhaitent bénéficier de ce type de séjour. Sur les trois organisatrices, deux d’entre nous (dont moi), ont débuté en septembre le DU de patients partenaires à l’Université des Patients de la Sorbonne. Nous soutenons notre Mémoire en juin 2022. Nous travaillons aujourd’hui sur notre positionnement en tant que pair-aidantes pour améliorer encore notre accompagnement pendant les séjours. Le processus d’engagement pour les participantes aux séjours est simple. Elles s’inscrivent directement auprès de notre association quand elles en ressentent la motivation, et nous vérifions avec elles qu’elles n’ont aucune contre-indication à venir. Nous devons les accompagner, beaucoup échanger pour être assurées que leur séjour va leur être bénéfique.

Nous souhaitons continuer à faire bénéficier de la gratuité des séjours pour les patientes (nous demandons juste une participation de 100 euros). Nous travaillons donc sur l’engagement de partenaires à nos côtés et sur la communication afin de faire connaître et partager notre projet et nos missions aux professionnels de santé et aux patientes. Notre ambition est de parvenir à proposer plusieurs séjours par an. Le prochain est prévu en septembre 2022.

Comment parvenir à s’engager dans un tel projet ?

Aujourd’hui je me sens alignée et utile. Bien sûr ce projet donne du sens à ma vie. Mais il me demande aussi beaucoup de temps et d’énergie. Il m’oblige à revoir sans cesse mes priorités par rapport à ma santé et ma famille. Le mélange n’est pas toujours savant surtout quand je suis fatiguée ;-). Mais je suis heureuse, remplie, de pouvoir mettre tout ce qui me compose (mon énergie, mes compétences, mes vécus,) au service des autres. Ce qui se passe lors de ces séjours est profondément humain. Ils nous nourrissent bien plus que ce que nous leurs donnons.

SEVERINE MARTIN, de Dégom’Crab au Salon des K Fighteuses

Tue, 29 Mar 2022 08:31:32 GMT

Les acteurs de la résilience, du virtuel au réel

Séverine Martin

Fondatrice de Dégom’Crab,
initiatrice du Salon des K Fighteuses

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Séverine, je vais bientôt avoir 45 ans, j’habite en région lyonnaise et je suis maman de deux grands enfants de 18 et 20 ans. J’étais assistante sociale en milieu psychiatrique et il y a 5 ans, j’ai eu un cancer du sein, que j’ai découvert par autopalpation. S’en est suivi une année de traitements assez classiques : chimiothérapie, radiothérapie, mastectomie, immunothérapie, hormonothérapie (aujourd’hui encore), puis trois chirurgies de reconstruction mammaire.

En 2017, j’ai créé l’association Degom’Crab, avec pour seul objectif de récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Auparavant, j’avais créé un groupe privé sur Facebook pour donner des nouvelles à mes proches, que j’ai ensuite rendue publique et partagée avec d’autres personnes. De fil en aiguille, je me suis prise de passion pour les réseaux sociaux, jusqu’à vouloir en faire mon métier. A la fin des soins et avant la chirurgie reconstructrice, j’ai décidé de ne pas reprendre mon métier d’assistante sociale et de me former à celui de community manager. Je l’ai exercé dans un premier temps au sein d’Ozalys, grâce à sa fondatrice Isabelle Guyomarch (elle-même touchée par un cancer du sein) que j’avais eu l’occasion de rencontrer.

J’ai travaillé ensuite pour d’autres clients et élargi mon offre au coaching et à la formation. C’est une activité à temps plein, que j’exerce aujourd’hui à mon compte. Je gère en parallèle l’association, dont le salon des K FIGHTEUSES lancé en 2018. J’ai cédé la présidence à ma mère en 2020.

Comment est née l’idée de ce salon des K Fighteuses ?

Lorsque je suis tombée malade, j’ai découvert par hasard Lili Sohn, auteure de la BD La Guerre des tétons, sur les réseaux sociaux. Sa manière d’aborder le cancer - qui reste très négativement connoté - et son humour ont été pour moi une véritable bouffée d’oxygène ! …
J’ai ensuite découvert Les Franjynes, Mister K… et d’autres initiatives encore, qui portaient toutes un regard positif sur la maladie.

J’ai eu envie de rencontrer en vrai toutes ces personnes qui étaient des exemples de résilience ! Après un cancer, les priorités changent et bien des portes se ferment. J’ai eu l’idée de les réunir, pour passer du virtuel au réel et pour montrer que l’on peut rebondir après la maladie. Je me suis appuyée sur l’association pour solliciter l’aide du Centre Léon Bérard, où j’ai été soignée. J’ai eu la chance d’être suivie sans hésitation par l’équipe de communication qui m’accompagne dans la préparation de l’évènement. La première édition a eu lieu en 2018, la deuxième en 2019. Et après deux années d’interruption, en raison de la crise sanitaire, la troisième édition se tiendra le 18 mai 2022.

Quel est le concept du salon des K Fighteuses ? Comment évolue-t-il d’année en année ?

Le Salon des K Fighteuses est à l’origine un mouvement de femmes (mais aujourd’hui ouvert aux hommes !) touchées par le cancer qui ont souhaité donner du sens à l’épreuve de la maladie et se réinventer. Elles veulent également faire évoluer le regard sur la maladie en communiquant différemment sur leur vécu. Elles contribuent par leurs initiatives au soutien collectif. Le salon se veut un lieu d’échange et de partage entre elles, avec les patientes, les proches, les soignants, autour d’un fil conducteur qui est la résilience.

Chaque année, en marge des stands, le salon propose des ateliers, animés par des exposantes ou des professionnels de santé, sur des thématiques variables. Cette année, par exemple, il y aura un atelier méditation, avec Émilie Euillet, qui a conçu l’application Je me pause , un atelier hypnose, avec Isabelle Flye Sainte Marie, auteure de L’Hypnose en soutien d'une longue maladie. Des professionnels de Léon Bérard interviendront aussi sur la nutrition et les troubles neurologiques liés aux traitements. Ce ne sont que quelques exemples car le programme officiel n’est pas encore défini.

Il y a deux temps forts également récurrents et fortement symboliques : une photo de groupe qui réunit tous les exposants à midi et en clôture, une zumba d’une vingtaine de minutes, dirigée par les professionnels de l’APA de Léon Bérard à laquelle peuvent participent exposants, soignants et même patients ! La soirée est l’occasion d’innover chaque année. Cette fois-ci, nous présenterons un documentaire émouvant et drôle, intitulé Ma vie avec mon meilleur ennemi, dont l’objectif est tout à fait concordant avec celui du salon : donner une autre image de la maladie. La diffusion sera suivie d’un échange avec le producteur, les quatre témoins qui prennent la parole dans le film (dont je fais partie) et la réalisatrice Christine Doridon.

Cette année nous proposerons deux initiatives totalement inédites. Tout d’abord une œuvre collaborative, sous la houlette de Camille Esayan, directrice artistique, touchée par une tumeur endocrine. Il s’agira pour les participants d’exprimer sur une toile ou un mur leur représentation de la résilience. L’objectif est d’insuffler l’énergie du salon des K Fighteuses de manière permanente car l’œuvre va rester au Centre Léon Bérard.

Et puis nous allons lancer début avril un concours sur les réseaux sociaux où les participants devront exprimer ce qu’est la résilience pour eux au travers d’une création personnelle - poème, dessin, photo… Nous présélectionnerons 10 finalistes que nous soumettrons au vote des internautes et les trois mieux notés se verront offrir, le jour du salon, une mise en beauté par les socio-esthéticiennes du Centre, un shooting photo et un tirage en grand format.

Quels retours avez-vous de ce salon ? Quels en sont les facteurs de succès ?

Dès sa première édition, le salon a obtenu un franc succès : 20 à 25 stands et environ 300 visiteurs. Il a d’ailleurs été primé au Festival Communication Santé de Deauville.

Le salon profite aux personnes qui sont en soin ce jour-là (il y a 150 chimios par jour à Léon Bérard !) et à leurs accompagnants, mais on y vient aussi de toute la Région Rhône-Alpes et parfois de plus loin, car il attire les membres de la communauté qui s’est créée sur les réseaux sociaux, qui sont en contact régulier, et qui ont envie de se retrouver « en vrai ». La rencontre physique, c’est le ressort principal de cet événement !
Quant aux soignants, qui accompagnent les malades dans des périodes compliquées, ils le perçoivent comme une perfusion d’espoir, parce que tous les exposants ont trouvé le moyen de se réinventer, de donner du sens à l’épreuve du cancer !

Qu’aimeriez-vous développer autour des K Fighteuses à l’avenir ?

Je voudrais déjà continuer à organiser chaque année le salon des K Fighteuses.

Et aussi réitérer l’appel à projets Osez la résilience que j’ai lancé les deux années où le salon n’a pas pu se tenir. C’est un coup de pouce aux personnes qui ont envie de faire autre chose après la maladie, mais n’osent pas ou ne savent pas comment se lancer. Les lauréates ont bénéficié d’une interview par notre partenaire We are patients pour plus de visibilité, d’un accompagnement d’un an par Wecare@work ou Assopreneur et d’une dotation de 500 € ; elles ont pu ainsi concrétiser leur projet de résilience. On a reçu une vingtaine de dossiers chaque année.

Mais tout cela demande du temps et des ressources, financières et humaines…

SEBASTIEN KUBLER, patient-expert, concepteur de onStEPs™ et représentant des usagers

Mon, 21 Mar 2022 13:40:19 GMT

Faire de la pratique sportive l’alliée de tous les handicaps

Sébastien Kübler

Patient expert, concepteur de onStEPs™ et représentant des usagers

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 46 ans, je suis marié et père de trois filles. J’habite au sud de Toulouse. J’ai toujours été très sportif, je pratiquais le rugby à haut niveau et jusqu’en 2000, j’avais de grandes ambitions. Et puis, à l’âge de 24 ans, au lendemain d’un match de rugby, je me suis retrouvé paralysé de la tête aux pieds, avec une perte de sensibilité totale. J’ai été hospitalisé et quatre mois plus tard, le diagnostic m’a été annoncé de manière assez brutale : sclérose en plaques. Il faut se replacer dans le contexte médical de l’époque : on ne disposait pas des traitements actuels et il n’y avait pas de suivi comparable. Il a fallu que je réapprenne à marcher, à me tenir debout.

Cela ’a été un parcours long et compliqué, d’autant que j’étais dans une forme de déni de la maladie, avec un seul objectif : revenir à ma passion, c’est-à-dire à ma vie sportive. Mais devant les difficultés, trois ans après, j’ai craqué et plongé dans une dépression. C’est le Pr Clanet, neurologue à Toulouse, qui a su trouver les mots pour me donner la force de réagir et provoquer le déclic qui allait déterminer l’engagement de ma vie : me servir de mon expérience pour aider les autres victimes de la SEP.

Aujourd’hui, j’ai tiré un trait sur la carrière de kiné à laquelle je me destinais et sur la compétition sportive, mais je n’ai renoncé à rien. J’ai relevé le défi de devenir pompier volontaire et mes activités actuelles me permettent de satisfaire mes appétences à la fois pour l’univers social et paramédical et pour l’activité physique. Différemment.

Quelles étaient vos motivations profondes ?

Je croyais devoir abandonner définitivement le sport et c’est ce qui m’a permis de me relever ! Donc avant tout, je voulais montrer que le handicap, quel qu’il soit, n’empêche pas l’activité physique, et que c’est aussi le moyen d’échapper à l’isolement auquel la maladie vous pousse. C’est pour cela que j’ai d’abord créé l’association SEP’ossible, avant d’entreprendre d’autres actions dans le domaine du sport. C’est le fondement-même de mon combat aujourd’hui ; j’aime créer des projets pour amener les malades à vivre des choses qu’ils croyaient inaccessibles.

Ensuite, j’ai voulu témoigner du besoin d’humanité dans la relation patient-soignant. J’ai beaucoup fréquenté les hôpitaux et j’ai bien sûr bénéficié de la technicité irréprochable des médecins. Mais j’ai été marqué par leur posture froide d’observateur, la distance instaurée par le jargon médical, les visites éclairs faute de temps et de personnel… Vous, quand vous êtes dans votre lit d’hôpital, vous êtes diminué, vous avez peur, vous avez plus besoin d’être rassuré que de connaître la molécule que l’on va vous administrer. Il suffit de peu de choses pour établir un contact plus humain. C’est ce qu’il faut expliquer aux futurs professionnels de santé et qui manque à leurs cursus.

Votre engagement auprès des patients a pris de multiples formes. Comment s’est-il construit ?

C’est une succession de rencontres et de défis, pour lesquels j’ai eu la chance de pouvoir compter sur le soutien de ma femme, de ma famille et de ma belle-famille. Grâce à ma rencontre avec le Pr Clanet, je suis entré en contact avec le réseau de santé Midi-Pyrénées SEP. J’ai participé à des groupes de parole, je suis intervenu à l’INSTitut d’Éducation Permanente (INSTEP Occitanie) qui intègre toutes les maladies neurodégénératives (SEP, mais aussi Alzheimer et Parkinson).

Par la suite, j’ai passé le DU de Démocratie Sanitaire à l’UPCM (Université Pierre et Marie Curie) et, sur la suggestion du président de la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSP), j’ai suivi une formation de patient-expert à l’Université des Patients-Sorbonne pour participer à des programmes d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) et une master class de formateur occasionnel dans les formations de soignants.
Là, j’avais gravi une marche de plus qui confirmait ma légitimité à représenter les patients dans les organes de santé et les instituts de formation.
C’est dans ce contexte que le laboratoire Merck m’a contacté pour porter le projet onStEPs™, une application pour laquelle j’ai conçu des exercices et des programmes pour accompagner les patients dans la pratique d’une activité sportive adaptée à leur handicap. Cette application a reçu le prix Coup de Cœur au Festival Santé de Deauville en 2017, dont je suis maintenant membre du jury.

J’ai ensuite été sollicité par l’Institut de formation en Ergothérapie de Toulouse, où j’interviens énormément aujourd’hui, puis par l’IFSI (Institut de formation en soins infirmiers) de Pamiers, de Castres, puis de Toulouse. Je travaille avec le Pôle Ressources régional des maladies neurodégénératives Occitanie (PMND), qui vient en appui des ressources territoriales de proximité pour optimiser la prise en charge des patients.

Depuis un an et demi, je suis également président de la Commission des usagers de la Clinique d’Occitanie de Muret et je me plais à me faire l’avocat à la fois des patients et des soignants, parce qu’on ne peut pas avoir une vision réaliste au travers d’un seul prisme.

Enfin, j’ai voulu reproduire dans les Pyrénées l’idée que mon ami Benjamin Veltin avait mise en œuvre dans les Vosges : offrir une bulle de liberté à des patients atteints de SEP dans le cadre d’une journée ou d’un week-end de ski. Depuis 4 ans, ces journées s’organisent avec la station des Angles et connaissent un succès grandissant (450 présents et 60 participants à la dernière session).

Des perspectives dans un avenir proche ?

Ma nature et mon état d’esprit veulent que je m’ennuie si je n’ai pas un objectif à atteindre !

Alors je voudrais m’investir davantage dans l’ETP et je prépare des examens pour monter en compétence en tant que pompier volontaire.

Côté sport, devant l’engouement général suscité par les week-ends de ski, j’envisage avec l’adhésion du directeur des Angles, de les ouvrir à d’autres pathologies pour en faire le plus gros événement des Pyrénées.

Et puis, j’organise un nouvel événement pour le mois de juin si possible : il s’agit d’un périple en VTT de Toulouse à Perpignan, qui longera le Canal du Midi, puis le Canal de la Robine, avec diverses étapes qui permettront aux participants qui ne souhaitent pas ou ne peuvent pas s’engager sur l’ensemble du parcours, de rallier le groupe en cours de route. A l’arrivée, à Perpignan, il y aura un événement de grande envergure, organisé autour de plusieurs disciplines handisport.

Les idées ne manquent pas ; mais le nerf de la guerre, c’est le financement ! Je me bats pour trouver des partenariats et je remercie les laboratoires, sans qui aucun projet ne verrait le jour.

DANIELE AUBANEL, engagée au sein de la Fédération CAIRE et d’ELLyE

Wed, 16 Mar 2022 17:07:38 GMT

Un double engagement associatif pour les personnes concernées par un cancer

Danièle Aubanel

Présidente de la Fédération Caire et vice-présidente de l'association ELLyE

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis une femme ayant eu un parcours pas tellement facile. J’ai fait mes études à la faculté de Sciences médicales à Marseille et j’ai construit une belle famille avec un mari rencontré jeune et avec qui je suis toujours. J’ai exercé mon métier de docteur en pharmacie, option biologie, comme pharmacienne en profession libérale. Un métier de contact que j’ai profondément aimé. Parallèlement, avec mon mari, nous avons eu des forts engagements dans la jeune chambre économique française, une association qui forme le citoyen à l’engagement. J’y suis resté 12 ans jusqu’à ce qu’on me suggère d’aller faire mes preuves ailleurs. J’avais 40 ans. J’ai également été élue professionnelle, au syndicat des pharmaciens et à la chambre de commerce des Bouches-du-Rhône.

Un jour, au milieu de ma carrière, j’ai croisé ce que je ne pensais croiser que professionnellement : la case cancer et plutôt trois fois qu’une. J’ai été atteinte simultanément de deux cancers : un cancer gynécologique et un lymphome découvert lors d’un bilan d’extension après beaucoup d’errance diagnostique. J’étais à peine sortie d’affaire quand ma plus jeune sœur a aussi été atteinte d’un lymphome, soigné en vain, pendant 20 mois. J’ai continué à exercer mon métier et à tenir avec des enfants jeunes. J’ai bénéficié de la solidarité de mes amis de la jeune chambre économique de Marseille.

Comment votre engagement associatif s’est-il construit ?

J’ai vu ce que cela voulait dire de passer de l’autre côté de la barrière et de continuer à exercer sa profession, notamment en étant cheffe d’entreprise. J’ai été soignée à l’Institut Paoli-Calmette à Marseille. Mon oncologue a été le premier à me parler d’une association qui venait de se créer « France Lymphome Espoir ». Dès 2006, mon mari et moi, nous en sommes devenus membres. Progressivement, nous nous sommes de plus en plus impliqués localement. Puis, quand j’ai pu me libérer professionnellement : j’ai intégré le conseil d’administration sur la proposition de Christophe Pozuelos et Guy Bouguet.

Parallèlement, puisque j’avais connu l’immense difficulté des travailleurs non-salariés qui tombent malades : j’ai eu l’opportunité de m’impliquer dans l’association CAIRE13, pour Cancer Info Réseau Entrepreneur qui aide le travailleur non salarié à préserver son outil de travail, à ne pas tomber dans la précarité. Nous portons la parole de ces travailleurs qui sont mal ou peu écoutés quand ils sont malades. Leurs organismes professionnels, représentatifs et de protection sociale, ne les alertent pas suffisamment sur leur situation en cas de maladie longue et invalidante.

J’ai un pied de chaque côté dans ces associations très complémentaires : ELLyE et CAIRE !

Comment l’association CAIRE13 a-t-elle évoluée depuis que vous y êtes ?

Elle s’est étendue progressivement, d’abord dans les Bouches-du-Rhône et maintenant en dehors au fur et à mesure des demandes qui affluent. CAIRE s’est constituée en fédération, regroupant plusieurs CAIRE départementaux, dont je suis présidente. C’est un moment charnière de notre développement. En effet, après Caire13, nous avons ouvert trois nouvelles associations départementales et nous en préparons trois autres d’ici la fin de l’année : une sur les Alpes, une en Bretagne, dans le Morbihan et nous avons un embryon d’association à Paris. Nous sommes d’ailleurs lauréat du prix de la Fondation Cognacq-Jay, sur les nouvelles solidarités territoriales dans la catégorie « Accélération ». Nous recevons ce prix le 1 ^er avril, lors d’une grande journée des solidarités.

Caire13 a acquis une belle reconnaissance et nous sert de modèle pour la Fédération. Au sein de Caire13, je suis simple bénévole. Je suis beaucoup moins sur le terrain ; mais avec la Fédération je porte la parole de ces travailleurs malades au niveau des institutions, de l’ARS, de l’ANACT, de l’AGEFIPH, etc. Nous avons eu l’immense joie de signer une charte de partenariat avec l’Institut National du Cancer (INCa) et d’être cités dans leur plan décennal, de lutte contre le cancer, comme association de référence dans le suivi de l’après cancer du Travailleur Non salarié.

Et au sein d’ELLyE ?

Je suis tombée malade à 40 ans, en milieu de carrière, avec des projets professionnels que j’ai dû mettre en stand-by. J’ai réussi à gagner ma vie mais en dehors de la trajectoire professionnelle espérée. Je suis aujourd’hui retraitée. J’ai vendu ma pharmacie et mon laboratoire. A partir de là, j’ai pu m’engager plus au sein d’ELLyE. Je suis membre de la commission sociale et de la commission plaidoyer.

Actuellement, je suis vice-présidente de la nouvelle association ELLyE, Ensemble Leucémie Lymphome Espoir, née en 2021 de la fusion de France Lymphome Espoir et SILLC. J’ai été très favorable à ce rapprochement même si ce n’a pas été toujours évident. J’ai d’ailleurs fait partie du comité de pilotage. Je me suis beaucoup attachée à créer du lien avec les nouveaux arrivants. Je suis fière du succès de cette association sous la houlette de Guy Bouguet.

Avez-vous suivi des formations dans le cadre de votre engagement ?

Je m’étais en effet inscrite à l’université des patients de Marseille mais quand j’ai vu le programme, J’ai compris que j’avais un niveau supérieur au niveau médical, au regard de ma propre formation professionnelle. Mais bien sûr, je la recommande absolument. C’est formidable qu’un patient connaisse sa maladie et l’environnement, sociale et médicale de celle-ci !

En revanche, j’ai suivi toutes les formations de l’Inserm et du CNRS, sur la recherche notamment translationnelle. Je suis également dans l’association « Tous chercheurs » qui propose énormément de formations spécifiques et scientifiques. Je me suis également formée à la gestion d’associations et à leurs rôles, acquis déjà à la jeune chambre économique, sur la l’animation d’une réunion, recherche de partenariats…

J’avais également suivi la formation pour être représentante des usagers mais les postes qui m’auraient intéressée sont monopolisés par des associations plus anciennes. Elle m’a tout de même appris comment a été mis sur pied cette démocratie en santé. Elle me sert dans mes différents engagements.

Comment voyez-vous la suite de votre engagement ?

De notre engagement dirais-je. Mon mari est également très engagé. Il est président bénévole depuis 15 ans de la médecine du travail dans la région : un de nos soutiens pour Caire13. Parfois il aimerait que j’en fasse un peu moins. Le week-end, je suis bien fatiguée. D’ailleurs, j’ai commencé à annoncer que je ne renouvellerai pas certains mandats, notamment au GEFLUC, association qui finance la recherche en sollicitant les entreprises. J’arrêterai après quatre mandats.

Quel conseil pouvez-vous donner à un patient qui désire s’engager ?

En pharmacologie, on apprend ce qu’est la synergie : un plus un ça ne fait pas deux, mais beaucoup plus. Union et Solidarité, sont les hélices de mon ADN !

Je crois beaucoup aux solutions d’horizontalité entre toutes les associations de patients quelles qu’elles soient et pas seulement en cancérologie. On pourrait estimer qu’il y a trop d’associations ; ce qui nuirait à l’efficacité et à la crédibilité. Peu à peu, il existe des bons rapprochements -pas forcément des fusions, mais des projets communs, comme récemment sur l’abaissement du droit du temps à l’oubli ou d’autres projets pendant les confinements avec Juris Santé, Patients en Réseau, Renaloo ou Aider à Aider… Je suis optimiste sur le fait que l’union des associations contrebalancera les faiblesses de la démocratie en santé dont nous avons pourtant fêter les 20 ans, début mars.

Concernant l’engagement individuel, je suis toujours favorable au collectif. Je suis persuadée que les solutions passent par l’Union avec des projets collectifs, une mutualisation des énergies, des coûts, des moyens. Je conseille de se rapprocher de ce qui existe sans réinventer ce que d’autres ont déjà fait et au contraire apporter son énergie à un groupe, association ou autre, qui existe déjà et où l’engagement s’agrégera avec l’existant.

SOPHIE LECOMMANDOUX, fondatrice de l'APASC

Thu, 03 Mar 2022 15:46:28 GMT

Faire connaître le syndrome de Currarino

Sophie Lecommandoux

Fondatrice de l' A ssociation des P ersonnes A tteintes du S yndrome de C urrarino

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’aime à me présenter comme une maman aiMante plutôt qu’aiDante. Ma fille est née en 1999 avec une maladie rare : le syndrome de Currarino. Cette pathologie rare, qui touche une grossesse sur 100 000, associe des problèmes urinaires, digestifs et neurologiques. Partant de ces trois grands signes, l'évolution des enfants est complètement différente et les atteintes se font à des degrés variables.

Mon enfant a été prise en charge dès sa naissance en service de chirurgie viscérale pédiatrique à Montpellier pour une malformation ano-rectale, un double reflux urétéral et un lipome situé au niveau du sacrum malformé. Cette maladie génétique rare est évolutive et nous ne savions pas si notre fille allait pouvoir marcher et les problèmes sphinctériens que la pathologie allait engendrer. Mon mari et moi avons dû être forts pour affronter la longue route de difficultés diverses que nous allions rencontrer.

Le milieu scolaire a parfois été source d’obstacles. Nos enfants ont besoin d’avoir accès aux sanitaires sans restrictions et de pouvoir boire régulièrement de l’eau tout au long de la journée. L’hygiène de vie et l’alimentation ont toute leur importance. Il fallait jongler avec les menus scolaires et les médicaments pour pouvoir laisser notre fille accéder à la cantine avec les autres enfants. Tout en continuant à travailler, le parcours de vie a été jonché d’obstacles épuisants pour la famille (médical, scolaire, administratif…).

Aviez-vous déjà entendu parler de ce syndrome ?

À 27 ans, je ne savais même pas qu’il existait des maladies rares. Mon suivi de grossesse classique ne m’a jamais alerté sur un éventuel problème par la suite. Cela a donc été une découverte inattendue et bouleversante à la naissance de notre enfant. Il y a vingt-deux ans, il n'existait pas d'information sur le Net concernant ce syndrome. Accompagnés par les médecins de l’hôpital, nous avons fait notre chemin en nous sentant malgré tout très seuls avec cette maladie rare.

En 2004, quand nous avons commencé à sortir un peu la tête hors de l'eau, j’ai commencé à chercher des informations à l’étranger et en France pour tenter de trouver des mamans dans mon cas, des familles touchées par ce syndrome. De fil en aiguille, je me suis intéressée aux maladies rares. Nous avons pu rencontrer plusieurs médecins de l’hôpital Necker enfants malades à Paris dont le Professeur Michel Zerah, à l’origine de notre acronyme. La décision de créer l’APASC s’est faite à ce moment- là.

Justement, parlez-nous de l'association APASC...

L’association APASC a pour but de faire connaître le syndrome de Currarino, d’accueillir et d’orienter les familles tout en soutenant la recherche. Depuis sa création en 2004, nous avons répertorié environ 200 foyers en France. Il en existe très certainement beaucoup plus. Une des difficultés de cette maladie rare est qu'elle touche à l'intime, une partie « tabou » du corps. C’est l’exemple type du handicap invisible à l’œil nu. De plus, on ne parle pas de poop & pee (pipi caca) dans les familles et les difficultés sont souvent passées sous silence. Aujourd’hui, avec le développement des réseaux, les parents confrontés à la maladie font des recherches internet jusqu’à l’APASC. L’association les guide au mieux vers les équipes compétentes qui connaissent ce syndrome, qui ont déjà eu des cas et peuvent le gérer le mieux possible.

Quelles sont les réalisations notables de l’APASC ?

Sur notre site internet nous proposons l’accès à la carte d’urgence et une information médicale précise sur la pathologie, mais pas toujours facile d’accès au non sachant. Forte de mon expérience de maman concernée et des témoignages des familles rencontrées au fil des années, j’avais bien en tête leurs besoins. L’idée et l’envie de créer un livret illustré accessible aux enfants et aux familles touchées par le syndrome de Currarino a démarré en 2019 après une rencontre avec Dubourdon Productions. Nous avons démarré les recherches de financement puis nous avons travaillé avec une équipe médicale pluridisciplinaire et des familles pour réaliser ce livret de 36 pages avec plus de 150 illustrations.

Le but est d'expliquer la maladie avec des mots simples et des schémas clairs. Il est un lien concret pour l’enfant et les familles avec les questions de leur entourage qui ne comprend pas toujours très bien ce qui arrive ou les examens médicaux que l'enfant doit subir. Le livret illustré a bénéficié du soutien de l'APHP et financé par l'APASC, la Fondation de France, un financement participatif de Human&Go et Malakoff Humanis et divers dons de particuliers. Fin 2020, le livret était imprimé. Depuis, je contacte l’ensemble des CHU dans les services de chirurgie pour rencontrer les spécialistes et leur présenter. J'avance doucement, mais sans me décourager car il a du succès auprès des familles, des enfants et du corps médical. Les retours sont positifs et me donnent de l'énergie à continuer mes actions bénévoles toujours très riches humainement.

Parlez-nous de votre implication au sein du réseau maladies rares et en éducation thérapeutique.

En effet, depuis la naissance de ma fille je me suis vraiment impliquée pour faire connaître les maladies rares. L'APASC fait partie de l'Alliance Maladies Rares depuis plusieurs années maintenant. Installés dans le Gard, nous faisons partie du Réseau Maladies Rares Occitanie. L’association est affiliée depuis toujours à la FSMR (filière de santé maladies rares) NeuroSphinx et au centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP), tous deux situés à l’hôpital Necker. La filière, qui réunit 15 associations, a proposé début 2021 aux membres des associations une « formation 40 heures parent expert » à distance (cause COVID) avec l’organisme EmPatient.

Cette formation à l'ETP (éducation thérapeutique du patient) à destination des parents a été une révélation pour moi. Dès la deuxième session, j’ai cherché à approfondir le sujet de l’éducation thérapeutique du patient et conforter mes connaissances par un diplôme universitaire. Je prépare un DU à la faculté de médecine de Montpellier au titre de l’année universitaire 2021-2022. Dans ce cadre, j’ai souhaité suivre un stage au sein du CHU Lapeyronie, là où avait été hospitalisée ma fille, avec les équipes médicales qui ont changé depuis. Le bâtiment a été restructuré et le hasard d’un rendez-vous s’est fait dans un bureau qui n’était ni plus ni moins que la pièce où j’ai vu ma fille pour la première fois. Il était coloré, gai et vivant, rien à voir avec la chambre neutre au lit blanc à barreaux, machines, bip… de l’époque. Ce hasard a généré beaucoup d’émotion !

D’une certaine manière la boucle est bouclée, mais j’ai à cœur de continuer à faire mon possible pour aider les familles au sein d’un futur programme ETP je l’espère.

LEA MOUKANAS, fondatrice et présidente d’Aïda

Tue, 22 Feb 2022 14:26:27 GMT

Soutenir les jeunes touchés par la maladie

Léa Moukanas

Présidente de l'association Aïda

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis née à Beyrouth il y a 22 ans. J’ai grandi d’abord aux États-Unis puis en France. J’ai poursuivi mon parcours académique entre ces deux cultures. Je suis diplômée de Sciences Po Paris où je finis un Master en Finance et Stratégie et j’ai suivi un cursus de sociologie des organisations à la Harvard Kennedy School. Je dirige actuellement l’association Aïda qui soutient les jeunes face à la maladie.

Mon engagement a commencé il y a 7 ans. J’avais 14 ans et ma grand-mère Aïda est décédée des suites d’une leucémie. Trop jeune, je n’ai pas pu rentrer dans sa chambre à l’hôpital. Là-bas, je me suis rendu compte, pour la toute première fois que des jeunes peuvent être gravement malades. J’ai été très marquée de les voir entourés d’adultes sans aucun jeune autour d’eux. En rentrant à Paris, j’ai partagé cette expérience avec mes camarades de classe. Nous avons été plusieurs à contacter des associations afin de pouvoir apporter notre aide aux jeunes malades. Les retours nous ont déçus, avec des recommandations bien frustrantes : « revenez plus tard après votre bac, lorsque vous aurez 18 ans, dirigez -vous vers des études médicales si vous voulez faire de la santé… ».

Comment votre engagement s’est-il construit ?

La maladie de ma grand-mère a été le déclic de mon engagement personnel et mon choix de vie professionnelle depuis sept ans. Portée par la motivation de mes camarades de classe, j’ai décidé, à 15 ans, de créer une association qui n’existait pas encore et qui allait répondre à un besoin des jeunes de 15 à 25 ans vivant avec un cancer. L’Association Aïda a vu le jour le 10 janvier 2015. C’est un projet qui repose sur des jeunes de 15 à 25 ans qui ont envie de s’engager et d’autres jeunes du même âge touchés par un cancer qui sont seuls à l’hôpital sans leurs pairs.

Aïda a fait le pari de la jeunesse et de ses capacités à s’engager. C’est la première association en Europe crée par des lycéens et qui permet à des jeunes d’intervenir à l’hôpital. L’association s’est construit progressivement en se basant sur le bénévolat de jeunes formés à accompagner d’autres jeunes à l’hôpital et grandit chaque année depuis 7 ans. Nous accompagnons aujourd’hui 2200 jeunes dans 50 structures hospitalières grâce à l’engagement de 2500 volontaires et la mobilisation de 80 000 jeunes sur l’ensemble du territoire.

Parlez-nous de Aïda et de ses enjeux

Chaque année, 3500 jeunes sont touchés par un cancer avant l’âge de 25 ans. Les jeunes ne sont pas des enfants ni des adultes et il faut que les systèmes de santé s’adaptent à leurs besoins. C’est l’engagement d’Aïda pendant et après les traitements, mais également avec un enjeu de prévention et d’information fort.

Outre les interventions quotidiennes en milieu hospitalier, Aïda organise depuis 2017 le programme Highway to Health qui a permis d’aider des centaines de jeunes qui ont fait face à la maladie à se projeter après les traitements.

Parlez-nous des projets de Aïda ?

Nous cherchons en permanence à répondre aux besoins non adressés et notre ligne conductrice, c’est le terrain. Cet état d’esprit nous fait forcément évoluer en permanence. Nous travaillons en ce moment sur un projet qui valorise l’expérience du patient pour en faire une expertise. Rendez-vous en septembre pour la suite ! Sinon, nous sommes présents dans 50 services hospitaliers localisés dans 15 villes de taille importante. Nous envisageons de nous développer sur de nouveaux territoires, dans des villes plus petites et dans les territoires ruraux où les besoins d’accompagnement sont très présents.

Décrivez-nous votre vie professionnelle de présidente de Aïda

Aïda occupe toute ma vie ! Je dirige l’ensemble de la structure avec la conviction que si l’on veut que les jeunes se saisissent de leur santé, il faut que la santé s’adapte aux jeunes.

Je croi s que c’est une cause qui est au-dessus de nous et notre seule réponse c’est d’identifier les besoins sur le terrain. Pour y arriver je travaille avec toute l’équipe comme un coach avec une équipe de foot. On favorise les synergies, coordonne les expertises transverses et on s’appuie sur les envies partagées pour créer les meilleurs passes et marquer. Chacun a son sujet, sa mission et ensemble, lié par une détermination commune, nous construisons des solutions pour répondre aux besoins. 25 permanents travaillent chez Aïda (certains à mi-temps, d’autres à plein temps). Je suis fière de dire qu’ils sont tous exceptionnels !Nouveau paragraphe

MARGOT TURCAT, enseignante et auteure de « Mon petit AVC »

Mon, 21 Feb 2022 20:52:37 GMT

Un AVC à 33 ans : une BD pour expliquer

Margot Turcat

Auteure de "Mon petit AVC", chez Larousse

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 36 ans, j’habite à Bordeaux, je suis professeure d’arts plastiques et maman d’un petit garçon qui a aujourd’hui 4 ans. Il y a 3 ans, alors que je ne présentais aucun facteur de risque - pas de tabac, d’alcool, de tension artérielle, de surpoids, de cholestérol, de sédentarité, de diabète, etc. - j’ai été victime d’un AVC. J’étais perturbée par un post-partum difficile et beaucoup de stress professionnel, la période des conseils de classe me prenait du temps après les cours, j’en oubliais de manger correctement, alors j’ai cru à de l’hypoglycémie, avant de comprendre qui m’arrivait. Mais compte tenu de mon âge, 33 ans, je me suis heurtée à l’incrédulité des services de secours, qui ont conclu à une migraine avec aura. C’est grâce à l’insistance de mon père, pharmacien, que j’ai fini par être transportée à l’hôpital, plus de 4 heures après les premiers symptômes.
Il en a résulté de nombreuses séquelles immédiates : une aphasie avec agrammatisme et dyssyntaxie (je tenais un discours incompréhensible, les mots dans le désordre), un débit de parole très ralenti, une immense fatigue.
D’autres séquelles sont apparues plus tard : d’abord une hémiparésie, puis au fil du temps, des troubles cognitifs, des douleurs neuropathiques. Et bien après, une apraxie de la parole, avec des crises de mutisme récurrentes toutes les 4 à 6 semaines, puis des hyperesthésies, c’est-à-dire une hypersensibilité, à la lumière, au bruit et aux odeurs.

Devenue incapable d’enseigner devant une classe, je n’ai repris le travail que très récemment, en tant que professeur-correcteur au CNED (Centre national d’enseignement à distance).

Quand et comment vous est venue l’idée de raconter votre histoire dans une BD ?

J’ai été hospitalisée pendant 5 mois et demi dans un centre de rééducation, et je me demandais comment j’allais expliquer mon absence à mon fils qui n’avait que 14 mois au moment de l’AVC. Faute de mots, que je ne pouvais écrire ou prononcer, j’ai eu l’idée de dessiner mon histoire. J’ai publié ces dessins sur un compte Instagram, pour que mes proches puissent eux aussi comprendre ce que je vivais. Mais très vite, et contre toute attente, l’impact a dépassé le cercle amical et familial : on m’a beaucoup écrit, posé de nombreuses questions… Jusqu’en octobre 2020 où, sans qu’aucune démarche de ma part ne le laisse présager, j’ai été contactée par Larousse qui m’a proposé d’en faire un livre. En fait, il n’existait aucun ouvrage grand public sur l’AVC et un grand nombre de personnes, confrontées directement ou indirectement à la maladie, étaient en recherche d’information.

Avec l’éditeur, nous avons tracé une ligne directrice et pendant toute la durée de ma rééducation, j’ai décrit en dessins mon quotidien avec les soignants, leur rôle, ce qu’ils m’apportaient. J’ai voulu donner à ce livre une structure pédagogique. D’une part, illustrer ce que recouvrent des termes tels qu’aphasie, douleurs neuropathiques, hémiparésie, troubles cognitifs associés, etc., en retraçant parallèlement une situation de vécu. D’autre part, expliquer mon parti-pris de ne rien cacher à mon fils, si petit soit-il. Tout dans le livre est 100% réel, rien n’est édulcoré ni romancé.

Quelles ont été les retombées de cette publication ?

Le livre s’est très bien vendu et il a touché non seulement les patients et leurs familles, mais aussi les médecins. Je suis citée dans les bibliographies des facs de médecine, de psychologie, de neuropsychologie, dans les écoles d’infirmiers et aides-soignants, d’orthophonie… On m’avait d’ailleurs demandé, avant le Covid, d’intervenir dans certains de ces instituts. Je suis sollicitée pour prendre la parole sur le sujet, comme cela a été le cas récemment dans une conférence avec le Dr François Rouanet qui est neurologue à Bordeaux dans l’unité hospitalière où j’ai été prise en charge.

Des vidéos de témoignage ont été réalisées pour Le Parisien, Doctissimo et pour la promotion du livre, dont une avec Konbini, qui totalisait plus d’un million de vues lors du dernier relevé. Le Huffington Post m’a demandé de rédiger une chronique dans sa rubrique « Life », un vrai challenge pour moi qui avais les pires difficultés à écrire !
J’interviens dans une classe de BEP Carrières sanitaires et sociales, et le mois prochain, avec l’association AVC Tous Concerné s, nous allons mettre en œuvre une campagne de prévention auprès des élèves de l’établissement scolaire dans lequel j’enseignais. Tout cela participe de ma rééducation car pour moi, le coût cognitif est considérable.

Quels sont selon vous les facteurs d’un tel succès ?

Un AVC à mon âge, on n’y croit pas ! Les victimes ont en moyenne plus de 70 ans (10 % seulement ont moins de 50 ans). Ce livre répond déjà à une question qu’on n’ose même pas se poser !

Et puis, je n’ai pas voulu m’enfermer dans une bulle de tristesse ou de colère : en abordant la situation avec l’humour qui est dans ma nature, en racontant des épisodes positifs de mon parcours (comme le lien d’amitié qui s’est créé avec ma voisine de chambre, pourtant beaucoup plus âgée que moi), j’ai voulu montrer que les pires événements peuvent générer des moments agréables. Je crois que cette approche a plu.

Quelle suite avez-vous envie de donner à cette histoire ?

Si Larousse accepte de me suivre, je voudrais publier un volume 2. Le volume 1 décrit la partie la plus facile : le centre de rééducation, c’est le Club Med de l’hôpital ! On est entouré, on se repose sur les soignants. En revanche, le retour à la vie réelle est d’une violence inouïe.

J’aimerais raconter cette deuxième phase : la complexité des démarches administratives, la difficulté du retour à l’emploi, de la conciliation vie quotidienne et rééducation, la réorganisation de la vie familiale et la complication pour les aidants, qui sont des victimes collatérales invisibles…

Cet accident cérébral a réécrit le reste de ma vie, j’ai expérimenté une des rares lacunes des services d’urgence (il faut reconnaître que dans la plupart des cas, tout fonctionne très bien), l’absence de reconnaissance de l’erreur de diagnostic, les lenteurs et les failles des systèmes administratifs (mon handicap n’a pas été reconnu car mon dossier auprès de la MDPH n’a pas été traité dans les temps), le désastre de la gestion du handicap...

Le ressentiment ne me rendra pas la santé, mais un « parler vrai » pourra peut-être conduire à une meilleure prise en charge.

THIERRY CALVAT, sociologue, investi dans la reconnaissance et la valorisation du potentiel économique et social des personnes vulnérables

Sun, 20 Feb 2022 13:26:39 GMT

Le Collectif 1310, pour une meilleure prise en compte des femmes vivant avec un cancer du sein métastatique.

Thierry Calvat

Président de Juris Santé, membre fondateur du Collectif 1310

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis sociologue de formation et je travaille depuis de nombreuses années sur le sujet des solidarités. J’ai dirigé la fondation Novartis, dédiée à la question des proches aidants, j’ai mené beaucoup d’études sur le sujet et j’ai co-écrit avec Serge Guérin un livre sur le droit à la vulnérabilité. Je suis donc professionnellement investi dans tout ce qui touche à la prise en compte et à la valorisation des situations de vulnérabilité, essentiellement sous l’angle de la santé.

Depuis 6 ans, je suis également président de l’association Juris Santé, dédiée à l’accompagnement juridique et socio-professionnel des personnes malades et de leurs proches.

En quoi l’objet du Collectif 1310 a-t-il motivé votre implication ?

Le Collectif 1310 est né en 2018 du rapprochement de quatre associations qui, défendant une cause commune – celle des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique –, ont décidé d’unir leurs forces et de tirer le meilleur parti de leur complémentarité. D’autres associations s’associent progressivement au quatuor

fondateur : Juris Santé, Europa Donna, Life is rose et Patients en réseau.

En tant que président de Juris Santé, je constate que l’on reçoit un grand nombre de demandes d’accompagnement dans ce domaine. Et de façon connexe, le cancer métastatique concentre toutes les caractéristiques extrêmes des pathologies chroniques : le risque de précarisation, le diagnostic vital engagé, la difficulté à concevoir des projets, la question de l’éligibilité aux nouvelles thérapies, etc. De ce point de vue, il intéresse le sociologue, car il représente un « modèle » qui allie une dimension vertueuse - amener une communauté de malades à vivre mieux - et une dimension durable - faire progresser une pathologie qui va permettre d’en faire progresser d’autres.

A quels besoins le Collectif 1310 répond-il ? Quel est son concept ?

En 2018 déjà, l’ étude REALITES1 réalisée par Pfizer pointait un certain nombre de décalages entre ce qu’exprimaient les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique et la réalité médicale. C’était une pathologie à la fois létale et dont on parlait peu parce qu’elle faisait peur. Aujourd’hui, alors que le gain de survie ne cesse d’augmenter, la société ne dispose pas exactement de toutes les ressources organisationnelles et culturelles pour accueillir cette dynamique de chronicisation. Or, le cancer du sein métastatique cristallise toutes les adaptations qui favorisent l’acceptation par la société des pathologies qui se chronicisent.

Le premier point concerne donc le besoin de reconnaissance de la place de ces femmes dans la société : le cancer du sein métastatique ne doit pas être oublié ni du terrain médiatique, ni des politiques de santé publique. C’est l’objectif de l’action symbolique que nous menons pour faire du 13 octobre, journée mondiale du cancer du sein métastatique, une journée nationale. Pendant le confinement notamment, on a travaillé sur des thématiques (la charge mentale par exemple), pour mettre en perspective la place et le rôle des femmes qui vivent avec un cancer du sein métastatique.

Le deuxième besoin, c’est un meilleur accompagnement de ces femmes dans leur parcours de soin, par nature un peu différent : il s’agit par exemple, d’adapter le discours et la durée de la consultation lors de l’annonce d’un cancer du sein métastatique ou d’une récidive, ou encore de faciliter les démarches lors de l’orientation vers des soins de support.

Un troisième besoin est de pousser à une meilleure connaissance de la maladie, car paradoxalement, on dispose aujourd’hui d’assez peu de données.

L’action est systémique, fondée sur le principe de rassemblement des forces de chacune, à l’instar de la « Journée 13 engagée » que nous avons proposée le 13 octobre dernier avec diverses thématiques telles que le coaching, la recherche, la gestion du stress, etc. On peut décliner ce concept de mille et une façons…

Depuis sa création, quels résultats le Collectif 1310 a-t-il obtenus ?

On parle de processus extrêmement longs et on part de loin ! On ne peut donc espérer des résultats qu’à long terme, mais nous saisissons toutes les occasions de porter le plaidoyer du Collectif auprès des pouvoirs publics et des patients directement.
Il y a des signaux favorables dans les communautés politique et scientifique : la présence de parlementaires dans nos événements, la réflexion en cours sur l’amélioration des consultations d’annonce, l’accueil positif par les professionnels de santé de la thématique de la charge mentale…

Nous sommes également bien suivis par les patients : pour preuve, la campagne #Méta, créée en collaboration avec Pfizer pour porter la voix de ces patientes, et la journée du 13 octobre 2021, avec les nombreux ateliers et conférences que nous avons proposés, ont connu un immense succès.
Enfin, le Collectif 1310 joue un rôle de prescription certain : beaucoup de patients s’adressent à Juris Santé parce que l’association en est membre.

Quelles perspectives pour booster l’action du Collectif 1310 ?

La plus immédiate, c’est de renforcer la logique de la journée du 13 octobre. Plus on est nombreux, plus on pèse : les politiques n’agiront que s’ils sentent la pression des électeurs.

Un deuxième chantier serait de démontrer que l’expérience des femmes qui vivent avec un cancer du sein métastatique les a dotées de capacités particulières. On l’a vu pendant le confinement, elles ont globalement mieux vécu la crise sanitaire que le reste de la population. Parce qu’elles sont habituées à l’aléa, à la contrainte, au renoncement, elles sont plus adaptables dans un monde de pénurie. Dans notre vision d’un monde en expansion permanente, les malades sont en décalage parce qu’eux expérimentent un monde contraint. Mais si la situation s’inverse – et les années à venir, à n’en pas douter, seront faites de renoncements - ces mêmes malades deviennent source d’inspiration, avec un statut restauré dans la société !

De plus, la gestion de l’aléa est une compétence qui intéresse les entreprises ; il y aurait beaucoup à faire sur ce sujet.

JEROME TRUBLET, sportif et patient ressource en diabétologie

Wed, 09 Feb 2022 09:46:55 GMT

Infirmier, marathonien, membre du groupe de travail Sport et Diabète de la Société Francophone de Diabétologie

Jérôme Trublet

Ancien Président de l'Union Sport et Diabète,
infirmier et sportif

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis une personne standard de 48 ans, papa de 3 enfants qui ensoleillent ma vie, roule en monospace et suis propriétaire de ma maison. Il ne manque plus que les poissons rouges dans la cuisine pour compléter le cliché. Je me présente comme cela face à des soignants comme à des personnes diabétiques. Professionnellement, je suis infirmier en médecine du travail à la RATP. Cette approche de la prévention et de la pédagogie auprès des salariés me plait beaucoup. Il s’agit de mon activité principale.

Je me présente donc pas comme une personne atteinte d’une pathologie. Je ne suis pas un diabète mais une personne avec une maladie qui certes dicte pas mal de choses de ma vie. Je suis diabétique depuis l’âge de 6 ans, découvert lors d’une visite médicale en CP. Mes 2 frères sont diabétiques. J’ai donc grandi avec et j’ai toujours eu une hygiène de vie et une culture du sport qui me vient de mon père.

Comment est né votre engagement ?

Cette culture a déterminé mon rapport à l’autre et mon besoin de me dépasser en permanence, pour me prouver que je suis capable de faire du sport dans des conditions extrêmes et de repousser mes limites dans le travail. En octobre dernier, j’ai couru le marathon de Paris avec mon frère. C’est naturel. L’activité physique est aussi un traitement et un protecteur.

J’ai toujours eu un besoin d’enseigner, de transmettre. Le soin, c’est aussi accompagner et rendre autonome. J’ai bien connu le milieu hospitalier et suis passé par la réanimation en tant qu’infirmier. Aujourd’hui, je préfère anticiper et prévenir plutôt que guérir. En diabétologie, j’ai rencontré des personnes plus malades que moi. J’ai voulu les aider à mieux vivre leur maladie via l’activité physique et plus globalement par une hygiène de vie la plus adaptée possible.

En 2012, je me suis fait poser une pompe à insuline. Dans la chambre d’en face, se trouvait le président de l’Union Sports & Diabète. Nous avons sympathisé et j’ai intégré l’association en tant que secrétaire puis l’ai remplacé comme président. Nous sommes une petite équipe avec des bonnes idées et travaillons tous ensemble. Je viens d’ailleurs de quitter la présidence en janvier 2022 et reste membre du conseil d'administration.

Quel est l’objectif de l’association ?

Nous faisons la promotion de l’activité physique pour les personnes diabétiques de tous types. Nous organisons régulièrement différents stages, séjours et ateliers un peu partout en France pour pratiquer une activité physique tout en partageant un moment exceptionnel avec des professionnels de la santé, du sport ou d’autres diabétiques. Nous mettons en ligne des fiches pratiques pour bien pratiquer l’activité physique : alimentation, bonne pratique sportive, soins des pieds. Notre communauté intervient également lors de colloques et congrès.

Les personnes qui font appel à nous sont déjà dans une démarche proactive et son prêtes à passer à l’action. Ils ont besoin d’être motivés et accompagnés. Nous sommes également un organisme de formation. Des clubs ou des fédérations, comme celle d’aviron, nous appelle pour sensibiliser ou former leurs équipes. Nous intervenons aussi dans les écoles de soins infirmiers. Cela fait le lien avec ce qui me plait dans mon métier d’infirmier à la médecine du travail.

Comment se nourrit votre expertise ?

Dans ma quête de dépassement, je pratique l’ultra trail, c’est-à-dire des épreuves de plus de 80 km. J’ai récemment couru 24h et aussi un marathon avec un patient. Attention, un marathon est une épreuve extrêmement compliquée qui se prépare en termes d’alimentation et de surveillance de l'’insuline. Je suis suivi à l’Institut National du Sport (INSEP). Je ne prône pas le sport ultra dans mon engagement mais analyser l’effet sur mon corps a fait de moi un mini-chercheur. J’ai fait des comptes rendus à de grands spécialistes et je me suis rapproché de la Société Française de Diabétologie que j’ai intégrée il y a 5 ans, au sein de son groupe de travail sport et diabète présidé par Mme le Pr Martine Duclos du CHU de Clermont-Ferrand.

Nous produisons des recommandations pour faire évoluer la prise en charge et aider les professionnels à conseiller leurs patients dans la pratique d’une activité physique adaptée la plus douce possible (adaptation des doses, de l’alimentation, anticiper la redescente glycémique). L’activité physique adaptée commence d’ailleurs par le jardinage, la vaisselle, les escaliers selon les capacités et envies de chacun. Je suis également patient ressource à l’Hôpital Sud Francilien à Corbeil-Essonnes où j’interviens chaque semaine dans le service du Pr Penfornis. En termes de légitimité, J’ai suivi, il y a 2 ans, un diplôme universitaire de soins aux personnes diabétiques qui intègre 40h d’ETP et j’ai commencé un diplôme universitaire d’automatisation de l’insulinothérapie. Je suis aussi diplômé de la fédération d’athlétisme pour courir moins bête.

Votre champ d’action dépasse donc l’activité physique ?

En effet. Je bénéficie d’un matériel récent et novateur, qui couple une pompe à insuline qui injecte un micro-débit d’insuline et un capteur glycémique. Les deux machines communiquent et la pompe injecte en fonction des besoins. Cela se rapproche de ce que ferait un pancréas artificiel. J’attendais cela depuis des années. La charge mentale n’est pas totalement supprimée mais le confort est très important. Trois matériels de ce type sont remboursés ou en attente de par la sécurité sociale. D’autres vont se positionner. Adolescent, je ne me voyais pas forcément adulte. Aujourd’hui, je n’ai plus de crainte à ce niveau. La vie avance. Je me rends compte de l’utilité de ce matériel. Je suis patient formateur, une fois par semaine, dans un hôpital hors les murs, pour sensibiliser à ces nouvelles possibilités de gestion de son quotidien avec le diabète grâce au numérique.

Cela reste du matériel électronique qui peut rendre l’âme et certains patients ne sont pas éligibles ou ne sont pas dans le bon centre hospitalier. Il faut continuer à sensibiliser à l’hygiène de vie et à l’activité physique. J’ai également créé une micro-entreprise pour donner des conférences et des formations.

Quels messages donneriez-vous à ceux qui veulent s’engager ?

Si je prends l’exemple d’un engagement au sein de l’Union Sport et Diabète, il peut d’abord être intéressant de faire de l’immersion. Nous avons voulu nous régionaliser, avec des référents sportifs diabétiques confirmés qui peuvent nous accompagner en province. Notre intérêt est d’avoir un maximum de sportifs de diverses disciplines pour mieux orienter. Un engagement de ce type nécessite de la pédagogie, une certaine exigence, une structuration de l’expérience qui peut être la limite de beaucoup de patients experts. C’est une charge de travail à laquelle ils ne pensent pas toujours. En tous cas, toutes les aides sont les bienvenues dans notre association.

MARIE-FRANCE LALANDE, patiente ressource à la suite d’un Locked-In Syndrome

Mon, 07 Feb 2022 10:22:07 GMT

Conceptrice du langage visuel "Clin d'œil à la Vie" pour les personnes qui n’ont plus que leurs yeux pour parler

Marie-France Lalande

Créatrice de clin d’œil à la vie

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis mariée depuis 42 ans. Nous avons eu 4 enfants adoptés dans le monde entier et nous habitons Carcassonne. Juriste en droit de la santé, je me suis très tôt engagée dans des actions sociales et humanistes, dans le champ de la démocratie en santé, avant même d’être malade. J’ai travaillé longtemps dans l’aide à la réintégration des personnes sorties du système, notamment de l’emploi. J’ai aussi participé à la création d’un EHPAD expérimental pour des personnes handicapées. J’ai aussi dirigé une association d’intégration sociale et professionnelle et créé création d’un centre de préparation d'élèves infirmières, aides-soignantes, éducateurs spécialisés...

En 2016, après une fatigue sans signe clinique clair, mes jambes m’ont lâchée. Après 48h en médecine générale, où on m’a pris pour une hypocondriaque, j’ai insisté pour voir un neurologue qui a diagnostiqué un Guillain-Barré. J’étais progressivement en train de devenir tétraplégique. J’ai été trachéotomisée. Je suis restée deux mois en situation de Lock-in Syndrome, sans pouvoir émettre un son, ou bouger autre chose que les paupières. J’ai eu la chance de m’en sortir grâce à des bons soins médicaux et des proches extrêmement présents. J’ai progressivement tout récupéré au prix d’une rééducation intense ; alors que, selon les médecins, dans le meilleur des cas, je devais finir en fauteuil. D’ailleurs, à ce moment-là, cela me paraissait déjà fabuleux. J’ai réappris à écrire, à manger, à me tenir assise, à marcher. Et depuis, je suis astreinte, et c’est un plaisir, à beaucoup de marche.

Comment s’est concrétisé cet engagement ?

J’ai d’abord écrit un « manuel pratique », de conseils aux aidants de personnes dépendantes, quelle que soit la pathologie. J’ai commencé seule pour ne pas déformer mon vécu avec un relevé de mes souvenirs, de mes besoins puis et j’ai parlé à d’anciens malades pour compléter. Il n’y a pas à ma connaissance d’association active concernant spécifiquement le Syndrome de Guillain Barré, maladie qui m’a affectée, juste des groupes de Facebook, mais l’Association Française des Neuropathies. Périphériques AFNP. Ces groupes et l’association m’ont été utile pour mieux comprendre ce qui m’était arrivé. « Accompagner un patient très dépendant » est donc sorti en mai 2021 chez Chronique Sociale, un éditeur avec qui nous nous sommes tout de suite compris. Nous étions sur la même longueur d’onde humaniste.

En parallèle, j’anime des formations, principalement pour les aides à domicile qui travaillent avec les proches. Les équipes font un travail colossal mais sont en manque d’outils pour communiquer même à minima et ont besoin de prendre conscience des réalités que vivent ces patients au quotidien.

Avant même la sortie du livre, j’ai commencé à travailler sur un dispositif de communication. Lorsque j’étais en état de Locked-In Syndrome, je n’avais qu’un document carton avec l’alphabet et quelques mots. Seul mon mari acceptait de s’en servir. J’ai constaté qu’il n’existait rien dans le monde qui puisse répondre à ce besoin de manière simple et accessible. Or, 600 000 patients sont concernés en France par un AVC, Parkinson, SEP (Sclérose en plaques), SLA (Charcot). En fin de vie même pour quelques jours, ils doivent pouvoir vous dire encore qu'ils vous aiment.

J’ai ainsi créé un dispositif Clin d’œil, un langage des yeux, un dispositif de communication par langage visuel codé, simple, sur carton lavable, à disponibilité du patient avec un tutoriel vidéo. La base de données est issue des mots dont j’avais besoin, croisés avec les plus utilisés dans la langue française et le dictionnaire de la langue des signes. Pour développer ce projet et aider un maximum de patients à communiquer dans de bonnes conditions, je voulais créer une association mais ce statut n’était pas assez réactif et fonctionnel. Avec mon mari, nous avons créé une SAS, soutenue localement, dans laquelle, nous ne faisons qu’injecter de l’argent mais qui nous permet d’avoir les mains libres.

Quels sont les retours et les prochaines étapes ?

Le livre a été très bien accueilli par les proches, désemparés et en quête de solutions pour accompagner leur proche. L’outil de communication n’est pas difficile à mettre en place, notamment grâce au tutoriel vidéo. Mais je me suis rendu compte qu’il était nécessaire de former les soignants à son utilisation. Les premières personnes à qui je l’ai envoyé n’utilisaient qu’une partie des fonctionnalités. J’ai proposé de former les soignants de mon hôpital. J’ai d’ailleurs passé moins de temps à expliquer l’outil que de parler du vécu du patient, de l’importance de la communication.

Je reste fatiguée et ne peux pas me permettre de faire toutes les formations moi-même. Je suis donc en train de finaliser des sessions de e-learning, d’ici un mois. Je voudrais pouvoir transmettre la solution clés en main à une association, un service, un partenaire. La formation est certifiée Qualiopi et devrait être prochainement éligible au CPF.

Quels ont été les facteurs de réussite ?

Un des enjeux a été le travail préalable de communication avec des partenaires très intéressants comme le Festival de la communication santé, dont nous avons eu le Prix Coup de Cœur 2020 dans la catégorie Communication Médicale pour les professionnels de santé pour le dispositif Clin d’œil. Suite à la médaille du Concours Lépine en 2019, la Société Elwood a offert gracieusement ses compétences : création du logo, de l'affiche, du flyer, de la vidéo de présentation, et bien sur toute la conception du chevalet. J’ai eu de la chance de faire de belles rencontres.

Par ailleurs, je suis aussi nourrie par mon investissement dans différentes associations (UDAF11, APF11, UNAFAM11) et mes mandats de représentants des usagers dans quatre établissements de santé (clinique médecine, chirurgie, obstétrique, Soins de suite et de réadaptation, et santé mentale).

En 2021, j’ai voulu compéter ma formation et intégrer la Faculté de Médecine La Sorbonne Paris afin de préparer un Diplôme Universitaire de Démocratie en Santé et devenir Patient Expert, même si je préfère le terme de Patient partenaire. Puis, j’ai eu l’opportunité de suivre la Master class Groupe d'Analyse de Pratiques Expertise Patient et la formation de Patients Formateurs pour avoir une légitimité auprès des instituts de formations.

Quels messages donneriez-vous à ceux qui veulent s’engager ?

Nous avons grandement besoin de patients qui s’engagent. Les soignants ont besoin d’entendre une autre voix, de visualiser une autre approche du soin. Nous avons notre place comme représentants des usagers dans les structures de soins, et dans le médico-social. Dans les EHPADs, on en parle beaucoup aujourd’hui mais c’est tristement d’actualité depuis très longtemps.

Je crois par ailleurs, que nous devrions réfléchir à l’éthique et la déontologie de cette forme d’engagement. Il serait dommageable que le risque de déviance de l’un desserve la cause dans son ensemble. Une charte éthique et déontologique de l’expertise patient pourrait être intéressante à réfléchir.

LAURE GUEROULT ACCOLAS, fondatrice de réseaux sociaux privés pour les malades du cancer

Mon, 31 Jan 2022 07:15:01 GMT

Grâce au digital, une ancienne patiente du cancer permet aux patients et leurs proches de gommer les distances et faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie.

Laure Guéroult-Accolas

Directrice de Patients en Réseau

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 51 ans. Je suis pharmacien de formation, comme mon mari. Pour son travail, nous avons vécu dans différents coins de France et à l’étranger jusqu’à mon cancer du sein, découvert l’été de mes 39 ans en plein déménagement entre la Pologne et la Turquie. J’ai travaillé dans l’industrie pharmaceutique, dans la répartition pharmaceutique et les études de marché. En Pologne, j’avais monté ma structure que j’aurais dû continuer en Turquie. Je ne m’attendais pas du tout à tomber malade alors que je n’avais pas l’âge du dépistage… Un parcours de soins compliqué, entre la France et la Turquie dont je ne connaissais rien et encore moins la langue…. Une épreuve par ricochet pour toute ma famille, mes enfants encore très jeunes : leur soutien a été majeur pour garder le sourire et fêter mes 40 ans sur les bords du Bosphore !

En rentrant en France, au début de l’hormonothérapie, j’ai pu échanger avec d’autres femmes à la « Maison des patients ». Nous nous étions installés dans une banlieue que je ne connaissais pas. J’ai réalisé qu’à 3h d’avion, 1h30 de train ou 45 minutes de RER du centre de soins, l’isolement est le même : on ne peut pas revenir pour bénéficier des propositions de support, des activités des associations… J’ai compris que nous étions finalement très nombreuses à être nous être senties seules, souvent incomprises, et que nous étions trop souvent passées à côté d’informations utiles dans notre parcours de soins ou pour nous en remettre….

En échangeant avec un ami pharmacien, je me suis dit qu’il y avait quelque chose à faire pour accompagner les patientes, permettre l’échange entre pairs, diffuser la bonne information, faire connaître les bons interlocuteurs pour faciliter le quotidien des patientes mais aussi de leurs proches. Le projet de réseau social Mon réseau cancer du sein est né ainsi. Avec le digital, nous voulions gommer toutes les distances et permettre à tous d’échanger quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape de la maladie.

Comment le projet s’est-il concrétisé ?

Nous avons réfléchi au modèle. La start-up était tentante au regard de la solution développée, avec une nécessité de fonds importants. En effet, nos utilisateurs ont les mêmes exigences de facilité d’usage et d’efficacité que pour les réseaux sociaux internationaux…. Pour autant, en France, la structure associative, relativement rapide à monter, était plus adaptée pour l’interaction avec tous les acteurs de la santé : elle nous permet d’interagir avec les soignants, les chercheurs, les institutions, l’industrie pharmaceutique et les sociétés privées, les start-up…. et même quelques responsables politiques !

Ainsi nous répondons à un besoin différent et complémentaire des associations de patients de proximité mais aussi des grands réseaux sociaux en créant des réseaux privés, cocons accueillants, bienveillants, rassurants, qui sont animés et modérés par des patients-partenaires et des bénévoles. Depuis 2014, nous avons créé quatre réseaux dédiés au cancer du sein , gynécologique , du poumon et colorectal .

Avoir choisi le modèle associatif ne nous a pas empêche d’être très mobilisés par le monde du numérique, de l’innovation et de suivre de près les évolutions dans les parcours de soins en cancérologie. La première start-up avec qui nous avons collaboré est We Fight, pour la création de l’assistant virtuel Vik Sein puis Vik Poumon. Depuis 2017, autour du virage ambulatoire, nous participons avec Continuum+ à une belle histoire, le développement des parcours d’accompagnement AKO.

Quelle est cette histoire ?

A la suite de Cancer@dom, travail remarquable et inspirant mené en 2016 par l’AF3M et Cancer Contribution, nous avons réfléchi aux problématiques du virage de l’ambulatoire, en particulier pour accompagner les personnes en situation métastatique, au moment de l’instauration de leur thérapie orale en ville. C’est en effet beaucoup plus compliqué qu’on ne le pense de devoir auto-gérer son, voire ses traitements, repérer les potentiels effets indésirables, savoir vers qui se tourner pour les gérer…

En 2017, j’ai participé à un “Défi Santé Numérique” qui donnait la parole aux soignants hospitaliers, de ville et aux patients sur le “virage ambulatoire”. Une démarche de coconstruction et d‘échanges sur différents projets puis un jury pour retenir les meilleures propositions. J’y ai rencontré Guillaume Gaud, créateur de Continuum+ qui présentait AKO@dom qui a remporté le coup de cœur de notre jury. C’était la seule proposition qui alliait l’innovation digitale et l’accompagnement humain des malades, particulièrement les plus fragiles, vulnérables ou complexes, avec leur infirmière de proximité pour qu’au domicile elle fasse le lien avec les autres soignants : oncologue, infirmière de coordination, médecin traitant et pharmacien. Nous avons alors entamé une collaboration pour construire et mettre en place le premier pilote des parcours AKO@dom.

En tant qu’association, nous avons décrit et conceptualisé les besoins des patients et échangé sur les besoins des soignants hospitaliers et de ville, notamment le médecin traitant et le pharmacien d’officine qui délivrent les traitements et les infirmières de proximité, formées spécialement pour venir en soutien du patient. Ensemble, nous avons dessiné les étapes du parcours, les cibles, de façon à répondre à des besoins de terrain avec toujours comme priorité la qualité de vie et de soins du patient mais sans oublié les besoins d’interactions entre les professionnels pour faciliter suivi et coordination.

Cette collaboration est assez unique. En cancérologie, nous sommes d’ailleurs la première association de patients à coporter une expérimentation article 51 destinée à évaluer de façon complète ce type d’innovation tant sur les bénéfices individuels qu’organisationnels et médico-économique. La finalité est que plus de patients puissent être accompagnés dans l’instauration de ce type de traitements (thérapies orales, immunothérapies et combinaisons). Nous croyons que des solutions coconstruites avec tous les partenaires concernés apportent de l’efficience et de la pertinence. N’oublions jamais que le patient, l’humain donc, est au cœur du parcours de soins quelle qu’en soit la complexité et la qualité thérapeutique.

Comment cet engagement se combine-t-il avec une vie professionnelle ?

Après les traitements, de retour en France, j’ai hésité à retourner dans l’industrie mais cela ne me motivait plus. Finalement, mon action au sein de l’association participe à l’accompagnement des patients comme un pharmacien participe à l’accompagnement du médicament. Les formations que j’ai suivies à l’Université de Patients m’ont confortée dans cette position d’accompagnement. Très rapidement, le temps consacré à l’association n’était plus compatible avec un statut de présidente bénévole. Nous avons fait le choix en 2019 que je devienne directrice. Cela m’assure une stabilité et une continuité dans l’action et aussi une certaine légitimité de ce parcours personnel, de formation, d’actions.

Quels messages donneriez-vous à ceux qui veulent s’engager ?

Allez-y ! Quelle que soit la forme, cela fait un bien fou, que ça soit ponctuel, ou plus régulier, dans un projet associatif ou professionnel. L’énergie de l’engagement est très positive, constructive, soutenante, valorisante. Elle redonne confiance en soi. S’engager en rebondissant sur son expérience de la maladie participe à cicatriser, se rétablir en trouvant du sens et se tourner vers les autres procure de la joie. Et aujourd’hui, pour les personnes qui ont envie de creuser, les propositions de formations sont plus nombreuses.

J’ai beaucoup apprécié retourner sur les bancs de la fac, réfléchir avec d’autres patients et soignants sur ce qui nous tient à cœur et comment transformer cela en actions. Le modèle associatif et celui de l’engagement évoluent. Les patients engagés arrivent avec leur parcours de la maladie mais aussi leur bagage personnel et professionnel. Ils ne sont pas interchangeables. Il y a de nombreuses places pour eux pour accompagner les parcours de soins en pleine évolution !

MAXIME PEREZ ZITVOGEL, co-fondateur de La Maison Perchée

Tue, 18 Jan 2022 17:39:12 GMT

Un espace dédié aux jeunes souffrant de troubles psychiques

Maxime Perez Zitvogel

Co-fondateur de La Maison Perchée
https://www.maisonperchee.org/

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 29 ans et je suis bipolaire. Je suis le co-fondateur, avec trois autres personnes, de La Maison Perchée, créée en juin 2020, qui accompagne des jeunes en souffrance psychique. Le leitmotiv de la structure est « seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ». Ma phase de manie est apparue en 2015, alors que je vivais en Chine, où je faisais des affaires après mes études. J’avais tous les symptômes : manque de sommeil, irritabilité, créativité débordante, dépenses inconsidérées, logorrhée. Mes deux colocataires et amis, dont j'étais très proche, se sont inquiétés. Ils ont alors écrit à ma mère qui, en superwoman, est partie en mission pour ramener son fils.

À peine arrivé en France, une ambulance m'attendait et je suis parti aux urgences, pensant que j’y allais pour un check-up, car j’avais les dents et le nez cassé à cause de problèmes en Chine. L’accueil a été assez violent. Après un refus de médicament, deux infirmiers m’ont plaqué au sol, déshabillé, fait une piqûre, et je me suis réveillé quelques jours plus tard, en contention dans une salle toute blanche, sans savoir où j'étais. Heureusement, un jeune aide-soignant est venu me voir.

C'est la première personne qui m'a parlé. Il m'a dit de ne pas m'inquiéter, que je n'étais pas loin de chez moi, que j'étais dans le cadre des « 12 jours » [1] . Il m'a expliqué, m'a rassuré. On m’a dit que j'étais bipolaire, on m'a expliqué les symptômes, et je me suis rendu compte que cela coïncidait avec ce que je vivais. On m'a expliqué que c'est une maladie à vie, avec un traitement à vie, avec beaucoup d'effets secondaires, que j'étais officiellement handicapé – et ce n'est pas rien d'apprendre qu'on est handicapé –, et que ça allait être dur toute ma vie mais qu'il fallait que je m'adapte. J’ai alors découvert l’univers parallèle de la psychiatrie.

[1] Depuis la loi du 27 septembre 2013, les patients hospitalisés sans leur consentement doivent être présentés à un juge des libertés et de la détention dans les douze jours suivant leur hospitalisation.

Comment s’est construit votre engagement patient ?

Lors de ma première hospitalisation en 2015, je me suis rendu compte que 90 % des gens qui étaient avec moi n'avaient pas de famille, ou bien avaient perdu leur travail et leur logement à cause de leur hospitalisation. Ils étaient ce que j'appelle des oubliés, et j'ai réalisé que j'avais de la chance. J'en ai eu honte. De par mon éducation, j'ai toujours été dans des milieux associatifs. Ma famille est un modèle pour moi, ce sont des gens qui ont dédié leur vie aux autres. Je n'ai jamais manqué de rien alors que c’était loin d’être le cas pour mes parents, grands-parents, etc. Je me suis demandé quel était mon rôle et ce que j'apportais à la société. C'est un devoir pour moi. Il n'y a rien de religieux. J'ai la foi en l'humanité c'est tout. J'ai la foi en l'homme, malgré tout ce qui m'est arrivé.

Comment est né votre projet ?

Lors de ma deuxième hospitalisation en centre expert bipolaire, j'ai pris le temps d'échanger avec les autres patients sur ce qu'il existait à l'extérieur comme aide. Je me suis rendu compte qu'il n'y avait rien qui me ressemblait. J'ai commencé à penser que la solution pour moi pouvait être « servir pour guérir ». C'est mon dicton. Mettre tous les aspects de la bipolarité au profit de la bipolarité. La créativité, le fait de faire plein de choses en même temps… Quand je me suis rendu compte de ça, depuis l'hôpital, j'ai fait mon coming-out de bipolaire en vidéo sur les réseaux sociaux. Je voulais créer un endroit où les gens seraient bien, où il y aurait des idées, du partage d'expériences. J'ai pris un an, avant de dire qu'il n'y avait rien, pour aller dans tous les lieux existants dans Paris. Je respecte très bien ce qu'ils font mais je trouve qu'il n'y a rien pour les jeunes. En créant La Maison Perchée (avec mes cofondatrices Caroline, Lucille et Victoria), je me suis imaginé ce que j’aurais voulu trouver à ma sortie d’hospitalisation, tout simplement.

Pouvez-vous nous présenter La Maison Perchée ?

C'est le paradis ! Non je plaisante. L’objectif de La Maison Perchée est double : un accueil physique dans un lieu dédié – que nous cherchons encore – et un accueil en ligne pour les gens en région ou qui n’ont pas le temps. La Maison Perchée est spécialisée pour les 18 / 40 ans et surtout non médicalisée. Elle est gérée par les personnes concernées et s’adresse aussi aux proches. Nos activités s’organisent en intra-Maison et extra-Maison. Dans la partie intra-Maison, la Canopée propose tout un panel d'activités centrées sur le rétablissement. À chaque fin de Canopée, on propose aux participants de devenir eux-mêmes animateurs et ainsi pair-aidants après une formation maison. Cela fonctionne très bien, et c’est motivant et encourageant pour la suite. Attention, ce n'est pas du soin, c'est du rétablissement, c'est très important. Les Nids sont des échanges « one to one ». Le « Nid » de base, ce serait quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué bipolaire et qui va m'appeler, moi, une heure. Je ne suis pas psy mais j'écoute, et je comprends parce que j'ai un vécu similaire. C'est de la pair-aidance.

Les « Perchoirs » sont des groupes de parole, par thématique : bipolarité, schizophrénie… et des ateliers, thérapeutiques (yoga, nutrition), ou à visée plus sociale (apprendre à faire un CV, à prendre la parole publiquement, à monter une association). Les « Grands perchoirs » sont des webinaires sur des thématiques comme « le handicap et l’emploi », « comment parler de ses troubles à ses proches ». Enfin, les « Piailleries » sont un espace de création. Nous avons aussi des activités extra-Maison qui visent à déstigmatiser la maladie mentale : création de contenus, sensibilisation dans les entreprises et les écoles, mobilisation auprès du grand public, partenariats en milieu hospitalier… Après deux ans d’existence, La Maison Perchée est un succès, avec plus de 120 Nids dans l’année et une bonne liste d’attente !

Quels sont vos partenaires ?

Nous sommes très soutenus au niveau politique, même si cela fait trois ans que nous cherchons un lieu. Nous avons un conseil consultatif, constitué d'experts vers qui nous nous tournons sur des sujets importants comme le rétablissement. Dans ce conseil nous avons par exemple Jean-Victor Blanc, un jeune psychiatre assez célèbre, Alain Morel, psychiatre, Lucie Caubel, qui a créé Hello Handicap, et d'autres, qui sont là si besoin, viennent à nos AG, nous encadrent. Mais ce sont des consultants, c’est-à-dire qu'ils nous laissent gérer nous-mêmes. Du fait que nous avons levé beaucoup de fonds, nous sommes tenus à une certaine rigueur, à tenir nos objectifs, nos engagements auprès des fondations qui nous soutiennent. Et c'est une bonne chose, on se professionnalise. Nous sommes plusieurs à être salariés, cela a bien évolué. Mon rêve est de pouvoir un jour rémunérer chaque personne (dans le besoin) donnant de son temps à La Maison Perchée.

Quels sont vos objectifs à venir ?

Avant tout, c'est l'ouverture du premier lieu en 2022. Je me projette un peu loin, mon rêve est d'en ouvrir un peu partout en France. Nous voudrions également refaire tout notre site Internet. On a une équipe dessus en ce moment. À l'horizon début février, les gens auront un « espace membre », dans un intra-site où se trouveront l'agenda de leur activité, des forums, des chats, un wikiperché pour apprendre à faire certaines choses chez soi.

Le mot de la fin ?

Je voudrais dire « n'oubliez pas de parler de psychiatrie, ça peut sauver des vies ». Il y a 2 % de bipolaires et 1 % de schizophrènes dans la population, ce sont les statistiques officielles françaises. La priorité du prochain quinquennat devra être la santé mentale des Français. J'insiste aussi sur un point : on me dit souvent, après avoir entendu une interview, que je suis guéri. Non, je suis rétabli. On ne guérit pas, j'ai un traitement, des effets secondaires. C'est un vrai handicap, les gens ont tendance à l'oublier. La guérison existera peut-être le jour où les laboratoires se mobiliseront. La psychiatrie concerne 12 millions de personnes en France, ne l’oublions pas.

CECILE REBOUL, fondatrice de Skin, engagée pour la résilience

Thu, 13 Jan 2022 13:34:23 GMT

Se réinventer dans un duo artistique ou sportif

Cécile Reboul

Fondatrice de l'association Skin

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai travaillé plusieurs années dans la communication écrite, pendant lesquelles j’ai eu de grandes difficultés à être enceinte. J’ai arrêté de travailler quelques années après la naissance de mes enfants et en 2007, j’ai eu un cancer du sein hormono-dépendant, auquel les nombreuses stimulations hormonales que j’avais subies n’étaient sans doute pas étrangères. Après les traitements, j’ai abandonné mon métier d’origine pour créer Skin, qui a été une véritable bouffée d’oxygène. Je m’y suis investie sans renoncer à mon appétence pour l’écriture ; je me suis sentie heureuse.

A quel besoin l’association répond-elle ?

A la suite de mon cancer, j’ai fait le constat que la période la plus difficile venait après la période des soins. A ce moment-là, on attend de vous que la vie reprenne son cours comme avant ; le plus dur est censé être derrière vous, on cesse de vous accompagner.

Or, on ne sera plus jamais celle ou celui qu’on a été. Confronté à l’incompréhension d’autrui, on est en proie à une souffrance invisible, on s’isole, rongé par la culpabilité d’aller mal alors qu’on est en vie. Une étude conduite par une psychothérapeute et un oncologue de l’Institut Curie sur un panel de 1000 femmes faisait état d’un délai de 9 à 12 mois après la fin des traitements avant que la personne se sente le droit de demander de l’aide alors que les séquelles d’un cancer peuvent durer jusqu’à 25 ans après le diagnostic, d’après le dernier rapport de l’Observatoire sociétal de La Ligue contre le cancer. Le coût que cela représente pour la société en fait un vrai sujet de santé publique.

Les quelques initiatives associatives dans l’après cancer concernent généralement la reprise du travail. Mais il manquait une étape : celle du retour à soi, qui est une nécessité absolue avant de pouvoir retourner aux autres. C’est à ce no man’s land, entre maladie et résilience, que Skin (dont le nom a été choisi par référence à l’extraordinaire capacité de régénération de la peau) s’intéresse.

Quel est le concept de Skin ?

Le modèle de Skin, dont l’objectif premier est de restaurer le lien avec l’autre, est né de ma propre expérience : ma rencontre avec la photographe et cinéaste Karine Zibaut, à ce moment charnière où tous les repères abolis par la maladie sont à reconstruire et où les mots ne suffisent plus. Grâce à cette amitié, la dépression, le repli sur soi ont progressivement cédé la place à une extériorisation des émotions, à une créativité propice à la métamorphose : réparation, réalignement avec les valeurs profondes, renaissance.

Skin provoque la rencontre entre une personne qui a été touchée par le cancer et un(e) artiste ou un sportif. Ensemble, ils vont cocréer une œuvre ou accomplir une performance qui va se façonner librement, évoluer à son rythme en se nourrissant de l’un et de l’autre. C’est une expérience inédite dans laquelle la personne en souffrance va pouvoir libérer ses émotions, prendre du plaisir, mettre à distance son image intérieure détériorée par la maladie. L’artiste ou le sportif, qui va l’accompagner pendant un an sur le chemin de la reconstruction, est le premier à lui reconnaître tacitement le droit d’avoir mal dans son cœur et dans son âme.

Skin tient le rôle de passeur et de tuteur de résilience jusqu’à la finalisation de l’œuvre ou de la performance ; elle restitue ensuite le fruit de cette collaboration auprès du grand public (sous forme de spectacle, d’exposition, etc.) et au sein des hôpitaux, en même temps que le « carnet d’inspiration» qui témoigne de toutes les étapes de son évolution. La gratification au travers de la mise en visibilité est un maillon déterminant dans le renforcement positif de la personne. Elle enclenche un cercle vertueux qui emmène patients et soignants à la fois ; c’est aussi le moment où un nouveau dialogue se noue avec l’entourage. C’est fantastique !

Comment se construisent ces partenariats ?

Une première étape consiste à identifier avec la personne le projet artistique ou sportif qui lui convient. Ensuite il nous appartient de trouver l’artiste qui l’accompagnera et de nous assurer que le duo va « matcher ». C’est presque toujours le cas, car Le projet résonne auprès de nombreux artistes. Au tout début, ne venant pas de ce milieu, j’ai fait appel aux quelques artistes que des amis ou amis d’amis connaissaient. Certains se sont engagés spontanément. Le bouche à oreille a fait le reste.
Nous avons aujourd’hui des binômes partout dans l’hexagone, dans tous les domaines de l’art : culinaire, pictural, littéraire, cinématographique…

Quels ont été les facteurs de réussite de cette démarche ?

La reconstruction a besoin de douceur : je suis opposée au vocabulaire guerrier, d’exhortation au combat qui entoure généralement le cancer parce que l’expérience montre que le succès réside dans la rencontre humaine, le plaisir, le temps, le partage, la bienveillance. Skin est une famille sécurisante et l’équipe représente un facteur de protection supplémentaire. Le bien-fondé de la méthode est corroboré par les signes successifs de reconnaissance qui nous ont été manifestés et qui sont autant d’encouragements à poursuivre.

D’après le Pr Bernard Anselem, neuropsychiatre et parrain de l’association, notre modèle est un véritable soin de support, qui s’inscrit totalement dans une nouvelle branche de la psychologie, appelée ACT (acceptance and commitment therapy). Le neuropsychiatre et psychologue Serban Ionescu, qui a développé le concept de résilience assistée, m’a du reste invitée à intervenir au 5 ^ème Congrès International de la résilience, qui s’est tenu en visioconférence de Yaoundé en mai dernier, pour présenter la méthodologie Skin. Enfin, j’ai été élue femme de santé 2020 par le collectif « Femmes de Santé » et depuis peu, nos bureaux ont été accueillis au sein du Philanthrolab, premier lieu philanthropique en France et premier incubateur d’associations et de fondations en France.

Quelles perspectives pour Skin pour l’année à venir ?

Notre modèle de binômes artistiques se poursuit, avec une ouverture nouvelle au monde de l’entreprise. Pour la première fois en 2020, nous avons associé des « femmes Skin » à des artisans du luxe, collaborateurs de la Maison Chanel, pour la création de vêtements, de parfums ou de bijoux.
Nous reprenons pour nos membres les opérations de resocialisation qui avaient été mises en sommeil pendant la crise sanitaire : sorties culturelles (théâtre, musée…) et ateliers collectifs (créatifs, sportifs, bien-être).

Nous créons des « after Skin », qui sont des rencontres physiques où chacun peut parler librement et sans tabou de n’importe quel sujet, si sensible et intime soit-il.
Pour sensibiliser davantage l’opinion publique sur l’après, nous avons lancé un cycle de conférences, à raison d’une par mois, animées par des personnes que nous avons choisies pour le modèle de résilience qu’elles représentent, dans d’autres domaines que celui du cancer. La première devait se tenir le 13 janvier au Philanthrolab avec une personnalité des jeux paralympiques, mais la recrudescence du virus nous oblige à la différer. Nous sommes également très heureux d’avoir obtenu l’accord de principe des négociateurs de la BRI (Brigade de recherche et d'intervention) qui sont intervenus lors des attentats du 13 novembre 2015, pour une prochaine session.

Enfin, dernières nouveautés : d’une part, nous lançons un accompagnement à la reconversion professionnelle pour nos bénéficiaires, d’autre part, les adhésions sont désormais ouvertes aux aidants, qui sont les premiers à subir les effets collatéraux des dommages du cancer.

DANIELLE VACHER, Présidente de l’ANDAR et patiente-experte engagée

Wed, 05 Jan 2022 21:53:36 GMT

Le podcast investi par la voix des malades de la polyarthrite rhumatoïde

Danielle Vacher

Présidente de l'Association Nationale de Défense contre L'Arthrite Rhumatoïde

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis présidente de l’association ANDAR (Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde) depuis 2018 et représentante des usagers, après en avoir été vice-présidente et auparavant, bénévole. J’ai 74 ans et je souffre de polyarthrite depuis 27 ans, avec des débuts difficiles et une forme de semi-déni. En effet, si j’ai accepté les traitements pour ne pas avoir mal, j’ai longtemps refusé de parler de la maladie, de rejoindre une association, de faire ce que l’on appelait alors « l’école de la polyarthrite rhumatoïde », et qu’on nomme aujourd’hui Education thérapeutique du patient (ETP). Tout simplement parce que je refusais d’être malade.

J’ai mis 18 mois à « digérer » cette situation ; et c’est seulement en 1998 que je me suis engagée dans la vie associative puis dans un programme de patient partenaire destiné aux étudiants en médecine dans les CHU volontaires pour améliorer la relation soignant-soigné. Et puis, dès leur avènement en 2012, je me suis beaucoup impliquée dans les programmes d’ETP comme patiente-experte, après avoir suivi une formation. C’est à cette époque que l’ANDAR s’est imposée à moi comme une révélation : j’allais enfin pouvoir m’investir à la hauteur de mes désirs et me sentir utile.

D’où est venue l’idée des podcasts qui racontent la vie avec la polyarthrite rhumatoïde ?

L’idée trouve son origine dans nos webconférences. L’ANDAR proposait depuis quatre ans des conférences mensuelles en direct, qui ont été ensuite disponibles en replay pour en faciliter l’accès à un public plus large. Mais dans un cas comme dans l’autre, la nécessité de se bloquer devant un écran reste un frein. L’idée du podcast nous a paru être la solution au problème : on peut l’écouter n’importe où et n’importe quand, et même le télécharger. C’est pratique, et c’est une technologie qui a le vent en poupe !

Le concept, appliqué aux webconférences, a plu. On a donc cherché comment l’exploiter autrement, sur un produit novateur qui réponde à notre dynamique de toujours : communiquer au mieux avec les patients pour les accompagner au mieux. L’idée de ces podcasts, baptisés « PR qui roule » en clin d’œil au quotidien des polyarthritiques - un jour ça roule, un autre non ! -, est née du constat qu’il y avait fort peu de témoignages de patients sous cette forme, quelle que soit la pathologie.

Expliquez-nous le concept de ce projet et comment vous avez pu le concrétiser.

Les « PR qui roule » sont des récits de vie avec cette maladie chronique qu’est la polyarthrite rhumatoïde. Une patiente qui est à la fois une femme active, une mère, une épouse, se raconte avec sincérité et humour au travers de situations ordinaires. Le projet a été pensé en deux saisons, pour parler comme à la télévision ! La saison 1 a été réalisée et publiée entre mai et juillet de cette année, à raison d’un épisode par semaine ; elle comprend 8 épisodes de 10 à 15 minutes, chacun sur un thème de la vie quotidienne : le diagnostic, la maternité, le couple, le travail, la fatigue, la douleur, etc.

L’enregistrement de la 2ème saison démarre ce mois-ci avec une autre voix, pour ne pas lasser les auditeurs, et sera mise en ligne probablement au cours du premier semestre. Elle comptera six épisodes, qui porteront davantage sur l’implication du patient, le patient qui a franchi les mêmes étapes que moi, qui a bien intégré sa maladie, qui veut passer à l’échelon au-dessus. Il s’agira donc du patient bénévole, du patient-expert en Education Thérapeutique, du patient partenaire ou du représentant des usager s .

Ces podcasts ont été réalisés grâce au soutien financier de la biotech Galapagos, dont l’esprit innovant a trouvé un écho dans notre projet.

Quels retours avez-vous des patients ?

Ils confirment notre conviction que tous ensemble, on est moins seul ! C’est le ressenti qu’expriment les patients : lorsqu’on entend parler quelqu’un « qui est passé par là » on est d’emblée dans un registre familier. Les mots sonnent juste, ils résonnent dans le vécu des patients et chacun s’y retrouve. Les aléas du quotidien, les interrogations, les peurs… : en-dehors de l’univers du soin, la perception de la maladie s’opère au travers d’un prisme commun, à la fois en termes de langage et d’expérience.

Partant, le podcast est à la fois un vecteur émotionnel positif pour mieux vivre sa maladie ou l’appréhender différemment et une source d’idées très concrètes pour gérer la maladie au quotidien. Enfin, la force du podcast, et que nos patients apprécient, c’est qu’il mobilise instantanément les émotions. L’image capte l’attention, la mobilise sur des détails visuels au détriment du message délivré oralement. L’absence d’image force la concentration sur la voix, qui vous absorbe totalement en s’insinuant directement dans votre monde intérieur.

Et après la saison 2 

On n’a pas encore de projet bien défini, mais pourquoi ne pas associer la parole de soignants et de soignés, sous un angle strictement humain, à égalité dans la vraie vie  ?
Sinon, le modèle est reproductible dans d’autres pathologies chroniques ; d’autres associations s’en saisiront sûrement… et tant mieux !

Le site de l'ANDAR : http://www.polyarthrite-andar.com/
Le site des Podcasts : https://www.prquiroule.com/

LAURA ARNAL, patiente coach en santé, maladie de lyme et co-fondatrice du Collectif PReFacE

Wed, 08 Dec 2021 09:44:30 GMT

Accompagnement de patients, en France et en Allemagne, vivant avec la maladie de Lyme ou en attente de diagnostic

Laura Arnal

Coach en santé

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 47 ans et je suis franco-allemande. J’habite à Cologne depuis maintenant 12 ans avec mon mari et mes trois enfants de respectivement 21, 17 et 15 ans. J’ai une formation d’ingénieur généraliste qui a renforcé mon sens de la rigueur et a développé mes capacités à résoudre à tout prix des situations complexes.

J’ai travaillé en France pendant plusieurs années dans des grands groupes avant de m’installer en Allemagne. Ce changement de pays a été l’occasion d’effectuer en famille un voyage en camping-car sur la côte est des États-Unis.

C’est malheureusement lors de cette parenthèse de rêve que j’ai contracté une maladie infectieuse. Cette pathologie s’est déclarée à mon arrivée en Allemagne et a bouleversé à la fois ma vie personnelle et mon parcours professionnel.

Comment votre engagement s’est-il construit ?

J’ai vécu six ans d’errance diagnostique. Les sensations bizarres au démarrage de ma maladie ont progressivement évolué vers des symptômes de plus en plus nombreux et de plus en plus sévères. Au début, je cherchais des excuses à ce qui m’arrivait, dorsalgies, épisodes de grande fatigue. Mais très vite les douleurs migrantes se sont intensifiées ne me laissant que peu de repos et allant jusqu`à la nécessité de me déplacer avec un fauteuil roulant. Mes importants troubles de mémoire ont supprimé progressivement tous mes repères. J’ai consulté plus de 69 médecins en France et en Allemagne sans qu’aucun n’évoque ce diagnostic. Certains messages étaient très durs. Les uns me renvoyant vers une prise en charge psychiatrique ou vers une cure de réhabilitation et les autres vers des traitements inefficaces et parfois délétères pour des symptômes qualifiés souvent d’idiopathiques (dont on ne connaît pas la cause). J’étais devenue une charge pour tout le monde avec cette maladie invisible.

Et puis, enfin une piste, un médecin interniste évoque pour la première fois, après plusieurs années d’une vie entre parenthèse, la maladie de Lyme. Mais les tests négatifs n’ont pas confirmé cette piste. C’était très difficile à vivre d’être une patiente sans maladie étiquetée, sans prise en charge ni parcours de soin proposé. A partir de là, j’ai utilisé mes 30 minutes de concentration quotidienne possible pour comprendre. J’ai essayé de lire le maximum de littérature sur la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques. J’ai alors compris que je souffrais en plus de la maladie de Lyme de co-infections transmises aussi par les tiques : Bartonella et Babesia.

Malgré le retour négatif des tests, j’ai poursuivi ma quête, car ce sont des maladies difficiles à détecter dans le sang. J’ai échangé sur de nombreux forums de patients et j’ai rencontré un spécialiste à New-York qui m’a enfin traitée. Ma maladie, non reconnue, n’a pas permis la prise en charge de mon traitement long et coûteux par mon assurance santé. Mais grâce au traitement adapté et toujours en m’appliquant à comprendre à quoi sert chaque médicament et pourquoi je le prends, j’ai pu faire mes premiers pas en famille dans un parc : un bonheur inouï et oublié !

J’ai retiré, de toutes ces difficultés et de ce temps perdu, la motivation à partager ce chemin si complexe pour aider ceux qui comme moi sont atteints de la maladie de Lyme ou sont en attente de diagnostic.

Comment, dans ce contexte compliqué, avez-vous changé votre projet professionnel ?

Lyme et ses conséquences m’ont obligée à quitter mes activités professionnelles. Dès lors qu’un traitement efficace a été trouvé, j’ai pu reprendre peu à peu ma vie active. C’était pour moi un besoin très fort de me réintégrer dans la vie « normale », mais il était nécessaire d’adapter mon job à mon état de douleurs et fatigue. Je me suis ensuite lancée dans un processus d’écriture qui m’a fait revivre des moments de vie particulièrement douloureux mais dont l’issue est positive ! Mon livre intitulé « J’ai surmonté la maladie de Lyme » a été publié. J’ai reçu de nombreux messages et des demandes d’aide. J’étais bien placée pour comprendre cette détresse et j’avais des informations à partager. J’ai répondu à chacun, mais très vite j’ai voulu faire plus et acquérir des compétences professionnelles pour donner plus de valeur à mes acquis expérientiels. J’ai suivi un diplôme universitaire, le DU d’ETP à l’Université des Patients de Sorbonne Université.

Décrivez-nous votre vie professionnelle de coach en santé.

J’accompagne des patients en France et en Allemagne. J’apporte un lien et une écoute qui permettent de construire un espace spécifique avec un langage commun avec le patient et parfois son entourage. Mon expérience et ma connaissance approfondie de la maladie permet d’aborder avec bienveillance toutes leurs questions liées à cette pathologie si complexe à diagnostiquer et aux retentissements parfois si lourds sur la vie quotidienne. Je les aide à bien comprendre ce qui se passe dans leur corps pour devenir acteur de leur maladie. J’utilise le blog Lymetime.eu pour apporter des informations et expliquer mes offres de coaching.

Parlez-nous de votre collectif PReFacE et de ses enjeux.

Ce collectif a été fondé par cinq patients partenaires. Nous travaillons sur les maladies multi-symptomatiques chroniques d’origine potentiellement infectieuse. Notre action s’inscrit en complément des associations de malades dans l’objectif de présenter, recommander et proposer l’engagement des patients dans les instances de santé. Nous avons été auditionnés à l’Assemblée Nationale et les députés ont recommandé dans leur rapport d’information qui en a suivi (numéro 4318) l’association des patients experts au fonctionnement des centres « MVT ». Le site www.patient-preface.eu va de plus en plus relayer nos actions.

Aujourd’hui quelles sont vos attentes à résoudre ?

Je suis passionnée par mon travail qui a du sens. Je suis motivée par des retours très positifs de mes accompagnements, ce qui m’apporte beaucoup de joie. Je développe de nouveaux projets et continue à me former. Je suis notamment en lien avec des régions particulièrement à risque pour construire des projets pour les aider à informer, accompagner et aider les patients. Beaucoup de ces actions sont encore bénévoles et je souhaite arriver à vivre financièrement de mon activité professionnelle. Je continue à porter le message de mon livre : « Malades, croyez que cette maladie n’est pas une fatalité. Battez-vous ! Médecins, utilisez notre expérience ! Chercheurs… continuez à chercher ! »

Le site de Laura : https://lymetime.eu/
Le livre de Laura Arnal « J’ai surmonté la maladie de Lyme » (éd. Odile Jacob)
Podcast « L’Escape Game de ma vie »
Collectif PReFacE https://www.patient-preface.eu/

BEATRIX de LAMBERTYE, consultante en Obésité-TCA

Sun, 05 Dec 2021 16:39:15 GMT

Un projet de formation soignants, dans le champ de l’obésité, reposant sur un travail de recherche et un savoir expérientiel

Béatrix de LAMBERTYE

Présidente de "Obésite, mode d'emploi : apprendre à vivre ensemble

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Dans le passé, j’ai été écrivain fantôme, formatrice auprès d’adultes, enseignante anglophone en affaires internationales à l’ESSEC et avant, j’ai travaillé dans le milieu du transport international. Aujourd’hui, je suis consultante en obésité et troubles du comportement alimentaire. Cette expertise est née d’un terrain expérientiel à travers la militance au sein de l’association Allegro Fortissimo, créée en 1989 par Anne Zamberlan. Anne est à l’origine du mot grossophobie, entré dans le dictionnaire en 2019. Pendant 8 ans, j’ai été la porte-parole de l’association et je gérais le forum de l’association pour aider les personnes témoignant de violences, de stigmatisation et de discriminations vécues par les personnes corpulentes.

J’ai moi-même été confrontée à l’obésité de manière beaucoup plus importante qu’aujourd’hui. J’ai vécu un parcours de chirurgie bariatrique et réparatrice. C’est après avoir assisté à un certain nombre de colloques de la SOFFCOM (Société Française et Francophone de Chirurgie Métabolique) que j’ai enfin entendu dire par des chirurgiens spécialisés, que l’obésité était une maladie chronique, et qu’une chirurgie bariatrique permet de perdre du poids, pas de guérir de l’obésité.

Comment votre parcours d’engagement s’est-il construit ?

À partir de cette prise de conscience, au début des années 2010, j’ai commencé à réfléchir à des propositions pour améliorer la communication entre les personnes en situation d’obésité et le reste du monde, surtout le milieu médical et les institutions.

J’avais suivi une formation universitaire en Victimologie et psychotrauma en 2002, à la faculté Paris V-Descartes. Elle m’a permis de comprendre les mécanismes du syndrome post-traumatique et son impact sur le long terme. Je me suis intéressée également au concept de double contrainte, qui vient de l’école de Palo Alto : Grégory Bateson explique comment elle se traduit par une injonction paradoxale : par exemple la mère qui frappe son enfant en lui disant je t’aime. Dans l’obésité, on retrouve notamment ce mécanisme dans la contradiction entre le monde d’abondance, vendu dans la publicité et les injonctions à la beauté et la minceur.

J’ai ensuite fait un DU d’Accompagnement professionnel, puis un DU d’Ethique et je me suis formée en Education Thérapeutique du patient. Enfin, je viens de terminer un DU de Nutrition des obésités à Montpellier pour mieux comprendre les ressorts de l’obésité, qui relève bien d’une responsabilité collective et sociétale, et non pas individuelle.

Sentez-vous une évolution de la reconnaissance de cette responsabilité ?

Chez 5% des professionnels oui. C’est déjà un ferment, un germe qui donne de l’espoir. Le premier facteur de cette maladie est génétique, autrement dit c’est la génétique qui porte la plus grande responsabilité (70%) dans notre poids. Notre métabolisme s’est forgé depuis les chasseurs-cueilleurs sur le besoin de résister aux famines et au froid, c’était encore le cas jusque dans les années 50. Ceci explique pourquoi les régimes restrictifs sont contreproductifs voire dangereux car ils mettent l’organisme en situation de famine et donc de stockage. Le tissu adipeux se développe, s’enflamme, et cela entraîne un dysfonctionnement hormonal qui peut à son tour causer des maladies : cancer, diabète, hypertension, et bien d’autres.

Depuis, la sédentarité, le confort et l’offre de consommation ont modifié notre façon de vivre mais pas notre métabolisme. Il y a donc une certaine injustice génétique, à laquelle s’ajoutent des malheurs de la vie ou des expériences traumatiques qui génèrent un besoin de béquille pour tenir, ou de consolation. Certains fument, d’autres boivent, se droguent ou mangent.

Le mécanisme qui consiste à se restaurer pour se réconforter lors d’une émotion est normal. La difficulté naît lorsque la personne n’éprouve pas de satiété et ne peut pas s’arrêter. Malgré l’évolution des connaissances en matière d’obésité, la stigmatisation est encore forte même au sein du monde médical et éloigne certains du soin, avec des risques évidents.

Comment avez-vous mis en application toutes ces formations ?

Via les réseaux sociaux, j’ai commencé à partager des solutions, des analyses. J’ai créé une association, Obésités Mode d’Emploi : Apprendre à Vivre Ensemble pour aider les personnes en situation d'obésité, quels que soient leurs choix, en leur apportant des informations, et en soutenant la recherche visant à mieux comprendre les mécanismes de ce qui est à la fois une pathologie et un motif de stigmatisation.

L’actualité a été porteuse d’évènements. J’ai commencé à dispenser des formations dans des hôpitaux ou instituts de soins infirmiers. Les étudiants posaient des questions extrêmement pertinentes. Je suis donc en train de développer une offre pour modéliser cet accompagnement, sachant que je ne pourrai pas le faire indéfiniment de manière bénévole. C’est comme cela que je suis passée de l’associatif militant à une démarche de professionnalisation, notamment pour faire comprendre aux soignants qu’il n’y a pas de bons ou de mauvais patients, mais aussi pour influer sur la prise en soin.

Des traitements à vie vont bientôt être proposés pour permettre une perte de poids ou la maintenir après chirurgie bariatrique, mais pour l’instant pas de prise en charge de l’assurance maladie, et le coût mensuel par patient est de 500€. Ma proposition au système de santé est de réduire ces coûts en permettant un meilleur accueil des personnes vivant avec l’obésité grâce à la construction d’une passerelle entre soignants et soignés. Les gens se sentiront mieux, ne craindront plus les cabinets médicaux, et certaines des comorbidités coûteuses de l’obésité pourront leur être évitées.

Comment se passe cette professionnalisation ?

Je veux pouvoir capitaliser sur le fruit de mon travail. C’est une question d’équité. Tout travail mérite salaire. Surtout, cela me permettrait de me consacrer pleinement à ce projet sans que cela soit difficile économiquement. Il s’agit aussi de faire reconnaitre cette expertise, et sa légitimité.

L’association reste ma vitrine et je sépare bien les actions bénévoles, comme les témoignages dans le service du chirurgien qui m’a retiré un anneau gastrique, de l’offre que je suis en train de construire. En complémentarité des associations de terrain, j’agis vers les professionnels et les institutions pour que cela bénéficie aux patients. Les professionnels de santé s’intéressent progressivement à ma démarche, me parrainent pour intégrer des sociétés savantes ou groupes de réflexion, m’invitent à communiquer lors de colloques ou à écrire des articles dans des revues spécialisées.

Quels conseils pourriez-vous donner à ceux qui veulent s’engager ?

Je bénéficie d’un accompagnement professionnel dans une pépinière d’entreprises et par un réseau régional d’indépendants. Mon conseil est donc de s’entourer pour construire son projet et de réseauter. Grâce à quelques conseils, j’ai en un an triplé mes contacts LinkedIn et peux démarrer sereinement mes démarches de demande de subvention. C’est grâce à des échanges avec des professionnels très à l’écoute que j’ai déterminé ma stratégie.

MURIEL LONDRES, e-patiente et engagée à l’APHP

Thu, 02 Dec 2021 09:48:28 GMT

Patiente engagée au sein de l’unité transversale d’éducation et d’engagement du patient, au GH Paris-Seine-Saint-Denis

Muriel LONDRES

E-patiente
Patiente engagée au sein de l'Uteep des Hôpitaux Universitaires Paris-Seine-Saint-Denis

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis une e-patiente, vivant avec une maladie chronique de la thyroïde. J’aime ce terme de e-patiente qui prend sens dans mon parcours et qui me définit car il véhicule entre autres la dimension d’empowerment. Je travaille dans un groupe hospitalier pour favoriser l’implication des patients dans les projets de l’hôpital et plus particulièrement dans l’éducation thérapeutique du patient. Dans toutes mes actions, je mets en avant le rôle des patients partenaires, engagés dans la co-construction du système de santé. Syndicalement ou associativement, ma mère a toujours été engagée pour plus d’égalité et de justice, j’ai suivi son exemple en intégrant des collectifs et des associations.

Comment a démarré votre parcours de patiente engagée ?

Je suis un pur produit d’Internet, je suis tombée dedans jeune adulte : j’avais un blog en 2002. Pour la santé, Internet c’est super : on y trouve des outils pour s’informer, des groupes pour discuter et s’émanciper et des solutions pour mieux gérer sa santé. Je l’ai expérimenté en tant que malade à la suite des difficultés de santé et d’analyses de sang anormales. Je suis tombé sur le forum de l’association « Vivre sans thyroïde ». Cela a facilité mon diagnostic et ma vie avec la maladie dès 2010.

Je me suis tout de suite impliquée, d’abord dans la modération puis dans la réalisation de vidéos de vulgarisation médicale en filmant des médecins lors de conférences. Dans ma première vie, j’étais technicienne vidéo pour la télévision. Puis, je me suis aussi investie sur les réseaux sociaux au départ pour défendre l’intérêt des patients qui surfent sur Internet. L’intelligence collective qui émane des communautés de patients sur le net permet l’acquisition de savoir individuel, mais aussi de savoir collectif : on peut élaborer des solutions et des prises de position communes sur des sujets.

Votre engagement ne se limite donc pas au champ de la thyroïde ?

Très vite, sur Twitter, j’ai rencontré des personnes vivant avec d’autres maladies et ai réfléchi et milité avec eux sur les nombreux enjeux transversaux des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques : isolement, recherche d’informations, contrôle de leurs parcours de santé, e-santé… puis j’ai eu l’opportunité de travailler pour un collectif d’associations de patients, [Im]patients Chroniques et Associés -qui n’existe plus aujourd’hui- qui s’occupait plus particulièrement des enjeux du parcours de santé et de l’emploi des personnes malades chroniques. J’y ai travaillé pendant presque cinq ans comme coordinatrice.

Je suis maintenant formatrice en école d’infirmière et bientôt en ETP et j’ai aussi une expérience d’enseignante de la perspective patient au département universitaire de médecine générale de l’Université Sorbonne Paris Nord. A la fermeture du collectif, j’ai repris mes études pour devenir ingénieur de formation en Santé au laboratoire éducations et pratiques de Santé (LEPS), mon idée de départ était de reproduire ce programme PEP13 ailleurs, ce qui, je pense, ne se fera probablement pas.

Sur quel constat ?

J’ai constaté que les universités avaient peu d’ingénieurs de formation dans les départements universitaires de médecine, et encore moins des personnes non professionnelles de santé. Ma place en tant que patiente et ingénieure n’était pas donc pas vraiment assurée. Après une expérience intéressante de chargée de recherche, j’ai postulé à l’AP-HP, comme patiente engagée dans une unité transversale d’éducation et d’engagement du patient (UTEEP). Ces unités s’occupent de l’éducation thérapeutique du patient, qui est une forme d’éducation à destination des patients qui a prouvé son utilité et qui leur permet de développer leurs compétences pour mieux vivre avec leur problème de santé.

Je ne suis jamais passée par l’Université des Patients. Je reconnais le travail effectué mais, pour moi, la reconnaissance de l’expertise des patients n’a pas besoin d’un diplôme, elle va de soi. Dans certains cas, cela peut être certes un moteur pour leur participation, ou pour acquérir des compétences mais attention aux fausses promesses. Pour travailler avec les patients experts/partenaires/engagés, il n’est pas toujours nécessaire de les former (sauf dans l’ETP, ce qui permet à la fois de mieux appréhender le concept et de répondre à une obligation règlementaire). Dans l’ETP, certains patients seront à l’aise pour travailler à la conception d’ateliers d’ETP, d’autres comme formateurs, d’autres davantage pour parler de leur expérience de vie.

Par contre, pour étendre encore plus la participation des patients dans les organisations qui proposent des soins, cela me semble nécessaire de former les professionnels de santé au partenariat. La légitimité de l’expertise patient ne va pas de soi, et l’idée de travailler avec des patients/personnes engagées peut générer des interrogations, voire être accompagnée de méfiance et nécessite des savoirs et/ou un médiateur, ce que j’essaye de faire dans mon poste.

En quoi consiste ce nouveau poste à l’APHP ?

Je suis patiente engagée, depuis août, à mi-temps, au sein de l’UTEEP du Groupe Hospitalier Paris-Seine-Saint-Denis de l’APHP. C’est un tout nouveau poste, inédit à l’APHP dans une structure créée en janvier 2021. Mon rôle est de favoriser l’engagement des patients dans l’ETP. Ma première tâche a été de travailler avec les représentants des usagers pour mieux comprendre leur rôle et les enjeux de leur engagement et savoir comment eux voyaient mon rôle, l’ETP, l’engagement des patients et comment nous pourrions travailler ensemble.

Je travaille en lien étroit avec le médecin coordinateur. Dans le cadre d’une recherche menée avec le LEPS, je vais aussi aller à la rencontre des équipes dédiées des Hospices Civils de Lyon et à Montréal je l’espère. Avec Olivia Gross, Titulaire de la Chaire de recherche "Engagement des Patients" à l’Université Sorbonne Paris Nord, nous souhaitons réfléchir à mon expérience de terrain à la lumière d’autres expériences par d’autres patients engagés. En effet, même si la HAS a donné des recommandations générales sur l’engagement des usagers , des recherches complémentaires sont à mener sur le terrain pour mieux comprendre comment le faire.

De même, je ne peux pas être engagée à la place d’autres, je suis une femme blanche née en France, d’âge moyen, éduquée. Je dois engager des personnes aux expériences différentes pour coconstruire un système de santé plus juste et qui réponde à leur besoin et aux besoins de leur territoire. Il ne faut pas oublier qu’il y a des patients engagés depuis longtemps dans les hôpitaux : les représentants des usagers, qui mènent à la fois un travail de recueil des plaintes, de représentation des intérêts des usagers et qui sont moteurs de changement. Dans mon groupement hospitalier, ils sont aussi de plus en plus impliqués dans les projets.

Avez-vous gardé un engagement associatif ?

Oui, au sein d’un collectif « Coopération Patients » qui mène des réflexions transversales, moins avec les associations de terrain. J’ai eu un engagement très fort dans ma pathologie, mais je me suis éloignée, notamment car je suis convaincue de l’utilité de l’ETP et n’ai pas réussi à convaincre.

D’ailleurs, le terme d’éducation me gênait mais l’ETP permet vraiment aux personnes d’acquérir des compétences pour mieux vivre avec la maladie. Ces compétences ne doivent pas être uniquement médicales, comme savoir s’injecter de l’insuline par exemple, mais, choisies par les personnes elles-mêmes, elles peuvent aussi permettre de savoir parler de leur maladie, de renforcer leur estime de soi… Il est primordial d’impliquer les patients dès la conception et dans l’évaluation.

Quelles sont vos ambitions ?

J’aimerais que mon poste existe dans chaque hôpital, pour mieux impliquer les personnes. Cela prend beaucoup de sens dans l’éducation thérapeutique. De l’autre côté, je souhaite que l’engagement patient continue à se structurer et que nous travaillions tous ensemble, issus de l’associatif ou pas. Que cet engagement soit multiculturel et qu’il ne soit pas réservé à une « élite » diplômée de master ou de DU. Je prône les communautés de pratique avec des personnes qui s’acceptent, peu importe leur niveau d’expertise, mais développent ensemble leurs propres outils.

*Photo d'en-tête : Guide Parcours de Santé des Personnes Malades Chroniques (Illustration Hélene Bonardi)

COLETTE CASIMIR, codirectrice de Mon Réseau Cancer Colorectal

Fri, 26 Nov 2021 09:50:26 GMT

Amoureuse de la vie et de la mer, ingénieure en éducation thérapeutique et engagée au sein de l’association Patients en Réseau

Colette CASIMIR

Codirectrice de
Mon Réseau Cancer Colorectal

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis Colette, Martiniquaise, 60 ans et je vis avec mes deux chats. De formation ingénieure en informatique et télécommunication, j’ai eu une carrière professionnelle de cadre dirigeant dans des sociétés internationales d'ingénierie. Le cancer du côlon est entré dans ma vie il y a 17 ans. J’ai changé de vie grâce à ce parcours, qui a été dans un premier temps un combat et qui s’est transformé en voyage. En effet, le cancer est entré à plusieurs reprises dans ma vie et m’a amenée à transformer cette expérience à la fois très douloureuse et très riche.

Comment avez-vous rebondi après vos cancers ?

Si je n’en avais eu qu’un seul, cela n’aurait pas bouleversé autant ma vie. Malgré la répétition des chirurgies mutilantes, mon objectif initial était de revenir à ma vie d’avant. C’est la répétition des épisodes et le voyage que cela m’a imposé au fond de moi-même qui m’a fait évoluer. A la 3 ^ème annonce de cancer, on dépasse le mur du son ; on est complètement explosé dans tous les sens. Cela m’a remise en question en profondeur. J’ai cherché les réponses à toutes ces émotions. J'ai compris que ma vie ne serait plus comme avant. Finalement, j’ai compris que pour m’en sortir, il fallait utiliser beaucoup de mes compétences intrinsèques, liées à mon métier d’avant. J’ai alors géré ma maladie comme un projet en utilisant particulièrement mes compétences de gestion de risques.

De plus, j’ai découvert que j'avais développé d'autres compétences comme la gestion de l’incertitude, la capacité d'être plus ancrée dans le présent. J’ai réussi à lâcher prise en faisant des découvertes sur moi-même à travers des pratiques yoga et la méditation, notamment lors de cures ayurvédiques au Sri Lanka et en Inde. En 2016, un changement de vision de la vie s’est opéré progressivement et résolument. J’étais une ingénieure très carrée. Je me suis arrondie.

Comment s’est développé votre engagement ?

Mon système digestif étant très amputé, j’avais demandé à mes médecins de me mettre en contact avec d’autres patients pour partager nos expériences. J’ai lancé quelques bouteilles à la mer, en vain. Je n’ai pas trouvé de réseaux de patients. Dans le même temps, mes proches me disaient que je pouvais faire quelque chose de tout ce que j’avais appris. J’ai réfléchi lors d’une phase d’introspection assez forte. A ce moment-là, je n’étais pas du tout sur les réseaux sociaux, même pas professionnellement. J’ai pensé faire un programme pour retracer mon expérience et celle des malades que j’ai croisés.

Puis, j’ai découvert l’Université des Patients. Avec ces formations, je me suis posée ; j’ai pris du recul pour mieux digérer et comprendre mon parcours, pour mettre des mots dessus et rencontrer d’autres patients dans le même cheminement. En 2017, j’ai suivi le DU de patient expert « accompagnement au parcours de soins en cancérologie », puis en 2018 le master 2 d’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Avec ce diplôme d’ingénieure en ETP, mon engagement a pris une autre tonalité. Je suis aussi en thèse de doctorat sur la vie intime et sexuelle des femmes atteintes de cancer. Comment se réinventer pour une vie la plus normale à ce niveau-là. C’est un problème méconnu notamment pour les femmes atteintes de cancer.

Comment êtes-vous devenu codirectrice de Mon Réseau Cancer Colorectal ?

Mon oncologue savait que j’étais dans une démarche d’engagement. Elle m’a parlé d’une organisation européenne, Digestive Cancer Europe, qui encourageait la création de réseau de patients atteints de cancer colorectal en France. Là, j’ai rencontré Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de l’association Patients en Réseau. Suite à la fermeture de l’association France Côlon, elle était justement en train de réfléchir à ouvrir un réseau destiné aux patients et proches atteints de cancers colorectaux, sur le modèle de Mon Réseau Cancer du Sein. Les planètes étaient alignées pour que l’on puisse se rencontrer.

J’ai donc démarré l’aventure de Mon Réseau Cancer Colorectal (MRCCR) avec elle, en plein confinement en 2020. Je suis en coresponsabilité avec un autre patient, Cyril Sarrauste de Menthière. Nous formons un couple de patients. C’était important d’avoir un homme et une femme car les problématiques ne sont pas exactement les mêmes. Quand on parle d’Octobre Rose, de sein, cela reste à peu près glamour. Là, nous parlons de partie d’anatomie beaucoup plus tabous, de selles, de caca, de stomie pour l’évacuer et du 2 ^e cancer le plus tueur en France et dans le monde ; sans compter les pathologies annexes qui viennent se greffer et la question de l’intimité et de la sexualité.

Que voyez-vous comme résultat de cet engagement ?

Il y a 430 inscrites sur le réseau, 540 abonnés sur Facebook et 490 sur Instagram qui a ouvert en 2020. mais a été officiellement inauguré lors de Mars Bleu 2021. Nous avions d’ailleurs diffusé un questionnaire sur le dépistage du cancer colorectal pour mettre le doigt là où cela coince. Nous avons également envoyé un courrier à la HAS car un médicament porteur d’espoir n’était pas remboursé.

Ma formation en ETP me sert au sein de l’association dans la réflexion d’outils, de solutions, par exemple sur les questions de sexualité. Cela pourrait se concrétiser par du digital learning. Dans ma thèse, je m’intéresse aux femmes mais MRCCR s’adresse aux hommes et aux femmes.

Quel message voulez-vous passer aux patients qui veulent s’engager ?

Ne pas vouloir particulièrement transmettre que son expérience personnelle. De mon point de vue, une formation, quelle qu’elle soit permet de prendre du recul, d’avoir un travail réflexif et de déterminer quel engagement, quel accompagnement on est capable de faire. Personnellement, j’ai vite compris que mon engagement ne pouvait pas se dérouler au sein d'un hôpital car j’y ai passé des moments très difficiles. Il y a plein de façons de s’engager. La formation permet aussi de savoir se fixer des objectifs et des limites afin d’utiliser efficacement son expérience et celles d’autres.

JEAN-CHARLES VERHEYE, chercheur en santé publique, écoutant et formateur pour la Ligne C

Thu, 25 Nov 2021 15:04:59 GMT

Un premier recours de santé issu d’une initiative communautaire

Jean-Charles VERHEYE

Chercheur santé publique

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis infirmier par ma formation initiale. J’ai ensuite suivi un cursus universitaire. J’ai un master en éducation thérapeutique et un doctorat en sciences de l’éducation et de la formation. Je m’intéresse particulièrement à la place du patient intervenant dans les programmes d’éducation thérapeutique et à la collaboration entre patients et soignants dans l’offre de soin.
Mon engagement militant est aussi une démarche que j’ai initiée il y a de nombreuses années, notamment dans le champ du VIH, dans les années 90.
J’ai en quelques sortes une double identité, de soignant et de militant associatif.

Comment la Ligne C a-t-elle vu le jour et comment avez-vous été embarqué dans ce projet ?

Le projet de la Ligne C est né d’une mobilisation communautaire, de l’implication de patients, de soignants et d’associations de patients qui ont saisi intuitivement, au moment du premier confinement, la nécessité de soutenir et d’accompagner les malades chroniques. La crainte de développer une forme grave de la maladie conduisait de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique, à s’isoler d’elles-mêmes, au-delà de l’injonction règlementaire ; la continuité des soins était fortement menacée, avec les conséquences que l’on imagine sur le suivi de la maladie mais aussi sur les relations familiales. Il fallait éviter les ruptures de parcours et recréer du lien avec le monde du soin.
J’ai été sollicité dès les premiers jours du confinement pour intégrer le réseau d’écoutants bénévoles -patients et soignants- qui s’est constitué dans cette optique. Et dans les jours qui ont suivi, lorsqu’est apparu le besoin d’accompagner la montée en compétence des écoutants, notamment en termes de gestion relationnelle, j’ai activement participé à la mise en place d’une formation à l’écoute téléphonique, sur la base du counseling ; c’est-à-dire en partant du principe fondamental que le patient qui présente des symptômes liés à un « traumatisme » comme pouvait l’être cette crise sanitaire soudaine et sans précédent, possède intrinsèquement les ressources qui lui permettront de trouver des réponses adaptées.

Cette méthode bénéficie à l’écoutant patient, que certaines situations renvoient aux siennes propres dont il doit se protéger et à l’écoutant soignant, en l’obligeant à sortir du réflexe prescriptif qui fait partie de son identité. Il est important de préciser que nous avons tenu à ce que la formation des écoutants soit qualifiante, au travers d’un partenariat avec un organisme de formation capable de délivrer une attestation de formation continue.

Bien sûr, des lignes d’écoute se sont développées avec la COVID, notamment dans le domaine de la psychiatrie. Mais ce qui fait la singularité de la Ligne C, c’est sa transversalité, puisqu’elle était ouverte à tous les patients chroniques, toutes pathologies confondues. C’est aussi que le projet n’a pas été conduit par des soignants, mais par des patients chroniques pour des patients chroniques.

Concrètement, comment avez-vous pu assurer la réactivité et la fiabilité du service ?

Il y avait des profils très disparates parmi les bénévoles ; tout s’est naturellement articulé autour de la compétence de chacun.
Nous avons ainsi mis en place un planning d’écoute scrupuleusement respecté, une veille scientifique quotidienne sur la COVID, de manière à donner aux écoutants des informations actualisées et les moyens d’expliquer le risque encouru en tant que patient chronique et les gestes barrières, sachant en plus qu’à ce moment-là, les données évoluaient quasi quotidiennement. Un site dédié, interne au groupe, a été créé spécifiquement pour documenter leurs réponses et en garantir la qualité. Il faut préciser que la ligne n’avait pas vocation à traiter des questions liées à une pathologie spécifique ni des situations d’urgence : dans ces cas-là, les patients étaient réorientés vers le système de soin et les services compétents.

Les temps de formations ont été optimisés en regroupant les bénévoles dans des sessions successives concentrées sur des périodes très courtes. Et deux fois par semaine, des séances de régulation, c’est-à-dire de partage d’expérience et d’analyse de pratique, leur permettaient d’échanger sur les situations auxquelles ils s’étaient trouvés confrontés et sur les difficultés rencontrées.
Bien sûr, tout cela ne s’est pas fait sans la contribution de nombreux alliés. Nous avons bénéficié du soutien logistique de Sida Info Service qui a mis à disposition sa ligne téléphonique, de soutiens financiers, notamment de la Fondation de France, d’importants relais de communication grâce au réseau du système de santé et aux médias traditionnels comme la presse locale. Enfin, nous avons pu nous appuyer sur la structure administrative de l’association Tribu Cancer , déjà fortement impliquée dans l’entraide participative.

Quelles conclusions tirez-vous de cette expérience ?

La Ligne C a été une réponse spontanée à une situation inédite, auquel le système de santé n’apportait pas de solution.
Dans ce contexte, la Ligne C a démontré, si besoin était, la force de la mobilisation, mais surtout, qu’elle ne repose pas sur des enjeux de pouvoir. Sans s’y substituer, notre action est simplement venue compléter l’offre de soins, là où elle avait une utilité. Elle a également confirmé la valeur ajoutée de la proximité et des interactions entre pairs, en apportant à une situation déstabilisante et anxiogène une dimension rassurante, fondée sur la légitimité et la confiance.
Enfin, l’action a été conduite dans l’urgence mais tout a bien fonctionné ! Ce qui tend à démontrer qu’il suffirait de process bien huilés pour augmenter la force de frappe ; cela mériterait d’être modélisé.

Au-delà de la crise sanitaire, quels objectifs la Ligne C a-t-elle pu servir ?

D’abord, la Ligne C a été le déclencheur d’autres initiatives du même ordre. Si l’on a fait le choix de ne pas réactiver la ligne lors de la deuxième vague de contamination, c’est parce que d’autres structures, avec des moyens plus importants, s’étaient organisées pour prendre le relais.
Ensuite, l’écoute est une compétence transférable. Pour preuve, nos formations ont été dispensées, à leur demande, à deux associations de patients, dont Marie-Madeleine , qui accompagne des personnes originaires d’Afrique sub-saharienne qui vivent avec le VIH ou d’autres pathologies lourdes.
Enfin, au sein d’un réseau de chercheurs en sciences de l’éducation et de la formation auquel je participe, cette dynamique communautaire en a surpris plus d’un. Cela y a ouvert un débat passionnant qui a contribué à la publication d’un article dans une revue scientifique sur les leçons à tirer la crise de la Covid. Il est intéressant d’analyser le cercle vertueux de la compétence : comment une pluralité de profils a généré la mise en commun de savoir-faire dans une logique de réciprocité et de continuité. Tous les participants à cette aventure continuent à vivre et à se mobiliser ensemble, de manière informelle, sans faire de bruit.
Je me concentre aujourd’hui sur des projets de recherche sur l’investissement communautaire - comment il se construit, quelles sont ses limites … - auxquels j’ai déjà associé plusieurs intervenants de la Ligne C, aux côtés de soignants, pour valoriser leur apport issu de cette expérience.

ANNABELLE CHAMPAGNE, fondatrice de Wi Pharma

Tue, 16 Nov 2021 10:23:19 GMT

Le premier service en pharmacie durable, collaboratif et solidaire

Annabelle CHAMPAGNE

Fondatrice de Wi Pharma

Projet terminé.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis docteure en pharmacie et diplômée d’un master en santé publique à HEC. J’ai travaillé pendant 10 ans en laboratoire pharmaceutique, en milieu médical hospitalier et en ville pour des patients en oncologie qui nécessitaient une prise en charge ambulatoire. Je suis maman d’un enfant handicapé atteint d’une pathologie rare et aidante de ma mère, qui n’habite pas dans la même ville que moi.

Comment, dans ce contexte personnel et professionnel, l’idée de Wi Pharma est-elle née ?

Je suis bien placée pour savoir que si beaucoup de patients peuvent, grâce à la télémédecine, bénéficier de consultations à domicile, il n’en va pas de même avec la pharmacie : un malade de retour chez lui avec une ordonnance n’est pas toujours en état de se déplacer pour récupérer ses médicaments, de nombreuses personnes âgées maintenues à domicile ne sont pas mobiles et il n’est pas facile pour un parent actif et débordé de se libérer lorsqu’un enfant est malade.
A titre professionnel comme à titre personnel, j’ai fait le même constat : on n’est jamais aussi seul qu’en ville. Et dans un système de santé qui s’oriente de plus en plus vers le maintien et le soin à domicile, l’accès aux médicaments devait se développer.

Décrivez-nous le concept et la genèse de Wi Pharma

L’entreprise a été créée en 2016 avec l’objectif de faire émerger des communautés d’entraide locale pour acheminer des médicaments depuis une pharmacie de quartier vers les patients, avec une meilleure cohésion et une meilleure prise en charge.
On a travaillé pendant un an sur des maquettes d’application avant de solliciter des financements sur un projet abouti et de lancer l’activité en 2017. Grâce à un financement de la French Tech en 2018 - la French Tech est une initiative qui mobilise investisseurs et décideurs pour le développement des startups françaises et écosystèmes territoriaux - on a développé l’application mobile Wi Pharma, qui est un outil de portage de médicaments simple et sécurisé (on n’utilise pas les données de santé), aujourd’hui disponible sur Google Store et App Store. Dans le même temps, un autre financement de la Conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie (CFPPA) des Hauts de Seine a permis de lancer une phase d’expérimentation dans plusieurs communes du département où les mairies nous ont ouvert les portes des hôpitaux, des cliniques et des professionnels de santé libéraux.

Pour créer ces réseaux d’entraide gratuite, nous nous appuyons sur deux associations à portée nationale, Famille de France et Voisins solidaires (pour nous assurer un maillage territorial le plus large possible), les associations locales bien sûr, et animons un réseau de bénévoles.

Notre business model est rentable et durable. Il repose sur un principe de consommation collaborative (que l’on a appelé le WiPass) et sur un fonctionnement de la plateforme uniquement à coût d’utilisation : une pharmacie s’inscrit gratuitement, si ça ne marche pas, elle ne paye rien ; si ça marche, elle ne paye que les frais de fonctionnement, de 0,80 € par ordonnance.

Notre communication passe par les réseaux sociaux évidemment, mais aussi par les CLIC (Centre locaux d’information et de coordination) et les CCAS (Centres communaux d’action sociale) qui veulent bien relayer l’information. En ma qualité de membre de l’ANCMP (Association nationale des collaborateurs de ministres et parlementaires), j’ai également la possibilité de présenter Wi Pharma dans les commissions de santé et auprès des députés et sénateurs.

Concrètement, comment fonctionne l’application Wi Pharma ?

J’ai une ordonnance, je la photographie et je l’envoie via l’application à une pharmacie géolocalisée par le site à proximité du lieu sur lequel je souhaite être livrée (domicile, lieu de travail, hôpital). Si je ne suis pas déjà identifiée dans cette pharmacie, je joins à l’ordonnance ma carte Vitale et ma carte de mutuelle. Plusieurs options me sont ensuite proposées :
-le click and collect en pharmacie : dans ce cas mon pharmacien prépare ma commande et je passe la récupérer à ma convenance,
-le click and collect chez un buraliste : nous avons constitué des duos pharmacies-buralistes qui permettent au patient de choisir un buraliste mieux situé que la pharmacie. C’est le principe du casier connecté, mais avec un casier humain ! Ce service est facturé au patient.
-la livraison par un tiers de confiance : un bénévole visualise le trajet à effectuer, qu’il peut accepter ou refuser. S’il l’accepte, il est mis en relation avec le patient demandeur et les deux se valident mutuellement. Le bénévole livre la commande dans la journée, dans un emballage scellé.
- le cas échéant je règle mon dû soit par chèque à la remise du colis ou chez le dépositaire en CB.

L’application permet également de prendre rendez-vous avec le pharmacien pour un échange personnalisé.

En quoi vous démarquez-vous des services de livraison classiques ?

Le maintien à domicile, c’est le marché de demain ; pour preuve, les géants du Web, La Poste, Monoprix, Casino et j’en passe, tous se positionnent sur ce créneau. Mais là où nous sommes uniques et visionnaires, c’est sur la Tech for Good et la RSE (responsabilité sociétale des entreprises). L’impact sociétal, la bienveillance sont les valeurs fondatrices de notre projet. Et là ou d’autres se battent sur des solutions logistiques et de la livraison payante, Wi Pharma disrupte le marché de la pharmacie. Avec la gratuité du service et les avantages collaboratifs, nous sommes les seuls sur ce créneau de l’alliance technologie et bien commun.

De plus, Wi Pharma s’inscrit totalement dans la stratégie gouvernementale Ma santé 2022 : Wi Pharma crée du lien intergénérationnel, favorise le maintien à domicile, soulage les aidants et allège la charge mentale des parents d’enfants malades en activité.

Enfin, nous sommes pharmaciens, notre connaissance du patient et de la législation relative à la santé sont nos atouts.

Que pouvez-vous dire du succès de Wi Pharma, trois ans après son lancement ?

Que le malheur des uns fait le bonheur des autres ! Grâce au COVID nous avons obtenu notre preuve de concept : il a démontré que dans ces circonstances particulières, seule l’entraide à l’échelle du quartier pouvait fonctionner. On a explosé, là où même les géants comme Amazon se trouvaient démunis ! Cette période de crise a validé le potentiel d’un service qui paraissait absurde en 2016 !

On a constaté aussi que le pharmacien de quartier est un élément « naturel » de confiance. Wi Pharma est une solution de proximité qui permet d’entretenir ce lien de confiance, essentiel dans le développement du digital.

En termes de maillage, nous travaillons aujourd’hui avec une trentaine de pharmacies par département. La satisfaction exprimée par les patients et les aidants devrait nous permettre d’en rallier davantage. Sur le seul département des Hauts de Seine, nous avons environ 1500 bénévoles et 850 patients livrés gratuitement.

Grâce à nos collectes de dons effectuées à l’occasion des livraisons, nous avons récupéré et redistribué à des associations plus de 700 produits Cyclamed (à jeter) et non utilisés comme des couches, des boites de lait en poudre ou encore des pansements.

Enfin, nous avons bénéficié d’une large reconnaissance. Nous avons été lauréats du concours Les Ambitieuses (réservé à des femmes créatrices d’entreprises Tech for Good qui répondent aux défis sociaux et environnementaux) organisé par La Ruche , un réseau national de bénévoles qui soutient les startups sur les plans opérationnel et stratégique. Notre projet a été retenu au programme de mentorat de la CCI, soutenu par Sanofi, qui vise à booster la croissance de jeunes entreprises à fort potentiel par le transfert d’expérience.

Nous sommes finalistes aux trophées de la SilverEco, qui récompensent les initiatives liées au bien vieillir. Et nous avons co-signé le livre publié récemment par Frédéric Bizard, L’autonomie solidaire en santé, qui est une tribune pour la santé solidaire, dont nous sommes finalement une déclinaison opérationnelle.

Tout cela réaffirme notre empreinte Tech for Good et nous donne de la visibilité.

Quelles sont vos perspectives de développement ?

Dans l’immédiat, les résultats ayant été convaincants dans les Hauts de Seine, nous lançons une phase d’expérimentation dans trois nouveaux départements : l’Oise, le Val d’Oise et la Corrèze. Les zones rurales ont un fort potentiel pour notre activité : la solidarité y est plus développée et les systèmes de livraison classiques y sont coûteux du fait des distances.

Un déploiement à l’échelle nationale est ensuite prévu en septembre 2022 : nous sommes en discussion avec d’éventuels nouveaux partenaires pour multiplier les points de click and collect, toujours dans l’optique de favoriser la relation humaine, tellement elle nous semble importante, plus encore que les médicaments, quand on ne va pas bien.

Puis nous souhaitons aborder les marchés Européen et Africain. La santé solidaire est une préoccupation commune dont la Commission Européenne pourrait se saisir pour développer Wi Pharma, et l’Afrique avec d’énormes besoins en livraison de médicaments, est déjà desservie par une société de drones, en collaboration avec un laboratoire pharmaceutique, dont nous pourrions nous rapprocher…

PHILIPPA MOTTE, pair aidance sur les enjeux de santé mentale et de handicap psychique

Fri, 29 Oct 2021 15:41:38 GMT

Son expertise est devenue un outil pédagogique pour accompagner, transmettre, former les personnes qui vivent avec une maladie psychique

Philippa MOTTE

Pair aidance

Philippa, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 43 ans et je suis maman de deux garçons de 14 et 15 ans. Divorcée je vis à Paris. La première chose que j’ai envie de vous dire de moi c’est que je suis avant tout une personne engagée et passionnée. J’ai débuté mes études par une licence d’histoire à La Sorbonne que j’ai enrichie par un Master en communication politique. J’ai tout de suite recherché des missions professionnelles qui m’ont amenée à défendre de grandes causes.

Déjà bien concernée par la santé, j’ai participé au sein d’une agence de communication, à des campagnes corporate pour des organisations à but non lucratifs comme par exemple Médecins du Monde, l’Organisation Mondiale de la Santé, l’Association des paralysés de France et dés 2005 pour des enjeux en santé mentale. Notre objectif était déjà de déstigmatiser les personnes qui vivent avec des troubles mentaux. Ce projet est venu à ma rencontre sans que personne ne sache que j’ai été concernée. A cette époque-là je ne pouvais juste pas parler de mon histoire.

En effet à l’âge de 20 ans, diagnostiquée maniaco-dépressive ou bipolaire de type 1, j’ai subi ma première hospitalisation en service fermé de psychiatrie. Ces épisodes aigus ont causé mon internement forcé à trois reprises. J’ai vécu en tout cinq crises, les deux dernières ont donné lieu à des hospitalisations librement consenties.

Malgré toutes ces crises successives j’ai continué à construire ma vie et à avancer masquée sans rien révéler de mes troubles psychiques. Dans le temps des éléments sont venus affinés mon diagnostic. Il y a deux ans, le diagnostic complémentaire au trouble bipolaire de type 1 a été posé: il s’agit d’une épilepsie du lobe temporal, conjugué à un TDA (trouble dysfonctionnel de l’attention) et à un profil haut potentiel.

Comment s'est construit votre engagement ?

Lors de ma quatrième crise, j’ai croisé un psychiatre qui a mis en place un nouveau modèle d’accompagnement, le modèle Clubhouse : un tremplin vers une vie sociale et professionnelle pour les personnes vivant avec un trouble psychique comme moi. J’ai rejoint l’Association Clubhouse France ; en fait j’ai juste dit oui, oui je peux témoigner- et c’était un sacré pas - et je peux m’engager pour la sensibilisation, principalement en entreprise.

A partir de là, j’ai compris qu’il y avait un vrai métier pour moi : accompagner les enjeux de santé mentale dans l’emploi et libérer la parole. Je suis devenue patient avec un savoir expérientiel. Autodidacte, j’ai appris en lisant et en écoutant beaucoup. Je me suis aussi formée au coaching. Ca m’a demandé beaucoup de courage d’assumer que je suis concernée par la maladie psychique. Je n’avais pas envie d’être un patient expert mais plus d’être expert. J’ai mis plus de 7 ans à arriver à le dire dans mes interviews, mes formations et mes échanges.

J’ai écrit et publié, chez stock, un livre en mai 2021 intitulé « Le jour où ma mère m’a tout raconté ». Ce projet d’écriture a surgi dans ma vie dans un moment de fragilité il y a plus de 10 ans. J’ai eu envie d’aller à la rencontre de ma grand-mère qui portait le même prénom que moi et qui est morte jeune. J’ai souhaité lui redonner une voix et raconter son parcours proche du mien. Cette expérience m’a permis d’échanger avec le public dans des salons et de recevoir de nombreux messages.

Parlez-nous de votre projet

Depuis plus de 10 ans, j’accompagne donc des personnes concernées par les mêmes troubles que moi et leur entourage professionnel et personnel. J’exerce une activité de formatrice, de coach et de pair aidance sur les enjeux de santé mentale et de handicap psychique dans les organisations professionnelles privées et publiques. Concrètement, je forme des managers, des responsables de ressources humaines, de service qualité de vie au travail ou de santé ainsi que les responsables de missions handicap.

J’ai cofondé le pôle conseil et formation de l’Association Clubhouse France. Elle accompagne les entreprises et les pouvoirs publics sur les risques sociaux professionnels et la prévention de la santé psychique des salariés au sens large. J’accompagne des salariés fragilisés par le stress et l’épuisement pour favoriser leur maintien ou leur retour à l’emploi. Je cherche à construire avec eux la meilleure stratégie, à les aider à identifier les meilleures partenaires possibles pour les accompagner.

J’interviens aussi en coaching individuel auprès de personnes vivant avec des troubles bipolaires. J’anime des ateliers d’écriture de témoignages comme levier de rétablissement. Je reçois beaucoup de témoignages et j’ai accès aux représentations de nombreuses personnes y compris d’enfants de personnes concernées. Rencontrer des personnes touchées est un très grand apprentissage. Je contribue, là où je suis avec ce que je sais faire, à redonner l’espoir, retrouver le pouvoir d’agir et croire en ses capacités.

Mon expertise est devenue un outil pédagogique pour accompagner, transmettre, former les personnes qui vivent avec une maladie psychique et tous ceux qui les accompagnent dans leur environnement professionnel, familial ou amicale. J’interviens auprès d’un public très large pour faire évoluer la prise en charge et le regard sur les troubles psychiques.

Aujourd'hui, quelles sont vos attentes à résoudre ?

Je consolide et fais évoluer mon métier de formatrice. Je forme des gens à former. Avec le temps, l’expertise l’emporte sur la dimension personnelle. Je m’enrichis de chaque échange et progresse dans mes missions. J’essaie d’être à l’endroit le plus juste. En parallèle, je suis engagée dans une activité de plaidoyer. Je veux faire évoluer l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles psychiques. Je fais des conférences de sensibilisation et j’anime des formations dans le champ du médicaux social, auprès des médecins, des infirmières, des éducateurs. Je suis membre du Comité d’experts « Maladies psychiques » de la Fondation de France » depuis 2020.

J’ai écrit et publié chez stock un livre en mai 2021 intitulé «  Le jour où ma mère m’a tout raconté  ». Ce projet d’écriture a surgi dans ma vie dans un moment de fragilité il y a plus de 10 ans. J’ai eu envie d’aller à la rencontre de ma grand-mère qui portait le même prénom que moi et qui est morte jeune. J’ai souhaité lui redonner une voix et raconter son parcours proche du mien. Cette expérience m’a permis d’aller à la rencontre du public dans des salons et de recevoir de nombreux messages.

Je poursuis mon projet d’écriture en travaillant sur mon idée initiale de dénoncer les pratiques en psychiatrie. Mon livre « Et c’est moi qu’on enferme » sera un témoignage écrit de mon parcours. Et je souhaite le partager avec les personnes concernées et tous ceux qui les entourent.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Expliquer ce que l’on a, faire de la pédagogie et quand ça ne va pas trouver les interlocuteurs qui vous font du bien.

On peut vivre avec un trouble psychique à la fois personnellement et professionnellement avec les autres. On peut vivre en ayant intégré cette fragilité en nous. Accepter de se tenir debout, sortir du drame que l’arrivée de la maladie a pu être.

Je suis fière de ne pas m’être fait voler ma vie par la maladie, d’être une femme comme une autre. J’ai un métier qui a du sens. Parvenir à parler de ma maladie est devenue ma plus grande force. Il est capital d’élaborer sa stratégie en construisant son entourage familiale, amicale et professionnel. De mon côté, mes enfants m’ont donné une immense force. Etre bienveillant avec soi -même, respecter ses difficultés et ses souffrances pour pouvoir se responsabiliser est une vraie aide au quotidien.

Aiguemarine Production, Film troubles psychiques et emploi, 10 juin 2021

https://www.youtube.com/watch?v=MECb-FOCrKc

www.fondationdefrance.org , Parlons psy, Témoignage de Philippa Motte, 9 décembre 2019 Paris

https://www.fondationdefrance.org/fr/le-trouble-psychique-par-lequel-je-me-suis-dabord-sentie-detruite-et-avilie-est-devenu-un-chemin-qui

Unafam, 2020, Colloque annuel, Intervention de Philippa Motte, à l’endroit de nos failles il y a des ressources étonnantes.

https://www.youtube.com/watch?v=QRxkEhhEwbc

CrepHsy pays de la Loire, Les goûters de la réhab, la pair-aidance, retour sur l’expérience de Philippa Motte, janvier 2021

https://www.youtube.com/watch?v=UolkVcfOE90&t=1s

MICHELLE LAURENT, ingénieure en ETP et naturopathe

Thu, 21 Oct 2021 17:35:02 GMT

Une bifurcation professionnelle après un cancer du sein

Michelle LAURENT

ingénieure en ETP et naturopathe

Michelle, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Michelle. J’ai 57 ans et vis en Guadeloupe. Je suis ingénieure en éducation thérapeutique du patient.

C’est une partie importante de ma vie professionnelle que je dois relier à un parcours de maladie. Il y a 9 ans, j’ai eu un cancer du sein. À la fin des traitements, malheureusement, comme environ 20 % des personnes touchées par un cancer, j’ai perdu mon emploi. Pendant mes traitements, j’étais en Guadeloupe, puis, je suis rentrée à Paris où vit ma famille. J’étais très fatiguée après un an de traitement.

Mon corps avait besoin de se poser avant d’avoir envie de repartir. Je ne pouvais pas tout de suite reprendre mon bâton de pèlerin pour retrouver ma vie d’avant. Au bout de six mois, j’ai pris conscience qu’il n’y avait aucune obligation à reprendre un rythme professionnel effréné.

Comment s'est construit votre engagement ?

J’ai assisté à une conférence à Versailles sur la santé et le bien-être du Dr Bérengère Arnal, gynécologue à Bordeaux, Présidente de l’association « Au sein des femmes ». Elle y parlait d’hormonothérapie et de l’impact sur l’organisme. Cela m’a interpellée car j’étais sous hormonothérapie. Très vite, je l’ai contactée et lui ai proposé de créer « Au sein des femmes Antilles ». Je mets alors un premier pied dans le monde associatif.

L’association faisait partie du Collectif K qui regroupait plusieurs associations. Par sa Présidente, j’ai entendu parler de la notion de patient expert et de l’Université des Patients. Tout de suite, une petite ampoule s’allume. Cette découverte tombait à point nommé pour m’apporter cette légitimité alors que je réfléchissais à ce que je pouvais apporter au monde associatif avec mon passé professionnel. Cette formation allait asseoir mes compétences développées pendant la maladie. Je me suis inscrite en quelques jours au DU d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Je suis donc ingénieure en éducation thérapeutique du patient.

Ce parcours à l’université des patients de Catherine Tourette-Turgis a été passionnant, avec une équipe pédagogique extraordinaire, des collègues de promotion géniaux et la découverte d’un monde inconnu ; tellement que j’ai rempilé pour un DU d’accompagnement du parcours patient en cancérologie. Ces formations m’ont aidé à prendre conscience, à comprendre et à analyser la manière dont j’avais traversé le parcours de soin. C’est l’apprentissage de cette position méta, de cette autoréflexivité sur soi et sur les autres qui transforment les savoirs expérientiels en expertise ; une position « méta » pour autoréflexif sur ce que j’avais vécue, la manière dont je l’avais vécue. Cette formation a été le déclencheur, je m’y étais inscrite pour aider les autres, je me suis aidée moi-même !

Comment ces formations se sont-elles concrétisées en engagement ?  

Toutes mes actions sont en lien avec la santé, la prévention, le parcours de maladie. Je témoigne volontiers de mon parcours professionnel et de la manière dont je vivais avant, ainsi que de la prise de conscience que cette maladie m’a permis d’avoir, sur l’importance d’avoir un bon équilibre entre vie privée et professionnelle. En 2016, je me suis également établie en tant que naturopathe et j’ai animé beaucoup d’ateliers en entreprise pour partager cette prise de conscience.

Par ailleurs, j’ai intégré une association qui avais mise en place en Guadeloupe, un programme d’ETP agréé par l’ARS. Je suis donc venue une fois par mois les accompagner sur le développement du programme. C’est la première expérience concrète après ma formation. Pendant deux ans, j’ai animé ces ateliers individuels jusqu’à ce que la crise sanitaire, et des soucis de financement ne mettent le programme en sommeil. Entre temps, en 2019, je suis devenue formatrice en ETP. J’ai effectué deux missions pour un organisme de formation à l’hôpital de Dreux, et dans une MAS (Maison d’Accueil Spécialisé) à Sens, avant de rentrer de manière plus prolongée en Guadeloupe. Je devais repartir, mais le covid est arrivé et les déplacements en avions restreints.

Quels ont été les résultats de ces premières actions ?

Le fait d’avoir une formatrice ancienne patiente a marqué les professionnels de santé. Les 42 h de regards croisés leur ont ouvert les yeux sur leur posture de soignant en voyant les choses sous un autre angle, celui de quelqu’un qui a vécu la maladie de l’intérieur. A distance, j’ai mené des missions de conseils auprès de l’agence Patient Conseil ou de l’association Patients en Réseau. Energétiquement parlant, je me sens à l’aise avec l’ETP et c’est cette activité que je veux privilégier, plus que celle de Présidente d’une association.

Quels sont vos envies et projets à venir ?

En ce moment, je suis mobilisée sur deux projets : celui en cours concerne l’accompagnement de 9 structures médicosociales dans la mise en place d’une stratégie de digitalisation pour améliorer le parcours des usagers, et le deuxième projet démarrera fin novembre et concerne une plateforme d’accompagnement des patients. Les compétences que j’y mobilise sont différentes, gestion de projet pour l’une, pédagogie, construction de Digital Learning, de parcours pédagogique numérique pour l’autre.

Il m’est difficile de mener beaucoup de projets en même temps, je n’en ai pas l’envie, pas envie de disperser mon énergie, envie de préserver ma qualité de vie. Je travaille beaucoup avec la France hexagonale. Compte tenu du décalage horaire de 6 h, mes journées peuvent commencer à 4 ou 5 h du matin avec des visios, puis j’enchaine soit avec les consultations de naturopathie, soit avec les prestations de conseil dans un magasin Bio… Mes journées sont parfois longues et bien remplies !

J’ai très envie de reprendre les formations en ETP soit en Guadeloupe, soit en France, et me former en analyses de pratique.

https://www.michlaurentnaturo.fr/

RENAUD MAIGNE, fondateur de Bipolarité France

Fri, 08 Oct 2021 16:13:32 GMT

Accompagner une personne vivant avec des troubles bipolaires

Renaud MAIGNE

Renaud, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 46 ans. Je vis à Nantes et j’ai trois enfants. Très jeune, après mon baccalauréat, plein d’enthousiasme dans un monde idéal, j’ai poursuivi mes études en Angleterre où je suis diplômé d’un bachelor en Logistics et en Maritime Business à l’université de Plymouth. Dès mes vingt ans, sont apparus mes premiers symptômes Maniaco dépressifs, c’est-à-dire des phases d’exaltation ou, au contraire, des phases d’énormes fragilités. Les médecins n’ont pas compris tout de suite que j’avais une maladie et le terme bipolaire n’était pas répandu.

J’ai exercé pendant plus de dix ans à l’international sur des missions de consultants dans la mise en place de systèmes d’information chez des grands opérateurs de transport & logistiques. Il fallait être fort et ne pas montrer ses fragilités pour assurer ses missions et pourtant je comprenais que j’avais un handicap psychique. J’ai changé à plusieurs reprises d’entreprises et consulter de nombreux médecins. J’étais de plus en plus conscient de mes forces mais aussi de mes limites et j’ai réalisé que je trouverai difficilement une place dans le milieu de l’entreprise. Mais j’étais un battant, créatif et entrepreneur.

J’ai ainsi créé une startup Mamaz Social Food, plateforme de réservation de dîners entre particuliers dans le monde entier. Je l’ai vendu avec fierté et son aventure continue encore aujourd’hui. J’ai passé plus de 16 ans à attendre un diagnostic ; personne ne comprenait ce que j’avais. A l’âge de 36 ans, poussé par ma sœur, j’ai intégré une thérapie de groupe et très vite j’ai été orienté vers le professionnel de santé qui a enfin établi le diagnostic de bipolarité.

J’ai découvert que ma maladie est un fléau grave. Il faudra plusieurs années pour me trouver le traitement et la prise en charge adéquats. Que de temps perdu ! Chamboulé dans mon quotidien par ma maladie, j’ai choisi de témoigner de tout ce chemin long et compliqué. J’ai écrit une autobiographie qui s’appelle « un Monde Idéal perdu, la pensée aux frontières de l’infini » sur mes troubles bipolaires. J’ai effectué un certain nombre de témoignages et de conférences. Puis pour répondre aux questions d’autres patients plus démunis, faciliter leur quotidien et les accompagner, j’ai décidé de créer Bipolarité France.

Comment avez -vous élaboré votre projet Bipolarité France ?

Bipolarité France, lancée en 2018, est une association qui fédère des patients experts dans la bipolarité pour mener des projets d’accompagnement de personnes vers un projet d’autonomie. J’ai rencontré plusieurs personnes engagées dans la reconnaissance et la valorisation de l’expérience des patients et de la part active que certains prennent au côté de l’accompagnement d’autres patients. Mon projet est né à la fois de ces échanges, de mon analyse du parcours de soin complexe de patient vivant avec des troubles bipolaires et de tout ce qui pourrait les aider au quotidien.

Le trouble bipolaire est une maladie chronique dont on ne guérit pas, qui touche plusieurs millions de personnes en France. C’est un handicap encore tabou dont on parle très peu et qui fauche les malades, souvent jeunes, dans leur quotidien. Les personnes se sentent isolées socialement et mal comprises professionnellement. Bipolarité France réunit des patients qui ont acquis une maturité dans la gestion de leur handicap avec leur savoir expérientiel, leur acceptation d’eux-mêmes et de leur pathologie. Ils connaissent leurs traitements grâce à la psychoéducation et sont à l’écoute des signes de leur corps pour anticiper des rechutes et former une bonne alliance thérapeutique avec leur médecin-psychiatre. Ce sont des personnes engagées pour accompagner les patients plus démunis qui le souhaitent à dessiner leur chemin de vie professionnel, familial et social.

Quels types de partenaires sont à vos côtés ?  

Nous intervenons dans de nombreuses entreprises qui nous donnent l’opportunité de sensibiliser, de témoigner et de transformer le regard sur les personnes vivant avec des troubles bipolaires. Certaines sont des partenaires très engagées dans l’emploi de personnes avec ce type de handicap. Nous nous sommes rapprochés de Fondations impliquées dans la problématique des maladies psychiques. Aujourd’hui elles nous accompagnent et nous permettent d’avancer sur nos projets. Nous avons participé à des Appels à projets européens pour accélérer le développement du dispositif médical en France et sommes en contacts avec des Mutuelles très intéressées par l’espoir d’amélioration de la prise en charge des patients.

Parlez-nous de vos premiers résultats ?

Nous sommes une dizaine de personnes vivant avec cette pathologie chronique ou de proche aidant qui consacrons 100% de notre temps à nous engager pour relever les défis, trouver des solutions pour améliorer le quotidien et l’autonomie de personnes concernées comme nous par les troubles bipolaires. Chaque échange et accompagnement d’un patient démunis par un patient expert qui l’aide à sortir de l’isolement et à retrouver l’espoir est un résultat fort et motivant pour chacun de nous.

Chaque étape franchie pour trouver de nouveaux partenaires, monter un comité scientifique, aller à la rencontre des entrepreneurs, trouver les innovations les plus

adaptées représente un résultat et une chance de plus d’améliorer le parcours de soin des patients.

Aujourd’hui quelles sont vos prochaines étapes, vos prochaines attentes ?

Bipolarité France est jeune, les objectifs sont nombreux et les projets en marche. Nous avons besoin de fédérer plus de patients experts engagés, d’ouvrir la porte de nouvelles entreprises, de convaincre plus de partenaires.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

J’ai osé avancer ouvertement avec ma maladie et sortir de l’isolement, échanger avec des malades avec une grande maturité par rapport à leur handicap et avec d’autres beaucoup plus démunis et j’ai fini par élaborer le projet Bipolarité France. Je me retrouve dans cette activité qui m’enrichie personnellement. Je me sens à ma place et j’utilise mes compétences et la richesse de mon parcours. J’ai fait de ma fragilité une force pour m’engager sans lâcher prise.

Bipolarité France :

Les objectifs de l’association Notre association propose un projet d’autonomie de la personne handicapée et s’articule autour de 3 enjeux majeurs pour les patients vivants avec un trouble bipolaire.

Un enjeu d’information et d’éducation pour le patient, ses proches et le grand-public : En effet face à une maladie complexe nous souhaitons apporter un maximum de pédagogie et nous souhaitons nous appuyer sur des outils innovants, notre site internet, notre application mobile et nous travaillons sur un chatbot. En tant que patients nous souhaitons apporter un message d’espoir et changer le regard du public sur la bipolarité. Nous avons choisi un ambassadeur vivant avec des troubles bipolaires, sportif de haut niveau, triple champion de France de VTT et qui travaille en parallèle. Nous menons des activités culturelles et sportives lors de la journée mondiale de la bipolarité ou lors d’autres évènements.

Un enjeu d’accès au monde professionnel : Une fois le diagnostic posé et accepté, les patients bipolaires ont un réel besoin de réinsertion sociale et professionnelle et une volonté d’autonomie. C’est un vrai challenge pour chaque patient et l’accompagnement est indispensable bien souvent. En même temps nous allons à la rencontre des entreprises afin d’expliquer ce handicap invisible qui fait peur, supprimer les idées reçues et convaincre les décideurs de recruter.

Un enjeu d’amélioration du parcours de soin et d’accélération de l’innovation pour le patient : Nous cherchons à apporter ou codévelopper des solutions innovantes. Nous travaillons avec une startup et des professionnels de santé pour développer un dispositif médical de self management et de monitoring du patient Cette application existe sur le marché allemand. Nous travaillons avec des services dans deux CHU et une Fondation qui s’engage dans les maladies psychologiques et a ouvert un Lab, un véritable lieu d’expérimentation adapté. Une étude clinique va être lancée sur notre territoire. Nous tissons un réseau d’experts scientifiques engagés, avec lesquels nous avons constitué un board scientifique et de partenaires financiers pour accélérer la mise à disposition de cette innovation aux patients.

MARINE ANDRES, chargée d'éducation santé et consultante patiente experte dans une startup

Mon, 04 Oct 2021 16:07:21 GMT

Une patiente atteinte d’une SEP depuis 14 ans qui oriente les applis d’éducation à la santé chez Okédoc

Marine ANDRES

Une patiente atteinte d’une SEP depuis 14 ans qui oriente les applis d’éducation à la santé chez Okédoc.

Marine, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 28 ans et je suis atteinte d’une sclérose en plaques depuis 14 ans. J’ai donc été diagnostiquée à l’âge de 14 ans. Je me suis sentie très seule dans mes études. Sans rejeter la faute sur l’éducation nationale, mes professeurs m’encourageaient à ne pas faire de longues études.

Ce n’est pas une question de capacité. Ils voulaient me préserver par rapport à la maladie très agressive au début, avant que l’on trouve le bon traitement de fond. J’ai perdu beaucoup de confiance avec une grande peur de me lancer dans mes études.

Mon rêve professionnel était d’être psychologue ou neuropsychologue. Après ma licence à Strasbourg, j’ai pris le temps pour réfléchir à ce que je voulais faire. Intéressée par les sciences de l’éducation, j’ai pris un poste d’assistante d’anglais en périscolaire pour des enfants en primaire.

En parallèle, mon neurologue m’a proposé de suivre une formation de patients experts. Je ne connaissais pas du tout ce phénomène. Je n’étais pas du tout impliquée dans une association. C’était il y a 5 ans. J’ai suivi cette formation organisée par la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP), dispensée notamment par Catherine Tourette-Turgis.

Cela a marqué un virage dans votre engagement ?

Oui. Cela a été une révélation. Il s’agissait d’une formation généraliste, sur un an, pour être un porte-parole des patients, en région ou même au niveau national, pour la Ligue. A la fin, j’ai dû faire un choix entre reprendre mes études de psychologie, ou me tourner dans les sciences de l’éducation orientée santé. J’ai été prise dans les deux masters. Cela ne m’a pas aidé. J’ai tout de même choisi celui de Pratiques et Ingénierie de la Formation, notamment dans la conception de médias éducatifs et pédagogiques.

Cette année de master, 2019-2020, m’a permis d’accompagner des projets d’éducation liés à la santé, de promotion de la santé, de médiation culturelle pour des enfants hospitalisés. Je devais faire un stage de six mois quand mon neurologue m’a demandé mon point de vue de patiente experte sur un produit digital pour les patients, proposée par une startup. J’ai rencontré l’équipe. J’ai donné mon avis sur leurs produits. Ils étaient intéressés par mon master et mon profil en se disant que cela pouvait apporter des solutions, des réponses à leur problématique. Ils m’ont pris en stage. Je me suis occupée du projet SEP avec également un regard sur une solution pour le diabète et une en rhumatologie. A la fin du stage, ils m’ont proposé un CDI. Je n’ai pas hésité longtemps.

Concrètement, que faites-vous et qu’apportez-vous à la startup ?  

Stage compris, je travaille donc depuis presque deux ans pour Okédoc, une startup qui apporte des solutions numériques d'appui à l'éducation thérapeutique du patient atteint de maladie chronique, dont une pour les patients atteints de sclérose en plaques. J’étais la première patiente engagée. Pour le gérant d’Okédoc, c’était un peu un pari pour voir ce que pouvait apporter un patient dans l’équipe.

Concrètement, Okédoc est une solution avec divers fonctionnalités pour aider le patient au quotidien. Je m’occupe particulièrement de la formation en ligne à destination des patients qui ont envie d’apprendre, par des jeux, des questionnaires ainsi qu’un assistant conversationnel qui répond aux questions des patients 24H/24 avec des données médicales validées par notre partenaire médical. Je coordonne ces volets en lien avec les développeurs informatiques, les médecins et les patients. Au début, il y avait beaucoup de modules. Nous avons pu recentrer en partant du besoin des patients, toujours en bonne intelligence, notamment avec les besoins des professionnels de santé. Aujourd’hui, dans toute réunion, pour tout projet initié, nous sollicitons des patients experts de la pathologie concernée.

Comment cela se combine-t-il avec votre engagement global ?

Il était très important pour moi que le terme de patient expert apparaisse dans mon contrat. Grâce à cette expérience de la maladie et à cette expertise confortée par ma formation, j’ai un emploi avec des compétences acquises et reconnues. Et j’ai été acceptée comme telle dans l’équipe. Je ne suis pas du tout l’alibi patient de la startup et ne suis pas non plus limitée à une étiquette de patiente en interne.

De plus, pour ne pas m’enfermer dans ma propre vision, il est essentiel d’être en contact avec d’autres patients. Je suis bénévole à la Ligue. Je monte notamment les cafés mensuels SEP dans ma région. Nous échangeons avec des groupes de patients et je fais une analyse des besoins qui orientent les actions du réseau. Cela me permet aussi de faire évoluer ma réflexion et mes perspectives dans les projets que j’accompagne à la ligue et au sein d’Okédoc.

Quels sont vos prochains projets et envies ?

Ayant été diagnostiquée à 14 ans, la problématique des plus jeunes et le maintien de leurs projets d’études et professionnels m’intéresse particulièrement. Nous sommes en France. Nous avons des aménagements importants, des services handicaps… Je voudrais sensibiliser plus sur cette approche et pas que dans la SEP sur ce côté-là.

Par ailleurs, j’interviens dans le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) du réseau alSacEP. En fin d’année avec l’UTEP de Strasbourg, nous allons former des futurs professionnels (médecins, ergothérapeutes, psychomotriciens, kinésithérapeutes, infirmiers…) pour les sensibiliser à la posture éducative, à l’accompagnement des patients. Il y a encore un grand manque d’accès à l’ETP en France et surtout peu de patients experts/patients partenaires qui interviennent en ETP.

Quels messages apportez-vous à ceux qui veulent s’engager ?

D’abord, je voudrais dire l’importance de la pédagogie pour faire comprendre ce qu’est un patient expert. Le mot rebute encore souvent et pas que les professionnels. Il faut expliquer avec des exemples concrets et du temps. Ce n’est pas toujours simple tellement les réalités sont différentes entre un patient expert qui va faire du plaidoyer, qui intervient en ETP ou quelqu’un salarié dans une startup.

Concernant les patients qui ont envie de se former, j’essaye de les orienter vers des associations, des formations, les bons interlocuteurs. Il n‘est d’ailleurs pas toujours simple d’avoir une vision globale de l’offre de formation en la matière. La plateforme Patients s’engagent est une chance. Par ailleurs, beaucoup ont encore du mal à mettre en place des actions, car ils manquent de reconnaissance des instances et des professionnels de santé. J’ai pu agir grâce au soutien de mon réseau sclérose en plaques. Il est donc nécessaire de continuer à former et informer les professionnels du rôle et de l’apport des patients experts pour faciliter l’engagement.

FABRICE HURE ou "La montagne dans le sang"

Tue, 28 Sep 2021 06:50:09 GMT

Un patient sous dialyse longue nocturne, co-auteur du film " La montagne dans le sang"

FABRICE HURE

Patient sous dialyse

Fabrice, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 45 ans. Je suis marié et j’habite à Rennes. Je suis atteint d’une insuffisance rénale chronique terminale depuis l’âge de 20 ans. Concrètement, mes reins ne fonctionnent plus. Il existe deux principaux traitements de suppléance pour pallier l’insuffisance des reins. La  greffe est le meilleur traitement de suppléance mais elle n’est pas toujours accessible rapidement. L’autre traitement de suppléance est la dialyse avec de multiples modalités, d’offres de soins. Elle sert à éliminer les déchets que les reins n’arrivent pas à traiter notamment les déchets, toxines, excès de sels minéraux et d’eau.

Quand j’ai commencé la dialyse, je travaillais. J’ai donc commencé avec trois séances de dialyse de quatre heures par semaine après mon travail. J’y rentrais à 18h pour ressortir vers 23h. Il a fallu un temps d’adaptation, de régulation. Les deux trois premières années, cela s’est bien passé ; même si j’avais très peu de temps libre. Je me reposais les deux seules soirées qui me restaient. Au bout de trois ans, les effets de la fatigue mentale et physique étaient vraiment importants et je commençais à avoir des problèmes de régulation du phosphore et du calcium ainsi que de la tension, des céphalées et des crampes.

Mon néphrologue m’a informé de la construction d’un nouveau centre spécifique de dialyse proposant de la dialyse longue nocturne, en chambre individuelle. Il m’a annoncé des effets assez spectaculaires sur la qualité de vie et la qualité de filtration avec tout de même la contrainte d’y dormir trois nuits par semaine. J’ai commencé en 2002 et, très vite, cela a été un renouveau pour moi. Je suis sorti d’un cercle vicieux où l’on subit le traitement. Tout s’est régulé beaucoup plus facilement. Les crampes se sont réduites ainsi que la prise de médicaments et les restrictions alimentaires.

Quels ont été les motivations de votre engagement

Le fonctionnement classique de la dialyse se déroule en centre même si elle peut se dérouler aussi à domicile avec des modalités très différentes selon les centres : 6*2 heures, 3*8 heures et dans la grande majorité des centre 3*4 heures. En théorie, il s’agit de s’adapter au patient mais cela relève plus des habitudes des centres.

La dialyse longue nocturne que j’ai expérimentée avec succès n’est pas valorisée et reconnue à sa juste valeur. Comme elle est plus longue, elle est plus douce. La pompe tourne moins vite. On est moins fatigué et nous sommes très autonomes. J’appelle cela l’hôtel dialyse. Je me suis donc mobilisé pour la promouvoir et participer à lever les freins. Le premier est d’ailleurs financier conséquence du paiement à l’acte. La prise en charge de la sécurité sociale est la même qu’il s’agisse de 3*4h ou l’autre deux fois plus longue. Le surplus de temps et d’hébergement est donc à la charge de l’établissement.

Parlez-nous de vos premiers résultats ? 

J’ai profité qu’en Bretagne nous soyons à la pointe dans cette modalité au sein de la fondation AUB Santé. Une centaine de patients sont concernés sur sept établissements en Bretagne pour en faire un modèle à promouvoir. Je me suis investi au niveau associatif et comme représentant des usagers dans mon établissement.

Je ne me suis pas formé mais suis reconnu comme patient expert de la dialyse longue nocturne à domicile ou en centre. J’ai participé à des projets de questionnaires de satisfaction, à l’animation d’une journée d’été pour les patients…

Il y a quelques années, je me suis intéressé à ce qui se faisait au niveau national après être tombé sur un article parlant de la dialyse comme d’une prison. Au-delà du contenu de l’article, Le titre m’avait beaucoup choqué. Il ne parlait pas de dialyse longue. Un médecin m’a dit un jour : « mais les patients ne la demandent pas ! ». Mais s’ils ne savent pas qu’elle existe, comme peuvent-ils essayer cette modalité ? Il y avait un manque de sensibilisation des professionnels et d’information auprès des patients.

A partir de 2016, mon engagement a pris une autre forme. J’ai décidé de combiner avec ma passion de la montagne et de réaliser un film humain et positif pour le partager au niveau national. J’ai fait une course à la réunion très médiatisée pour valoriser cette modalité de soin, pour apporter de l’espoir aux patients, ainsi que pour promouvoir l’activité physique adaptée et régulière. Au travers du récit de ma participation en 2017 à la diagonale des fous sur l’île de la Réunion, ce documentaire a vocation à interpeller sur des sujets tels que l’inclusion des patients chroniques, la prévention en santé, la promotion du sport-santé et l’importance de la co-construction (soignant/patient) du projet de vie des patients chroniques.

Le film de 58 min raconte l’histoire d’un dialysé qui veut réaliser une aventure sportive, on y raconte mon parcours de soin, mon quotidien et ma vie sociale avec l’appui de ma femme. Le film est sorti fin 2018. Je me suis mis en rupture conventionnelle pour arriver à porter le film pendant un an et demi avec plus de 45 projections débat et de nombreux congrès.

Aujourd'hui quelles sont vos attentes à résoudre ?

L’information et la sensibilisation à cette pratique ont progressé. J’ai eu un très bon écho de la part des patients et des associations de terrains. Les professionnels et les patients sont au courant. Je suis devenu patient partenaire et expert dans cette modalité avec quelques projets d’accompagnement d’établissements qui veulent pour mettre en place cette modalité. En fait, je suis pleinement dans la coconstruction avec tout le monde en restant un électron libre. Il me reste le dernier combat de la reconnaissance et de la valorisation auprès des institutions et des autorités sanitaires qui doivent trouver des solutions pour favoriser ses modes de dialyse, plus longs et moins fréquents, qui sont efficients.

Cela est d’autant plus important qu’elle favorise énormément l’inclusion professionnelle et le maintien dans l’emploi des personnes dialysées. Une étude que nous avons réalisée en Bretagne montre que plus de 65% des patients actifs sous dialyse longue nocturne travaillent contre moins de 17% au niveau national.

Personnellement, au-delà de cet engagement bénévole indéfectible, j’ai changé de carrière professionnelle. Je suis apprenti en Bac+4 conception et développement Informatique (ENI Ecole informatique) au sein de l'Etablissement de santé ECHO à Nantes. Ainsi, j'ai intégré l'équipe informatique qui développe le logiciel MEDIAL, solution logicielle de néphrologie et de dialyse. Je suis en veille permanente sur l'accélération du virage numérique et désire m'investir professionnellement dans cette transformation afin d’évoluer les usages vers plus de sécurité et d’interopérabilité au service des patients et des professionnels.

NOEMIE NAULEAU, conseillère autonomie à l’ARS Pays de la Loire

Mon, 20 Sep 2021 08:43:15 GMT

Une personne vivant avec un handicap, avec un savoir expérientiel.

NOEMIE NAULEAU

Conseillère autonomie à l'ARS Pays de la Loire

Noémie, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je suis une ex-cliente de l'ADAPT/ Institut du Mai, l’école de la vie autonome où j’ai été formée à l'autonomie. Je vis à Nantes où je travaille pour l’Agence régionale de Santé sur la base de mon savoir expérientiel. J’ai 35 ans. Je suis une personne vivant avec un handicap : l’amyotrophie spinale infantile. Concrètement, je vis avec très peu de mobilité. Cela suppose une organisation logistique dans un appartement domotisé rattaché à un service d’auxiliaire de vie. Je maîtrise donc mon environnement. Je peux choisir d'ouvrir la porte ou non. Comme tout le monde, j’ai mes fragilités et mes forces. Même si nous avons toutes et tous des réalités différentes, ces vulnérabilités en se rencontrant constitue une vraie force.

Je suis également secrétaire générale de l’association Handidactique dont le but est le conseil, la réalisation et le soutien de projets visant à l’amélioration de la qualité des soins des personnes handicapées et des personnes qui interagissent avec elles. Pour exemple, nous avons développé le qu e stionnaire Handifaction sur la qualité des soins vécue par les personnes vivant avec un handicap - je vous invite à le remplir. J’ai aussi contribué à l'écriture de « Il n’y a pas de citoyens inutiles » et « Liberté, Egalité, Autonomie » sous la direction de Pascal Jacob, aux éditions Dunod.

Quelles ont été les motivations de votre engagement ?

Cela s'est construit petit à petit et c’est toujours en construction d’ailleurs. J’ai d’abord vécu une forme de rejet de la maladie, du handicap, des cases dans lesquelles on essayait de me faire rentrer. Petit à petit, j’ai grandi et j’ai réalisé que le partage d'expérience est utile pour avancer dans la vie.

Mais mes premières motivations sont surtout liées aux rencontres que j’ai faites. Des professionnels (éducateurs, directeurs d’établissements) qui estimaient que mon expérience était intéressante et qu’elle méritait d’être partagée. J'ai besoin de me sentir utile. De croire que je ne vis pas tout cela pour rien.

La première phase était très personnelle. J'ai eu besoin d'évoluer, de me détacher, de me résigner, de m'interroger sur ce que j'allais faire dans ce monde et comment je pouvais y contribuer. Cela a commencé très simplement en allant dans des écoles faire du bénévolat, en participant à la commission de la mairie de Couzeix (87) sur l'accessibilité. Je me suis vite rendu compte que mon vécu pouvait servir concrètement aux évolutions des organisations.

Plus tard, j'ai croisé le chemin de Pascal Jacob qui travaille à l’amélioration de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. Il m'a sollicité sur les questions d'autonomie. De fil en aiguille, je suis intervenue dans des organisations plus politiques sur le handicap, d’abord pour témoigner puis pour apporter une vraie expertise. J’ai intégré le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) où je représente Handidactique. Je suis assesseure de la commission santé, bien-être, bientraitance du CNCPH.

Et donc, comment avez-vous intégré l’ARS Pays-de-La-Loire ?

Dans la continuité de mon parcours, au fil des rencontres, en avril 2019, j’ai été embauchée comme Conseillère Autonomie à l’ARS Pays-de-la-Loire sur la base de mon savoir expérientiel. Les mentalités ont fortement évolué. Cela n’aurait pas été possible il y a seulement quelques années. Cette intégration dans leur équipe d’une personne vivant avec un handicap est une grande nouveauté. Les agents sont plus habitués à travailler avec des associations d’usagers ou avec des représentants d’associations qu’ils ne côtoient pas au quotidien.

Concrètement, je m’appuie sur mon savoir expérientiel pour apporter mes conseils, mes idées, mon regard sur les différents projets que porte l’ARS. Dernièrement, dans le cadre du plan régional de santé on m'a sollicité pour la mise en place des Communautés 360.

L’important c’est la richesse des parcours et les risques qu’on a su prendre pour avancer. Mon poste est une opportunité de rapprocher les acteurs, de croiser les expertises et de lever les peurs.

J’ai la chance de pouvoir gérer mon temps de travail en fonction de mes besoins. Les matinées sont souvent occupées par mes soins. Je suis libre de gérer ensuite ma journée comme je le veux, pour respecter mon rythme. J’ai encore besoin de trouver l’équilibre avec des activités plus personnelles.

Que tirez-vous comme bénéfice de cette expérience ?

Si ma petite expérience peut participer à quelque chose de plus grand que moi, ce sera déjà beaucoup. Je n'ai pas toujours eu conscience de mon savoir expérientiel. Petit à petit, j’ai pris confiance en moi, en mes capacités, en mes compétences. Quand on grandit dans le soin et le handicap, on apprend à identifier tout ce qu’on ne peut pas faire. Il est important d’apprendre à reconnaître tout ce que l'on peut faire.

L'expression du patient-expert vivant avec un handicap est assez récente dans le monde sanitaire. Dans le champ du handicap, il n’est pas naturel de travailler avec le sanitaire. L’inverse est également vrai. J'avoue aussi -et cela est très personnel- qu’en tant que personne vivant avec handicap, j'ai souvent du mal à me retrouver auprès de patients experts qui ont une vision très sanitaire des choses. Les ponts entre le sanitaire et le médico-social se construisent mais nous avons encore du travail.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

J'ai dû apprendre à me détacher du sanitaire pour vivre ma vie et exister autrement qu’en unique patiente. Je dirais qu’il ne faut pas hésiter à se présenter comme soi-même et aller frapper aux portes pour créer la rencontre. On vient plus difficilement vers moi que je peux aller vers les autres.

Chaque histoire est très personnelle. Chacun vit la maladie, le handicap, différemment. Le point central est d’être à l’écoute de soi-même. Chaque histoire mérite d'être entendue et enrichie. N’opposons pas professionnels et personnes ayant de l’expérience. Nous sommes complémentaires. Nous avons besoins les uns des autres.

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SABINE DUTHEIL, patiente partenaire en oncologie

Mon, 13 Sep 2021 20:01:45 GMT

Accompagnement des patientes vivant avec un cancer du sein et des professionnels de santé -LISA -L’Institut du Sein d’Aquitaine

SABINE DUTHEIL

Patiente Partenaire en oncologie

Sabine, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis orthophoniste de formation. J’ai longtemps travaillé au sein d’une équipe pluridisciplinaire auprès de jeunes enfants en situation de grande difficulté. En 2015, ma vie professionnelle est suspendue avec l’annonce d’un cancer du sein, ma vie personnelle est bouleversée par les changements imposés par la maladie et les traitements. Je suivais de très loin Vincent Dumez et ce qu’il initiait à Montréal en matière d’implication des patients quand je découvre l’Université des Patients et les travaux de sa fondatrice : Catherine Tourette-Turgis. J’ai alors idée que le Diplôme Universitaire : Mission d’accompagnement de parcours du patient en cancérologie pourrait me permettre de questionner ce que je traverse au détour de cette maladie et de m’ouvrir de nouvelles perspectives. Ce fut le cas, ce fut aussi l’occasion d’accéder à des savoirs, de partager des expériences, des ressentis avec d’autres, de réfléchir au système de santé pour ensuite y participer. C’est ainsi que je débute en 2017, le tout début d’une nouvelle trajectoire.

Une autre rencontre participe grandement à ce que je suis (professionnellement) aujourd’hui. C’est à la faveur du diagnostic d’un cancer du sein que j’échange régulièrement avec le Dr Hortense Franck (oncologue, radiothérapeute) à l’occasion de consultations mais c’est seulement après la fin des traitements en présentiel que nous questionnons ensemble le parcours de soins, la personnalisation de la prise en soins, la façon d’améliorer la qualité de vie de chaque patiente impactée par un cancer du sein. Quelques mois avant que je n’intègre l’UDP, elle a créé une association de professionnels de santé ayant pour ambition d'accompagner différemment les patientes touchées par un cancer du sein : LISA – L’Institut du Sein d’Aquitaine . Une coordinatrice de parcours a été recrutée ; je rejoins cette petite équipe et ensemble nous mettons en place un dispositif inédit (dans un établissement de soins) : l'intégration d’une patiente partenaire dans l’équipe de soins pour d’une part accompagner les patientes (qui le souhaitent) et d’autre part offrir un nouvel angle de vue aux professionnels de santé.

C’est en mutualisant, en collectivisant nos expériences que celles-ci peuvent devenir des savoirs que l’on nomme "expérientiels" (mais c’est probablement là un raccourci qui ne balaie pas tous les types de savoirs issus de la vie avec la maladie ou le handicap) et que l’on peut mettre au service des autres. C’est parce qu’un adossement au collectif m’apparait essentiel que je continue à fréquenter assidument des lieux de formation.

A l’Université de Clermont-Auvergne, ce sont les humanités qui sont convoquées pour réfléchir à cette relation si singulière qui se joue entre un professionnel de santé et un patient, à l’Université de Montréal, ce sont les fondements du partenariat patient qui sont dépliés et revenir sur les bancs de l’UDP en octobre prochain est d’ores et déjà très réjouissant.

Je participe aussi à des groupes informels de réflexion autour du partenariat patient : ce sont des lieux ressource dans lesquels il s’agit de réfléchir, de partager des pratiques, des expériences de partenariat en santé.

Parlez-nous de votre projet

I l s’agit de proposer un accompagnement spécifique aux patientes désireuses d’échanger avec une personne qui a été touchée elle-même par la maladie et formée à l’expertise d’usage.

Si le contexte est le même - le cancer du sein - la demande, les attentes varient d’une patiente à l’autre, d’une histoire à l’autre, d’une forme de cancer à l’autre, d’un traitement à l’autre. C’est donc du sur-mesure et la fréquence de l’accompagnement est de ce fait très variable. Cela peut se faire de visu (dans le bureau de LISA, dans la chambre d’hospitalisation, en salle de chimiothérapie, en salle d’attente ou à la ville), par téléphone, visio-conférence, sms et/ou mail à la demande de la patiente.

Ce sont donc des RENCONTRES au cours desquelles nous partageons une certaine impuissance suscitée par l’annonce d’une pathologie, une vulnérabilité induite par le sentiment de l’incertitude de l’avenir couplé à celui de la certitude de la finitude de la vie.

Nous proposons aussi des temps collectifs sous la forme de Tables Rondes et Roses : ce sont des temps de paroles pendant lesquels la rencontre entre paires est favorisée.

Enfin je co-anime avec une collègue orthophoniste un atelier de remédiation cognitive pour les femmes ayant une plainte autour des fonctions cognitives (mémoire, attention, langage et fonctions exécutives de haut niveau). Les troubles cognitifs liés au cancer et aux traitements sont le plus souvent légers et transitoires mais ils peuvent persister et impacter grandement la qualité de vie et le retour au travail des patientes. Les prendre en soin est essentiel. C’est aussi une façon pour moi de conjuguer des savoirs académiques liés à ce que j’étais avant la maladie et des savoirs expérientiels acquis avec la vie avec la maladie et les traitements.

Cet atelier fait aussi l’objet d’un travail de recherche. Il s’agit de co-construire avec les professionnels de santé en hybridant les points de vue. C’est la complémentarité des perspectives qui importe : c’est comme un puzzle. Pour avoir une vue d’ensemble, tous les morceaux comptent. Nous avons par exemple rédigé ensemble des fiches d’informations, organisé des soirées autour de thèmes et nous continuons à réfléchir à l’amélioration du parcours de soin.

Parlez-nous de vos premiers résultats ? 

Selon une étude menée à LISA auprès de 260 patientes, cet accueil singulier par un pair consisterait en un soutien émotionnel et une réassurance, des informations inédites et différentes de celles des professionnels de santé et une meilleure compréhension du parcours de soins.

Enfin le patient partenaire pour autrui inviterait, inciterait le patient à devenir partenaire de ses soins et donc partenaire pour lui-même.

Une étudiante en master de psychologie de la santé mène depuis un an un travail de recherche (une étude à la fois quantitative et qualitative) afin de déterminer quelles sont les retentissements psychologiques chez les patientes accompagnées par une patiente partenaire. Enfin, nous avons pour projet de documenter les impacts chez les professionnels de santé.

Aujourd'hui quelles sont vos attentes à résoudre ?

En matière de pair-aidance, la demande d’accompagnement est croissante : une deuxième patiente partenaire a rejoint l’équipe : Elisabeth Perron, en cours de formation. Encore une belle rencontre !

Nous réfléchissons à un accompagnement spécifique qui pourrait se déployer au-delà des traitements en présentiel, dans ce qu’on appelle probablement de façon assez maladroite « l’après-cancer ». Nous pensons que la notion de rétablissement doit être présente dès l’annonce du diagnostic.

Questionner la professionnalisation de ces nouveaux métiers autour du partenariat en santé m’apparait indispensable et il faut saluer l’ARS Nouvelle-Aquitaine qui contribue au développement du métier de patient partenaire au sein des établissements de santé (Le salaire de 7 patients partenaires en cancérologie sera prochainement financé par l’ARS-Nouvelle Aquitaine pendant 18 mois). C’est là une valorisation et une légitimation des savoirs des patients. Nous avons participé au groupe de réflexion avec La ligue contre le cancer et la maison rose (nous avons la chance d’avoir un maillage associatif très riche à Bordeaux) et nous avons témoigné de l’expérimentation de LISA.

Nous continuons à le faire chaque fois que l’on nous sollicite parce que nous sommes convaincues que la pair-aidance peut se déplier dans d’autres contextes, à d’autres pathologie. C’est notre façon d’œuvrer à la démocratie en santé.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

« Faire de bonnes rencontres est une question de survie et la condition de notre développement. » (Charles Pépin)

J’ai la chance d’avoir fait de bonnes rencontres et d’en faire de nouvelles tous les jours. Le cancer est un catalyseur de questions existentielles. Ces questionnements ? C’est ce que je partage avec les patientes que j’accompagne. Il n’y pas de réponse mais ensemble on peut élaborer, cheminer. C’est parce que ce nous vivons est tout à la fois éminemment personnel et grandement universel que nous partageons une intimité expérientielle et une nouvelle sensibilité au monde, aux autres, à la vie.

Dire que je continue à apprendre de moi au contact de ces femmes est une litote : la préoccupation collective au service des autres et la démarche personnelle sont probablement intiment liées.

Pour en savoir plus sur LISA Bordeaux : Cliquez ici

24H dans la vie d’une patiente experte : https://www.rose-up.fr/magazine/patiente-experte-cancer/

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GUILLAUME BENHAMOU, personne qualifiée au conseil national consultatif des personnes handicapées

Thu, 26 Aug 2021 09:12:15 GMT

« Être malade ne s'apprend pas ; mais, on apprend un tas de choses en étant malade. »

GUILLAUME BENHAMOU

Personne qualifiée au conseil national consultatif des personnes handicapées

Guillaume, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

J’ai 36 ans. Je suis un jeune homme engagé qui aime le vin, les bons moments, rencontrer des gens et qui va de l’avant. J’ai une paralysie cérébrale depuis la naissance, due à un manque d'oxygène dans le cerveau qui peut donner lieu à des difficultés motrices et intellectuelles. Je n’ai personnellement que des problèmes moteurs. Les lésions sont stables et définitives,  mais bien  sûr  les conséquences sur la vie évoluent. J’ai une quinzaine  d’années  de militantisme associatif dans l'engagement à la citoyenneté en général et le handicap en particulier, notamment dans le cadre d'animation en milieu scolaire et universitaire. Si mon engagement est professionnalisant, je n’ai pas d'emploi salarié. J'ai également eu la chance de participer à un beau projet de tour du monde en trinôme appelé Handirection du Monde. A chaque étape, Perrine Abelé, la porteuse du projet et personne  fil rouge, était rejointe par une personne en situation de handicap et une personne dite  valide. Investi dans l’association, j’ai participé au préprojet en Roumanie ; ce qui m'a permis de découvrir la vision du handicap à deux heures de vol de Paris avec des réalités très différentes des nôtres.

Jusque-là, mon action était très orientée vers la sensibilisation, le grand public. Vivant avec ma situation de handicap en permanence et étant de plus en plus douloureux chronique, j’ai voulu revenir vers le monde du handicap pour agir avec et pour mes pairs et avec les professionnels. Dans le monde du handicap, il y a une grande dichotomie entre la notion de santé et la notion de handicap. Beaucoup voient le handicap comme une situation humaine plus que comme une problématique de santé. Par conséquent, la prise en charge relève surtout du médico-social, et pas assez dans le soin que l'on peut apporter à la personne en situation de handicap.

Comment s'est concrétisé cet engagement ?

Certaines rencontres comme avec Muriel Londres ou Damien Dubois m’ont motivé à m’engager dans ce sens, à construire mon engagement. J'ai donc suivi le DU d'éducation thérapeutique du patient de l'Université des patients l'année dernière. Cette formation m’a beaucoup apporté. Je me suis rendu compte, au contact d'autres patients, de diverses pathologies, que je n'étais pas le seul à me poser ces questions sur l'engagement des patients dans la santé.

Dans la promotion, patients et soignants étaient en nombre égal. Cela a permis des échanges libres et très riches sans barrière. Le DU m’a apporté des connaissances, mais a surtout mis en lumière des connaissances que j'avais sans les avoir identifiées. J’ai compris comment les accompagner et les valoriser vis-à-vis de l'extérieur. Cela permet une meilleure reconnaissance de la légitimité de mon engagement. Aujourd'hui, je suis patient-expert, même si je n'aime pas le terme.

Concrètement, j’ai créé une association de personnes vivant avec une paralysie cérébrale. L'objectif est d’informer les patients, surtout les adultes qui peuvent aujourd'hui se prendre en main. Il s’agit d’une pathologie de naissance. La transition vers l'âge adulte est une phase compliquée. A 18-20 ans, on a envie de tout sauf de s'occuper de sa pathologie. On a envie de vivre une vie la plus classique possible. J’ai participé à différents colloques sur les paralysies cérébrales, l'accompagnement ou l’ETP. Dans le cadre du Centre d'évaluation et du traitement de la Douleur chronique de l'hôpital-Raymond Poincaré, je suis relecteur d'un programme d’ETP douleur. Je suis également intervenu lors de congrès professionnels tels que celui en 2021 de la Société de Réadaptation du Nord-Est (SORNEST) ou aux Journées d’études du CDI en 2020 sur le thème de la spasticité. C’était la première fois qu’il invitait un patient expert.

Comment entre-t-on au CNCPH ?

J’ai tout simplement posé ma candidature. Le Conseil national consultatif des personnes handicapées est un organe étatique qui regroupe 180 associations et une vingtaine de membres qualifiés. Son rôle est de rendre des avis et d’accompagner les directions des différents ministères en sur ce qui concerne le handicap aujourd'hui en France ; par exemple sur la question de la revalorisation des aides humaines, technique et autres sujets autour de l’autonomie, la dépendance. C'est à ce titre, en tant que représentant de la société civile, que j'y suis depuis presque deux ans. Le conseil, composé essentiellement de personnes concernées et de proches, est renouvelé tous les trois ans. Il ne faudra pas hésiter à poser sa candidature fin 2022 pour la mandature à venir à partir de 2023. Tout le monde y a sa place.

Cette écoute, cette participation de la société civile est essentielle en complément de la représentation des associations. Nous représentons à la fois tout le monde et personne. Nous sommes dans une complémentarité avec les représentants d’association. Dans le domaine du handicap, les responsables d’associations, ceux qui sont à la manœuvre et prennent la parole sont rarement les personnes concernées elles-mêmes. 

Mon action, mon message est donc de montrer la capacité à agir directement sur des personnes en situation de handicap, la capacité de se former. Être malade ne s'apprend pas, mais on apprend un tas de choses en étant malade. Prendre en compte ces capacités, donner la parole directement aux personnes concernées qui ont un savoir expérientiel fiable et construit améliorera la prise en soin quotidienne. 

Quel message voulez-vous passer aux gens qui veulent s'engager ?

N'ayez pas peur mais n'hésitez pas surtout à vous faire épauler, former. Les organes comme le CNCPH sont très longs à changer. La reconnaissance de l’importance de la parole de l'usager est très progressive. On ne nous attend pas. Certains diront que le système marchait bien et était déjà vertueux sans le patient. Nous sommes un peu le gravillon dans la godasse. C’est gênant pour certain et pour un mec qui ne marche pas, je sais de quoi je parle. Pourtant, sans nous, il y a un gros trou dans la raquette. Il faut être là pour les titiller, les bousculer dans leurs certitudes.

Au bout de 15 ans de militantisme associatif, le fait de passer à une action plus politique, au sens noble du terme, était normal pour moi. Sans l'engagement associatif préalable, je n'en serai pas arrivé-là. C’est tout un parcours qui s’est déroulé. J'ai eu d'abord un pied sur le terrain avant de porter la parole en étant formé. L'enjeu est que l’on soit de plus en plus nombreux, que l’on devienne des vrais partenaires et collaborateurs de soins. J’essaie d'être un facilitateur de messages entre le corps médical, les patients, la société civile. Et il y a encore du travail alors que récemment, en sortant du ministère où nous parlions d'inclusion et de diversité, je me fais jeter du VTC réservé car j'étais en fauteuil !

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CATHERINE CERISEY, enseignante de la perspective patient, à Paris 13

Fri, 09 Jul 2021 14:04:03 GMT

Ancienne patiente, ex-bloggeuse, entrepreneure et enseignante de la perspective patient auprès d’internes en médecine générale

CATHERINE CERISEY

Enseignante de la perspective patient, Paris 13

Catherine, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis une ancienne patiente. Je tiens beaucoup au terme « ancienne » car mon cancer du sein et les deux rechutes datent d’il y a plus de 20 ans. Avant ma maladie, j’étais clerc principal de commissaire-priseur. Après deux ans d’arrêt maladie, j’ai été gentiment remerciée... En 2009, j'ai décidé d'ouvrir un blog d'information « Après mon cancer du sein » pour partager mon expérience. Il y avait très peu de blog à l'époque, encore moins en santé, et dans le cancer. Je voulais aider, soutenir mais aussi informer les patientes. Je pense sincèrement qu'un patient informé est un patient mieux soigné.

Il a très vite fonctionné et je suis sortie d’Internet pour des interviews et sollicitations, notamment d’institutions comme la Haute Autorité de Santé. Ne faisant pas partie d’une association à l’époque, ils n’ont d’abord pas su comment m’intégrer alors que j'avais une communauté importante sur mon blog. Notre démocratie en santé permet aux pouvoirs publics, aux associations de se parler et donc aux représentants de patients de participer à l'amélioration du système de santé. Dans le même temps, depuis quelques années, nous voyons émerger des patients qui ne se retrouvent pas forcément dans le milieu associatif.

Je me suis rendue compte de la complémentarité des démarches et je me suis rapprochée du milieu associatif pour agir sur le terrain. J’ai été vice-présidente de Cancer Contribution , association qui œuvre dans le champ de la démocratie en santé. Je suis également devenue administratrice d’Europa Donna, la branche française d’une coalition européenne qui informe, rassemble et soutient les femmes atteintes d’un cancer du sein. Plus récemment, j’ai intégré les conseils d’administration d’ Etincelle , rebondir avec un cancer, qui dispense des soins de support et de Coopération Patients , qui luttent pour améliorer la prise en soin des malades chroniques et leur place dans notre système de santé.

Comment êtes-vous devenue enseignante ?

Beaucoup de choses sont faites pour les patients, par les acteurs du système de santé, institutionnels, hospitaliers, industriels etc… mais sans les patients. Or, mon leitmotiv est la fameuse phrase « Rien sur nous, sans nous ! ». Le champ de la santé était le seul dans lequel le « consommateur » final, l’utilisateur, l’usager, n'était pas intégré à la construction des solutions, des organisations. Cette vision paternaliste m'a toujours interpellée. Elle est d’ailleurs moins présente au Canada, ou dans certains pays anglo-saxons. Il n’est pas possible de parler du patient à la troisième personne, à sa place pour dire ce qu'il pense et ce qu'il aimerait.

En 2016, j'ai été contacté par Olivia Gross qui montait un programme de formation des professionnels de santé pour les internes en médecine générale à l’Université Paris 13. Il s’agissait pour moi de participer à cette amélioration de la qualité des soins en enseignant aux médecins ce qui leur manquait : la perspective patient, les droits des patients, la communication, le processus de décision partagée etc. afin d’améliorer leurs futures pratiques. Avec enthousiasme, je suis rentrée dans ce programme et j'y participe depuis maintenant 5 ans. On nous appelle aujourd'hui enseignant de la perspective patients dans la mesure où il y a aussi des enseignants, représentants associatifs qui ne sont pas malades eux-mêmes.

Concrètement comment cela se passe ? 

Nous sommes en binôme avec un médecin pour une dizaine d’internes. Ce ne sont pas des cours magistraux. Ils nous présentent un cas clinique qui leur a posé un problème. Les internes ont un format précis pour leur présentation de cas. Nous contribuons à l’ingénierie des cours et par exemple pour ces présentations, ils doivent intégrer les aspects psycho-sociaux. Interroger les patients sur ces aspects-là devient donc un automatisme pour eux. Nous recevons en amont les cas pour préparer la session. Dans le devoir final qu’ils rendent, nous leur demandons d’identifier l'apport de l'expertise de leur patient. Cela leur demande une gymnastique intellectuelle pour identifier le moment où ils l’ont questionné sur son désir, ses valeurs et surtout ses connaissances. Nous participons également à l'évaluation de ces internes. La quasi-totalité de leur cours est sur ce format là et le binôme enseignant patient/médecin apporte une grande richesse avec une vision différente et complémentaire. L'enseignement est alors très complet.

Nous sommes une trentaine d’enseignants de la perspective patient tous issus du milieu associatif ou de communautés virtuelles Chacun participe à sa mesure et en fonction de ses possibilités et disponibilités en termes de nombre de sessions. Personnellement, j'en fais cinq par an. D’autres participent à des cours de démocratie en santé. Nous avons un comité de pilotage patients qui nous permet d’échanger des retours d'expérience, afin d’améliorer chaque année la formation. On nous demande souvent si nous sommes formés. Nous avons en commun du recul par rapport à notre histoire, la capacité de se distancer de notre expérience individuelle au service du collectif et une solide connaissance de notre système de santé. Et puis est-ce que les médecins enseignants sont formés ?

Avec quels résultats ?

L'évolution du ressenti des étudiants est évidente. Leur perception initiale et leur surprise sur cette approche est énorme puis ils s’habituent à notre présence et sont même demandeurs de nos retours pendant les cours. Ils découvrent leurs failles de jeunes médecins devant un patient et acquièrent naturellement de nouveaux automatismes. Les premières expériences ont démarré en 2015. Plusieurs universités ont mis en place depuis des patients enseignants ou des enseignants de la perspective patient. Chaque doyen est libre de choisir la façon d'enseigner.

En parallèle, j'ai participé à une task force « Associons nos Savoirs » pour intégrer les patients et les personnes accompagnées à l'enseignement des professionnels. Nous avons rédigé une charte avec 80 personnes impliquées, signée par Agnès Buzyn à l'époque Ministre. Les choses avancent car une mention concernant cette participation des patients à l’enseignement des professionnels est inscrite dans Ma Santé 2022.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Les personnes que je croise, notamment sur les réseaux, me demande souvent comment j’ai fait pour transformer mon expérience de la maladie. Rien n'était prémédité. Mon investissement s’est prolongé, diversifié parallèlement à l'augmentation de l'engagement patients dans le système de santé et le développement des réseaux sociaux et de la présence des patients dans ces réseaux. Cet investissement va avec un militantisme que je ne me connaissais pas avant la maladie. Je dis aux patients qui veulent s’investir qu’il est important de prendre du recul par rapport à sa propre histoire et de se laisser du temps. Je croise des femmes ayant envie d’agir très tôt après la fin des traitements. L'après cancer est une étape très difficile qui nécessite un temps de digestion pour récupérer de ce parcours difficile. Après, chacun combinera son envie, son besoin d'investissement selon aussi son passé, notamment professionnel mais pas seulement.

D’ailleurs, si le bénévolat est indispensable -je le suis dans plusieurs associations- je pense que cela ne convient pas à tous. Il existe souvent un turn-over des bénévoles. Pour pérenniser l’action, il est très intéressant que les patients se professionnalisent au sens littéral du terme, notamment après une rupture professionnelle, en trouvant une autre voie. Ils veulent pour la majorité d’entre eux donner du sens à leur maladie, leur expérience. Je leur conseille de ne pas se lancer tête baissée. Beaucoup ne se rendent pas compte qu’ils vont se heurter à des personnes qui ne sont pas forcément en accord avec cet engagement. Le risque est de s'essouffler dans ce combat. Pour ma part, je suis très heureuse de cet équilibre. Ce sont des engagements différents et complémentaires Mon désir profond est que cela devienne une évidence, que tout ce qui concerne les parcours de soins soit coconstruit avec les patients. Je me réjouis que de plus en plus de patients s’engagent et ce dans toutes les pathologies. Plus nous serons nombreux plus facile sera la victoire. 

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LAURENCE COTTET, patiente experte Addictologie

Thu, 03 Jun 2021 12:13:45 GMT

Son combat contre l'alcool,

une expérience mise au service de patients au parcours semblable et de la prévention

Laurence COTTET

Patiente experte Addictologie

Laurence, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je suis une femme d’âge mûr, j’approche la soixantaine. J’ai eu un très beau parcours professionnel. Je viens d’un milieu bourgeois où l’alcool mondain est une habitude facile. J’ai une formation de juriste que j’ai suivie à l’Université de Droit de Lille II. L’alcool est très présent dans le milieu étudiant et c’est donc très jeune que j’ai débuté ma consommation excessive et régulière d’alcool. J’ai fait une carrière ascensionnelle dans le secteur du Bâtiment et des Travaux Publics (BTP), en gravissant de nombreuses marches avec succès. J’ai évolué dans un monde très exigeant, entourée d’hommes, où j’avais des difficultés à m’affirmer. Un monde du BTP où l’alcool est gratuit et à volonté mais cette consommation excessive, pendant plus de 15 ans, ne m’a pas empêchée de travailler, de réussir un beau parcours jusqu’à occuper le poste de cadre supérieur de Directeure des Risques dans le Groupe Vinci Construction France. Le 24 janvier 2009, lors d’une cérémonie des vœux, je me suis effondrée ivre morte devant 650 cadres de haut niveau. J’ai terni l’image de marque du Groupe, perdu la confiance de mes supérieurs hiérarchiques et mon licenciement n’a pas pris plus de trois jours. Toutes les portes pour m’aider sont restées fermées :

Aucun collègue de mon environnement professionnel m’a apporté de soutien tant la « faute » était énorme ;
Mon médecin traitant a très vite évacué mes troubles ;
Le médecin du travail n’était pas compétent car insuffisamment formé sur l’alcoolisme pour intervenir et m’aider ;
et ma famille était dans le déni complet.

J’ai quitté Paris car mon niveau de vie s’était complètement dégradé et je me suis installée comme avocate à Grenoble en Région Auvergne-Rhône-Alpes. En instruisant les dossiers, très vite j’ai compris que j’étais plus intéressée par le parcours médical de mes clients que par leur problématique juridique. J’ai rencontré tellement de gens atteints d’addiction à l’alcool (ou à d’autres substances psychoactives) que j’ai voulu témoigner. En 2014, j’ai pris la décision de raconter, à visage découvert mon histoire sur TF1, de l’alcoolisme féminin. En 2015, j’ai arrêté mon travail d’avocat et débuté un stage dans le service d’addictologie de Valence. Le chef de service m’a accueilli après avoir lu un de mes livres. J’ai eu un excellent accueil des patients et par contre un très mauvais de la part des soignants. Ils ont très mal vécu l’expérience partagée du malade que j’étais venue leur apporter. Du coup le Chef de Service de Valence m’a présentée à son confrère du CHU de Grenoble et j’ai débuté le DU de Pratiques Addictives, financé par pôle Emploi. J’étais la seule patiente entourée de nombreux médecins. Ma soutenance de mémoire a été filmée par France 5 ce qui m’a permis d’être repérée sur le plan médiatique. Le CHU a choisi de m’embaucher et l’Université des Patients de Sorbonne Université m’a soutenu financièrement pour me permettre d’entreprendre un 2ème DU en Education Thérapeutique. J’ai aussi appris à utiliser les 7 à 8 heures quotidiennes que me volait l’alcool. J’ai appris à me reconnecter à mes désirs d’enfant et à m’appuyer sur mes meilleurs souvenirs. Je vis en connexion avec la faune et la flore de ma région d’adoption et je me suis définitivement éloignée du moule parisien et des « paillettes » de mon ancienne vie qui ne me convenait pas réellement.

Parlez-nous de votre projet

Je me suis intégrée petit à petit au service d’Addictologie du CHU de Grenoble-Alpes à partir de septembre 2019. Les soignants ont été demandeurs d’informations sur le vécu du patient. Tous les mardis je travaille avec eux, car j’ai deux vacations. J’ai compris que pour être acceptée il faut savoir rester à sa place. Je me place au carrefour entre le patient et le soignant. Je ne me substitue pas et ne donne jamais d’avis médical. J’ai suffisamment de recul. Je transmets mon savoir expérientiel. J’oriente, j’encourage le malade à créer un lien avec le spécialiste.

J’anime aussi un Groupe de Paroles de 15 à 25 personnes en visio-conférence. J’écoute, je soutiens, je suis au-dessus des conflits et je suis dans la pédagogie. Le parcours de soin est basé sur l’équipe pluridisciplinaire qui accompagne le patient sur tous les plans. L’hôpital a pris en charge toute l’installation pour le fonctionnement de ce groupe fermé sur Face Book. Je suis aussi Marraine de Déclic Addictions lancé par la Fondation du BTP qui déploie des modules de formation et de prévention contre l’addiction à l’alcool et d’autres produits. Je fais de nombreuses conférences ouvertes à l’encadrement et aux salariés de grands Groupes. Je poursuis mon expérience médiatique riche qui me permet de partager mon expérience avec le grand public. J’explique comment l’addiction est souvent liée au stress. Je réponds aux questions récurrentes des journalistes : « A partir de quand est on alcoolique ? » : A partir du moment où vous ne pouvez plus vous en passer, le cerveau a besoin de sa dose pour calmer ses angoisses et quand le corps témoigne par des signes qui ne trompent pas (tremblements, nausées, rougeur du visage…).

J’ai aussi écrit trois livres. Le premier que j’ai débuté à quatre mains avec ma sœur et que j’ai fini seule après qu’elle ai décidé de mettre fin à ses jours. Elle avait aussi des problèmes avec l’alcool. Je l’ai présenté comme une fiction en évoquant beaucoup de secrets familiaux graves. C’était un cri de douleur qui m’a empêchée de rechuter. Le deuxième ouvrage a osé mettre en place et proposé une méthode pour mener à bien un sevrage et devenir abstinent « heureux ». Cette méthode s’appuie sur trois paramètres : ne jamais avoir Honte , la honte empêche de se faire soigner, avoir l’Honnêteté de dire la quantité de substance ingérée et avoir l‘Humilité de demander de l’aide. Le troisième livre est un petit guide pour réussir « mon mois sobre » pour inciter les français à se poser des questions sur leur rapport à l’alcool et les informer sur une consommation responsable. La troisième édition de Janvier sobre a eu lieu en 2021. J’ai trouvé des mécènes qui m’ont permis de créer des kits d’accompagnement et d’assurer une bonne diffusion de l’événement. C’est une campagne de prévention efficace qui permet de toucher à la fois les patients et aussi tous ceux qui pourraient intervenir auprès d’eux. Aujourd’hui j’ai suffisamment de recul et de crédibilité pour transmettre mon savoir, apporter un soutien aux patients et en vivre.

Aujourd’hui quels sont vos attentes à résoudre ?

Toutes mes missions actuelles ont un sens et je ne suis pas prête à arrêter cet élan. Avec l’équipe d’Addictologie du CHU de Grenoble nous allons développer un programme d’ateliers thérapeutiques avec l’appui financier de l’ARS. Nous avons aussi un deuxième groupe Face Book en préparation. Nous souhaitons intégrer des protocoles de recherche sur les groupes de paroles en visio. Face à l’importance de la prévention je souhaite poursuivre ma prise de parole médiatique et toucher le public, mais aussi tous les acteurs qui n’ont pas pu ou pas su m’accompagner dans mon parcours de malade-alcoolique. J’ai entrepris l’écriture d’un quatrième et probablement dernier livre qui s’inspire de ce que j’apprends des souffrances qui se cachent derrière le « masque alcool ». Je vais m’appuyer sur ma formation juridique en revenant aux définitions et législations applicables à ces souffrances, sur mon engagement en santé en tant que patiente-experte et mes 6 années d’animation des groupes de parole.

A quel public est destiné votre projet ?

Les groupes de travail que j’anime sont composés à 64% de femmes, souvent d’un bon niveau socio professionnel et qui occupent des postes à responsabilité. Les groupes de paroles sont mixtes. Mon travail avec les professionnels de santé me permet d’échanger avec une cible large à l’hôpital. Globalement mon travail de porte-parole médiatique a pour objectif d’être en lien avec la cible la plus diverse possible. Mes projets en entreprises et mes conférences sont destinés à tous les niveaux : du manager, pour lui donner des clés pour ses équipes et pour lui- même, à des publics larges de salariés. Le projet Janvier sobre est ouvert à tous les français.

Parlez-nous de vos premiers résultats ?

Les retours sur mon animation dans les groupes de paroles sont très gratifiants et me confortent dans mon engagement. Je suis fière d’avoir pris la plume et d’avoir écrit 3 et bientôt 4 ouvrages et d’avoir trouvé un éditeur. Le premier m’a empêchée de rechuter, j’avais tellement de chose à partager pour aider les autres. Mon parcours académique avec mes deux DU était aussi une gageure pour sortir de mon échec et parvenir à être formée pour me mettre au service des patients et m’intégrer à une équipe soignante. J’ai de très bons retours sur mon expérience médiatique que j’aime beaucoup et qui me permet de toucher un public très large et de contribuer à sa prévention.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Quand j’ai provoqué le déclic pour me sortir de l’alcoolisme, j’en avais marre de cette vie-là. Mon addiction était un suicide à petit feu, accompagné de plusieurs tentatives de suicide. Ensuite, je m’en suis sortie avec la volonté de faire pour les autres ce que je n’avais pas pu faire pour ma petite sœur, Marie. Lorsque nous sommes en échec nous nous donnons pas toujours de chance. Il faut provoquer le déclic pour s’en sortir. Ma maladie j’en ai fait une force et j’ai la chance d’avoir rebondi, d’être debout sans séquelle. J’aime ce que je fais aujourd’hui, je suis bien dans mes différentes missions et je ne suis pas près de m’arrêter. Je m’appuie au quotidien sur mes expériences de ma vie d’avant : ma connaissance du monde économique et du respect de la hiérarchie, le travail en mode projet, le management et le travail en équipe. Toutes ces compétences alliées à mon savoir expérientiel de la maladie me permettent de surmonter les obstacles et de réussir mes missions actuelles. Je ne regrette rien. Je suis à ma place, j’aime ce que je fais et chaque jour, je remercie la vie.

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LISE COMBE, Rédactrice de "ça pince sans rire"

Mon, 10 May 2021 11:48:54 GMT

Chaîne You Tube

qui traite de la vie et de l'expérience du cancer du sein

Lise COMBE

Rédactrice d'une chaine Youtube

Lise, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai démarré ma carrière dans la presse comme journaliste. Passionnée par les mots, j’ai poursuivi cette mission d’écriture pendant 30 ans. Une crise existentielle m'a incitée à faire une pause qui m'a amenée à négocier un drôle de virage. J'ai  ouvert un restaurant pour retrouver des sensations manuelles plus qu'intellectuelles et pour écouter des histoires. Cette expérience a pris fin en janvier 2021. J'en étais ravie car l'écriture m'appelait. En 2019, le diagnostic de cancer du  sein  m’a  fait prendre du recul et réfléchir à ce que je faisais. Je n’ai jamais raisonné en  terme de lutte  contre la maladie, je l'ai  plutôt appréhendée comme une expérience de vie. Je n’ai pas échappé au déni ou à la colère mais  j'y ai associé un questionnement qui m'a fait "rentrer dans mon corps" avec douceur.  Très vite, j’ai repris  mes outils de prédilection,  papier et crayon,  pour raconter cette aventure, vider  mon  trop plein d’émotion et de questionnements. J'ai profité du confinement pour écrire sur cette expérience, avec autant d'humour qu'il m'était possible de le faire.  A ma grande surprise, le ton léger s'est imposé. Très vite, j’ai eu envie de partager avec mon cercle d’amis des petites vidéos, au début pour leur donner des nouvelles sans leur plomber le moral.  Je fais du théâtre d’improvisation en amateur depuis une dizaine d'années : je retrouve une joie d’enfant dans le jeu. Cet apprentissage m’a bien servi pour construire mes interventions.  Me regarder, m’écouter, c’est un exercice très nouveau pour moi, le cancer a été un  déshinibiteur.  L’écriture me permet de partager les surprises  de mon quotidien, de mon parcours et de faire des analogies avec le cinéma, des films comme Matrix ou le Seigneur des Anneaux, sur la transformation et l’acceptation de soi.  L'expérience peut s'appliquer à tout obstacle de la vie vécu comme une alerte, une obligation à virer de bord, ralentir, changer de point de vue.

Je regarde d'un autre angle ce qui m’arrive et cela m’aide à accepter. 

Parlez-nous de votre projet

Poussée par mes amies, d’autres femmes affectées par un cancer, j’ai mis en ligne ma production, pour apporter de la légèreté et du rire. Nous étions animées par l’envie de partager, de faire réagir,  les patientes et ceux qui les entourent. La vie ne se limite pas aux soins, aux traitements et à leurs effets secondaires. Je me suis appuyée sur les nombreuses compétences de cette bande d’amis pour trouver le titre, le design, le montage et même la musique dont les descendants de l’auteur m’ont si joliment ouvert les droits. Réputée pince-sans- rire, j’en ai fait le titre de ma série « ça pince …sans rire ». Je m’engage dans ces récits au -delà du raisonnement autour du cancer, apprendre à se connaître aide à comprendre mes faux pas. J'espère ainsi accompagner ou aider ceux qui seront réceptifs à cette légèreté, en capacité de prendre de la distance...
J’ai lancé « Ca pince …sans rire »  sur You Tube, sous forme de scénettes vidéos à l'occasion d'Octobre Rose 2020,  à raison d’une publication tous les cinq jours. 50 vidéos sont déjà tournées, bien d'autres écrites. 

http://www.youtube.com/channel/UCctj05VoDNw79pkCE2IVJjw

Aujourd’hui quelles sont vos prochaines étapes, vos prochaines attentes  ? 

Je remanie l'écriture de ces textes pour les transformer en livre « L’Odyssée d’une Pénélope » à partir des petites choses de la vie, c’est le récit d’un voyage initiatique,  d’un cheminement pour aller vers soi. Car cette traversée de cancer est un véritable voyage intérieur, une introspection vers le corps, la féminité, le rapport avec la mort, la peur de vivre plus que de mourir. Pénélope s’embarque à l’annonce du cancer et revient à bon port, plus forte. Elle apprend aussi à se détacher du regard des autres.  J'ai fait appel à Princess H, illustratrice talentueuse par son humour et à un directeur artistique pour la mise en forme. Nous recherchons du financement et nous  lançons, mi-mai, une campagne de financement participatif sur Ulule. L’Odyssée d’une Pénélope sera finalisée à l’automne.

A quel public est destiné votre projet ?

L’écriture était d'abord ma propre soupape pour traverser le cancer. Sous forme de vidéos, j’imagine que  mon travail peut servir à d’autres  personnes affectées par le cancer.  Les petits - ou gros- tracas de cette période revisitent le rapport à soi : comment  on voit la vie ? Comme une succession de problèmes ou comme un plaisir ? ça peut toucher, j'espère transmettre une énergie de joie. La version livre s'adresse peut-être plus à l’entourage. L’entourage, c’est tellement important. Démunis devant la maladie, nous sommes parfois maladroits dans notre façon d'être aidant.  Le bénéfice de l'Odyssée, c'est de mieux  comprendre cette tempête intérieure, notre cinéma intime si difficile à exprimer. Ce cheminement peut aider à accompagner et  mieux ajuster ses mots et ses gestes.

Parlez-nous de vos premiers résultats  ?

Je suis très  touchée par les retours sur  Linkedin  de ceux qui ont découvert mes vidéos sur YouTube. C’est bouleversant de voir l’impact de mes mots sur des gens qui ne me connaissent pas et qui s'y retrouvent. Il y a une dimension humaine universelle, indépendamment de ce que je suis. Cette transmission a du sens et, tant que ça a du sens, je mets de l’énergie .

Quels types de partenaires sont à vos côtés  ?  

  A ce jour, mes partenaires sont d'abord des amis. L'écriture est un travail solitaire et le confinement a été pour moi un cadeau en terme de temps. J’aurais peut-être voulu que  mes vidéos soient plus travaillées  et moins intimistes. L'important était de partager. J'ai la chance d'être entourée de gens qui ont des compétences que je n'ai pas, ils mettent beaucoup d’énergie et de bienveillance au service des vidéos, du livre et d'autres projets dans cette veine.  C’est grâce à eux que ces projets ont pris  cette ampleur.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience  ?

  J’aime la métaphore du  Matador que m'a donnée un homéopathe : « Vous pouvez agiter le chiffon rouge devant le taureau. Mais il faut apprendre à faire un pas de côté quand la bête arrive ». Si je fais le parallèle avec la maladie, je dirais que j'ai passé mes limites de résistance en négligeant les signaux d'alerte. La maladie vient dire le ras-le-bol corporel. Elle m'a obligée à me poser et, moi, à écrire pour me reconnecter avec mon énergie de vie. Ce projet dit cette joie qui m’anime.  C’est la confirmation que je n’ai pas perdu ma sève et que je peux me regarder au fond du cœur. J’aimerais transmettre cette énergie de joie.  Aujourd’hui, c’est un moteur qui s’est remis en route.

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SEBASTIEN JARICOT, fondateur de SantéNet

Tue, 20 Apr 2021 05:33:45 GMT

Le télésuivi de la douleur repensé par un patient

Concevoir une application depuis son lit d’hôpital après un accident de moto

Sébastien JARICOT

Fondateur de santé net

Sébastien, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai 43 ans. J’ai une formation de communication audiovisuelle, mise à profit au début de ma carrière autour des sports extrêmes, puis dans des documentaires pour la télévision pour « Objets de curiosité », une émission pour laquelle je cherchais des curiosités naturell es. J’ai parcouru le monde à la recherche de fossiles, météorites, squelettes d'animaux. C’était exaltant. J’adorais mon métier. Cette période de ma vie s'est arrêtée du jour au lendemain, il y a 6 ans, avec un accident de moto violent qui m’a transformé en patient et a entraîné quasiment 4 ans de soins continus.

Ces années ont été sombres. J'ai eu des fortes douleurs traumatiques après les nombreuses opérations et complications. Pour autant, ces douleurs aiguës peuvent être prises en charge ; les solutions médicamenteuses existent. Et aujourd’hui, même si je vais bien, j’ai toujours des douleurs chroniques, neuropathiques qui -elles- sont plus difficiles à apprivoiser et gérer par nous patients mais aussi par les professionnels. La douleur, même chronique, a quelque chose de très instantanée. On vit au quotidien avec mais elle va vraiment déranger par pics, par phases.
Dans ce parcours, j’ai essayé de puiser dans mes ressources pour rebondir. Je me suis dit que je ne devais pas passer à côté de ma vie ; que je pouvais continuer à apprendre et surtout que mon vécu pouvait me servir d'expertise.

Parlez-nous de votre projet

S’exprimer sur sa propre douleur est assez particulier. Certes, il y a des échelles -celle de 0 à 10 ou encore celle du visage- pour structurer l’expression de chacun. Pour autant, elles ne prennent pas totalement en compte les aspects émotionnels et les caractéristiques individuelles. Par exemple, dans mon éducation et mon parcours, on m’a appris à ne pas me plaindre. Il peut donc être compliqué d’expliquer ses douleurs chroniques, quand on ne dort pas bien la nuit, que l'on n'est pas bien dans ses baskets… Quand se plaindre n’est pas naturel, il est difficile de faire le tri, de discerner ce qui est à dire, de ce qui peut être utile au médecin en face de soi.

Dans le même temps, j’ai compris que les patients sont ceux qui savent le mieux parler d’eux-mêmes. Sur mon lit d'hôpital, j'ai réalisé qu’il était possible d’améliorer la prise en charge de la douleur avec un simple smartphone. Cette idée m'a lancé dans l'entreprenariat auquel je n’étais pas du tout prédestiné. Je l’ai confronté aux soignants, à mes proches. J’ai beaucoup de professionnels de santé autour de moi, à commencer par ma femme. En effet, je voulais dès le départ que l’outil soit aussi utile aux professionnels.

En regardant l’existant, j’ai vu de nombreuses applis bien faites pour les patients mais qui ne permettaient pas une utilisation efficace pour les soignants ou, à l’inverse, construites par des professionnels mais pas adaptées aux usages et besoins des patients. En unissant mon expérience de patient et l’expertise de quelques soignants, nous avons bâti un produit qui permet au patient de s'exprimer, au jour le jour, sur son application mobile et de structurer cette information pour qu’elle soit utile au soignant, exploitable pour la bonne prise de décision. J'ai travaillé avec un centre anti-douleur à Lyon, avec un algologue sensible à la dimension psychologique de la douleur et avec des associations comme l’AFVD (Association Francophone pour Vaincre les Douleurs, et ses équivalents suisses et québécois. L'application va permettre d'adapter le traitement à la hausse ou à la baisse au plus près des besoins réels objectivés du patient.

Avec une expérience dans le design, j’ai aussi voulu insister sur l’importance de la forme, de l’ergonomie, de l’adaptation aux usages pour faciliter au maximum l’auto-évaluation du patient sur l'ensemble des facteurs qui peuvent affecter sa douleur. Il est toujours plus facile d’ajouter des éléments, des options. Or, l’enjeu était justement de simplifier, simplifier, simplifier .

A quel public est destiné votre projet ?

A quel public est destiné votre projet ? La finalité est bien de bénéficier au soin des patients. On estime que 15 à 20 millions d’entre eux souffrent tous les jours dont 70 % déclarent être mal accompagné alors que les solutions;

antalgiques existent. La moitié des personnes douloureuse chroniques vont passer un jour ou l'autre par des phases anxieuses ou dépressives.

Pour autant, dans notre modèle économique, nous ne nous adressons pas directement à eux. Nous avons choisi un modèle de marque blanche. Ce n’est donc pas un outil de plus pour les soignants mais une option qui s’intègre de manière transparente au logiciel métier des professionnels. Les informations transmises par le patient remontent directement dans l’outil utilisé au quotidien dans les services. Ce point était essentiel pour être en cohérence aux usages et aux contraintes de ces professionnels.

Nous nous adressons donc directement aux éditeurs de logiciels, ou aux groupes de mutuelles qui peuvent intégrer la solution dans leurs outils d’aide aux patients douloureux chroniques, pour limiter leur errance thérapeutique par exemple. Nous commençons actuellement des phases de test avec des grandes mutuelles. Nous sommes ouverts en termes de partenariats car nous voulons amener l'application au plus grand nombre de patients possible.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Dans le monde des start-ups, le storytelling est important. Quand je dis que j'ai eu l'idée sur mon lit d'hôpital, j'attire l'attention assez rapidement. Connaître son produit et avoir l'expérience de ce dont on parle, est une clé de la réussite des start-up. J’ai fait un peu de mentorat dans une association, H'up entrepreneurs, qui aide les entrepreneurs en situation de handicap, en apportant cette vision de patient entrepreneur. Il faut composer avec le regard des autres, avec ces propres possibilités, physiques, pratiques, qui ne sont pas des limites mais un cadre des possibles. Cela permet de mettre des solutions en face, de s'entourer. En France, avec la Banque Publique d’Investissement, les structures d'accompagnement, il y a moyen de ne pas rester seul dans son coin.

Il est nécessaire aussi de garder sa lucidité. Au début, quand je pitchais, tout le monde adorait. En même temps, qui va dire à une personne un peu handicapée et passionnée que son projet est nul… Il faut se méfier également du regard trop bienveillant qui n’est pas toujours engageant et constructif.

SantéNet est aujourd’hui, après plus de deux ans de développement, mon activité principale et j’espère vite pouvoir en vivre pleinement. J’ai un peu hésité par rapport à mon ancienne vie professionnelle. Je pratiquais un métier passion qui me remplissait à tous les niveaux. Il m’arrive encore de douter mais là, j’ai construit un projet sociétal, auquel je crois. J'espère, grâce à mon travail, éviter à d’autres ce par quoi je suis passé.

Le site SANTE NET

L'application MIA

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SANDRINE VITRY, Représentante des usagers

Wed, 07 Apr 2021 09:35:20 GMT

Défendre les patients en cas de dysfonctionnements à l’hôpital

Sandrine VITRY

Représentante des usagers

dans 2 hôpitaux de Marseille

Sandrine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai 56 ans. J'étais professeure en BTS audiovisuel, réalisatrice et monteuse, jusqu’à un cancer du sein très agressif en 2007. J’ai vécu ce premier cancer comme un simple accident de la vie. J'ai d’ailleurs continué à travailler après une semaine d’arrêt pour vomir. J’ai récidivé rapidement, à peine un an après, avec un cancer plus généralisé et un pronostic vital engagé. Cette fois, niveau énergie, j’étais séchée. J’ai dû arrêter d’être intermittente du spectacle tout en restant professeure dans un premier temps. Cela a été très dur physiquement et je n’ai pas tenu. J'ai été déclarée inapte à la fonction d'enseignante. J’ai essayé de travailler dans le e-learning et les programmes éducatifs mais j’ai été licenciée et je me suis mise en arrêt longue maladie.

Avec mon mari, nous avons fait le choix de descendre dans le sud, où nos enfants faisaient leurs études. Puis, j’ai entendu parler de l’Université des Patients et j’ai suivi le DU de Démocratie en Santé. En étant dans une chronicité de maladie, on prend conscience qu’il faut composer avec sur le long terme. Je n'y pense pas en permanence mais c’est tout de même présent en toile de fond tout le temps. J'ai voulu faire quelque chose de cette expérience de la maladie, construire une dynamique, un investissement. Au-delà de cette motivation, le DU m’a permis d’acquérir des connaissances et des compétences pour être légitime dans une action pour les malades.

Comment êtes vous engagée auprès des malades ?

En hospitalisation à domicile, j'avais sympathisé avec une infirmière. Elle m’a sollicitée pour échanger avec des patientes en besoin de partage avec quelqu’un ayant vécu la maladie. J'ai trouvé normal de pouvoir faire bénéficier d’autres malades de mon expérience.

Je me suis également rapprochée de la Ligue contre le Cancer de Marseille. J’ai agi à différents niveaux avec eux, notamment pour la réalisation de vidéos. La directrice, dont j’étais devenue proche, m’a proposé de devenir représentante des usagers dans deux établissements marseillais de médecine générale. Je le suis donc depuis bientôt trois ans et je prends ce rôle très au sérieux.

Récemment, il m’a aussi été proposé de prendre aussi cette responsabilité à l’Institut Paoli Calmette, le centre de lutte contre le cancer où je suis suivie. Mais, je suis partagée. D’un côté, je me dis qu’il peut y avoir un mélange des genres et de l’autre que je suis justement encore p lus légitime.

En quoi consiste ce rôle ?

Cette fonction est très différente de patient expert ou partenaire. Je ne suis pas au contact direct des patients mais dans des commissions de travail avec le personnel hospitalier, les responsables qualité… Nous sommes là pour identifier les dysfonctionnements et analysons les plaintes. Nous analysons les mesures mises en œuvre pour y pallier et que cela ne se reproduise plus. Nous participons à améliorer la qualité du parcours de soins à toutes les étapes de l’hospitalisation, dans tous les domaines : accueil, hébergement, repas, hygiène, sécurité, information… Par exemple, comprendre comment et pourquoi une personne est tombée, en lien avec la commission douleur.

Les mentalités ont beaucoup évolué sur la gestion de la douleur ou la dignité de la personne. En 10-15 ans, j’ai l’impression que l’on a fait un bond énorme. Pour autant, je m’aperçois qu’il reste beaucoup de travail pour accompagner les équipes, les aider dans l’amélioration des pratiques. Notre éclairage de patients, différent et complémentaire de celui des professionnels, est précieux pour les établissements.

Concrètement, comment cela se passe ?

Cela me prend plusieurs jours par mois, plus quand je participe à une médiation à la rédaction d’un livret comme j’ai fait avec le service oncologie. Nous sommes trois représentants titulaires et trois suppléants. Nous sommes très sollicités et pouvons être amenés à beaucoup nous investir selon nos capacités et envies.

Par exemple, dernièrement, le pôle cancérologie d’un des deux établissements a diffusé un questionnaire de satisfaction. Ils ont eu très peu de réponses. Nous avons discuté de la façon et du moment du parcours où le questionnaire a été envoyé aux patients. Nous avons réfléchi ensemble à la meilleure façon de procéder en accord avec la temporalité des patients. Dans sa seconde salve, le questionnaire a été beaucoup plus efficace.

En 2020, la crise de la Covid-19 nous a donné pas mal de travail sur la gestion des flux, des visites et de l’information donnée aux patients et aux proches. La limitation des visites a créé quelques tensions. Ils considéraient que la situation leur avait été mal expliquée et qu’ils n’avaient pas été écoutés. Nous avons réfléchi à comment désamorcer la situation et mettre en place un autre mode d’accueil et de sensibilisation à ce qui était possible ou non. Avec notre regard patient, nous aidons à trouver un terrain d'entente, un langage commun pour comprendre ce qui n'est pas passé et désamorcer une situation. De mon expérience, le plus souvent, il s’agit juste de grilles de lecture différentes aboutissant à une incompréhension. Quand chacun comprend qu’il peut parler et être écouté, cela va tout de suite beaucoup mieux.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Je sens encore une grande disparité dans l'acceptation des professionnels de l'implication croissante des patients aux différents échelons du parcours de soins malgré les grands progrès de ces dernières années. Nous sommes dans une stratégie de petits pas et rien n'est acquis. La crise sanitaire actuelle le montre bien. Je constate un certain recul de cette acceptation depuis un an. Il y a donc encore beaucoup à faire.

Je n’ai pas forcément envie de me mobiliser plus, pour me préserver, trouver le bon équilibre mais aussi bien faire ce que je fais. Je suis toujours en traitement, toutes les 3 semaines, comme un rappel qu’il faut accepter la situation et ses propres limites. Je reste tout de même ouverte aux opportunités pour accompagner des projets auxquels je crois, des projets qui participent à remettre le plus possible les malades chroniques dans la vie et dans la société.

#représentantdesusagers #cancerdusein #chronicisation #conciliation

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YASMINE TATIBOUET, Fondatrice de MICI pour la vie

Wed, 07 Apr 2021 06:05:59 GMT

Osez vivre pleinement sa vie avec une stomie

Yasmine TATIBOUET

MICI pour la vie

Créatrice d'entreprise (MICI)

Yasmine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai 48 ans et ma vie a été bouleversée à l’annonce de ma maladie à l’âge de 28 ans juste après la naissance de mon fils. Je me suis retrouvée en soin intensif à la suite d’un épisode inflammatoire majeur annonciateur d’une rectocolite hémorragique (RCH) sans signe préalable. J’ai subi l’ablation du colon et du rectum et je me suis retrouvée avec deux poches sur le ventre et un petit bébé dans les bras. Ma mémoire a flanché, entrainée par la succession de quatre interventions chirurgicales et énormément de fatigue. J’ai poursuivi mon métier dans la fonction publique parce que j’aime travailler et continuer mon quotidien était essentiel pour moi. Mais toute ma vie a été bouleversée par la maladie, ma vie maritale, ma vie sociale, ma vie professionnelle et ma vie de maman où je ne pouvais pas m’occuper de mon bébé comme je l’aurai souhaité. Lorsque l’on est malade on entraîne tout le monde et l’on culpabilise de ne pas pouvoir faire ce que tout le monde attend de nous. Et puis pendant dix-sept ans les crises se sont enchainées avec des interventions et des stomies temporaires tous les un ou deux ans.

J’ai participé à des essais cliniques pour enlever une fistule ana-vulvaire mais les choses se sont aggravées et j’ai pris la décision de conserver ma stomie de manière définitive en 2019 avec encore une opération de résection intestinale et de pose de poche. J’ai divorcé et ça été très difficile de redécouvrir ma vie de femme avec une stomie définitive et d’oser vivre pleinement avec. Grace à des rencontres, notamment celle de Jean-Michel Hedreux, le fondateur de l’association MICI pour la Vie, qui m’a faite entrer comme bénévole à l’association MICI pour la Vie, j’ai compris pleinement l’intérêt de donner pour recevoir. L’énergie que j’ai puisée dans cet engagement m’a permis de me lancer dans mon projet d’entreprise. J’ai toujours aimé les tissus, les matières et les mélanges de couleurs et avec ma mère couturière nous avons débuté la confection de bandeaux pour camoufler ma stomie et me redonner du bien-être. En 2015, ma mère a eu un AVC avec des séquelles d’hémiplégie et c’était un vrai challenge pour nous deux d’avancer main dans la main, elle pour compenser sa grande difficulté de voir son enfant malade et moi pour me construire un nouveau projet de vie. De son côté mon fils a grandi avec une mère malade pour qui tout est compliqué, ce qui a tissé entre nous des liens fusionnels. Il vient de fêter ses 20 ans, c’est une belle personne, il m’encourage et est fier de moi, que d’émotions partagées par son père et moi de le voir souffler ses bougies.

Parlez-nous de votre projet

Mes premiers pas d’entrepreneure ont débuté avec le challenge « Etonnants créateurs » proposé par la ville de Saint-Malo en 2019. C’est en rencontrant la CCI que j’ai découvert cet appel à projets et il ne me restait que quelques jours pour postuler. J’ai envoyé mon dossier sans trop y croire juste à la fermeture du concours. Sélectionnée pour un entretien face à un jury de 13 personnes entrepreneurs de la région dont 11 hommes, je me suis présentée avec un mannequin femme en plastique pour parler de stomie et de vie amoureuse. Mes amis, ma famille, mes collègues m’ont fait répéter mon discours. Et je suis arrivée à convaincre et à gagner le prix Coup de cœur du jury. Ce prix correspondait à 19 000 euros avec une grosse partie en accompagnement, coaching à la création d’entreprise. Et c’est ainsi que très bien conseillée par des personnes bienveillantes et surtout par la présidente du jury qui continue à m’entourer, j’ai crée étape par étape ma start-up MICI pour la Vie. Je poursuis mon travail qui me plait dans la fonction publique tout en développant mon entreprise sur mon temps libre. Je prépare plusieurs collections de bandeaux destinés à camoufler la stomie avec un bon maintien du ventre et de la poche. J’utilise des tissus de gamme supérieure qui permettent le maintien au quotidien et d’oser aller à la piscine ou à la plage. Dès le début mon objectif est de permettre aux malades de conserver sa séduction et l’intimité de sa vie amoureuse. J’ai développé une ligne de bandeaux pour homme avec un tissu en simili cuir, des ouvertures adaptées et des ceintures avec des fermetures éclair. J’ai aussi lancé une ligne pour femmes très colorée. Je passe beaucoup de temps à échanger avec les patients qui le souhaitent pour bien répondre à leurs envies, leurs besoins, leur bien-être, leur confort. J’ai lancé une collection de bandeaux « Stomie by Yasmine » pour l’intimité amoureuse travaillée avec de la dentelle issue de pièces de lingerie recyclées ou celles proposées par les patientes elles-mêmes. Aujourd’hui je commercialise en ligne via mon site web et aussi grâce au partenariat avec des infirmiers stomato-thérapeutes qui sont en charge de trouver l’appareillage adéquate pour chaque patient et proposent mes gammes. Je construis peu à peu des accords avec les partenaires de départ de la fondation qui distribuent des appareillages et vendent aussi les articles MICI pour la Vie avec leurs commerciaux répartis sur tout le territoire.

Votre démarche est-elle accompagnée par des partenaires ?

Je suis accompagnée pour développer MICI pour la Vie grâce au prix de la Ville de Saint-Malo. Une entrepreneuse est à mes côtés et j’apprends beaucoup notamment à anticiper, à négocier…Je fais des erreurs et j’apprends de mes erreurs et surtout je progresse. Les partenaires de l’association m’ont suivie et m’aident à commercialiser mes produits et à être visible. Je découvre aussi les nouveaux matériaux pour mes créations, j’utilise du Lycra mais cherche toujours à améliorer pour apporter à mes clients plus de maintien, de confort et de plaisir. Je suis aussi en partenariat avec une entreprise spécialiste du sondage urinaire et de la stomie et livrant tout le matériel médical de différents laboratoires. C’est une entreprise au plus près des personnes ayant un handicap par des actions sportives et autres. Je continue à développer auprès d’eux la gamme mise en place par Jean-Michel HEDREUX au temps de l’association, des bandeaux adaptés avec des fermetures éclair situés sur le côté aux personnes à mobilité réduite. L’année dernière pour la journée nationale de la stomie le 3 mai, nous avons organisé en collaboration un jeu-concours. MICI pour la Vie a offert à la gagnante un bandeau Glamour ainsi qu’une jupette en dentelle, elle a été très émue.

A quel public est destiné votre projet ?

Toute mon ambition est d’apporter du bien-être et du confort aux patients. Je connais bien leurs attentes et ce qu’ils vivent puisque j’ai les mêmes attentes et vis la même chose. Il y a environ 120 000 stomisés en France de tout âge. Mes clients et mes ventes croissent mois après mois. J’ai environ 60 % de clients femmes et 40 % d’hommes. J’ai très souvent l’occasion d’échanger avec eux par messagerie ou par téléphone lorsqu’ils font leurs commandes. Ces échanges font partie de ma mission.

Parlez-nous de vos premiers résultats ?

Je suis très fière du retour de mes clients. Les témoignages et les remerciements sont nombreux et m'encouragent à continuer. Quel plaisir de recevoir le message d’une femme qui retrouve le plaisir des frou-frous. Celui d’une femme, cliente du premier bandeau de la ligne Stomie by Yasmine, qui a osé rencontrer quelqu’un pour la première fois depuis qu’elle a sa stomie et qui a découvert le grand amour avec qui elle vit toujours. Que dire devant ce monsieur qui vient dans mon atelier faire un essayage et acheter des bandeaux et déclare, les yeux brillants, oublier sa stomie. Ça me donne encore des frissons de l’évoquer. Et puis je vais bientôt pouvoir me consacrer pleinement à mon entreprise grâce à la progression de mon chiffre d’affaire et trouver de nouvelles couturières avec des compétences autres, je souhaite ne pas fatiguer ma mère qui sera malgré tout, toujours présente, car elle ne conçoit pas de ne rien faire de ses journées, coudre, c'est sa passion.

Aujourd’hui quels sont vos attentes à résoudre ?

Je dois être plus visible, me faire connaître. Je découvre la communication et les enjeux des réseaux sociaux. Pour développer mon business je prépare étape par étape les nouveaux réseaux de commercialisation. J’ai préparé une plaquette qui présente mon entreprise et mes gammes. Je vais sillonner les centres hospitaliers de Bretagne pour me présenter. Je vais aussi aller rencontrer des patrons de boutiques qui distribuent des produits médicaux pour qu’ils présentent mes produits. Et puis je vais chercher des couturières avec des savoir- faire différents pour l’année prochaine. Je ne développe pas tout en même temps, je construis.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

J’ai fait un gros travail pour croire en moi et à mon idée. Les belles personnes que je continue à rencontrer et qui m’aident ne sont pas là par hasard. Cette boule que j’avais qui n’avais pas envie d’accepter la maladie m’a finalement donné la force de construire ma vie et mes projets. Je pense qu’il faut aussi écouter les vibrations que l’on ressent, savoir écouter les personnes et reconnaître les signes pour pouvoir avancer. Et puis il faut oser et sortir de sa zone de confort ! J’ai repris la danse orientale dans l’école de danse où j’évoluais avant ma maladie et comme toutes les élèves je participe au gala de fin d’année, j’ai peur bien sûre que la stomie se décolle mais je montre à moi -même et à ceux qui m’entourent que l’on peut faire beaucoup de choses avec une stomie et c’est aussi une façon de vivre mon projet.

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SITE WEB

CHRISTOPHE POZUELOS, coordinateur National France Lymphome Espoir

Mon, 15 Mar 2021 13:24:39 GMT

Au plus près des patients atteints de lymphome au jour le jour

Christophe POZUELOS

France Lymphome Espoir

Coordinateur National et patient atteint d'un lymphome

Fin janvier 2025, avec la famille de Christophe et toute l'équipe de l'association ELLyE, nous avons partagé la tristesse du décès de notre ami Christophe. Pilier et liant de l'association depuis plus de 16 ans, Christophe les a accompagné malgré ses propres difficultés. Toujours accessible, il les a touché par son empathie, sa gentillesse, son franc-parler mais aussi sa bonne humeur et son esprit taquin. Nos pensées les plus sincères vont à son épouse, ses enfants et toute sa famille en ces moments douloureux. En accord avec sa famille et l'association, ce portrait restera en ligne en mémoire de cet engagement sans faille.

Christophe, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Au départ, je suis un commerçant indépendant à Amiens. En 2001, je suis diagnostiqué d’un lymphome et en même temps je découvre ce qu’est cette maladie ; où il n’y a pas de dépistage ni de prévention. L’annonce est d’autant plus brutale. Je ne me sentais pas prêt à rencontrer des patients, à aller dans des conférences et à en savoir plus. Et puis un jour, l’association France Lymphome Espoir a organisé une réunion au CHU d’Amiens et j’y suis allé, un peu en touriste. J’ai rencontré le président et très vite j’ai adhéré. Comme une évidence, j’ai proposé mon aide. J’ai appris du lymphome à m’occuper des autres. J’ai été vice-président de l’association pendant quelques temps puis je suis passé salarié à plein temps De commerçant, je suis passé à l’associatif et j’en ai fait mon métier. J’ai aussi voulu transformer mon expérience vécue de la maladie en expertise. J’ai suivi un Diplôme Universitaire de Mission d’accompagnement du parcours patient en cancérologie, cursus validant à l’Université des Patients de Sorbonne Université.

Parlez-nous de votre projet

Je suis aujourd’hui Coordinateur National au sein de France Lymphome Espoir. Il y a deux salariés dans l’association une assistante et moi -même. J’ai beaucoup appris et beaucoup travaillé pour comprendre la maladie ou plutôt les lymphomes et surtout les patients, leurs besoins et leurs attentes. J’ai navigué dans les instances qui entourent le patients et leurs prises en charge, échangé avec de très nombreuses personnes touchées ou proches de la maladie, patients, aidants, soignants, institutionnels… Aujourd’hui, mon travail de tous les jours est dédié totalement aux patients. J’organise pour eux, des moments de partage, des colloques, des évènements. Je construis des projets pour les accompagner, les aider, leur procurer les petits trucs qui vont faciliter leur vie. Nous élaborons et rendons accessible des informations très simples. L’association organise un colloque tous les 18 mois en parallèle de la réunion du LYSA, Réseau de Recherche Clinique sur le Lymphome où nous réunissons des hématologues, des sociologues et d’autres porteurs d’approches novatrices pour échanger avec le public de patients et de proches. C’est aussi l’occasion de lancer 3 bourses de Recherche et de partager les innovations thérapeutiques et de prise en charge. J’anime une équipe d’une centaine de bénévoles qui vont à la rencontre des équipes médicales sur tout le territoire pour organiser des réunions avec les patients et les proches et apporter conseils et informations près de chez eux. Nous les incitons à venir nous voir, à nous contacter et à créer une relation de confiance dans tous nos échanges.

Votre démarche est-elle accompagnée par des partenaires ?

Nous avons rédigé une charte du partenaire pour travailler en confiance avec tous nos soutiens. Nous travaillons en proximité avec Lymphome Coalition Europe, véritable réseau des associations de patients qui émane de la Coalition américaine. Et depuis de nombreuses années nous organisons le colloque de France Lymphome Espoir et poursuivons des liens étroits avec le Lysa. En région, nous sommes en liens étroits avec les Centres d’Hématologie.

A quel public est destiné votre projet ?

Il y a 23 000 nouveaux patients par an qui entrent dans la maladie. Notre rôle est de leur faire savoir, à eux et à leurs proches, que face au lymphome ils ne sont pas seuls. Quel que soit leur parcours de vie, leur âge ils ont besoin de comprendre leur maladie, leur parcours de soin, connaître les soins de support, trouver une activité physique adaptée. Notre mission est d’humaniser au mieux nos liens avec eux. Animer une centaine de bénévoles c’est construire avec chacun sur son territoire les meilleurs projets de proximité avec les patients.

Parlez-nous de vos premiers résultats

Quelle fierté quand les patients me font confiance, lorsqu’ils repartent d’une réunion avec le sourire et me disent merci. Quand lors d’un échange, d’une intervention en réunion, un patient ose dire qu’il ne va pas bien, c’est une vraie preuve que notre mission les aide au quotidien. Lorsque je prépare un colloque avec l’aide de patients, de bénévoles et d’experts et que le jour J., la salle est pleine d’oreilles attentives et que la parole est libre, ce sont des signes forts que nous sommes à notre place au plus près de chaque patient. Mon objectif est de trouver le bon interlocuteur pour répondre à la problématique individualisée de chaque patient et c’est ce qui permet au patient de trouver la réponse à sa question.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Je remercie la maladie de me faire vivre ce que je vis depuis 12 ans. Je n’ai aucun regret, j’ai appris du lymphome le sens de mon quotidien : m’occuper des autres, ce que j’appelle ma Passion – Patient. La maladie a transformé ma vie, elle m’a fait rebondir de la plus belle des façons.

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MELANIE COURTIER, Co-fondatrice de Jeune & Rose

Sun, 14 Mar 2021 14:54:05 GMT

Comment une maladie partagée et une conférence ont fait naitre le Pink Power pour des jeunes patientes touchées par un cancer du sein

Mélanie COURTIER

Jeune&Rose

Co créatrice de l'association

Mélanie, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je suis une femme de 36 ans , maman de deux enfants de 5 et 7 ans. Je vis et travaille en Gironde, territoire où mon engagement quotidien est très ancré. Très jeune à 31 ans, juste après la naissance de mon deuxième enfant, j’ai fait face à la maladie. J’ai connu la combinaison d’un cancer du sein et d’une grossesse avec un niveau d’émotions et d’inquiétudes particulièrement élevé. C’est dans les couloirs de l’hôpital que j’ai rencontré Christelle, nous partagions notre jeune âge, notre statut de jeune maman et notre lutte contre un cancer du sein. Ces évènements majeurs de nos vies nous ont mis face à des problématiques spécifiques de jeunes patientes. Christelle et moi, très impliquées, dans le réseau associatif y avons trouvé beaucoup d'aide et de soutien.

Cependant, nous avons constaté qu'il manquait une association dédiée aux jeunes femmes touchées par le cancer du sein. J’ai vécu les difficultés et la lenteur de diagnostic du cancer du sein chez une femme très jeune en post grossesse, les questionnements, les incompréhensions et les bouleversements de vie et j’ai très vite voulu partager et échanger avec des filles du même âge avec les mêmes problématiques. Nous avons fait une première conférence sur le cancer du sein pendant la grossesse. C’est à partir de cette première conférence fondatrice que nous avons co-crée, en 2017, l’association Jeune&Rose pour se porter les unes les autres. Projet dans lequel je suis engagée personnellement et professionnellement au quotidien.

Parlez-nous de votre projet

Jeune&Rose (@jeuneetrose) est un collectif de lutte contre le cancer du sein porté par des patientes touchées par un cancer entre 20 et 40 ans. Jeune&Rose se mobilise avec trois types d’actions pour sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux problématiques du cancer du sein chez les jeunes femmes et pour accompagner les jeunes patientes en créant un réseau d'entraide solidaire.

Notre première action vise à sensibiliser les professionnels de santé. Alerte Rose, s’est construite à partir du succès, de l’efficacité et des partenariats de notre première conférence intitulée « Comment ne pas passer à côté d’un cancer du sein chez la femme enceinte ou allaitante ? » à destination des professionnels de santé et en particulier des sage-femmes étudiantes ou en exercice. De cette conférence sont nés un film Alerte Rose co-crée par des patientes et des soignants et une formidable opportunité d’amorcer une réflexion plus large sur le cancer du sein chez les jeunes femmes.

Le deuxième projet, véritable cœur de Jeune&Rose, s’appuie sur la solidarité, la transmission et le partage d’expérience. Le réseau d’entraide, nommé « Les Tétonnantes », lancé par Jeune&Rose réunit anciennes et nouvelles patientes à travers des rencontres, un groupe privé Facebook et aussi un espace sur monreseaucancerdusein. L’objectif est d’échanger pour aider chacune d’entre elles, répondre aux questions de vie pratique, partager des expériences de patientes qui ont eu le même parcours. Ce projet est porté par des patientes dans toute la France et des Ambassadrices engagées dans plusieurs régions. Le siège de l’association est à Bordeaux. Des antennes se développent à Lyon, Paris, Tarbes, Nantes…

Notre troisième programme, Teletéton, est à destination des 15-25 ans pour les informer et les sensibiliser sur le cancer du sein, prévenir les risques chez les très jeunes femmes et changer leur regard sur cette maladie. Nous organisons des ateliers, Pouet-Pouet, pour apprendre les gestes d’auto-examen. Nous avons lancé des ateliers artistiques pour transmettre, par l’art, les parcours de vie des patientes et créer un Mur des seins commencé en 2020 et qui va grandir au fil du temps, pendant 3 ans. Toutes les occasions sont bonnes pour transmettre inlassablement nos messages de sensibilisation et d’information : Stand sur les campus, conférences , ateliers dans les lycées , les PMI … En lien avec les Missions Locales et les acteurs sociaux.

Jeune&Rose entend faire changer le regard sur le cancer du sein avec une grosse dose de second degré, de couleurs, de joie de vivre. Le but est de permettre à toutes et tous y compris les plus jeunes de se saisir de ce sujet qui nous touche à tous âges.

Atelier POUET POUET

A quel public est destiné votre projet ?

Toute notre énergie, notre engagement et tous nos projets sont dédiés aux jeunes femmes touchées par un cancer du sein. Chaque année en France, 10% des cancers du sein sont diagnostiqués chez des femmes de moins de 40 ans (soit 5 000 cas dont 1 500 avant 35 ans). Toutes concernées au sein de l’association, nous souhaitons valoriser les patientes, penser des solutions et pas seulement relever les problèmes.

Notre mission de sensibilisation, d’information et de prévention concernent aussi les professionnels de santé et les jeunes de 15 à 25 ans. Notre volonté est de faire participer nos publics, de travailler avec eux pour co- construire nos projets, les déployer et développer nos futures actions. Nous passons nos messages de façon positive, parfois drôle, souvent décalée avec les références de notre génération.

Notre communication évolue d’un public à l’autre, plus classique pour les patients/soignants et plus originale pour interpeller les 15 – 25 ans.

Parlez-nous de vos premiers résultats ?

Nous sommes fières des retours que nous avons pour chacune de nos actions. Les témoignages sont riches et les partages intenses et porteurs de sens. Notre réseau est solide, actif et solidaire et surtout respectueux de chacune. Nous suivons nos projets d’une manière qualitative et quantitative. Le plus difficile est d’avoir un retour à distance de nos opérations de sensibilisation des jeunes. En direct nous observons le changement de regard des lycéens lors de nos interventions et la qualité des échanges que nous arrivons à créer ensemble. Et nous avons déjà eu des jeunes filles qui à la suite des ateliers d’auto-examen ont pu être diagnostiquées et prise en charge plus tôt. Très implantée en Gironde nous nous développons sur tout le territoire avec des antennes de plus en plus nombreuses. Nous avons réussi à construire un réseau d’Ambassadrices et de bénévoles sur le territoire, la force d’un collectif de patientes soudées qui s’épaulent dans le respect des besoins et envies des unes et des autres.

Quels types de partenaires sont à vos côtés ?

Dés le démarrage nous avons été accompagnées par les associations bordelaises "Rose Up" et "Au Sein des Femmes", mais aussi par un financement de l’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine, qui a accompagné et déployé notre conférence, projet fondateur de l’association Jeune&Rose. Aujourd’hui nous nous appuyons sur de nombreux partenaires ( Région Nouvelle Aquitaine, Fondations privées…) qui nous aident à construire nos projets actuels et à venir, à ouvrir des portes et des contacts, à accéder à des lieux, à financer des postes dans deux antennes, à élargir notre présence territoriale et à être visible. Notre dynamisme et notre croissance repose sur cette communauté engagée au plus près des patientes.

Aujourd’hui quels sont vos attentes à résoudre ?

Être visible toujours plus visible pour que chaque jeune patiente puisse nous rejoindre et partager nos projets. Démultiplier nos actions sur tous les territoires pour être plus efficace encore et diffuser informations et sensibilisation à un plus grand nombre de personnes. Renforcer nos équipes , ouvrir d’autres antennes et accompagner et soutenir les ambassadrices et bénévoles. Que des projets rendus possibles grâce aux partenaires qui nous accompagnent et aux nouveaux qui vont nous rejoindre. En fait, Jeune&Rose évolue chaque jour et continue à construire sans relâche.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

Quand quelque chose me tient à cœur je m’emballe et ce cancer a été une étape de vie qui m’a donné envie de me mobiliser, d'utiliser cette nouvelle force pour aller vers les autres, pour faire changer les choses. On m’avait dit : quand tout est noir, au lieu de maudire l’obscurité, allume une lumière. Petit à petit j’ai donné du sens à mon engagement et j’ai rallumé la lumière. Je me sens utile, la maladie m’a offert une voie professionnelle dans laquelle je me sens utile et qui m’anime. J’ai pris les rênes de ma vie.

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MORGANE DENNIELOU, Fondatrice de MAYWAY Skin

Wed, 03 Mar 2021 20:19:57 GMT

D'une 2ème crise d'eczéma à une carrière d'entrepreneuse

Morgane DENNIELOU

MAYWAY SKIN

Entrepreneure et patiente atteinte de dermatite atopique

Morgane, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je suis née il y a 36 ans à Brest, ma ville de cœur, de vie et d’entrepreneure. Je suis née aussi avec une maladie chronique, la dermatite atopique. De bébé avec une peau beaucoup trop sèche je suis devenue une adolescente avec des soucis importants de santé. J’ai présenté une crise grave d’eczéma qui m’a conduite à l’hôpital suivie de nombreuses rechutes et entrecoupées de périodes de rémission.

Ce séjour à l’hôpital reste en moi comme un événement marquant de ma vie, par l’ampleur des douleurs et des répercussions psychologiques. Je me souviens particulièrement de l’effroi que provoquaient tous mouvements qui impliquent un contact des vêtements sur ma peau, provoquant des arrachements de ma peau collée aux morceaux de tissus, douleurs et saignements. J’ai poursuivi malgré tout mes études dans une école de commerce à Brest. J’ai démarré ma carrière professionnelle dans le secteur bancaire et ai poursuivi ce parcours pendant 10 ans.

Le retour en force de l’eczéma, il y a 6 ans, m’a donné envie de créer et de trouver des solutions pour gérer la souffrance et les difficultés quotidiennes de personnes qui partageaient ma maladie.

Parlez-nous de votre projet

J’ai lancé ce projet lors d’une xième crise majeure d’eczéma , avec une vraie peur de revenir à l’état de zombie comme à l’adolescence avec l’impossibilité de m’habiller. Du coup, mon premier objectif a été guidé par la recherche de tissus, de fibres ou de fils avec en ancrage la rencontre de nombreux industriels. Apprendre et comprendre ont été mes missions pour construire mon projet d’entreprise : Cours de couture pour la novice que j’étais, connaître le vocabulaire, la fabrication …J’ai créé les premiers vêtements de Mayway Skin il y a 4 ans, avec une attention extrême concernant les parties en contact avec la peau. Nous avons supprimé toutes les étiquettes, monté les coutures à l’envers, travaillé les surjets, utilisé des matières douces en faisant attention à leur transformation à l’issue des lavages. Nous cherchons des nouveaux matériaux issus de matériaux naturels avec des propriétés intéressantes. Je suis aussi très engagée pour abaisser au maximum l’empreinte carbone de Mayway Skin, circuit court pour les matières premières venues du nord et de l’est de l’EUROPE, fabrication au Portugal et entreprise à Brest : 100 % Europe !

Aujourd’hui quels sont vos attentes à résoudre ?

Depuis 4 ans je travaille avec une équipe de jeunes, stagiaires et alternants et ensemble nous faisons des prouesses. Pour faire franchir une marche de plus à Mayway Skin et faire partager mes créations au plus grand nombre de patients nous devons trouver de nouveaux et bons circuits de distribution.

Nous travaillons sur une ligne femme et une ligne homme et développons aussi des très petites tailles pour les adolescents. Trouver des partenaires, augmenter la visibilité de la marque, faire connaître nos vêtements au niveau du territoire français et plus largement hors des frontières sont des enjeux quotidiens. Il y a tellement de choses à lancer en parallèle, je suis occupée 7 jours sur 7.

Je vais à la rencontre de marques spécialisées pour les personnes à peau atopique, hypersensible, pour créer des partenariats. Aujourd’hui les vêtements Mayway Skin ne sont pas des dispositifs médicaux, de ce fait j’ai plus de difficultés à entrer en contact avec les professionnels du soin.

A quel public est destiné votre projet ?

Aujourd’hui nos vêtements sont destinés aux personnes vivant avec une dermatite atopique ou une peau sensible. Nous travaillons sur une ligne femme et une ligne homme et développons aussi des très petites tailles pour les adolescents. J’aimerai aussi développer mon approche et mes produits pour les personnes qui présentent une peau fragilisée par des effets secondaires possibles de la chimiothérapie ou de la radiothérapie.

Parlez-nous de vos premiers résultats ?

Chaque étape est un résultat en soit : Les premiers prototypes, les premières lignes, les premières commandes. Mais pour moi ma plus grande satisfaction est celle partagée par mes clients sur ce que leur apportent au quotidien les vêtements de Mayway Skin et quand je lis leurs témoignages, je sais que je suis à ma place. Ce retour patient est la meilleure récompense et le meilleur starter pour poursuivre le développement de Mayway Skin.

Qu’avez- vous envie de partager de votre expérience ?

La maladie m’a donné une force, un moteur que je ne pouvais même pas entrevoir. J’ai suivi mon instinct et la petite voix qui montait en moi pour trouver des solutions aux attentes de personnes souffrant de la même maladie que moi et poursuivre ce chemin d’entreprenariat. Ne pas toujours écouter les autres, s’écouter soi et quand on est sur le bon chemin ça marche.

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JEAN-MICHEL HEDREUX, entrepreneur atteint de la maladie de Crohn

Fri, 12 Feb 2021 17:38:27 GMT

Accélérateur d'innovation pour sécuriser la vie de patients stomisés

Jean-Michel HEDREUX

Entrepreneur et patient atteint de la maladie de CROHN

Projet terminé.

Pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je me présente, Jean-Michel HEDREUX, je suis entrepreneur et représente en Europe, la start-up 11 Health qui a été créée par Michael Seres. Michael et moi-même avons une maladie inflammatoire chronique de l’intestin depuis l’enfance. 11 Health est une entreprise née d’une profonde amitié et d’une longue collaboration. Michael m’a demandé de venir le rejoindre dans cette aventure, j’ai tout plaqué pour développer la start-up en Europe et pour faire nos « premières armes », nous avons choisi la France.

Lorsque je ne travaille pas, j’aime passer du temps avec ma petite famille, mes amis…La maladie m’a pris beaucoup de choses durant de nombreuses années mais ce n’était qu’une stratégie ou le besoin du moment qui lui laissait penser à une victoire, mais avec force et abnégation, je me suis toujours engagé dans un corps à corps afin de lui reprendre toutes les choses qui ne lui appartenaient pas. Je pense notamment au sport et aux voyages qui sont deux de mes passions.

Parlez-nous de votre projet

Avant de collaborer avec Michael, nos regards s’étaient croisés lors d’un Paris-Londres en vélo initié par nos deux organisations respectives afin de récolter des fonds pour la Maladie de Crohn et la Rectocolite hémorragique. Quelques années plus tard, nous nous sommes retrouvés sur la toile, puis nous nous sommes rencontrés à plusieurs reprises, nos personnalités ont matché, avec des idées et missions communes « Défendre le droit des patients ». Avec 11Health nous avons créé un dispositif médical connecté qui permettra de sécuriser la vie du patient stomisé. Son fonctionnement fait appel à un ou plusieurs algorithmes de prédiction, à des alertes intelligentes pour le patient mais aussi les soignants - alerte pour le Remplissage de la poche du patient, informations sur l’état inflammatoire de la zone péristomiale pour les soignants. Dans notre programme Alfred smartcare d’11Health, les nouvelles technologies sont importantes (Application, Téléhealth, suivi et sécurisation du retour à domicile…) mais l’essentiel dans notre projet est le mariage intelligent entre la technologie, les données et l’accompagnement humain.

A quels publics s’adressent vos projets ?

Nous soutenons les patients souffrant de MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin qui regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, de cancer colorectal ou ceux qui ont eu une stomie. Quelle que soit l'étape à laquelle ils se trouvent dans leur parcours de santé, nous sommes là pour les soutenir. - soutien entre pairs en préparation de leur opération, conseils sur la vie avec une stomie de la part d'une personne qui a "déjà vécu cela" et assistance individuelle pour la configuration de leur appareil et la navigation sur la plate-forme Alfred et bien sûr le suivi de la stomie pour le patient et le soignant.

Aujourd’hui quelles sont les attentes et problématiques encore à résoudre ?

Notre mission repose sur comment créer en France un nouveau parcours patient pour les personnes stomisées. Notre ambition est de rendre l’innovation accessible le plus rapidement possible aux patients . La solution passera par les décideurs politiques, les payeurs, les fournisseurs et les prestataires qui doivent de toute urgence repenser leur mode de fonctionnement si nous voulons aider l'innovation à prospérer.

Quels types de partenaires sont à vos côtés ?

Tous mes collègues sont aux US et entreprendre seul sur ce vaste territoire me donne parfois « le vertige ». Alors très vite, Je me suis rapproché de société savante comme la Société

Nationale Française de Colo-Proctologie et de centres hospitaliers spécialisés à Nantes et à Paris à l’APHP. J’ai très vite eu beaucoup d’attention et de vrais partenariats se sont créés, notamment pour répondre à l’article 51, nous préparons la lettre d’intention avec l’équipe de chirurgie du CHU de Nantes. Les premières études françaises devraient débuter courant 2021. A ce jour, nous sommes toujours considérés comme une société étrangère et par conséquent nous avons des difficultés à apparaître dans les initiatives locales.

Parlez nous de vos premiers résultats

Nos produits et services ont fait leurs preuves en matière de réduction des réadmissions, de diminution des visites en ambulatoire ou aux urgences, d'amélioration des résultats et de promotion d'équipes cliniques plus efficaces. Notre projet se développe rapidement aux Etats-Unis par contre beaucoup moins rapidement en France, je travaille afin de prendre les bonnes directions pour le développement de notre projet en Europe et donner aux patients le plus rapidement possible accès à cette innovation.

Quelles sont vos ambitions ?

J’ai découvert la richesse des programmes européens et j’ai été sélectionné notamment pour participer en 2020 au Patient Innovation Bootcamp , projet soutenu par EIT Health. Ce programme soutient les patients et les aidants dans le développement de solutions innovantes qu'ils créent pour répondre aux défis de santé auxquels ils sont confrontés. Les équipes sélectionnées suivent pendant trois semaines une formation à Lisbonne, Barcelone et Copenhague, complétées par du matériel d'apprentissage en ligne. Les participants passent des solutions et des prototypes au marché, grâce à un mentorat avec des experts dans les trois villes concernées. J’ai rencontré des personnes ayant les mêmes préoccupations de développement d’une start-up. Ce Bootcamp a été un bon moyen pour réseauter et une opportunité pour nous d’être guidé par un mentor pendant huit semaines afin de prendre les bonnes directions pour le développement de notre projet en Europe. Le chemin sera long mais quel bonheur de se sentir écouté…

Cette année j’ai décidé de participer à l’appel à projet "High Value Care" soutenu par EIT Health, j’ai pu rencontrer des partenaires pour former un consortium transeuropéen avec des compétences incroyables. Accompagné par les équipes EIT Health France, je me plais à croire que nous allons passer toutes les étapes de la soumission….

A suivre

Qu'avez vous envie de partager de votre expérience ?

Ne jamais lâcher, même et surtout, lorsque l’on ne voit pas le bout du tunnel. Rencontrer et rencontrer encore, échanger et savoir s’entourer et s’appuyer sur les compétences adaptées. J’ai fait connaissance de personnes qui m’ont présenté à d’autres qui elles- mêmes …. Et cette chaine de contacts m’a permis de construire ma feuille de route et de toujours avoir une marche supplémentaire à franchir.

PATIENT INNOVATION BOOTCAMP

Fri, 12 Feb 2021 15:59:27 GMT

Patients & entrepreneurs : 5 semaines d'accompagnement inédit pour faire grandir votre projet

Pourquoi les patients sont les meilleurs innovateurs :

« Qui serait la meilleure personne pour relever les défis des patients ? Exactement, les patients eux-mêmes. Personne ne connaît mieux le problème d'un patient que ceux qui souffrent eux-mêmes de la maladie et des problèmes associés au diagnostic, à la thérapie ou à la prévention. » Cornelius Palm et Nicola Filzmoser, tous les deux entrepreneurs et patients ont écrit un article sur leur site web intitulé "Patient Innovation", suite à leur participation au Bootcamp avec leur solution Happyr Health.

Qu’est-ce que le Patient Innovation Bootcamp ?

Le programme Patient Innovation Bootcamp soutient les patients et les aidants dans le développement de solutions innovantes qu'ils créent pour répondre aux défis de santé auxquels ils sont confrontés. Des équipes sélectionnées suivent pendant trois semaines une formation à Lisbonne, Barcelone et Copenhague, complétée par du matériel d'apprentissage en ligne. Les participants passent des solutions et des prototypes au marché, grâce à un mentorat avec des experts dans les trois villes concernées. Cet accompagnement est un formidable accélérateur, une vraie opportunité d’avancer dans son projet et une chance de rejoindre une communauté avec les mêmes attentes et les mêmes envies de parvenir à apporter une solution aux patients confrontés aux même problématiques que soit.

En direct du Patient Innovation Bootcamp 2020

Ce tout nouveau programme, destiné aux patients et soutenu par EIT Health, a été lancé en 2020. 11 équipes ont été sélectionnées pour trois semaines de travail intensif. Malgré les défis imposés par la pandémie COVID-19, les équipes ont été accueillies la première semaine du Bootcamp à Lisbonne, au campus Nova SBE. Chacun a pu rencontrer les autres entrepreneurs et nouer des contacts en face-à-face avec un groupe d'intervenants et d'experts qui ont participé au programme de la semaine, qui était axé sur les aspects de développement et de validation organisé par Patient Innovation en partenariat avec Glintt. Les deux semaines suivantes de travail pratique se sont déroulées en ligne : L'IESE Business School et Biocat, les partenaires du projet à Barcelone, ont aidé les équipes à concevoir leur business plan ; et la Copenhagen Business School de l'Université de Copenhague et l'incubateur Smile ont organisé une semaine d'activités visant à aider les équipes à consolider, mettre en œuvre et diffuser leurs projets.

Pitch des entrepreneurs patients Sommet national de la science à Lisbonne

Lors du Sommet national de la science 2020 au Portugal, les équipes participant au Bootcamp ont eu l'occasion de présenter leurs projets au public sur place et en ligne, l'événement étant retransmis en direct pour le monde entier. Toutes les équipes ont réalisé de superbes présentations, mettant en avant tous les efforts et le travail acharné qu'elles ont déployés pour développer leurs solutions tout au long du Bootcamp. En novembre, les participants de tous les Bootcamps soutenus par EIT Health ont pris part à la tournée virtuelle des Bootcamps, qui s’est clôturée par un concours de pitch.

Les équipes et leurs projets

Ce fut un voyage intensif de 5 mois au cours duquel les équipes ont pu améliorer leurs solutions, avec l'aide inestimable de leurs mentors. Toutes les personnes présentes, patients, experts, organisateurs ont eu le plaisir de suivre l'évolution de projets aussi prometteurs et se réjouissent de continuer à accompagner ces équipes dans leur quête pour améliorer la vie des patients et des soignants dans le monde entier.

Pour cette première édition deux des projets d’innovation sélectionnés #Pheal
#11Healthandtechnology sont portés par des équipes françaises.

Si vous souhaitez en savoir plus sur les équipes participantes et leurs innovations

#Appdermis
#CFHero
#Happyrhealth
#OnWheels
#Pheal
#11Healthandtechnology
#Smartglasses
#StepUpHealth
#UVRespiratoryMask

Découvrez les présentations des équipes disponibles sur la chaîne Youtube de Patient Innovation Bootcamp .

Les retours d’expérience de Jean-Michel Hedreux avec Alfred Alert

« Nous étions une dizaine à avoir été sélectionnée, nous présentons nos projets respectifs et équipes, des projets autour des maladies chroniques, de la vision, de la mobilités, des maladies respiratoires, de l’identification patient, aucun dans les digestifs, hormis la nôtre bien sûr. Cet environnement est juste parfait pour recevoir les jeunes entrepreneurs en santé que nous sommes. Des intervenants venant de différents horizons avec tous un point commun : leurs compétences, la qualité de leur intervention, leur pragmatisme, et en parallèle de la théorie il y a l’omniprésence des solutions pratiques et opérationnelles.

Le partage, l’écoute, l’énergie ont redonné à chacun d’entre nous une dynamique pour continuer ce beau projet d’entreprendre que nous avons tous au plus profond de nous, de bien belles valeur tout au long de ce Bootcamp.

Merci à EIT Health pour cette initiative et merci à l’ensemble de l’équipe Nova BE. Le chemin sera long mais quel bonheur de se sentir écouté… »

2021 Patient Innovation Bootcamp 2e édition Candidature ouverte !

La deuxième édition du programme, parrainée par EIT Health, aura lieu en 2021 et suivra les mêmes lignes directrices générales que la première édition, avec l'ajout de l'Université NOVA de Lisbonne comme nouveau partenaire dans le consortium organisateur. Vite candidatez !